Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты

Цитата (afl9305 @ 19.09.2021 - 20:20)

Позорище! Сын вырастет, будет знать отца "героя".......

Этот диагноз оставляет очень мало шансов вырасти.

Цитата (KVV66 @ 19.09.2021 - 13:53)

Ну и нахуя нам такое государство которое не в состоянии лечить своих граждан? Сколько народа платит налоги в ФОМС а лечитесь ,сука, за свои?

Надо ставить вопрос ширше или ширее:
На хрена вообще лечить таких детей? Не лучше ли за эти деньги вылечить десять детей с другими диагнозами? Ведь этот выживший за дорого ребёнок - это часовая бомба, подложенная под будущие поколения.
Это сообщение отредактировал dlrex - 20 сен 2021 в 10:39

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.

к сожалению, скорее всего это тупо отбивание бабла на исследования, разработки и запуск производства. суровые реалии капитализма. инвесторам то надо деньги отдавать, а болезнь достаточно редкая.
лично у меня нет других мыслей по этому поводу... не слышал ни про какие минеральные или не очень вещества, чтобы столько стоил выпуск одной ампулы лекарства

Цитата (Arkantos13 @ 20.09.2021 - 06:48)

Не понимаю, почему нельзя купить укол за 150 млн, разобрать компоненты на части и сделать такой же/аналог по действию, но подешевле. Сейчас любой какой хочешь анализ можно сделать любого вещества.

Потому что и у нас получится столько же.

Технология известна. И подобные лекарства у нас делают.Но стоят они примерно столько же. Увы.
Это сообщение отредактировал murla - 20 сен 2021 в 11:15

blade79
Моноклональный ДНК-синтез - не член в щель засунуть!

Ещё одно подтверждение тому, что мы с женой давно решили, что если и помогаем, то так сказать адресно и по возможности лично!

Цитата

Производитель компания Novartis определил цену. Коммерческая разработка шла несколько десятилетий без всякой отдачи, только дорогостоящие исследования. Ещё вопросы есть?

Цену фармы определяет не себестоимость, а емкость платежеспособного рынка и конкуренция. В данном случае рынок несколько тысяч человек и монополия. Снижая цену не получишь скачкообразный прирост рынка, повышая, порежешь его больше чем прирост выручки от стоимости. Конкуренция косвенная есть, лекарство которое стоит сто штук условно но колоть его надо всю жизнь, что в итоге будет дороже.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (mrzorg @ 20.09.2021 - 06:09)

Цитата (elegaz @ 19.09.2021 - 22:13) Цитата (drAlexDiabet @ 19.09.2021 - 19:11) Цитата (elegaz @ 19.09.2021 - 18:46) Ты в "Клалит" деньги не платишь? Плачу. 235 шекелей за 5 человек. Скажем так - бутылка среднего виски. А как человек, работающий в системе Израильского здравоохранения - у нас в медицине коммунизм. Ну, вот мы и пришли к тому, что никакой "бесплатной медицины" нет. Вообще нет. Нигде. Вообще-то, ничего в мире бесплатного не бывает, кроме сыра в мышеловке - и то, это под вопросом . Это известный постулат. drAlexDiabet имеет в виду страховую медицину, которая ограждает поцыента от неибических трат на лечение, случись что. В этом вся суть.

А вот эти ребята, наверное, не знали, что достаточно заплатить как за бутылку виски, и всё будет. Поэтому в 2011 году они создали свою ассоциацию, и это только по мышечной дистрофии Дюшенна: https://www.adi-md.co.il/en/about/ А "частых" редких заболеваний только скелетных мышц, включая SMA (у которых prevalence больше 1/10000) - по некоторым подсчётам 12, а если кроме мышц - около 100. А если брать ещё с меньшей prevalence, то их ещё больше. Ну ладно. Кстати, в том же Израиле есть ассоциации по некоторым из них, но в целом они могут предложить уход, некую медийность, сбор средств, некоторую поддержку исследований, и как бы всё.

Если вот про СМА: в статье от 2019 года такие новости:

Цитата

In an unprecedented decision reached Sept. 26 on the eve of Rosh Hashana — the Jewish New Year — Israel’s top health insurer, Clalit, said it would cover the $4.25 million cost of one-time Zolgensma gene therapy for two Israeli babies born with spinal muscular atrophy (SMA). В беспрецедентном решении, принятом 26 сентября, накануне Рош Хашана - еврейского Нового года - главная медицинская страховая компания Израиля, Clalit, заявила, что покроет расходы в размере $4,25 млн. на одноразовую генную терапию Zolgensma для двух израильских детей, родившихся со спинальной мышечной атрофией (SMA).

Честь и хвала. Но ты и drAlexDiabet чувствуете, насколько это часто может происходить, такая поддержка? Там много чего интересного ещё написано. А согласно статье., на основе скрининга по более 300 тыс. людей, предсказанная частота диагностики SMA - 15 случаев в год только в Израиле. Реально что диагносцируется несколько меньше (около 7 в год для постнатальных исследований).
Это сообщение отредактировал hime - 20 сен 2021 в 12:10

Цитата

А вот эти ребята, наверное, не знали, что достаточно заплатить как за бутылку виски, и всё будет. Поэтому в 2011 году они создали свою ассоциацию, и это только по мышечной дистрофии Дюшенна: https://www.adi-md.co.il/en/about/ А "частых" редких заболеваний только скелетных мышц, включая SMA (у которых prevalence больше 1/10000) - по некоторым подсчётам 12, а если кроме мышц - около 100. А если брать ещё с меньшей prevalence, то их ещё больше. Ну ладно. Кстати, в том же Израиле есть ассоциации по некоторым из них, но в целом они могут предложить уход, некую медийность, сбор средств, некоторую поддержку исследований, и как бы всё. Если вот про СМА: в статье от 2019 года такие новости: Честь и хвала. Но ты и drAlexDiabet чувствуете, насколько это часто может происходить, такая поддержка? Там много чего интересного ещё написано. А согласно статье., на основе скрининга по более 300 тыс. людей, предсказанная частота диагностики SMA - 15 случаев в год только в Израиле. Реально что диагносцируется несколько меньше (около 7 в год для постнатальных исследований).

Да. И для больных которым действительно нужно лекарство государство оплачивает. Слава Богу таких больных мало. И решение принимается на уровне министерства здравоохранения.
А по поводу сбора средств на лечение в Израиле - как правило это мошенники из ортодоксальных. Ссылка, предоставленная выше, ведет к раввину Пинто - известный жулик.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.

если интересно посмотрите
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Arkantos13 @ 20.09.2021 - 06:48)

Не понимаю, почему нельзя купить укол за 150 млн, разобрать компоненты на части и сделать такой же/аналог по действию, но подешевле. Сейчас любой какой хочешь анализ можно сделать любого вещества.

Есть такой же, точнее по действию. Но колоть его надо на регулярной основе, а амеровскии́ колется один раз
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Я вас умоляю, первый, кто попался что ли??
все эти сборы на неизлечимые болезни - тупо бизнес.
через дорогу от моего офиса было что-то типа "СОС, хелп, хоспис",
директор этого общества каждый год пересаживалась на новинку немецкого автопрома. можно было самые свежие фотки в автожурналы всегда слать.
не он первый, не он последний, а хомяки несут и несут бабло мошенникам.

Цитата (san4ezize @ 20.09.2021 - 13:46)

Цитата (Arkantos13 @ 20.09.2021 - 06:48) Не понимаю, почему нельзя купить укол за 150 млн, разобрать компоненты на части и сделать такой же/аналог по действию, но подешевле. Сейчас любой какой хочешь анализ можно сделать любого вещества. Есть такой же, точнее по действию. Но колоть его надо на регулярной основе, а амеровскии́ колется один раз

ты прикалываешься??
за эти бабки проще других нарожать и обеспечить питанием, образованием, техникой, жильем..

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.

Ты в любой момент можешь сделать его вполне доступным.

Собери фармацевтов, генетиков, химиков, оборудуй лабораторию с оборудованием для встраивания атомов в молекулы и для перекройки спиралек РНК.
Потрать лет десять на опыты, эксперименты и исследования и всё!

Продавай лекарство по 17 руб. 43 коп. и получай прибыли.

делов-то...
Это сообщение отредактировал Гирокомп - 20 сен 2021 в 14:47

Цитата (Arkantos13 @ 20.09.2021 - 06:48)

Не понимаю, почему нельзя купить укол за 150 млн, разобрать компоненты на части и сделать такой же/аналог по действию, но подешевле. Сейчас любой какой хочешь анализ можно сделать любого вещества.

Не понимаю, почему нельзя выродить нового ребенка?
Разденься, ляг в кровать, совокупись, через 9 месяцев получишь результат.

Точно такой же твой ребенок с твоими генами, но здоровый...

У нас на предприятии несколько раз подобная хуйня была:
скинулись на лечение рака жены механика одного из цехов -купил чувак машину, с женой все ок;
скинулись на лечение рака секретаря шефа итог тот же;
скинулись на лечение рака маркшрейдера -фур-фур, субару форестер.
Кладовщику я уже деньги не стал давать, т.к. знал что у него есть свой бизнес и две машины.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (MYXOMOP4UK @ 20.09.2021 - 04:01)

Когда у папы хлебушек в голове вместо мозгов! Далпаёб детектет!

Чего вдруг? Руби копейку, пока дают.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.

Из "западных ценностей" и рыночного ценообразования
Когда вещают о преимуществах капитализма о таких моментах умалчивают.

Цитата (dlrex @ 20.09.2021 - 10:38)

Цитата (KVV66 @ 19.09.2021 - 13:53) Ну и нахуя нам такое государство которое не в состоянии лечить своих граждан? Сколько народа платит налоги в ФОМС а лечитесь ,сука, за свои? Надо ставить вопрос ширше или ширее: На хрена вообще лечить таких детей? Не лучше ли за эти деньги вылечить десять детей с другими диагнозами? Ведь этот выживший за дорого ребёнок - это часовая бомба, подложенная под будущие поколения.

Даже оставив в стороне моральный аспект...
Медицина развивается и она должна развиваться на чем то.

Лет 100 назад так же можно было подумать, зачем стараться делать сложные операции от которых больше умирает, чем выздоравливает? Зачем годы тратить на создание новых приборов и технологий?
А сейчас то, что казалось избыточным и неоправданно дорогим раньше стало обыденностью...

Так и с подобными лекарствами.
Лет 10-15 тому назад лекарство от вирусного гепатита стоило по цене двухкомнатной квартиры в областном центре с вероятностью излечиться 50%.
Сейчас курс с высокой эффективностью - по цене месячной зарплаты.
Это сообщение отредактировал SSerg84 - 20 сен 2021 в 16:19

Цитата (SSerg84 @ 20.09.2021 - 16:12)

Из "западных ценностей" и рыночного ценообразования Когда вещают о преимуществах капитализма о таких моментах умалчивают.

Это и есть преимущество капитализма. Причем иногда даже вполне решаемое.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (VeterSevera @ 19.09.2021 - 11:53)

Деньги на такие дела должны находиться у третьего лица, с прозрачной балансовой отечностью о дебете и кредите, с приложением расходных документов, чтобы любой желающий мог убедиться куда они расходуются. Помогли одному, оставшаяся сумма переходит на следующего по очереди нуждающегося, а не оседает неизвестно где.

Жаль только людей таких всё меньше и меньше

Цитата (Dmitry23 @ 19.09.2021 - 12:54)

Вот почему я ни копейки не дам на таких. Слишком большие суммы и слишком большой соблазн. Стоит ли для родителей жизнь их ребенка сотней миллионов? Сомневаюсь. Проще нового заделать.

Стоит.

Цитата (SSerg84 @ 20.09.2021 - 18:18)

Цитата (dlrex @ 20.09.2021 - 10:38) Цитата (KVV66 @ 19.09.2021 - 13:53) Ну и нахуя нам такое государство которое не в состоянии лечить своих граждан? Сколько народа платит налоги в ФОМС а лечитесь ,сука, за свои? Надо ставить вопрос ширше или ширее: На хрена вообще лечить таких детей? Не лучше ли за эти деньги вылечить десять детей с другими диагнозами? Ведь этот выживший за дорого ребёнок - это часовая бомба, подложенная под будущие поколения. Даже оставив в стороне моральный аспект... Медицина развивается и она должна развиваться на чем то. Лет 100 назад так же можно было подумать, зачем стараться делать сложные операции от которых больше умирает, чем выздоравливает? Зачем годы тратить на создание новых приборов и технологий? А сейчас то, что казалось избыточным и неоправданно дорогим раньше стало обыденностью... Так и с подобными лекарствами. Лет 10-15 тому назад лекарство от вирусного гепатита стоило по цене двухкомнатной квартиры в областном центре с вероятностью излечиться 50%. Сейчас курс с высокой эффективностью - по цене месячной зарплаты.

Может быть и так. Но именно в прошлом женщины рожали естественным путём, а теперь это редкость. Теперь рожают в больнице, под наблюдением и за всю жизнь одного-двух. Зато цыганва, негры и прочие дикари - по десятку и без врачебной помощи. И хрен его знает кто прав, но в численности мы начинаем проигрывать. И это несмотря на все успехи медицины.
Это сообщение отредактировал dlrex - 20 сен 2021 в 18:56

Цитата (BigCap @ 19.09.2021 - 11:44)

150 млн на укол

Вот это и есть основа проблемы. Не должно такого быть в нормальном обществе.

Цитата (drAlexDiabet @ 20.09.2021 - 12:44)

Да. И для больных которым действительно нужно лекарство государство оплачивает. Слава Богу таких больных мало. И решение принимается на уровне министерства здравоохранения. А по поводу сбора средств на лечение в Израиле - как правило это мошенники из ортодоксальных. Ссылка, предоставленная выше, ведет к раввину Пинто - известный жулик.

Из четырёх ссылок, которые я привёл, только одна потенциально может быть как-то связана с некошерным пастором Шлагом раввином Пинто (я хз кто это). Ну допустим. Допустим, никто по-честному у вас не спонсирует в частном порядке исследовательские проекты по DMD, всё покрывается государством и страховкой. Хорошо. Вот у вас более сотни пациентов только с СМА (это не считая других редких заболеваний). Мой скептицизм могла бы развеять информация, что ну 10-20 из них лечение Zolgensma оплачены в том или ином виде государством/клалитом/собакой лысой. А также пояснить, почему оплата Clalit-ом лекарства для двух пациентов названа "беспрецедентным" событием? Да, есть лечение другим лекарством, где несколько инъекций, но пока о них не говорим (там свои вопросы).