Я бля реально не понимаю, ампула стоит свыше 150 000 000 рублей?? Что это за лекарство? Из чего его производят? И самое главное нахуй оно нужно, когда позволить себе им лечиться смогут только очень очень очень немногие? Производители этой ампулы, идите нахуй и сдохните, ублюдки
Там не просто укол а терапия на генном уровне.
Цитата
Онасемноген абепарвовек представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удалён и заменён на функционально полноценный ген SMN1. После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма. Благодаря способности онасемногена абепарвовека преодолевать гематоэнцефалический барьер (ГЭБ), с последующей трансдукцией клеток-мишеней, подтверждена экспрессия SMN в мотонейронах во всех отделах головного и спинного мозга.
Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишённых функционального гена SMN1
Компания что этим занимается, Новартис вроде, 10 лет пахала над препаратом и его применением, причем за свой счет воспитывала спецов ибо генная инженерия. Тебе не нравится цена? Ну так флаг тебе в руки. Они нихуя никому ничего не должны.
Вот кто минусит комментарии в этой теме? Вы минусите, но обоснуйте свой минус. "Я не согласен с мнением потому что"... А то на идиотов похожи. В комменте -2, а ниже ответов-0.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Может быть я сейчас конечно жестоко выскажусь, но если такое заболевание на генетическом уровне, то природе виднее наверное, кому жить, а кому не стоит. Где гарантии, что в будущем дети или правнуки этого спасённого мальчика не получат такое же заболевание, а может быть и гораздо сложнее, мутировавшее? Такое себе с природой спорить.
Вова, в твой огород камень, когда твои друзья такие вещи оплачивать будут? или ты только с нас сосать можешь? позор тебе! Всё вносите всякое блядство в законы. вот вам блять вариант. внесите суки. что бы государство оплачивало такие ситуации
Это сообщение отредактировал Kaltman - 19 сен 2021 в 16:20
На таких историях пиарятся ТВ каналы, такие как "Спас", РЕН-tv, и др. Куда и зачем идут пожертвования? Ни отчётов, ни подтверждений документальных нет. То есть деньги идут даже не в фонды, это просто "дайти нам дених много и всей страной". Это частные инициативы, а потому идите в жоппу.
Я могу. Россия имеет 40% всех мировых запасов полезных ископаемых МИРА, посмотри количество населения России, мы должны жить лучше чем граждане Катара, ОАЭ и Саудовской Аравии вместе взятых, а у нас блять больным детям СМСками деньги собирают. Это не позор?
Друзья, а вам не кажется, что это "редкое генетическое заболевание" приобретает все более массовый характер? О нем , не замолкая, вещают по ТВ, им забит интернет. Так такое ли оно редкое или под него деньги гребут?
Мне реально непонятно, почему, если в РФ такие крутые лаборатории и фармкомпании, что могут изобретать и выпускать новейшие вакцины, такие, чтот отсасывают все иностранные буржуины эти компании не могут поднапрячься и произвести уже известный препарат - или изобрести аналог? Если они настолько впереди планеты всей?
Это сообщение отредактировал rory5540 - 19 сен 2021 в 16:39
Только прямые расчёты непосредственно с производителем работ, в данном случае врачи. Бабки в фонд, фонд платит за ребёнка, родители вообще в данной схеме участвовать не должны.
Это сообщение отредактировал maximilian01 - 19 сен 2021 в 16:49
Во-первых, Сильвер ничего подобного не утверждал, это был всего лишь контраргумент к тезису, что "буржуинам похуй на больных детей". Тот факт, что в СССР государству тоже было похуй на таких детей, означает лишь, что слово "буржуинам" в исходном тезисе лишнее.
Во-вторых, да, в США и Португалии можно было за счет государства получить дорогостоящее лечение.
И в третьих, а почему только за счет государства? И в США, и в Португалии получить лечение можно было за счет благотворительных фондов, что в СССР было сделать невозможно в принципе.
Что Советскому Союзу на таких детей было похуй - сказал ты. То, что
Цитата
...в США и Португалии можно было за счет государства получить дорогостоящее лечение...
сказал тоже ты.
Бремя доказывания того, что в США можно было получить два миллиона долларов от государства на лечение безнадёжно больного ребёнка - лежит теперь на тебе.
Никогда не сдавал деньги посредством СМС, сборов в магазинах, электричках и проч.: ни на детей, ни на что либо еще, не собираюсь, а также никому не советую этого делать.
Да и дети такие нахуй не нужны. (серьезно) Селяви. Это сообщение отредактировал Maktub - 19 сен 2021 в 16:52
Мне реально непонятно, почему, если в РФ такие крутые лаборатории и фармкомпании, что могут изобретать и выпускать новейшие вакцины, такие, чтот отсасывают все иностранные буржуины эти компании не могут поднапрячься и произвести уже известный препарат - или изобрести аналог? Если они настолько впереди планеты всей?
Наивный. Пиздеть не мешки ворочать. До этого и в космосе царями были, всем батуты советовали. Теперь язык в жопу.
Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.
Себестоимость - это не только затрата материалов, но и амортизация оборудования, основных средств, зарплаты персоналу как непосредственно занятому производством, так и вспомогательного и обслуживающего производства, это нематериальные активы, вроде программ и лицензий, это списание себестоимости разработок, предшествующих производству, это логистика и хранение. И в конце концов - налоги и акцизы.
Что то часто на слуху стала СМА, похоже еще один честный метод отъема денег у населения и государства. Про Адису из бурятии вообще сомнения, наверняка здоровый был ребенок,но в бурятии, всех нормальных врачей выжили буряты и может быть поставили неверный диагноз можеть быть и умышленно.
Препарат называется зоЛЕНГсма, а не золгенсма. А по теме: не повезло мальчику с родителями... Я не представляю каково это иметь возможность помочь нормально жить собственному ребенку, а вместо этого спустить бабки... Что там в голове-то есть вообще???
Upd меня поправили, все-таки золгенсма
Первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией AveXis (Novartis). Торговое наименование — Zolgensma (Золгенсма).
Фонды работают, где-то плохо, где-то очень плохо, но работают! Очень жаль, что таким примером отпугивают многих жертвователей. К сожалению, менты (уж тем более полицейские), по другую сторону баррикад -они поддерживают мошенников попрошаек. Отсюда и недоверие к благотворительности.
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
эти компании не могут поднапрячься и произвести уже известный препарат - или изобрести аналог?
yaplakal.com
Hit0kiri19 сен 2021 в 16:15