Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Майлз Форкосиган одобряет данный пост.

Вышло мобильное приложение ЯП на Android, скорее качаем!

Цитата (DeniDell @ 8.05.2019 - 17:45)

Ммммммм. Простите, а я один замечаю своего рода дискриминацию "нормальных" людей последнее время? Ну Нигеры там уже просто откровенно кошмарят белых. У этой леди инвалида жизнь круче моей. Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред. ЗЫ. Не чуть не стремлюсь обидеть. Любая болезнь требует стойкости и терпения. Девушка - молодец

Угу.
Только вне дома ты - никто. Особенно если неходячий.

Вышло мобильное приложение ЯП на Android, скорее качаем!

Сильная духом девушка!

Цитата (DeniDell @ 8.05.2019 - 16:45)

Ммммммм. Простите, а я один замечаю своего рода дискриминацию "нормальных" людей последнее время? Ну Нигеры там уже просто откровенно кошмарят белых. У этой леди инвалида жизнь круче моей. Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред. ЗЫ. Не чуть не стремлюсь обидеть. Любая болезнь требует стойкости и терпения. Девушка - молодец

что тебе мешает жить интересной и насыщенной жизнью??? или тебе обязательно необходимы льготы от государства,чтобы оторвать жопу от дивана?

Молодец. Удачи и здоровья.

Цитата (АханТигирей @ 8.05.2019 - 12:40)

Цитата (Шрот @ 8.05.2019 - 11:49) Есть у меня знакомая девушка с такой бедой. Передвигается только на коляске. Очень талантлива и активна по жизни. Художник, поэт, руководит городским клубом молодых инвалидов, занимается спортом. Умничка. Замужем, есть сын. Она не умничка, она дура. С наследственным генетическим заболеванием рожать детей означает уготовить кому-то из своих потомков такую же жизнь как себе. Люди с такими болезнями детей иметь не должны. Да, общество этого запретить им не может, я согласен. Они сами себе обязаны сказать: - Я не имею права заводить детей, ибо в дальнейшем готовлю свою участь своему внуку-правнуку.

Она к этому шла несколько лет, проводя различные тесты и анализы, чтобы не было даже минимального риска. Долгое время сама была против ребёнка, но врачи убедили, что страшного ничего нет. Родился мальчик. Полностью здоровый, даже без намёка на отклонения в генетике.

А минус-то за что?!

Это сообщение отредактировал Шрот - 8 мая 2019 г. в 13:21

Удачи и здоровья. Некоторые формы нарушения остегенеза лечатся биологическими препаратами (моноклональные антитела- так называемая таргетная терапия) но специального лечения нет. Девочка молодец, не сдалась...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Шрот @ 8.05.2019 - 11:49)

Есть у меня знакомая девушка с такой бедой. Передвигается только на коляске. Очень талантлива и активна по жизни. Художник, поэт, руководит городским клубом молодых инвалидов, занимается спортом. Умничка. Замужем, есть сын. При этом колясочница. Когда-то я про неё небольшой фильм снимал. Выкладывать не стану — обвините во всех грехах (реклама и прочее — проходил уже). Короче, это жизнь, полная сложностей. Но, всё зависит от самого человека. Надя не просто не сдалась. Живёт полноценной насыщенной и активной жизнью. То есть, с таким диагнозом жить можно, только осторожно.

Всё что в тему поднятого вопроса, надо выкладывать и не стесняться как инвалид-колясочник!

Огромное уважение родителям этой девочки! У них нервы из стали.

девочка молодец успехов ей во всём!! Хрустальная болезнь вроде ещё называют. Есть одна девочка знакомая, у неё то же что то подобное кости очень хрупкие, но не на коляски всё, на костылях чаще ходит. ОООчень она осторожная стала так как любое необдуманное движение грозит переломом !

Несовершенный остеогенез и моя беда тоже. 2 степень. 21 перелом. После родов в период гормонального сбоя лопнули стремечки в ушах. теперь я почти ничего не слышу. Отосклероз сопутствующее заболевание.
Заболевание генетическое. Сыну "досталась" 1 степень (внешние признаки). Очень понимаю и сочувствую таким людям. У меня, конечно, степень легче. Зима для меня ад и израиль, т.к. падение - перелом.
Девочке - сил и терпения. Умничка.

Умничка, стойкий стеклянный солдатик

Цитата (DeniDell @ 8.05.2019 - 14:45)

Ммммммм. Простите, а я один замечаю своего рода дискриминацию "нормальных" людей последнее время? Ну Нигеры там уже просто откровенно кошмарят белых. У этой леди инвалида жизнь круче моей. Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред. ЗЫ. Не чуть не стремлюсь обидеть. Любая болезнь требует стойкости и терпения. Девушка - молодец

Скажу очень грубую вещь и пусть минусят. Она колясочница, ей приоритеты. А вот если у тебя третья группа, то ты даже такой работы не найдешь. Инвалиды не нужны никому. Увы, но это мой личный опыт.

Есть у меня знакомая. У неё ребёнок с остеогенезом. Она правда это скрывала умело, даже когда в садик отдала - ни слова никому не сказала. А там воспитательница посадила на коленки, обула ботиночек, а нога сломалась. После этого все всё узнали, воспитатель конечно в шоке, что замолчали такую болячку. Живут, а деваться то куда?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

АханТигирей

Цитата

С наследственным генетическим заболеванием рожать детей означает уготовить кому-то из своих потомков такую же жизнь как себе. Люди с такими болезнями детей иметь не должны.

Ты, прям, бог и оракул. Родители должны создавать условия, чтобы направлять все силы организма в нужное русло.
У меня сын окончил техникум с красным дипломом, грамотой и медалью от губернатора. Лауреат Президентской и и губернаторской премий. Отслужил армию, сейчас учится в университете. Пойду почитаю ему твой коммент, что его быть на свете не должно.

Молодчинка!

Почему то мне кажется, что холивар, разгоревшийся тут, лишь подтвердил мои слова)))

Цитата (Шеогорат @ 8.05.2019 - 10:15)

Инвалидность - без вариантов. Стойкая или нет - но не сможет она нормально жить.

Ты же без мозга как то живешь. Девочка, умничка! Так держать. А я еще и ною иногда...Аж позорно за себя стало.

Цитата (DeniDell @ 8.05.2019 - 12:45)

Ммммммм. Простите, а я один замечаю своего рода дискриминацию "нормальных" людей последнее время? Ну Нигеры там уже просто откровенно кошмарят белых. У этой леди инвалида жизнь круче моей. Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред. ЗЫ. Не чуть не стремлюсь обидеть. Любая болезнь требует стойкости и терпения. Девушка - молодец

Логика у вас конечно эгоистичного человека.
Вы сами бы смогли так? Вы хоть понимаете через что проходит этот человек и его окружение, какие затраты, как психологические, так и материальные, они несут?
Все эти льготы только частично покрывают жизненно необходимые затраты.
А слышите об этом вы только потому, что есть такие сильные люди, которые смогли жить нормальной жизнью и не сломаться. К сожалению с учётом поддержки государства и готовности нашего общества воспринимать таких людей, таких людей, истории о которых вы читаете или слышите -считанное количество. Другие просто теряют силу духа и просто доживают в четырёх стенах.
Не завидуйте их пособиям и гос. поддержке, это низко

Удачи и терпения!

у знакомой сын с такой же болезнью, ну может степень поменьше. то же половина детства в гипсе, а ещё мальчишка, как на месте усидеть?
последнее приключение с пол года назад, парню 14 лет - решил спортом заняться, начал бегать по лесу. где то в лесу нашел полусамодельную качалку, решил на турнике поподтягиваться - результат сломал руку. рано утро - народу никого, боль дикая, звонит матери - помоги мне, а где его искать????

Цитата (DeniDell @ 8.05.2019 - 12:45)

Ммммммм. Простите, а я один замечаю своего рода дискриминацию "нормальных" людей последнее время? Ну Нигеры там уже просто откровенно кошмарят белых. У этой леди инвалида жизнь круче моей. Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред. ЗЫ. Не чуть не стремлюсь обидеть. Любая болезнь требует стойкости и терпения. Девушка - молодец

Ну тогда ответь себе, сможешь ли ты поменяться с ней местами, убогий?

молодец. Про маму-папу стоило бы побольше написать, всётаки они первые, кто принял на себя удар судьбы этой девушки. Молодец, что смогла пройти всё это и закалиться а не раскиснуть.

Цитата

Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред.

Коль здоров, твой путь на плаху:
Никому не нужен нах.й!
То ли дело инвалид:
За него душа болит.

А вот для меня лично такие люди, которые не сдалИсь являются стимулом и примером.

Глядя на них я понимаю, что у меня в жизни проблем как бы и нет, а те которые есть - мелочи.

Здоровья Вам и уверенности в себе. Живите и будьте счастливы.