Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма».

Цитата (Na1x @ 9.12.2021 - 18:55)

Если не ошибаюсь, то там костный мозг используется донора.

ошибаешься

Этож какая тварь цены такие устанавливает ? И на чужом горе зарабатывает!

Цитата (lifesaver @ 09.12.2021 - 19:53)

Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием. Детей жаль, но думаю найдут повод не выделять, а минусящим поясняю, что надеюсь, что выделят деньги, но не верю.

А всего то надо ответственно отнестись к планированию беременности, потому что это заболевание проявляется, если оба родителя являются носителями дефектного гена, тест стоит 7 тысяч

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (lifesaver @ 9.12.2021 - 19:53)

Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием. Детей жаль, но думаю найдут повод не выделять, а минусящим поясняю, что надеюсь, что выделят деньги, но не верю.

Ну так то за десяток доз можно построить одну школу для 1000 здоровых и не очень.
И пидарасы не те, кто деньги не выделяет а те, кто по такой цене продает.
Не может синтез столько стоить.
Детей с подобной болезнью довольно много по миру и прирост постоянный идёт чтобы инвестиции в исследования отбились со временем.

Это сообщение отредактировал Masana - 9 дек. 2021 г. в 20:15

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Я не знаю из чего но то что изготавливает его минимум лично Маск в собственной лаборатории,находящейся на Северном полюсе Марса и лично доставляет ампулу в личном звездолёте на Землю лично в руки клиенту-это факт.
Судя по цене.
Хотя всё в этом мире относительно.

Это сообщение отредактировал alnovik - 9 дек. 2021 г. в 20:14

Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 19:50)

Он стоит от 150 до 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка.

Ну спасти -то не получится. Только продлить мучения. Лет на 5-10 максимум, обычно...
При этом надо понимать, что 150-170 лямов рублей-это бюджет полугодовой небольшой районной больницы в средней полосе или где-нибудь в посёлке за Уралом...
И что, теперь закупка этого препарата будет проводится за счёт этих больниц, экономии на нищих санитарках?
Вот и думайте, что важнее. Продлить мучения неизлечимо больного ребёнка или оказать реальную медпомощь сотням, а может и тысячам людей. И многим из них реально спасти жизнь. Отправить эти 170 лямов зарубежной фармкомпании за дозу препарата или заплатить своим-же медработникам или купить для реально нуждающихся медпрепараты и оборудование...
Вот такой нелёгкий выбор.

Это сообщение отредактировал Mumitrol - 9 дек. 2021 г. в 20:22

Не прошло и 20-ти лет...

Цитата

Не прошло и 20-ти лет...

Препарату меньше 5 лет
И да, это никого не смущает почему то..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Mumitrol @ 9.12.2021 - 20:15)

Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 19:50) Он стоит от 150 до 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка. Ну спасти -то не получится. Только продлить мучения. Лет на 5-10 максимум, обычно...

Нет.
Болезнь полностью перестает прогрессировать после одного укола и дальше ребенок развивается нормально.

Но есть ограничения по возрасту и массе - не больше 21 кг, вроде.
И уже произошедшие изменения он не лечит.

Самый дорогой в России препарат - наше Правительство и Президент.
Во всех смыслах этого слова.

Зарегистрировали? Супер, теперь заживём.

Только если ты бегаешь по деревне с рулём и объявляешь остановки, то ты ещё не автобус.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (gogikchan @ 9.12.2021 - 19:01)

Цитата (dev5ise @ 09.12.2021 - 19:52) Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая Стоимость, скорее не компонентов. Это стоимость патента, вложенных денег на разработку и жадности.

Не жадность это. Просто потребителей у этого препарата, слава богу, будет не много. Мизер и погрешнось, по сравнению с массовыми от других болячек.

Цитата (mrzorg @ 09.12.2021 - 20:20)

Не жадность это. Просто потребителей у этого препарата, слава богу, будет не много. Мизер и погрешнось, по сравнению с массовыми от других болячек.

Знаете как расчитали стоимость этого препарата? Производитель даже не скрывает, они умножили стоимость курса 5 летнего лечения Спинразой на 1,5 и выставили цену

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Asteris @ 9.12.2021 - 20:18)

Цитата (Mumitrol @ 9.12.2021 - 20:15) Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 19:50) Он стоит от 150 до 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка. Ну спасти -то не получится. Только продлить мучения. Лет на 5-10 максимум, обычно... Нет. Болезнь полностью перестает прогрессировать после одного укола и дальше ребенок развивается нормально. Но есть ограничения по возрасту и массе - не больше 21 кг, вроде. И уже произошедшие изменения он не лечит.

1. И до какого возраста обычно доживают после применения этого препарата?
2. Как может развиваться нормально ребёнок с атрофией мышц? Когда по вашим-же словам препарат не может устранить уже произошедшие изменения..У меня другая информация. Течение болезни временно приостанавливается. Но до 15 лет всё равно редко кто доживает...
То есть без применения препарата ребёнок умирает в возрасте, когда ещё ничего не осознаёт, а после применения-в возрасте, когда всё уже понимает и в инвалидной коляске, полностью беспомощным..
Это по-вашему и есть верх гуманизма?

Это сообщение отредактировал Mumitrol - 9 дек. 2021 г. в 20:31

Цитата (Mumitrol @ 09.12.2021 - 20:29)

1. И до какого возраста обычно доживают после применения этого препарата? 2. Как может развиваться нормально ребёнок с атрофией мышц? Когда по вашим-же словам препарат не может устранить уже произошедшие изменения..У меня другая информация. Течение болезни временно приостанавливается. Но до 15 лет всё равно редко кто доживает... То есть без применения препарата ребёнок умирает в возрасте, когда ещё ничего не осознаёт, а после применения-в возрасте, когда всё уже понимает и в инвалидной коляске, полностью беспомощным.. Это по-вашему и есть верх гуманизма?

Это не гуманизм, это эгоизм

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Этож какая тварь цены такие устанавливает ? И на чужом горе зарабатывает!

ну иди изобрети свое. а они хоть что-то делают. не устанавливали вообще бы не было. больше интересно какая мразь побираться заставляет, а не оплачивает лечение.

Цитата (Boooking @ 9.12.2021 - 20:03)

Цитата (Asteris @ 9.12.2021 - 19:54) Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52) Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая Сам процесс получения очень геморойный, чуть не по молекуле. Считается что вирус меньше молекул. Но пятнистый научился приклеивать кусочек к шипу вируса. И доза стоит всего-то 1000р.

Можешь так больше не считать. Все, что окружает нас в этом мире, состоит из молекул и наборов молекул. Вирус - это хитрый набор молекул, и он не может быть меньше частиц, из которых состоит.

По теме, где-то читал что одного укола этим препаратом достаточно для выздоровления ребёнка. В связи с действительно (без преувеличения) чудодейственным эффектом этого лекарства, а также в связи с патентом на производство и безысходностью родителей - появляется такая цена.

Цитата (еlCoyote @ 09.12.2021 - 20:34)

Можешь так больше не считать. Все, что окружает нас в этом мире, состоит из молекул и наборов молекул. Вирус - это хитрый набор молекул, и он не может быть меньше частиц, из которых состоит. По теме, где-то читал что одного укола этим препаратом достаточно для выздоровления ребёнка. В связи с действительно (без преувеличения) чудодейственным эффектом этого лекарства, а также в связи с патентом на производство и безысходностью родителей - появляется такая цена.

Реклама такая реклама... Нет никакого выздоровления, ну нет, останавливается регресс, но не более, нет восстановления навыков до здорового человека, плюсом этот препарат напрочь убивает печень

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (КокоШрапнель @ 09.12.2021 - 20:06)

А всего то надо ответственно отнестись к планированию беременности, потому что это заболевание проявляется, если оба родителя являются носителями дефектного гена, тест стоит 7 тысяч

А до этого - к своему здоровью. А то она сначала пропустит через себя десяток мужиков, переболеет чем только можно, приобретёт кучу вредных привычек, а потом когда рождается больной ребёнок - должны все.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

месяц или 2 назадпо каналу Вести24 было интервью с каким-то попом, который занимается фондом именно для больных этим заболеванием, - он заверял, что средств и лекарств для этого достаточно, не нужны никакие смс сборы, вплоть до срочной закупки. Родителям нужно обращаться не на тв, а в соответствующий фонд. \я название не вспомню щас\.
просто имейте ввиду

Цитата (kazyava25 @ 09.12.2021 - 20:47)

А до этого - к своему здоровью. А то она сначала пропустит через себя десяток мужиков, переболеет чем только можно, приобретёт кучу вредных привычек, а потом когда рождается больной ребёнок - должны все.

Генетика ничего общего не имеет ни с количеством, ни с качеством половых партнеров

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И сколько еще лет вносить в список будут?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (dev5ise @ 09.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Для каждого больного индивидуально, и очень не просто, и за границей.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (lifesaver @ 9.12.2021 - 20:53)

Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием. Детей жаль, но думаю найдут повод не выделять, а минусящим поясняю, что надеюсь, что выделят деньги, но не верю.

Дело Ваше. А я надеюсь, что сработает.
Не так их много.
Вот о других детях что-то не сильно заботятся.
СМСками собирают стоимость 30-ти секундной рекламы....

Цитата

почему никто не смотрит клинические исследования

потому что лично у меня нет времени изучать толмуды