Поэтому и не жертвую ни кому, нет у людей ни совести ни чести,
Пример одного подонка,не повод так думать о всех нуждающихся в помощи
Ну на ЯПе как минимум я вспомню 2-3 темы с таким же содержанием. в одном семья собрав деньги съебнула в далёкие края, а в другом случае оставшиеся после укола деньги отказались возвращать в фонд
Деньги на такие дела должны находиться у третьего лица, с прозрачной балансовой отечностью о дебете и кредите, с приложением расходных документов, чтобы любой желающий мог убедиться куда они расходуются. Помогли одному, оставшаяся сумма переходит на следующего по очереди нуждающегося, а не оседает неизвестно где.
К примеру, во Франции есть AFM-Téléthon (ассоциация мышечной дистрофии), созданная в 1958 году как объединение семей пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями. Проблема в том, что это редкие генетические, но очень серьёзные и быстро прогрессирующие болезни, ведущие к смерти. Редкие - это от десятков до тысяч тысяч пациентов (список подобных заболеваний довольно широк, и в каждое попадает не так много людей). В процентах это просто пшик, но это десятки-тысячи людей в абсолютных цифрах. Генетические - исследования их диагностики и лечения пока требуют очень больших затрат, как на другие, которые затрагивают сотни тысяч или миллионы людей. Поэтому на страновом уровне куда будут вкладываться деньги, хоть государством, хоть бизнесом? Неутешительный ответ - где это затрагивает больше людей. Поэтому люди объединились сами, и тот же AFM собирает и сейчас деньги пожертвованиями, как от самих семей, так и от всех добровольцев (может быть, теперь есть и другие источники, не проверял). И в течение долгих лет это им позволило быть существенным донором (собирают уже до 100 миллионов евро в год) для исследований таких заболеваний, куда никто больше не хотел вкладываться. Они за свои средства создали Институт Миологии. Представьте - фонд семей пациентов создал исследовательский институт, который является одним из мировых центров компетенции по таким заболеваниям! Это кроме помощи в лечении самим деткам, покупка лекарств и многого другого.
Аналогичная ассоциация есть в США, на уровне Европы также создана ассоциация, где AFM выступила одним из учредителей. Так что да, такие фонды с прозрачным строгим контролем за финансированием - это хорошая штука. Упрекать Минздрав для таких болезней - ну... представим даже, что нет коррупции, нецелевого расходования и т.п., а с одной стороны у тебя 10000 людей, с другой - один ребёнок, и есть выбор - некую сумму либо туда, либо туда. Попробуйте, посчитайте.
Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.
В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА. Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
Надеемся, что эта история не отразится на других детях, которым тоже нужна помощь
Папаше и на своего-то пох, а уж на чужих и подавно. Отразится, конечно. Многие люди, предполагая вот такое использование их пожертвований, никогда ничего и не перечисляют. А многие, кто перечислял, теперь откажутся от благотворительности. Эта гнида сделала очень плохое дело для множества нуждающихся. И не надо здесь и сейчас про "государство должно". Речь вообще не об этом
Расскажу свою историю, на работе у товарища дочь заболела не помню уже чем но лечили только в Германии, кинули кличь на работе, все скинулись, соседние базы и организации тоже, буквально за неделю собрали все деньги, что не хватало шеф добавил(хороший мужик дай бог ему здоровья) жена товарища с дочей улетала в Германию, но увы было уже поздно, девочка скончалась, 5 лет ей было. Товарищ запил, уволился, как то встретил его молодцом вроде, спрашиваю что да как, да все просто развелся сына старшего забрал к себе, а дочь жена проворонила, пока он в рейсах безвылазно сидел, она на все забила а как придало начала истерить, хотя эту болячку вполне неплохо лечили у нас в Москве, и причём безплатно, если бы среагировали вовремя и у отца было бы побольше инфы то дочь была была жива, а мамаша подняла истерику и профукала все сроки, вот такая грустная история.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.
это десятилетия работы высокооплачиваемых ученых на оборудовании и реагентах стоящих миллионы и сотни миллионово долларов. Ну а дальше поделите стоимость разработки и производства на число "пользователей". Это капитализм, рыночек порешал как многие говорят. Фанатики какого-нибудь "Атлант расправил плечи" были бы рады если б со всем в этом мире было так.
Это сообщение отредактировал pp119 - 19 сен 2021 в 23:00
Ну на ЯПе как минимум я вспомню 2-3 темы с таким же содержанием. в одном семья собрав деньги съебнула в далёкие края, а в другом случае оставшиеся после укола деньги отказались возвращать в фонд
Это на ЯПе 2-3, а в общем этот случай далеко не исключение, процентов 80-85 сборов - сборы вникуда
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Экономика - отрасль знаний о распределении конечного количества ресурсов при неограниченных потребностях.
Сечешь? Потребности в принципе безграничны, а ресурсу всегда ограничены. Экономика существует только в пределах этих рамок. Поэтому "денег должно хватить всем" - это смерть экономики. Как только денег хватит всем, они тут же станут никому не нужны.
Знаю. Я не говорю об удовлетворении ВСЕХ потребностей. Но медицина - это базовая статья расходов для общества. Нет денег на медицину - берем с оборонного бюджета. Монетизировать социальную сферу проблематично так как это ведет к росту напряженности в обществе - бедные будут еще беднее и это приведет к социальному взрыву. Поэтому и вводят базовый безусловный доход для бедных
Ты готов лечить генетических мутантов, за счет того, что на твой дом падают ракеты? Дай угадаю? Ты живешь там, куда ракеты не долетают?
Плачу. 235 шекелей за 5 человек. Скажем так - бутылка среднего виски. А как человек, работающий в системе Израильского здравоохранения - у нас в медицине коммунизм.
Ну, вот мы и пришли к тому, что никакой "бесплатной медицины" нет. Вообще нет. Нигде.
никогда не сдавал этим мойшенникам деньги ни копейки! если потрясти одного губера, не говоря уже о полковнике КГБ, можно спасти десяток детей-инвалидов!
upd и я не верю, что кто-то поможет мне даже государство, всенародно любимое, не даёт мне инвалидность после инфаркта и двух инсультов! говорю, хожу - к службе годен! равняйсь! смирно, бладжад! Это сообщение отредактировал VasekIzhevsk - 19 сен 2021 в 23:23
Гигант мысли, отец русской демократии • На сайте 10 лет
1
Щас вот по телеку какаят программа шла, родители смотрели, и там периодически включали ролик сбор смсками на укол за 150 мультов какому-то малышу ... поди, как раз вот этому, про которого в топике описывается
Знаю. Я не говорю об удовлетворении ВСЕХ потребностей. Но медицина - это базовая статья расходов для общества. Нет денег на медицину - берем с оборонного бюджета. Монетизировать социальную сферу проблематично так как это ведет к росту напряженности в обществе - бедные будут еще беднее и это приведет к социальному взрыву. Поэтому и вводят базовый безусловный доход для бедных
Ок, с точки зрения как раз таки экономики, в чем смысл тратить 150 млн на человека, который даже после этого укола все равно останется инвалидом пожизненно?
Размещено через приложение ЯПлакалъ
1) - Не понимаю, как врачи могут назначать лекарство, не зарегистрированное в стране? За это кажется не хилый срок, как за провоз наркотиков. 2) - Были ли перед родами рекомендации от врачей не рожать? В последнее время в 90% случаев на такие рекомендации занавешивают хер, а потом бегают с поборами. 3) - Обратить внимание на проблему алкоголизма в стране. Поясняю, если женщина пьет алкоголь, любой, даже не много, то ее яйцеклетка поражается, и какая из них будет оплодотворена - лотерея!
1) - Не понимаю, как врачи могут назначать лекарство, не зарегистрированное в стране? За это кажется не хилый срок, как за провоз наркотиков. 2) - Были ли перед родами рекомендации от врачей не рожать? В последнее время в 90% случаев на такие рекомендации занавешивают хер, а потом бегают с поборами. 3) - Обратить внимание на проблему алкоголизма в стране. Поясняю, если женщина пьет алкоголь, любой, даже не много, то ее яйцеклетка поражается, и какая из них будет оплодотворена - лотерея!
Если бы только одного. С этими благотворительными сборами полно неясностей и сомнительных дел.
Если помогут хоть немногим из больных детишек,это перевесит всех негодяев,наживающихся на этом горе
Негодяи рады, что ты такой высокоморальный. Неси им денежки дальше. Может, и правда кому нуждающемуся несколько процентов перепадет из пожертвованного.
Ты готов лечить генетических мутантов, за счет того, что на твой дом падают ракеты? Дай угадаю? Ты живешь там, куда ракеты не долетают?
Будешь смеятся - лечение сма в Израиле входит в корзину. Хватило денег и на детей и на ракеты. Без сборов денег с населения
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Ок, с точки зрения как раз таки экономики, в чем смысл тратить 150 млн на человека, который даже после этого укола все равно останется инвалидом пожизненно?
Почем жизнь человека? А ваша сколько стоит?
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
yaplakal.com