Президент Египта объявил, что все дети с СМА будут лечиться за счет государственного бюджета

Главное, чтоб последующий президент не отменил такие плюшки. Инициатива отличная.

Недавно одна семья за 4 месяца собрала на укол. С августа по декабрь, сбор закрыли 30го декабря, как новогоднее чудо. Родили двойню, мальчишка в порядке, у девчонки СМА. С этим ковидом весь январь собирали документы на вылет девчушки на заветный укол. А с февраля началась реабилитация, которая тоже не дешевая нифига. Но у малявки уже прогресс.

И тут бы можно было сказать, что у них же еще сын здоровый есть. Но наблюдать как твой ребенок угасает не дай никому в жизни. Как она перестала есть, вся в трубках, с аппаратом для дыхания. Родители боролись, вгрызаясь в каждую копейку. И они молодцы. Да, это на всю жизнь, это сложно. Не каждый сможет.

Цитата (figwam @ 6.07.2021 - 16:44)

Пу, ты слышал?

Он слепой и глухой для народа, уёбище плешивое

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 16:42)

Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край.

Еслиб этой болячкой болел каждый первый как ОРЗ, то оно бы тоже как аспирин стоило, а то разработка убердорогая, болеют единицы в мире, поэтому и дорого...но канеш будет дешеветь оно само, тк конкурентные разработки на подходе...
А по сабжу , ну молодцы египтяне че, а то у нас какой-то фонд создали, попиарили, а собирают до сих пор на это граждане с мира по нитке .

Это сообщение отредактировал ERRATA - 6 июл. 2021 г. в 18:39

Цитата (лежабяка @ 6.07.2021 - 18:36)

Цитата (Abdulla1 @ 6.07.2021 - 16:42) Достойный поступок главы государства. Один вопрос: с чего складывается такая баснословная цена на это лекарство? Из чего оно? Что за упыри выставили такой ценник? Подозреваю, что у упырей фамилии говорящие...

На самом деле очень узкий рынок, а отбить затраты на создание все же хочеться.

Цитата (xEVGx @ 06.07.2021 - 17:09)

Не слабо. Препарат зареган в РФ в 2019 году. Вкалывают бесплатно. Всего пациентов в РФ 40 человек.

Вкалывают бесплатно? Ты имеешь в виду что за само введение 500 руб. не берут?

А так то да. И еще забыл, что 500 млн. россиян уже воспользовались льготной ипотекой.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ему бы посмотреть, как люди живут, там же пиздец полный.

а мы так и будем Павликам и Танечкам по смс всей (богатой ресурсами) страной собирать

Цитата (orbitoclast @ 6.07.2021 - 16:44)

А Вовику слабо так же?

Вовик вроде как подписал соответствующий указ. Но сбор смсками с ТВ никуда не делся - потому что с этого кормятся еще огромная куча ублюдков, начиная с тех же операторов коротких номеров

Просто удобно «пилить»: больных по пальцам пересчитать, а «кусок» - большой.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (RealVor @ 06.07.2021 - 16:42)

Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край.

Вы просто не знаете сколько времени и средств нужно чтобы его сделать.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 16:42)

Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край.

Тогда производители будут делать аспирин за три копейки, а этого препарата просто не будет.

Цитата (1stDRakula @ 06.07.2021 - 16:58)

На сколько полезны для страны и общества будут вылеченные дети? И не передастся ли по наследству далее? По мне так это крайне не эффективно тратить огромные деньги ради одного человека, тем более бюджетные. Надо производить комплекс мероприятий по общему оздоровлению населения, лечить тех кто потенциально будет жить без последствий.

А кто определяет кто полезен для страны, а кто нет?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Jus @ 6.07.2021 - 17:39)

*Для лечение детей со спинальной мышечной атрофией используется препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире — оно стоит больше 2,1 миллиона долларов, но пациенту нужна одна инъекция. пруф

Дикий народ, дети пустынь...
Они что, даже про сбор средств с помощью СМС не слышали?
Ну пусть тащут всё на своём горбу госбюджете.
Слава богу, мы цивилизованная страна.

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 16:42)

Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край.

Создай(те) собственную и раздавай(те) хоть бесплатно, в чем проблема..

Цитата (Abdulla1 @ 6.07.2021 - 16:42)

Достойный поступок главы государства. Один вопрос: с чего складывается такая баснословная цена на это лекарство? Из чего оно? Что за упыри выставили такой ценник?

Вам религиозные догмы запрещают погуглить и узнать?

Ну вообще-то у нас так же

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Главное пообещать
Дальше хз как попрёт, но счас то хомячки яростно надрачивают свои вялые членики))
Египет... грязь, нищета... чуть ли не с лужи пьют - и, вау! такая щедрость
Пущай хоть одного ребенка вылечат. А потом дтферамбы спивать будете

Размещено через приложение ЯПлакалъ

150 млн рублей, 1 укол и ребенок здоров и счастлив.
сколько там, хвастаются, у нас в день поповен делают? три штуки? себестоимость одной поповни определенно больше 150 млн рублей. но "духовность" важнее здоровья детей, понимаю.

Цитата (Masana @ 6.07.2021 - 18:31)

Цитата (Hujack @ 6.07.2021 - 18:13) Цитата (Abdulla1 @ 6.07.2021 - 18:42) Достойный поступок главы государства. Один вопрос: с чего складывается такая баснословная цена на это лекарство? Из чего оно? Что за упыри выставили такой ценник? Его практически по молекуле собирают, а требуется его не очень много, то есть никакого массового производства нет и разрабатывать его бессмысленно. Ну да, с СМА рождается один из 10000. Только в России таким образом должно было родиться 14000, но часть конечно уже умерло. В интернете ходит цифра в 5000 больных в России - это 12,5 миллиардов долларов по цене в 2.5 млн. Производство такое дорогое, что фирма разыгрывает 100 бесплатных доз в лотерею, при том, что всего лекарство получили тем или иным способом порядка 500 человек. Это не более, чем охреневшие фармацевты и способ ведения бизнеса и это не единственное их лекарство за такие деньги.

Да какие проблемы. РФ, судя по истории с Шампанским решила наложить на международное интеллектуальное право.
Наймите человек 5, как автор этой статьи, оборудуйте лабораторию и они Вам дженериков за 3 копейки наштампуют через пол года. Основные исследования уже сделан, надо только результат скопировать.
Ну, или спецов из центра им. Гамалеи на это подпишите - они же все из себя модные генетики вирусологи.

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 16:42)

Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край.

И не будет больше такого препарата..

Цитата (61brg @ 6.07.2021 - 18:50)

Цитата (Masana @ 6.07.2021 - 18:31) Цитата (Hujack @ 6.07.2021 - 18:13) Цитата (Abdulla1 @ 6.07.2021 - 18:42) Достойный поступок главы государства. Один вопрос: с чего складывается такая баснословная цена на это лекарство? Из чего оно? Что за упыри выставили такой ценник? Его практически по молекуле собирают, а требуется его не очень много, то есть никакого массового производства нет и разрабатывать его бессмысленно. Ну да, с СМА рождается один из 10000. Только в России таким образом должно было родиться 14000, но часть конечно уже умерло. В интернете ходит цифра в 5000 больных в России - это 12,5 миллиардов долларов по цене в 2.5 млн. Производство такое дорогое, что фирма разыгрывает 100 бесплатных доз в лотерею, при том, что всего лекарство получили тем или иным способом порядка 500 человек. Это не более, чем охреневшие фармацевты и способ ведения бизнеса и это не единственное их лекарство за такие деньги. Да какие проблемы. РФ, судя по истории с Шампанским решила наложить на международное интеллектуальное право. Наймите человек 5, как автор этой статьи, оборудуйте лабораторию и они Вам дженериков за 3 копейки наштампуют через пол года. Основные исследования уже сделан, надо только результат скопировать. Ну, или спецов из центра им. Гамалеи на это подпишите - они же все из себя модные генетики вирусологи.

Прочтите как это работает.. Это не просто формула..это "космическое" лекарство...без преувеличения.

Это сообщение отредактировал fox4249 - 6 июл. 2021 г. в 18:53

Цитата (artridezzz @ 6.07.2021 - 17:07)

Цитата (Tudum @ 06.07.2021 - 16:44) Давай ты забашляешь за разработку и производство, а потом посмотрим как там по себестоимости выйдет? Вот ответ производителя Причина, по которой Zolgensma настолько дорога, заключается в том, что компания Novartis решила, что это цена, которую лекарство стоит, потому что оно «кардинально меняет жизнь семей, затронутых этой разрушительной болезнью».

А что мешает вам разработать и производить этот препарат по честной цене?

В РФ этот препарат запрещен. у нас используют другой. он дешевле, но требуется не 1 укол.

Но, к сожалению, эти уколы не излечивают (ни один в мире). Ребенок все равно никогда не будет здоровым. велика веротяность, что и ходить никогда не будет.

Цитата (Бармалей1310 @ 6.07.2021 - 20:50)

150 млн рублей, 1 укол и ребенок здоров и счастлив. сколько там, хвастаются, у нас в день поповен делают? три штуки? себестоимость одной поповни определенно больше 150 млн рублей. но "духовность" важнее здоровья детей, понимаю.

он не будет здоров, к сожалению(

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 16:47)

Цитата (Digaz @ 06.07.2021 - 16:46) Нет, лучше соберитесь и изобретите свой аналогичный, бесплатный препарат Может просто сделать этот припарат за адекватные деньги?

Ну так сделай.