Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

Кто-нибудь отслеживает конечный результат таких сборов? Собрали и что потом? Пропадает тема и не ясно, сделали лечение, помогло или нет.
Раньше отслеживала тему для помощи на одном сайте, когда переводила деньги, и там постоянно были потом сообщения "умер".

Это сообщение отредактировал Daykiri - 19 фев. 2020 г. в 18:53

Цитата (YuriyZ @ 19.02.2020 - 15:52)

Да...лекарство "золотое", но его надо делать всего 1 раз. А вот Спинразу больным с СМА надо колоть всю жизнь. (а там 1 доза 125 тыс долларов стоит). Тем не менее- цены жестокие...

Спинраза хоть и одобрена в России для лечения СМА, но на 2020 год лечение этим дорогостоящим препаратом не заложено в бюджет. Упс...

Цитата

в Свердловской области необходимых лекарств нет, осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства невозможно

Горжусь гос-вом!

Цитата (ванек44 @ 19.02.2020 - 17:41)

Цитата (duron @ 19.02.2020 - 12:02) Вот закидайте меня тапками, но нафига рожать таких детей? Что бы они еще больше нарожали детей с дефектами <img src="//www.yaplakal.com/html/emoticons/faceoff.gif" border="0"> Урод ты....

Ну так то верно. Сейчас детей 50 через 20 лет их станет 150. Через 60 лет 1000 и более. И на каждого 2,5 млн долларов? Не нужно много мозгов что-бы понять, что когда ни будь мы этого не потянем, даже если все деньги, все налоги отправлять на лечение смертельно больных. Нужно принять факт, что все люди смертны, некоторым мы можем продлить жизнь, а некоторым нет.

Че, поделиться попросили?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 11:51)

Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

Эту мразь не волнует данная цепочка. Их волнует процент с собранной суммы.

Цитата (koloxander @ 19.02.2020 - 12:50)

На такую сумму можно обеспечить несколько семей, или помочь многим семьям, как жестоко это не звучит Для минусаторов попробую по другому: можно помогать таким детям, но придется повысить налоговую нагрузку и пенсионный возраст для остальных граждан.

Снизить зарплаты депутатам и сенаторам. И сократить расход на кое- чью администрацию. Ввести прогрессивный налог. И тогда не надо будет обычных людей прижимать и детишкам хватит на лечение.

Цитата (exoricst @ 19.02.2020 - 19:35)

Нужно принять факт, что все люди смертны, некоторым мы можем продлить жизнь, а некоторым нет.

Да и лекарства не стоит изобретать,на хуя,все равно ж все умрут.Интересно ты сам например хотя бы антибиотики принимал?А мог ведь сдохнуть от банальной ангины например,или бронхита.

жидовский геноцид работает...

Другой вопрос , почему лекарства могут иметь такую цену? Для того, чтобы сделать лекарство нужно лететь на марс, поэтому так дорого. Сука всегда удивлял ценник, блять.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Тойгильда @ 19.02.2020 - 18:04)

Цитата Лям два рублей, все что выше, считать приговоренными. ЗЫ ненавижу блять людей, так что сорян за прямоту. а почему лям-два, а не лям-два и сто тысяч сверху? как ты эту границу определил?

Хз, примерно столько родственникам погибших власть подкидывает.
По хорошему когда деньги идут нашим разработчикам , производителям то можно особо не считать, но за бугор идут баксики, тупо представь сколько ресурсов нужно продать на эту сумму.

Цитата (duron @ 19.02.2020 - 12:02)

Вот закидайте меня тапками, но нафига рожать таких детей? Что бы они еще больше нарожали детей с дефектами

Тебя зачем родили полудурок????? Все знают что ты мразь дрочишь на свою мамашу.

Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 18:51)

Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

Да когда ж вы научитесь слово гарант в кавычки ставить?

Цитата (Daykiri @ 19.02.2020 - 16:31)

Кто-нибудь отслеживает конечный результат таких сборов? Собрали и что потом? Пропадает и ма и не ясно, сделали лечение, помогло или нет. Раньше отслеживала тему для помощи на одном сайте, когда переводила деньги, и там постоянно были потом сообщения "умер".

Ну так будем реалистами: это ведь безнадёжно больные дети, на которые государственная медицина отказывается тратить 160 миллионов, на которые, как выше уже сказали, можно построить новую больницу для миллионов уже детей, которых реально вылечить.
И тут находится американская или израильская клиника, которая предлагает призрачную надежду за 100500 миллионов на 1 ребёнка, забирает деньги, а что ребёнок потом всё равно умирает - уже не их дело.
Это в случае, если все звенья цепочки до клиники - честные.

Цитата (wertolet73 @ 19.02.2020 - 18:42)

Цитата (exoricst @ 19.02.2020 - 19:35) Нужно принять факт, что все люди смертны, некоторым мы можем продлить жизнь, а некоторым нет. Да и лекарства не стоит изобретать,на хуя,все равно ж все умрут.Интересно ты сам например хотя бы антибиотики принимал?А мог ведь сдохнуть от банальной ангины например,или бронхита.

Лекарства работают для миллионов людей. Антибиотики принимают практически всё население развитых стран. И лично я плачу за лекарства из своего кармана.
Будут деньги куплю дорогое, не будет дешевое, не хватит денег умру. Тут уж ничего не изменить.

Лекарства изобретать надо, но это уже вопросы не ко мне, а к правительству. Почему у нас например по факту, запрещены испытания новых лекарств. Там что-то 5-7 лет нужно на исследования, на мышах, потом на людях, все это затягивается лет на 10, делая практически невозможным фармакологию в РФ.

Цитата (ванек44 @ 19.02.2020 - 21:41)

Цитата (duron @ 19.02.2020 - 12:02) Вот закидайте меня тапками, но нафига рожать таких детей? Что бы они еще больше нарожали детей с дефектами <img src="//www.yaplakal.com/html/emoticons/faceoff.gif" border="0"> Урод ты....

у них как поняла уже второй ребенок с таким заболеванием...

Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 11:51)

Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

Этак и окажется, что половину в этой цепочке нужно уволить, а вторую половину посадить.
Пчелы с медом не воюют.

Цитата (Апельсиняя @ 19.02.2020 - 18:51)

Цитата (Daykiri @ 19.02.2020 - 16:31) Кто-нибудь отслеживает конечный результат таких сборов? Собрали и что потом? Пропадает и ма и не ясно, сделали лечение, помогло или нет. Раньше отслеживала тему для помощи на одном сайте, когда переводила деньги, и там постоянно были потом сообщения "умер". Ну так будем реалистами: это ведь безнадёжно больные дети, на которые государственная медицина отказывается тратить 160 миллионов, на которые, как выше уже сказали, можно построить новую больницу для миллионов уже детей, которых реально вылечить.

Чё вы делите шкуру неубитого медведя? Нет этих 160 млн! А вы их уже посчитали и предлагаете другим отдать.
Я спросила, знает ли кто-то о реальной судьбе подобных детей, а не твое мнение о том, кого лечить.

Цитата (exoricst @ 19.02.2020 - 18:35)

Ну так то верно. Сейчас детей 50 через 20 лет их станет 150. Через 60 лет 1000 и более. И на каждого 2,5 млн долларов? Не нужно много мозгов что-бы понять, что когда ни будь мы этого не потянем, даже если все деньги, все налоги отправлять на лечение смертельно больных. Нужно принять факт, что все люди смертны, некоторым мы можем продлить жизнь, а некоторым нет.

вспомни сколько раньше стоила операция по коррекции зрения, например.
чтоб к федорову в чебоксары съездить и под нож лечь годами в очереди стояли и по знакомым и друзьям занимали.

сейчас лазерная коррекция зрения стоит едва ли больше приличной оправы для очков.

вот тебе конкретный и наглядный пример удешевления медицинских услуг.

Прям аж скулы свело - все такие прагматичные и дохуя разбираются в медицине. Для тех кому лекарство не лечит - долбится глазами сюда.

У нас в городе тоже есть малышка с таким же диагнозом, Варя Ростова, чуть постарше, около 10мес. И собирают такую же сумму на такой же укол. Ребята, которые сейчас здесь обсуждают на кого и куда можно потратить эту сумму, не надо, помолчите. Родители не принуждают, не воруют, а ПРОСЯТ о помощи. Государство не оплачивает этот укол. Хотя, наверное, если бы государство проявило интерес к получению этих уколов для своих детей, то стоимость для конкретно каждой Вари, Ани, других малышей, значительно бы снизилась.

Цитата

Лекарства работают для миллионов людей.

вот именно.Для миллиона-дешево,для тысячи-дорого.Это нормально.Но бумажки не должны становится причиной евгеники.Люди решают кому жить,а кому умереть лишь по причине стоимости лекарства.Это не правильно.Да,лекарство дорогое,фармкомпании отбивают деньги,потраченные на разработку.Но наука не стоит на месте.И от пневмонии раньше была почти 100% смертность.Теперь же научились делать лекарства от генетических заболеваний.Если завтра создадут лекарство от рака стоимостью 5 млн. долларов никто же не скажет,что зачем лечить,слишком дорого.

Цитата

Будут деньги куплю дорогое, не будет дешевое, не хватит денег умру. Тут уж ничего не изменить.

Речь так то о детях,взрослый конечно сам может за себя решать.

а диагностировать можно это заболевание на этапе беременности ?

Цитата (wertolet73 @ 19.02.2020 - 19:10)

Цитата Лекарства работают для миллионов людей. вот именно.Для миллиона-дешево,для тысячи-дорого.Это нормально.Но бумажки не должны становится причиной евгеники.Люди решают кому жить,а кому умереть лишь по причине стоимости лекарства.Это не правильно.Да,лекарство дорогое,фармкомпании отбивают деньги,потраченные на разработку.Но наука не стоит на месте.И от пневмонии раньше была почти 100% смертность.Теперь же научились делать лекарства от генетических заболеваний.Если завтра создадут лекарство от рака стоимостью 5 млн. долларов никто же не скажет,что зачем лечить,слишком дорого. Цитата Будут деньги куплю дорогое, не будет дешевое, не хватит денег умру. Тут уж ничего не изменить. Речь так то о детях,взрослый конечно сам может за себя решать.

Какая евгеника, просто генетическая гигиена и то от жадности, а не осмысленная.

Цитата (Revan70 @ 19.02.2020 - 11:50)

Конечно родители ребенка экстремисты, показывают что собирают деньги на лечение, тем самым показывая безразличие и преступную хпалатность нашей власти к простому народу. Сарказм, если что.

Собирать могут только костинские шалашовки-задэ с фед. каналов!

Размещено через приложение ЯПлакалъ