После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

Цитата (3лютик @ 16.11.2020 - 18:12)

19.09.2018 г.р,в детский сад?

А чё не так то?Мой тоже пошёл в ясли,когда ему было 2 года и 1.5 месяца.Но у нас было жёсткое требование,чтоб детки сами ходили на горшок и чтоб они были без подгузников.Первый месяц ходили до 12,чтоб адаптировался,потом и на весь день

Цитата (IvBerezin @ 16.11.2020 - 18:12)

А кто-то же продал за такие бабки.... Двоякое чувство какое-то.

А теперь открой интернет и не будь дураком.

Это сообщение отредактировал Изюбрина - 16 ноя. 2020 г. в 18:35

Малому и родителям здоровья, это очень гуд))) хоть одна новость хорошая сегодня

А сколько ещё уколов надо ребёнку?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (kvskabachok @ 16.11.2020 - 18:13)

Цитата (BruceMinus @ 16.11.2020 - 18:11) Главное, что бы оно сработало... ... и подольше действовало...

Там вроде раз и все, ген вирусом исправляется(что-то куда-то встраивается, целая статья была) и больше болезнь не прогрессирует.
Чем раньше ввести, тем незаметнее последствия.
Есть и наш препарат, дешевле, только колоть всю жизнь надо.
Здоровья мелкому.
ЗЫ
С миру по нитке... только эти нитки и так с бедного населения собирают.
А сколько всяких фондов воровских наклепали, ууу, аще ужас!

Это сообщение отредактировал sshock - 16 ноя. 2020 г. в 18:32

Цитата (Петрович34 @ 16.11.2020 - 18:17)

Здоровья пацану! Из чего делают это лекарство, что такая цена?

Разработка и годы исследований. В то же время очень маленький спрос, ввиду редкой болезни.

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17)

Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?

Ну если цена не устраивает, нужно просто не покупать и всё. Или сделать своё лекарство. Только и всего.

До слез. Здоровья мальчишке и счастья.

Самое дорогое лекарство в мире смогут купить для маленького мурманчанина Миши Жукова родители. Ребёнок страдает от редкого генетического заболевания, чтобы выздороветь ему необходим укол препарата «Золгенсма». Стоимость лекарства - более 200 миллионов рублей.
При этом большую часть суммы удалось собрать за один день.
«Собрать такую значительную сумму, конечно, казалось нам очень сложной задачей, почти невыполнимой. Но мы не отчаивались и верили в лучшее», - рассказал отец Миши СеверПост.
Он уточнил, что значительную сумму от общего сбора пожертвовали строительные компании, занятые на проекте в Белокаменке. Кроме того, по его словам, сильно помог фонд адресной помощи, который действовал от лица анонимного благотворителя.
Около 201 млн рублей удалось собрать на лечение полуторогодовалого Мишу Жукова с редким генетическим заболеванием.
Сбор средств закрыт, 161 млн рублей было внесено за сутки, так что , вероятно, в процесс вмешался таинственный благодетель.
https://severpost.ru/read/105395/

Цитата (Nigrechok84 @ 16.11.2020 - 18:10)

Собрали 200 млн., собрали... Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали. Здоровья Малышу!

те бляди из-за сотки удавятся... а простой люд еще не разучился сопережевать и быть милосердным...

Цитата (Nigrechok84 @ 16.11.2020 - 18:10)

Собрали 200 млн., собрали... Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали. Здоровья Малышу!

Знакомая работала в таком фонде.
Утверждала что переводов от 1 до 10 млн. Очень много.

Честь и хвала таким благодетелям. Я, конечно, не знаю, как им достались эти миллионы, но потрачены они были действительно благородно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Этот укол должен остановить развитие спинальной мышечной атрофии, редкого заболевания, которым страдал малыш.

Остановить, но не повернуть вспять. К сожалению, он так и останется инвалидом. В нормальную здоровую жизнь ему путь закрыт. Можно сказать, что лекарство лишь продлит мучения,полную тягот полужизнь. Меня проклянут за такие слова, но лучше ему было сразу помереть, не становиться обузой для общества, надрывая сердца родителям.

Цитата (Nigrechok84 @ 16.11.2020 - 16:10)

Собрали 200 млн., собрали... Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали. Здоровья Малышу!

Ну ради справедливости
На 23 июля 2020 года укол Золгенсма получили 16 российских пациентов. Все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счет средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. Известно, что на лечение Золгенсмой детей с диагнозом СМА жертвовали средства бизнесмены Владимир Лисин, Владимир Гуриев, Алишер Усманов.

Цитата

Остановить, но не повернуть вспять. К сожалению, он так и останется инвалидом. В нормальную здоровую жизнь ему путь закрыт. Можно сказать, что лекарство лишь продлит мучения,полную тягот полужизнь

Объясните почему?

Цитата (Изюбрина @ 16.11.2020 - 18:20)

Цитата (IvBerezin @ 16.11.2020 - 18:12) А кто-то же продал за такие бабки.... Двоякое чувство какое-то. А теперь открой интернет и будь дураком.

Что вы имеете ввиду?
Я про то что хватает совести у людей ставить такую цену для больных людей.

Цитата (carrista116 @ 16.11.2020 - 18:09)

Это что за лекарство такое?

из крови единорога, слёз русалки и печени дракона, судя по цене. обычная гомеопатия
ценник на такие лекарства конечно удивителен, но объясним. компании на его разработку тратят годы исследований. а это нихуя не дешего. а посколько в мире царит беззаконие и хаос капитализм, то надо вложения окупать. иначе не на что будет проводить новые.

Цитата (carrista116 @ 16.11.2020 - 17:09)

Это что за лекарство такое?

Уже обсуждали ведь похожий случай. На ДНК основано.

https://www.yaplakal.com/forum1/topic2164841.html

Цитата (ГаврСеверный @ 16.11.2020 - 18:24)

Сбор средств закрыт, 161 млн рублей было внесено за сутки, так что , вероятно, в процесс вмешался таинственный благодетель.

вот это круто, не все оскотинились
здоровья малышу, повезло

Цитата (Bambez @ 16.11.2020 - 17:17)

Где-то в Сирии скинул скупую мужскую слезу со щеки Асад пересчитывая миллиард помощи.

Зря сарказмируешь, ведь ему ещё много миллиардов от вас надо. Дырокол для пояса наготове?

Цитата (IvBerezin @ 16.11.2020 - 18:30)

Цитата (Изюбрина @ 16.11.2020 - 18:20) Цитата (IvBerezin @ 16.11.2020 - 18:12) А кто-то же продал за такие бабки.... Двоякое чувство какое-то. А теперь открой интернет и будь дураком. Что вы имеете ввиду? Я про то что хватает совести у людей ставить такую цену для больных людей.

10 лет трудов испытаний, ученых, фармацевтов и тд ...во сколько денег оцените? Такие вещи не в гараже или в подсобке производятся.

28 октября 2020
В России детей, больных СМА, будут лечить за счёт государства
Предварительно, оплаченное лечение смогут получить 25 тысяч детей
https://www.kp.ru/online/news/4063336/
МОСКВА, 3 авг — РИА Новости. Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.

Цитата (Басаревъ @ 16.11.2020 - 18:28)

Цитата Этот укол должен остановить развитие спинальной мышечной атрофии, редкого заболевания, которым страдал малыш. Остановить, но не повернуть вспять. К сожалению, он так и останется инвалидом. В нормальную здоровую жизнь ему путь закрыт. Можно сказать, что лекарство лишь продлит мучения,полную тягот полужизнь. Меня проклянут за такие слова, но лучше ему было сразу помереть, не становиться обузой для общества, надрывая сердца родителям.

Да, инвалид. И продолжительность жизни никто не знает, так как препарат новый.

Мне интересно, неужели в частном порядке невозможно синтезировать за эти 200 млн , это лекарство..?

Какого хрена цены такие?
Не может столько стоить никакое лекарство. Это я даже не про производство говорю (оно вообще копейки), я учитываю стоимость многолетней разработки и испытаний.
Даже с учетом вложений, зарплат научным сотрудникам за все эти годы, аренду помещений, прибыль в конце концов... все равно дохуя выходит.
Там даже не тысячи, а десятки тысяч процентов прибыли фармацевтические компании имеют.
ИМХО, тут надо забить на все патенты и международное право, заслать нелегальную разведку, пусть под угрозой напоить новичком выпытывают формулу у директора этой "компании", или пусть хакеры крадут информацию о составе.
Затем тупо скопировать и делать своим бесплатно. И пох какие там санкции за это наложат.