Отца ребёнка болеющего СМА задержали во время пикета на Красной площади

Государству похуй.
Ройзману запретили тырнет - никто больше не собирает на них.
Путинский "Круг добра" баблишко пилит.
Это сообщение отредактировал бозон - 30 авг 2023 в 13:50

Цитата (doloto74 @ 30.08.2023 - 12:44)

мне кажется папашке приплатили, что-бы он на кр.пл больного дитя вывез, с плакатиком, норм родители с больными детьми занимаются восстановлением здоровья дитя, а не в политиканов играют, или даунов дофига которые верят что на западе всем на лево и на право укол за 160 лямов ставят, а спросить слабо у добрых капиталистов, от куда такие цены?

На разработку подобных препаратов могут потратить не один год исследования и сотни миллионов долларов. А это коммерческие организации. В развитых странах государство может заплатить эти деньги разработчикам.
Пока они не вернут свои вложенные деньги плюс прибыль, цену не снизят. Это капитализм.
А потом продадут патент на выпуск этого препарата или дженерика и он снизится значительно.
Вот, к примеру, жирный пидорас Усманов так кичится своими акциями благотворительности. Продаёт он одну из яхт, стоимостью в 600 млн долларов и выкупает патент у фармацевтов. И детей лечат уже за копейки. Возможно такое у наших олигархов? Нет. Потому что они пидоры.
А тот же Билл Гейтс миллиарды тратит на подобные дела. Да и не он один на Западе.

Пусть нового делает

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 11:54)

Вот просто логически подумать. Усыпить, или не лечить данного ребёнка, и сделать генетически нормального разве не проще и дешевле? Вот эта вся хуета "жизнь человека, даже абсолютно не дееспособного - святое, убийство грех, аборт грех, эвтаназию не разрешать", пахнет конченным бредом. Нахрена поддерживать жизнь в теле, которое не хочет жить? Как же ваше посконно христианское: бог дал, бог взял?

Где не хочет жить? Сидит самостоятельно в коляске, смотрит. Вполне себе трехлетка.
Я еще понимаю аборт сделать, но эвтаназия трехлетнего, пусть даже больного ребенка, это слишком! Он уже есть и его надо лечить.
Не знаю откуда они, но я бы обратилась по месту жительства для получения направления на лечение в Москве.
Кстати вот что нашла:
"Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), который официально появился в России, дети получают его бесплатно. Об этом рассказали «Известиям» в пресс-службе компании DSM Group, исследующей фармрынок, в четверг, 7 июля.
«Закупается в госпитальном сегменте через Фонд поддержки детей «Круг Добра». Аналогов нет в настоящее время. Пациенты получают бесплатно лечение», — рассказали в пресс-службе.

Там добавили, что СМА — редкое генетическое заболевание, его нужно диагностировать в раннем возрасте и сразу назначить лечение.

«Золгенсма» закупается индивидуально каждому пациенту по решению врачебной комиссии. Также есть и другие препараты, например «Спинраза».
https://iz.ru/1361164/2022-07-07/deti-v-ros...-mire-lekarstvo

Цитата (Maktub @ 30.08.2023 - 13:57)

Пусть нового делает

Не надо, он дает больное потомство!

Цитата

С учётом имеющейся практики, полагаю врачам глубоко похуй на "если что то пойдёт не так", в РФ врачи неподсудны. Более вероятный сценарий ты сам да и озвучил

Это с каких пор врачи в РФ неподсудны?

Цитата (МилаБелик @ 30.08.2023 - 13:37)

Папаша самовольно отказался от назначенного лечения российским препаратом, требуя импортный за 160 миллионов. Никаких доводов и уговоров врачей не внял, в итоге проебал все сроки, поэтому импортный Золгенсма уже не помог, а отечественный теперь нельзя делать после укола Золгенсмой. Ребёнка жаль, но виноваты не врачи, а упоротый папаша-долбоёб, который теперь трясёт плакатиком на Красной площади. Мучения сына на его совести.

Если это так то мне очень жалко малыша (Врачей надо слушать при серьезной угрозе здоровью! Думаю что еще не поздно начать нормальное лечение.
И ни слова о маме ребенка. Она что не вмешалась в ситуацию если отец совсем неадекват?

Да не Золгенсму малышу кольнули, а фуфломицин какой-нить. Ну и 160 лямов попилили фонды эти все ебучие. Ну а хуле, как по мне, так это самый правдоподобный вариант. На ребенка насрать всем, кроме папаши. Через непродолжительное время ребенок умрет и все дружно забудут, как попилили 160 лямов и вместо того, чтобы спасти жизнь убили ребенка.

Да и пох вообще, я завтра уже забуду, мне вообще срать. Пусть папаша думает над созданием нового ребенка, потому что этот обречен.

Нет, ну вы мне объясните, как укол может стоить 160млн рублей? там что нанороботы? сверх технологичное производство? не может синтез химического вещества стоить 160млн за один укол

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 13:42)

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 13:27) Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 21:18) Цитата (strim03 @ 30.08.2023 - 13:01) Эвтаназия запрещена законом в РФ. И это очень правильно. Не доросли. Ну тогда я прошу право на самоубийство в такой ситуации. И чтобы мне там или пистолет с одним патроном дали, или шприц со смертельной дозой, или ещё что, а не чтобы я мучительно сам себя пытался пытался удушить, например, будучи не в состоянии этого сделать. Пистолет или шприц с ядом, ха! Единственный вам вариант - оформить охотничий билет, пройти кучу комиссий и обучение и потом вам разрешат приобрести охотничье ружье. И с ядом - энциклопедия "Лекарственные травы и кустарники России" - изучайте ) Сама, девочка. Все сама. ©

Звиняюсь,что не совсем по теме,но зачем охотничий билет и кучу комиссий для приобретения огнестрела?

160 мультов за непроверенное средство? Укол из жидких алмазов? С платиной?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 13:27)

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 21:18) Цитата (strim03 @ 30.08.2023 - 13:01) Эвтаназия запрещена законом в РФ. И это очень правильно. Не доросли. Ну тогда я прошу право на самоубийство в такой ситуации. И чтобы мне там или пистолет с одним патроном дали, или шприц со смертельной дозой, или ещё что, а не чтобы я мучительно сам себя пытался пытался удушить, например, будучи не в состоянии этого сделать.

Право на самоубийство есть, но никто вам ничего давать не будет, да и хватит ли мужества? Хорошо говорить когда ты такой здоровый и если что дайте мне пистолет, а потом никто не знает как себя поведешь, а еще есть ситуации когда и пистолет поднять не можешь.
Так что не все так однозначно. Я вот например трусливый человек, я боюсь очень многого, я боюсь даже после 12 ночи идти по улице, как то вышла ситуация что пришлось идти до дома после 12 ночи, пульс под 140, пот течет, дошел отлично, но пока шел по темному участку думал что все... Я не стесняюсь в этом признаться какой есть.

Цитата (Гайдамака @ 30.08.2023 - 11:34)

Щас патриоты набегут и скажут, что первоочередные цели расходов бюджета- это ракеты, чтобы хохлов утюжить, да и митинговать Василич запретил вообще-то...

Ну первым набежал ты со своими домыслами
И тебе подобные существа лайкнули.

Вот куча таких историй,люди верят в препарат который поможет и все исправит.Не бывает так,вы задумайтесь почему так произошло,может вы генетически не подходите друг другу,а может это наказание.Пока молодые родите нового с этим всю жизнь мучатся будете.Да я жесток но это правда жизни.Зачем на Красную площадь поперся - пиар сцуко что бы во всем мире узнали,про "кровавый Мордор"....

Цитата (M1kl @ 30.08.2023 - 17:10)

Нет, ну вы мне объясните, как укол может стоить 160млн рублей? там что нанороботы? сверх технологичное производство? не может синтез химического вещества стоить 160млн за один укол

Лохотрон там и отмывание бабла.

Цитата (westdm @ 30.08.2023 - 12:42)

Цитата (Ono76 @ 30.08.2023 - 11:32) Напомним, ситуация вокруг лечения ребенка, больного СМА, получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. Сбором средств занялся «Фонд Ройзмана» экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана (внесен в реестр иностранных агентов). К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма». Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, указывая на то, что отсутствуют клинические испытания совместимости «Спинразы» и «Золгенсма». Резонанс там получился из-за того, что родители требовали укол "золгесма" в нарушении назначенного протокола лечения, который действует в России, добились своего, укол был сделан, эффективности - 0. Потому что возраст ребенка не соответствовал требованиям прописанным создателями "Золгесма". Родители опять пошли к врачам и потребовали продолжать лечение ранее назначенным препаратом, но таких исследований никто не проводил, совместимости этих препаратов. Если что-то случится - то виноваты будут врачи. Чувства родителей понятны, трагедия с болезнью ребенка это ужасно. Но это жизнь. И реальность такова что если введенный препарат не подействовал, то шансов на дальйшее успешное лечение заболевания практически нет. Что должны были делать врачи? проводить опыты на ребенке под свою ответственность?

Один укол стоит 12 млн рублей, и вот их надо делать всю жизнь по 5 штук в год.

Т.е. "помогите спасти сына"- помогите найти по 60 млн рублей в год на протяжении всей жизни? Такой план у этой семьи?

Я поддерживаю врачей. Да они циничны. Дайте умереть и заведите нового
Это сообщение отредактировал Retun - 30 авг 2023 в 14:47

Блять Пригожина нет на них, снова повылазили борцы с народом
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Pardsu335 @ 30.08.2023 - 13:00)

В этой истории прекрасно все: идиоты-родители, сборщики средств, либеральный журнашлюхи и радостно всхрюкивающие инторнет-военные из страны 404. Когда меня пытаются развести на эмоции, я начинаю думать: где и как меня хотят наебать?

Автаназия запрещена в Р Ф . У меня знакомая работала в ск. помощи. Реанимации , ездели одного деда реанимировать раза три за сутки . Пока бабка его не сказала - да пусть умрет , ни надо его мучить. Мудрость сия есть . Аминь

Такой опасный преступник и всего 4 мусора? Мистика

Цитата (GMZ @ 30.08.2023 - 11:37)

А чо так мало Росгвардии на видео? Тут же особо опасные элементы

Так он же не с пластиковым стаканчиком стоял.
А с плакатом.

Цитата (vokurzeb @ 30.08.2023 - 14:45)

Цитата (Pardsu335 @ 30.08.2023 - 13:00) В этой истории прекрасно все: идиоты-родители, сборщики средств, либеральный журнашлюхи и радостно всхрюкивающие инторнет-военные из страны 404. Когда меня пытаются развести на эмоции, я начинаю думать: где и как меня хотят наебать? Автаназия запрещена в Р Ф . У меня знакомая работала в ск. помощи. Реанимации , ездели одного деда реанимировать раза три за сутки . Пока бабка его не сказала - да пусть умрет , ни надо его мучить. Мудрость сия есть . Аминь

Ты зачем мне глаза сломал? Наверное хотел написать так?:
Эвтаназия запрещена в Российской Федерации. У меня знакомая работала в скорой помощи, точнее в реанимации. Они выезжали одного деда реанимировать раза три за сутки, пока бабка его не сказала: "Да пусть умрет, не надо его мучать.". Мудрость сия есть. Аминь
Это сообщение отредактировал tsuak - 30 авг 2023 в 14:51

Цитата (ДядюшкаАу @ 30.08.2023 - 13:07)

Цитата (Башмак @ 30.08.2023 - 13:46) Поэтому мусорам его надо задержать, правильно я тебя понимаю, поцреот? Узбагойся. "Жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина задержали за пикет у Кремля в Москве с просьбой спасти трехлетнего сына, страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщила изданию «Подъем» адвокат семьи Юлия Липинская. Она пояснила, что мужчине удалось простоять с плакатом на Красной площади буквально несколько минут. Затем к россиянину подошли полицейские и доставили в ближайшее отделение. Составлять протокол оперативники не стали и даже вернули мужчине плакат, отметила Липинская. «Буквально десять минут назад он был отпущен из отдела полиции с фразой "Мы же не звери". Они все прекрасно понимают, с какой инициативой вышел Бахтин», — сказала адвокат. Трехлетнему Мише Бахтину жизненно необходим дорогостоящий препарат «Рисдиплам», однако его не предоставляют. Отец мальчика уже выходил с той же просьбой к зданию резиденции губернатора Свердловской области. Тем не менее это никак не помогло разрешить ситуацию с лекарством для больного ребенка. «Министр [здравоохранения Свердловской области] приехал на место пикета и сообщил, что если хотя бы одним из федеральных центров будет сообщено о том, что ему показан данный препарат, что "Рисдиплам" необходим для применения, то они нам его будут выдавать, выделять деньги. В итоге мы съездили в федеральный центр, провели консилиум, он показал, что отменять данный препарат нельзя, но вопрос в деньгах», — поделилась правозащитница. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Чуть позже свердловский Минздрав внезапно поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители ребенка согласились и отправились в Москву. Два года назад неравнодушные люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги, пишет портал E1.ru.

И не поставит! СМА НЕ ЛЕЧИТСЯ!! Не научились еще! Все те, кто орет на первых страницах комментов, просто почитайте об этом заболевании и примите простую истину - НЕ ЛЕЧИТСЯ, генетическая поломка, укол максимум немного улучшит состояние, но выздоровления не наступит никогда! к тому же, после укола нужна реабилитация на миллионы, но ребенок всю свою недолгую жизнь будет находиться на попечении родителей - в режиме 24/7. Родители ребенка прекрасно это понимают, но там им собирают такие деньги, что они могут не работать и вести вполне себе хороший образ жизни. Профессиональные побирушки эти Бахтины!

Цитата (westdm @ 30.08.2023 - 11:42)

Цитата (Ono76 @ 30.08.2023 - 11:32) Напомним, ситуация вокруг лечения ребенка, больного СМА, получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. Сбором средств занялся «Фонд Ройзмана» экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана (внесен в реестр иностранных агентов). К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма». Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, указывая на то, что отсутствуют клинические испытания совместимости «Спинразы» и «Золгенсма». Резонанс там получился из-за того, что родители требовали укол "золгесма" в нарушении назначенного протокола лечения, который действует в России, добились своего, укол был сделан, эффективности - 0. Потому что возраст ребенка не соответствовал требованиям прописанным создателями "Золгесма". Родители опять пошли к врачам и потребовали продолжать лечение ранее назначенным препаратом, но таких исследований никто не проводил, совместимости этих препаратов. Если что-то случится - то виноваты будут врачи. Чувства родителей понятны, трагедия с болезнью ребенка это ужасно. Но это жизнь. И реальность такова что если введенный препарат не подействовал, то шансов на дальйшее успешное лечение заболевания практически нет. Что должны были делать врачи? проводить опыты на ребенке под свою ответственность?

вот это я и имел ввиду, когда говорил в теме про турецкую компанию, что дети в наше время фетиш.
раньше настругают пятерых - глядишь двое трое выживает (сильных, здоровых), и живут до 90 лет. а теперь родят одного чахлого и возятся с ним всем миром. и кто-нибудь ещё всегда должен.

ЕСЛИ органы МВД задержали отца за пикет в поддержку здоровья сына, то они ДОЛЖНЫ ПОДПИСАТЬСЯ ПОД СИТУАЦИЮ! должны собрать деньги и разобраться с ОДКБ...

Цитата

укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб

Это из каких элементов состоит препарат, что у него такая стоимость, костный мозг дракона Мерлина туда входит?