Европейский Суд по правам человека обязал власти России приобрести лекарство за 42 млн руб ребенку из Армавира

Цитата (Silver867 @ 10.09.2020 - 13:06)

Цитата (Fallout76 @ 10.09.2020 - 13:02) Цитата (неполжи @ 10.09.2020 - 12:41) Сколько других детей можно вылечить за 42 миллиона? На других детей должны найтись другие 42 миллиона, млять. А Миллеру малость урезать содержание например. Миллера на всех таких детей не хватит. Дальше кого будем урезать? Вопрос: можно ли лишить тысячу детей лекарств ради излечения одного - он вообще вне области морали и нравственности. Это область демагогии.

За Миллером пойдет Сечин, Песков и сотня полковников с квартирами из денег. А про Сахалинского губера напонить? У него авторучка была аккурат за 40 с лишним миллионов.

Просто хотели пилить, а мать не дала, вот и стали в позу. Но у нас же народ проголосовал за поправки, что ЕСПЧ теперь никто, жрите теперь не обляпайтесь

Цитата (Silver867 @ 10.09.2020 - 13:06)

Если уж такие страны как Хорватия, Венгрия как-то справляются с бесплатным обеспечением больных СМА Спинразой, то и бюджету России это по силам, не? [/QUOTE] А что, там есть прецеденты? Кого-то излечили этими чудо-лекарствами за миллион долларов?

По отношению к этим детям судят по зрелости общества. Наше, похоже, еще не созрело: большая часть этого сообщества в этой ветке - жадные, бездушные люди. Социал-дарвинисты, а может просто еще никто не болел из близких.

Цитата (КокоШрапнель @ 11.09.2020 - 13:22)

Из всех кто высказался никто не подумал о самих детях, при этом заболевании интеллект остается сохранным, а тело неуправляемо, вот им каково, особенно если дожить до возраста, когда приходит осознание своего положения

А вот хз. причем тут окромя неуправляемого тела, можно банально перестать дышать, и будучи в полном сознании.
А вот интервью мамы такого ребёнка.

Цитата

Васко умер 2 сентября, когда ему было 7 месяцев. Васко болел самой тяжёлой формой СМА, спинальной мышечной амиотрофией Верднига-Гоффмана, СМА 1 типа. Мама Васко решилась рассказать о том, как умирал её ребёнок, чтобы поддержать семьи, которые не хотят продлевать жизнь своих детей с помощью аппаратов. Пожалуйста, прочитайте этот текст. *** Васко мой первый ребенок. Это был долгожданный, желанный ребёнок. Васко сделал меня мамой. Я думаю, что моя история начиналась также, как у большинства других семей, в которых рождается ребенок с диагнозом СМА. В роддоме Васко поставили 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Все было хорошо. Но в 2 месяца я начала обращать внимание, что он совсем не делает попыток держать голову, мало двигает ручками и ножками. На приеме у ортопеда я попросила доктора обратить на это внимание, он отправил нас к неврологу, невролог осмотрел Васко и сказал, что, скорее всего, это генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), самая тяжелая форма (Верднига-Гоффмана). Мы сдали генетический анализ, поехали на консультацию к профессору в детскую неврологическую больницу. Диагноз СМА подтвердился. В больнице нам сразу сказали, что это заболевание неизлечимое. Болезнь с летальным исходом. Прогноз жизни - максимум 2 года. Посоветовали начать думать о других детях и при следующей беременности сделать анализ на СМА. На Васко как будто уже поставили крест. Что нам с ним делать, как ухаживать, как помочь ему? Ничего этого в больнице не сказали и выписали нас домой. Все родственники были в шоке, когда узнали диагноз Васко. Никогда ни в моей семье, ни в семье мужа не было детей со СМА, мы раньше даже не слышали о такой болезни. Первое время все говорили, что стоит переделать анализы, может, это ошибка? Потом мой супруг предложил отдать ребенка в детский дом, он сказал, что не сможет смотреть, как болеет и умирает его сын. Еще он сказал, что до встречи со мной у него в жизни было все прекрасно, а сейчас случилось такое, и, наверное, это я расплачиваюсь за свои грехи. Позже я читала истории других семей со СМА и часто видела, что отцы уходят. Я начала гуглить, искать клиники, которые занимались бы СМА. Так в интернете я нашла группу родителей в социальной сети Вконтакте. Стала переписываться с другими родителями, узнала про итальянский центр помощи детям со СМА САПРЕ, познакомилась с мамой из Италии, которая недавно потеряла ребенка с такой же формой СМА, как у Васко. Меня больше всего интересовало, что будет происходить с ребенком и как ему помочь? Всю информацию я получала от таких же родителей. Они рассказали мне, что заболевание будет прогрессировать, что скоро Васко перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. И что у меня есть выбор. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. Или можно отказываться от использования всех аппаратов и оказывать ребенку паллиативную помощь, то есть заботиться о качестве его жизни, облегчать страдания с помощью лекарств. Но тогда Васко вряд ли доживет даже до года. Если бы все эти аппараты, ежедневные медицинские процедуры могли принести хотя бы какую-то пользу, улучшить его состояние… Но я понимала, что впереди нас ждут только ухудшения. Что все манипуляции, трубки и аппараты будут доставлять ребенку страдания. Что жизнь на ИВЛ будет годами физического существования, годами мучений для ребенка. Я считаю, что искусственно поддерживать жизнь на аппаратах это как-то неправильно… Каждый делает свой выбор. Я выбрала для Васко паллиативный путь. Если бы в нашей стране была разрешена эвтаназия, то я бы выбрала и этот вариант. В хосписе Васко был первым пациентом на аппарате ИВЛ. Сам аппарат нам бесплатно выдали в реанимации детской казанской больницы. К нам каждый день заходил на осмотр врач, медсестры ставили капельницы, но все остальное время мы находились в комнате одни, и я сама ухаживала за ребенком. Наверное, в хосписе тоже не знали много об этой болезни. Все равно я была рада, что мы в хосписе, а не в реанимации. В реанимации ощущение больницы, все эти аппараты, которые мигают, пикают, трубки… Мне сложно было смотреть на других детей, я проходила по коридору и отворачивалась. Хоспис сделан в виде отеля, там нет ощущения, что ты в больнице. Ты живешь в отдельной комнате вместе с ребенком, можешь находиться с ним круглосуточно. В хосписе более домашняя обстановка. В первый день ко мне даже пришел психолог - познакомился и сказал, что если будет нужно, я могу к нему обращаться. Я не обращалась, у меня не было никогда опыта общения с психологом, не представляю, как можно делиться с незнакомым человеком своими проблемами, у них ведь просто стандартные наборы шаблонных слов поддержки. В хосписе Васко был более спокойный. Я была рядом, ему давали морфин. Постоянно шла капельница с морфином. Если он начинал беспокоиться, увеличивали дозу морфина. На трубке от аппарата ИВЛ ведь нет голоса, только гримаса плача. Васко делали релаксан, но он не действовал, малыш все равно вел себя беспокойно. А когда давали морфин, Васко становился спокойным. Морфин - одно из основных средств облегчения состояния. Когда я ему говорила стишки, пела песенки, которые он любил, Васко улыбался, слушал. В России морфин часто приравнивают к эвтаназии - если ты используешь морфин, значит, это добровольный уход из жизни, который запрещен в нашей стране. И это делает невозможным паллиативный путь для ребенка со СМА. Ведь паллиативный путь заключается в правильном уходе и в обезболивающей терапии, чтобы ухудшения не причиняли ребенку физических страданий. Я пыталась понять, что чувствует ребенок, когда у него ухудшается дыхание – боль, дискомфорт? Что он чувствует на физическом уровне? Когда после быстрого бега у тебя частое дыхание, все внутри горит и больно сделать вдох, думаю, у детей со СМА такие же ощущения. В России у врачей нет опыта оценивать уровень боли у ребенка, когда и как нужно обезболивать. Я не была уверенна, что смогла бы получить для Васко морфин на дому. Я не знала процедуру получения обезболивающих. Этого пути сейчас в России как будто нет. Васко все больше дремал, чем бодрствовал. Последние 3 дня он спал почти постоянно. Нарастала тахикардия. Когда я смотрела на ребенка на аппарате, мне казалось, что дышит уже не он, это просто движение диафрагмы под воздействием аппарата. Какое-то неестественное состояние. С 3 до 5 ночи Васко беспокойно себя вел, не спал. Мы сделали дополнительную дозу морфина, он успокоился. Через час мне показалось, что он не дышит. Аппарат работает, а он лежит с закрытыми глазами, и такое ощущение, что он сам уже не дышит. Я не знаю, как это объяснить. Я позвала медсестру, она посмотрела, послушала и сказала, что пульса нет. У него остановилось сердце. Тогда только стало возможно отключить аппарат. Васко умер 2 сентября 2015 года, в 7 месяцев.

Радуйтесь нефашисты. Ведь вы вы спасли чью то жизнь
Это сообщение отредактировал gluk35 - 11 сен 2020 в 13:38

Цитата (Eugene22 @ 11.09.2020 - 15:24)

Цитата (DeniskoBalbes @ 10.09.2020 - 12:57) Цитата (YeTT @ 10.09.2020 - 12:54) Цитата (DeniskoBalbes @ 10.09.2020 - 12:53) Цитата (неполжи @ 10.09.2020 - 12:41) Сколько других детей можно вылечить за 42 миллиона? Хочешь сказать, этот ребенок должен умереть в муках через пару лет, чтобы другие были вылечены? Да, иначе другие дети умрут, не получив денег(которые потратили на одного) на лечение. А может имеет смысл вылечить и этого, и других? Ты в таком ключе не рассматривал этот вопрос? А, да, если твой ребенок вдруг окажется в такой же ситуации - точно также будешь говорить? А ты заметил: здесь сборище воинствующих фашистских молодчиков, которые уверены что их дети не заболеют никогда или на их детей стоит тратить деньги.

Громкими обвинениями бросаешься здесь ты. Называя всех неугодных тебе фашистами. А в ситуации с этим ребёнком логика простая - лучше помочь многим чем одному. Ну и родителей этого больного ребёнка стерилизовать.
А вот спасая такого больного, а он не дай Бог выживет ещё - это подкладывание бомбы под будущие поколения.

Цитата (КокоШрапнель @ 11.09.2020 - 13:22)

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:15) да тут таких "фашистов"как мы с тобой немеряно. И только несколько маттерез да диванных революционеров пытаются нас подебить)))) Из всех кто высказался никто не подумал о самих детях, при этом заболевании интеллект остается сохранным, а тело неуправляемо, вот им каково, особенно если дожить до возраста, когда приходит осознание своего положения

Ну так из человеколюбия фармкомпаниям такие лекарства надо бесплатно детям раздавать. Пусть они о детях тоже думают. В качестве рекламы. А влупить такой ценник (я даже погуглил, ведь правда) - ну это за гранью добра и зла.
Это сообщение отредактировал simyth11 - 11 сен 2020 в 13:35

Цитата (simyth11 @ 11.09.2020 - 13:34)

Ну так из человеколюбия фармкомпаниям такие лекарства надо бесплатно детям раздавать. Пусть они о детях тоже думают. В качестве рекламы. А влупить такой ценник (я даже погуглил, ведь правда) - ну это за гранью добра и зла.

А почему это кто то должен делать? Начни с себя, и трать свои личные деньги, из человеколюбия

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:36)

А почему это кто то должен делать? Начни с себя, и трать свои личные деньги, из человеколюбия

Я бы потратил все свои деньги на лечение всех-превсех таких несчастных детишек.
Но у меня нет нихуя никаких денег. Путин и его кодла украли все, что у меня было, и не дают возможности зарабатывать.

Я бы сделал волшебное лекарство, которое помогало бы всем больным и не продавал бы его по 3 копейки, а раздавал бы бесплатно.
Но я нихуя не знаю и не умею. Путин и его кодла украли у меня возможность учиться, работать, исследовать, и не дают мне лабораторию, рабов и завод, где я мог бы производить такое лекарство.

Единственное что я могу делать, это приходить на ЯП и писать про фашизм и воровскую кодлу в теме про неизлечимо больных людей.

И эту мою возможность Путин у меня не отнимет!
И это единственное, что я могу и умею делать - срать с дивана выражать свое мнение в интернете.
Это сообщение отредактировал Гирокомп - 11 сен 2020 в 13:45

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:32)

А вот хз. причем тут окромя неуправляемого тела, можно банально перестать дышать, и будучи в полном сознании. А вот интервью мамы такого ребёнка. Радуйтесь нефашисты. Ведь вы вы спасли чью то жизнь

Я это и имела ввиду... Почему то всем важен факт жизни, а не её качество...
Не знаю как другие, но я ни себе, ни близким такой "жизни" не хотела бы
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (YeTT @ 10.09.2020 - 13:11)

Пару вопросов. Этот препарат гарантирует излечение больного или всего навсего дает шанс не умереть? После приема этого препарата больной сможет вернуться к нормальной жизни или так и останется инвалидом, требующим ухода? Если на оба вопроса ответом будет второй вариант, то это утопия. Абсолютно не целесообразно вбухивать такие деньги, для того чтобы на выходе получить инвалида.

Когда ты заболеешь "коронкой" никто тоже не даст никаких гарантий. Вирус новый и от него мрут, даже молодые. Твои родственники, детей то у тебя , наверняка, нет, врачей судить не будут, а даже радостно скажут: "На то воля божья".

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:32)

заболевание неизлечимое. Болезнь с летальным исходом. Прогноз жизни - максимум 2 года. заболевание будет прогрессировать, что скоро перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. что чувствует ребенок, когда у него ухудшается дыхание – боль, дискомфорт? Что он чувствует на физическом уровне?

Усыпить ребенка

Цитата

это фашизм в чистом виде

А вот чтобы помучаться до 18-20 лет - это гуманизм. Деятельный. Чистый. незамутненный.

Цитата (КокоШрапнель @ 11.09.2020 - 13:45)

Я это и имела ввиду... Почему то всем важен факт жизни, а не её качество... Не знаю как другие, но я ни себе, ни близким такой "жизни" не хотела бы

А чё, хорошая жизнь, весёлая, лежишь, дышишь аппаратом, от болей тебе морфий колют, ляпота веть

Цитата (неполжи @ 10.09.2020 - 13:28)

Великобритания, например, не признает себя нищей страной третьего мира, и по суду усыпляет таких детей. Или это другое, понимать надо? https://ria.ru/20041022/714205.html

Тогда можно усыплять и других. Например диабетиков, очень много их , экономия бюджета будет большая и таблеток от кашля можно купить еще больше на всех.
Так? Пидор ты.

МЕХАНИЗМ

Подозрение на: срач/оскорбления  Статья #1 дезинформационного кодекса  Выполненное действие: предупреждения +20%, лимит 1x10  Погрешность принятого решения: 1%

Это сообщение отредактировал system - 11 сен 2020 в 15:50

Цитата (Eugene22 @ 11.09.2020 - 13:48)

Когда ты заболеешь "коронкой" никто тоже не даст никаких гарантий. Вирус новый и от него мрут, даже молодые. Твои родственники, детей то у тебя , наверняка, нет, врачей судить не будут, а даже радостно скажут: "На то воля божья".

Так их и не дают. Лекарств от короны нету. Выживешь с помощью ивл, молодец, не выживешь, ну прости
Это сообщение отредактировал gluk35 - 11 сен 2020 в 13:58

Цитата (Eugene22 @ 11.09.2020 - 13:56)

Тогда можно усыплять и других. Например диабетиков, очень много их , экономия бюджета будет большая и таблеток от кашля можно купить еще больше на всех. Так? Пидор ты.

Спорим, ты диабетика от здорового человека не отличишь? при приеме инсулина он живет самой обычной жизнью.
Тут же я тебе выложил интервью мамы такого больного ребёнка. Как ты думаешь, ему хорошо было?
Это сообщение отредактировал gluk35 - 11 сен 2020 в 14:01

Цитата (Гирокомп @ 11.09.2020 - 15:44)

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:36) А почему это кто то должен делать? Начни с себя, и трать свои личные деньги, из человеколюбия Я бы потратил все свои деньги на лечение всех-превсех таких несчастных детишек. Но у меня нет нихуя никаких денег. Путин и его кодла украли все, что у меня было, и не дают возможности зарабатывать. Я бы сделал волшебное лекарство, которое помогало бы всем больным и не продавал бы его по 3 копейки, а раздавал бы бесплатно. Но я нихуя не знаю и не умею. Путин и его кодла украли у меня возможность учиться, работать, исследовать, и не дают мне лабораторию, рабов и завод, где я мог бы производить такое лекарство. Единственное что я могу делать, это приходить на ЯП и писать про фашизм и воровскую кодлу в теме про неизлечимо больных людей. И эту мою возможность Путин у меня не отнимет! И это единственное, что я могу и умею делать - срать с дивана выражать свое мнение в интернете.

Как просто говорить что СДЕЛАЛ БЫ, не имея возможности это сделать

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:53)

А чё, хорошая жизнь, весёлая, лежишь, дышишь аппаратом, от болей тебе морфий колют, ляпота веть

А еще трахеостома и гастростома, потому что ни дышать, ни глотать такой пациент не может
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 09:01)

[QUOTE=vitrevers,11.09.2020 - 08:55] Про антимонопольное законодательство, а тут то оно каким боком? Никто не заставляет покупать это лекарство. покупай другое. Более дешёвое.

Вот тут ты сам себя и наебал, где же никто не заставляет если суд просто обязывает его покупать? Прошлись по рынку и купили дешевле. Но суд же обязывает именно его покупать.

Цитата (dlrex @ 11.09.2020 - 14:02)

Цитата (Гирокомп @ 11.09.2020 - 15:44) Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 13:36) А почему это кто то должен делать? Начни с себя, и трать свои личные деньги, из человеколюбия Я бы потратил все свои деньги на лечение всех-превсех таких несчастных детишек. Но у меня нет нихуя никаких денег. Путин и его кодла украли все, что у меня было, и не дают возможности зарабатывать. Я бы сделал волшебное лекарство, которое помогало бы всем больным и не продавал бы его по 3 копейки, а раздавал бы бесплатно. Но я нихуя не знаю и не умею. Путин и его кодла украли у меня возможность учиться, работать, исследовать, и не дают мне лабораторию, рабов и завод, где я мог бы производить такое лекарство. Единственное что я могу делать, это приходить на ЯП и писать про фашизм и воровскую кодлу в теме про неизлечимо больных людей. И эту мою возможность Путин у меня не отнимет! И это единственное, что я могу и умею делать - срать с дивана выражать свое мнение в интернете. Как просто говорить что СДЕЛАЛ БЫ, не имея возможности это сделать

Зато эта мантра успокаивает хорошо, ведь так подумал и уже не фошызд. Не то что другие.
Это сообщение отредактировал gluk35 - 11 сен 2020 в 14:11

Цитата (gluk35 @ 11.09.2020 - 14:07)

Зато эта мантра успокаивает хорошо, ведь так подумал и уже не фошызд. Не то что другие.

и смахнул с глаз что-то в них попавшее

Цитата (TheTam @ 11.09.2020 - 12:50)

Цитата (tehnomag @ 11.09.2020 - 12:38) Таки что? Он стоит 42 миллиона? А я вот думаю, что компания его выпускающая, знает что нет альтернатив и просто обогащается на беде больных! Компания вбухала огромную кучу бабок на изобретение этого препарата и хочет отбить затраты (логично), нужно продать 180 ампул, с пересчёте по 42 ляма 6 штук. Это не цена с потолка. Как продадут и отобьют деньги, цена может снизиться

Заработать хочет. Ну и отбить затраты, прошлые и будущие. А зарабатывать лучше малыми партиями по большой цене.

Цитата (Diskor @ 11.09.2020 - 15:33)

Заработать хочет. Ну и отбить затраты, прошлые и будущие. А зарабатывать лучше малыми партиями по большой цене.

Не может быть. Буржуй и хочет заработать...
Никогда такого не было и вот опять. А как же человеколюбие? и лекарство по 50 копеек. Фошызды. стрелять их, ракетной установкой диван-буржуй

Цитата (dlrex @ 11.09.2020 - 13:32)

А в ситуации с этим ребёнком логика простая - лучше помочь многим чем одному.

А чего бы не помочь и многим, и этому одному вместе? Вот прям совсем никаких денег в государстве нет, что нужно между ними выбирать?

Цитата (Sven80 @ 12.09.2020 - 05:27)

Цитата (dlrex @ 11.09.2020 - 13:32) А в ситуации с этим ребёнком логика простая - лучше помочь многим чем одному. А чего бы не помочь и многим, и этому одному вместе? Вот прям совсем никаких денег в государстве нет, что нужно между ними выбирать?

Конечно нет. Ибо снова та же логика. Если лечить его плюс ещё детей 40, то лучше уж тогда вылечить 80.

Цитата (Sven80 @ 12.09.2020 - 03:27)

Цитата (dlrex @ 11.09.2020 - 13:32) А в ситуации с этим ребёнком логика простая - лучше помочь многим чем одному. А чего бы не помочь и многим, и этому одному вместе? Вот прям совсем никаких денег в государстве нет, что нужно между ними выбирать?

Ну, если взять бюджет г. Торжка (примерно 50 тыс населения) - 800 000 тыс руб
Тверь (425 тыс) 11 659 898,0 тыс. руб. (дефицит 409706,6 тыс. руб).
Калининград (490 тыс) 15 669 460,17 тыс. руб
И траты на одного ребенка (разовые) 42 000 тыс руб
Данное лекарство предполагает периодическое применение. Ну и там аппараты ИВЛ итп думаю еще на лямов несколько набраться может.
А таких больных, если не ошибаюсь, по РФ указывали 1 тыс человек. То есть только в Калининграде должно быть еще 2-3 претендента.


Так что выбирать приходится постоянно, тем более что эти деньги сразу уходят из оборота внутри страны.