После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

На сегодняшний день продажа "Золгенсмы" разрешена лишь в США. В декабре прошлого года производитель решил раздать в 2020-м сто доз по принципу лотереи. Чтобы принять участие в программе, лечащий врач больного может обратиться в компанию с документами, подтверждающими диагноз.
По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. Восемьдесят процентов — дети.

Вот и знакомое семейство, полагаю, не отказалось бы от такого. У них пацан уже года полтора как ходить перестал. Тоже дистрофия какая-то хитрая. Не знал, что оно лечится

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Vежливый @ 16.11.2020 - 19:22)

У меня только один вопрос,может Путин читает сайт,а может кто донесет до него,почему государство не способно и не выделяет деньги на лечение детей,но вливает миллиарды на поддержку бизнеса?Почему детей приходится лечить собирая деньги на центральных ТВ каналах или по соцсетям?Это что за позор,где Газпром,Роснефть и прочие шараги у которых сбываются мечты?!

Бля, чувак, вот скажи честно: ты действительно думаешь, что 200 лямов собрали СМСками??? Серьезно? Ты реально не в курсе, что этим занимаются благотворительные фонды, куда отчисляют деньги эти самые Газпромы и Роснефти?

Цитата (XAHT163 @ 16.11.2020 - 10:54)

Ну нихера се... Там в нем нанороботы штоле?

Между прочим, да!
Если вирусы считать нанороботами.

Цитата (Петрович34 @ 16.11.2020 - 18:17)

Здоровья пацану! Из чего делают это лекарство, что такая цена?

Да пишут что себестоимость минимум в 1000 раз ниже, просто затраты на разработку отбивают,а так как количество продаж не велико,то цена стремится к бесконечности.

Цитата (Atheist123 @ 16.11.2020 - 18:31)

Цитата (carrista116 @ 16.11.2020 - 18:09) Это что за лекарство такое? из крови единорога, слёз русалки и печени дракона, судя по цене. обычная гомеопатия ценник на такие лекарства конечно удивителен, но объясним. компании на его разработку тратят годы исследований. а это нихуя не дешего. а посколько в мире царит беззаконие и хаос капитализм, то надо вложения окупать. иначе не на что будет проводить новые.

Совсем мякиш в голове?

Обращусь ко всем ЯПовцам. В последнее время в СМИ часто муссируют темы про малышей со СМА. Сегодня по фм-радио слышал репортаж, в котором молоденькая корреспондентка быстрым позитивным голосом рассказывала про "малышей-смайликов", имея ввиду малышей со СМА. Хочу спросить - этично ли это? Что это за такая "милота" - к аббревиатуре страшного заболевания приделать упрощенное название - смайлик. Сразу представляется ребенок, который постоянно улыбается. "Ребенок-смайлик!!!" Как миленько. Ми-ми-ми. И уже адаптировали в контексте - "а родителям таких малышей не до улыбок" и далее бодрым голосом по тексту, о том, что Алсу пожертвовала и так далее прочую чушь.
Насколько это ужасно.

Это сообщение отредактировал bizarre609 - 16 ноя. 2020 г. в 19:29

прощаем долги другим странам, а своим детям с народа по копеечке собираем..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

очень позитивная новость, рад, как за своего, здоровья пацан

Хорошая новость, на это денег не жалко

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Бля, чувак, вот скажи честно: ты действительно думаешь, что 200 лямов собрали СМСками??? Серьезно? Ты реально не в курсе, что этим занимаются благотворительные фонды, куда отчисляют деньги эти самые Газпромы и Роснефти?

молодца

УЧК Я опередил!

Цитата (BruceMinus @ 16.11.2020 - 18:11)

Главное, что бы оно сработало...

Работает вроде. Только, увы, собираются деньги от народа по копеечкам, а действительно богатые люди и в хуй не дуют на своих яхтах.

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 18:13)

Если действительно поможет, то это очень круто и все было не зря. А то в большинстве случаев собирают бабки на лечение неизлечимо больных.

Это и есть неизлечимо больной, розовые очки-то снимите.

Здоровья пацану .
Надеюсь вырастет достойным человеком .

Может что-то изменится!?

"Президент предложил с 1 января 2021 года поднять налог с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год. Облагаться повышенным налогом будет та часть, которая превышает 5 млн заработка. По словам Путина, таким образом в бюджет должно поступать примерно 60 млрд рублей ежегодно.

Эти средства хотят направить на лечение тяжелобольных детей с редкими заболеваниями: закупку лекарств и проведение высокотехнологичных операций. Принимать решение, куда именно будут направляться средства, поручат врачам и общественным деятелям, работникам НКО. При этом действующие программы поддержки таких детей должны сохраняться, отметил президент."

ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ НАДЕЯТЬСЯ!!!

Это сообщение отредактировал MYXACOKOTYXA - 16 ноя. 2020 г. в 19:57

Цитата (Петрович34 @ 16.11.2020 - 18:17)

Здоровья пацану! Из чего делают это лекарство, что такая цена?

Генная инженерия

Цитата (Lelik72RUS @ 16.11.2020 - 18:13)

Собрали, сука, сами, по копеечке, а нахуя нам сраное правительство и фонд социального страхования? Ведь каждый работающий гражданин РФ отчисляет туда часть своей зарплаты. Здоровья парнишке, у него вся жизнь впереди.

Так надо же помочь всем черножопым и т.д. Сирию всю в школу собрали, Карабах поднимать будем. Уже поехали колонны

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Nigrechok84 @ 16.11.2020 - 18:10)

Собрали 200 млн., собрали... Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали. Здоровья Малышу!

Один из меценатов Алишер Усманов, может не в этом случае, но Миша не единственный ребенок, которому приобретали этот препарат в России.

Цитата (фумигатор @ 16.11.2020 - 19:12)

Цитата (lev2k @ 16.11.2020 - 19:09) Наверное повторюсь: а какого хуя лекарство столько стоит? Что там какая то охренеть сложная химическая формула? Или там инопланетные химические элементы в составе, которых нет на Земле? Пиздец во что превратили медицину. Ну понятно не бесплатно, но не за такие же бешеные деньги?! Сам укол может быть стоит баксов 100, не больше. Но многие миллионы, которые фирма вложила в многолетние исследования и создание , нужно как-то окупить.

1 уколом ИМХО окупаются все-все-все "многолетние исследования"

Не пойму, что за цены на лекарства? Из плазмы крови единорога делают что ли?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (doctorlama @ 16.11.2020 - 18:25)

Цитата (Nigrechok84 @ 16.11.2020 - 18:10) Собрали 200 млн., собрали... Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали. Здоровья Малышу! те бляди из-за сотки удавятся... а простой люд еще не разучился сопережевать и быть милосердным...

Такая блядь, как вы говорите, внесла основную сумму. По себе людей не судят!

Это сообщение отредактировал AngeLich - 16 ноя. 2020 г. в 19:45

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17)

Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?Такая сумма не то что простолюдину, даже бизнесмену среднего звена не по карману.А так малышу здоровья,хоть что то хорошее в конце рабочего дня. P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности.

это наверное из области генной инженерии. потому что заболевание тоже на генном уровне, которое прогрессирует постоянно. Вылечить нельзя, но вроде можно затормозить или остановить. как то так.

вспомнилась серия южного парка где лекарство от спида придумали. Его что из спермы единорога делают? Откуда такой конский ценник

здоровья крохе!