10-летняя девочка, у которой было тяжелое заболевание, не дождалась дорогостоящего лекарства и умерла.

Цитата (уставший @ 25.11.2021 - 17:23)

Цитата (petjak @ 25.11.2021 - 22:04) Цитата (nation @ 25.11.2021 - 16:56) А что то позитивное в РФ вообще есть? Кроме пропустившего на переходе пешеходов водителя? Ну серьёзно. На ЯП лучше не заходить. Представляю какого это все читать жителям РФ. Проще пойти и напиться. Согласен с тобой. Хоть я и не житель РФ. Зря ты с ним соглашаешься. Он хреначит одни и те-же комменты. Прям из темы в тему копирует. Юкодрочер обычный. Можешь проверить, пока он их менять не стал

Поздно заметил его плодовитость.

Цитата (nation @ 25.11.2021 - 18:56)

А что то позитивное в РФ вообще есть? Кроме пропустившего на переходе пешеходов водителя? Ну серьёзно. На ЯП лучше не заходить. Представляю какого это все читать жителям РФ. Проще пойти и напиться.

Сейчас экспертиза на такие болячки делается обязательно.
Родители решили рожать. В чем претензия к государству? Они думали пронесет, а виновато государство?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (somchai @ 25.11.2021 - 19:25)

Цитата (nation @ 25.11.2021 - 18:56) А что то позитивное в РФ вообще есть? Кроме пропустившего на переходе пешеходов водителя? Ну серьёзно. На ЯП лучше не заходить. Представляю какого это все читать жителям РФ. Проще пойти и напиться. вот уж точно блин. мой первый акк на япе был лет 15-20 назад плюс минус. заходил поднять настроение и поржать. видосики - мемасики, сиськи и котики. никакой политоты и негатива не было. ну если было то не столько. так уж мозг человека устроен что ему нужны эмоции, пофигу какие, а негативные эмоции они сильнее позитивных и вызвать их легче. так уж вот блин. алкоголь кстати тоже депресант и рожает негатив, это не выход.

Прикольно,клон признался что он клон....

Сучья власть.

Горе какое

Цитата (Тиранка @ 25.11.2021 - 19:10)

Цитата Согласен с тобой. Хоть я и не житель РФ. А для каких целей вы читаете новости РФ? Не хватает острых ощущений?

Ну типа почитаешь как в рашке живут и спокойно на душе, понимаешь что у тебя все в порядке.

Цитата (yurby81 @ 25.11.2021 - 19:10)

Цитата (nation @ 25.11.2021 - 18:56) А что то позитивное в РФ вообще есть? Кроме пропустившего на переходе пешеходов водителя? Ну серьёзно. На ЯП лучше не заходить. Представляю какого это все читать жителям РФ. Проще пойти и напиться. У тебя аккаунт взломали? Целый день к разным темам один и тот-же комментарий хуячишь.

просто очень ленивый бот. ему денежку дали, а ему лень порядошно её отрабатывать.

1,9 миллиона в МЕСЯЦ?
извините, у меня жену с меланомой отговаривали получать бесплатно лекарство за 5к рублей. типа она же работает, может и сама купить бля. в итоге через 3 месяца она заболела воспалением легких и зацепившись за это ей прост отменили потом выдачу этого лекарства
а сколько людей не могут нормально получить жнп потому что не всегда хватает финансирования? сколько людей за эту сумму смогут жить, точнее сколько людей нужно лишить жнп для того чтоб спасать одного ребенка?
тут палка-то о двух концах
при этом мама рассуждает очень интересно. нас мало таких, и всего-то 1,9 лям в месяц надо каждому.
да , ребенка жаль. если бы не диагноз - могла бы жить и дальше
Это сообщение отредактировал mrbb - 25 ноя 2021 в 20:13

Если бы она выжила , потом лет через 10 собирали бы деньги на аналогичный препарат уже для её ребенка.
Ну че нормально , затяните пояса , будем неполноценых оживлять.

Цитата (AlexMonro @ 25.11.2021 - 20:16)

Если бы она выжила , потом лет через 10 собирали бы деньги на аналогичный препарат уже для её ребенка. Ну че нормально , затяните пояса , будем неполноценых оживлять.

Фашист.

Цитата (МихаилЬ @ 25.11.2021 - 20:22)

Цитата (AlexMonro @ 25.11.2021 - 20:16) Если бы она выжила , потом лет через 10 собирали бы деньги на аналогичный препарат уже для её ребенка. Ну че нормально , затяните пояса , будем неполноценых оживлять. Фашист.

а почему бы тебе не оплатить из своего кармана всего 1,9 ляма в месяц такому ребенку, вместо того чтоб вешать ярлыки?
тут для 99% 1,9 ляма в месяц оооочень большие деньги, недосягаемые
Это сообщение отредактировал mrbb - 25 ноя 2021 в 20:47

Цитата (mrbb @ 25.11.2021 - 20:45)

Цитата (МихаилЬ @ 25.11.2021 - 20:22) Цитата (AlexMonro @ 25.11.2021 - 20:16) Если бы она выжила , потом лет через 10 собирали бы деньги на аналогичный препарат уже для её ребенка. Ну че нормально , затяните пояса , будем неполноценых оживлять. Фашист. а почему бы тебе не оплатить из своего кармана всего 1,9 ляма в месяц такому ребенку, вместо того чтоб вешать ярлыки? тут для 99% 1,9 ляма в месяц оооочень большие деньги, недосягаемые

я покурил вики сходил..
если я правильно понял, то конкретно этот препарат стоит $311 000 на год.
на наши деньги выйдет 23 129 070р по нынешнему курсу или 1 927 422,5р в месяц.
другие препараты, заточенные на конкретные мутации неправильного гена, стоят не сильно меньше. все принадлежит одной и той же фарм компании Vertex.
немного цинизма..
препарат этот не вылечивает. он просто поддерживает пациента в стабильном состоянии. прекратил принимать - помер.
препарат не в состоянии полностью остановить развитие болезни. максимум доживают до 48 лет в штатах.. причем, я бы все же не назвал и этот срок полноценной жизнью. это абсолютно больные люди, не способные в принципе вообще ни на что.
ребенка безусловно жаль. однако, возможно, конкретно для нее это самый лучший выход.
Это сообщение отредактировал Blatero - 25 ноя 2021 в 21:24

Получается, кто-то забил на решение суда.

Цитата

я покурил вики сходил.. если я правильно понял, то конкретно этот препарат стоит 1 000 на год. на наши деньги выйдет 23 129 070р по нынешнему курсу или 1 927 422,5р в месяц. другие препараты, заточенные на конкретные мутации неправильного гена, стоят не сильно меньше. все принадлежит одной и той же фарм компании Vertex. немного цинизма.. препарат этот не вылечивает. он просто поддерживает пациента в стабильном состоянии. прекратил принимать - помер. препарат не в состоянии полностью остановить развитие болезни. максимум доживают до 48 лет в штатах.. причем, я бы все же не назвал и этот срок полноценной жизнью. это абсолютно больные люди, не способные в принципе вообще ни на что. ребенка безусловно жаль. однако, возможно, конкретно для нее это самый лучший выход.

Я понимаю мы живём при таких общественных отношениях,где на первое место ставят деньги .НО, если уж так. Как насчёт чинуш и прочих опухолей,на теле здорово общества,которые воруют огромные средства или миллиардеры ,которые наживаются в том числе на лекарствах.Я уверен этих денег вполне хватит, для лечение детей уж точно.2.Прогресс.Разве не ценна, каждая человеческая жизнь тем более детей.Ведь это будущие учителя,инженеры,врачи возможно они найдут,то самое лекарство и способ лечения этих болезней.
Вот пример https://ria-ru.turbopages.org/turbo/ria.ru/...1556204064.html
Власть денег навязывается сверху это выгодно, но только маленькой кучке паразитов.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Позор. Позорище.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Del.
Это сообщение отредактировал Russland70 - 26 ноя 2021 в 02:15

Цитата (Russland70 @ 26.11.2021 - 01:53)

Цитата (advokat999 @ 25.11.2021 - 19:10) Какие "вопли" в компентах! А все отписавшиеся точно получают белую зарплату? А то лекарство за 1.9 млн$ надо купить за счёт каких-то средств...

Ты б лучше спросил, каким фондом госпожа Женаусов распоряжается, который под жалобные ролики бабки смсками
выклянчивает. И помог ли кому то этот фонд, кроме часов уссатому секретуту.Пр какие- то средства вообще песня отдельная.Мы говорим о недельной зарплате сечина или миллера, к примеру? При том что миллер газпром в минуса загнать ухитрился, а роснефть, отжатую у ходора на бюджетное бабло, распродали иностранцам? С Роснано че там, напомни?
Ролик с Чертом рыжим помнишь? Где он орет что бабла как говна?Госкорпорацию растащили, не сделав ничего.С космодрома Восточный полетело что нибудь уже, кроме наших денег,а?
Насчет зарплат не ссы, скоро очифруют и копейки не утаишь.
А этих упырей кто оцифрует? Там у каждого бабла на личную страну уже.Ты брат Буратино штоль, ахинею такую молоть?
Тот мальчуган, напомню, деревянный.

Цитата (mrbb @ 25.11.2021 - 20:45)

Цитата (МихаилЬ @ 25.11.2021 - 20:22) Цитата (AlexMonro @ 25.11.2021 - 20:16) Если бы она выжила , потом лет через 10 собирали бы деньги на аналогичный препарат уже для её ребенка. Ну че нормально , затяните пояса , будем неполноценых оживлять. Фашист. а почему бы тебе не оплатить из своего кармана всего 1,9 ляма в месяц такому ребенку, вместо того чтоб вешать ярлыки? тут для 99% 1,9 ляма в месяц оооочень большие деньги, недосягаемые

А мы мало оплачиваем из своего кармана?

Цитата (Аккордеонист @ 25.11.2021 - 19:07)

Мусковидоз это пересадка лёгких, и 12 лет не зря поставлен. Более юные не перенесут эту операцию, её вообще мало кто проходит

Там лекарство нужно было чтобы дотянуть до возраста пересадки насколько я понимаю.
Но в любом случае такие ситуации имеют место быть во всех странах.

Дочери знакомого в Швеции сердце пересаживали.
Два раза переносили операцию по установке клапана из-за разных противопоказаний, а потом внезапно позвонили среди ночи и сказали, что через 30 минут за ними приедет карета, потому что "есть совместимое сердце".
Ребенок попал в аварию и родители написали согласие "на органы" - таким образом несколько детских жизней спасли.
А если бы аварии не было? Дожила бы она до операции? Успела бы скорая, если бы у нее начался приступ?
И это "благодатная" Швеция.
Это сообщение отредактировал Levande - 26 ноя 2021 в 02:17

Цитата (Russland70 @ 26.11.2021 - 02:09)

Цитата (Russland70 @ 26.11.2021 - 01:53) Цитата (advokat999 @ 25.11.2021 - 19:10) Какие "вопли" в компентах! А все отписавшиеся точно получают белую зарплату? А то лекарство за 1.9 млн$ надо купить за счёт каких-то средств... Ты б лучше спросил, каким фондом госпожа Женаусов распоряжается, который под жалобные ролики бабки смсками выклянчивает. И помог ли кому то этот фонд, кроме часов уссатому секретуту.Пр какие- то средства вообще песня отдельная.Мы говорим о недельной зарплате сечина или миллера, к примеру? При том что миллер газпром в минуса загнать ухитрился, а роснефть, отжатую у ходора на бюджетное бабло, распродали иностранцам? С Роснано че там, напомни? Ролик с Чертом рыжим помнишь? Где он орет что бабла как говна?Госкорпорацию растащили, не сделав ничего.С космодрома Восточный полетело что нибудь уже, кроме наших денег,а? Насчет зарплат не ссы, скоро очифруют и копейки не утаишь. А этих упырей кто оцифрует? Там у каждого бабла на личную страну уже.Ты брат Буратино штоль, ахинею такую молоть? Тот мальчуган, напомню, деревянный.

Простите, но моя мама нифига не иностранец, а акции Роснефти у нее есть.
Так кому там ее распродали?

Цитата (mrbb @ 25.11.2021 - 20:08)

1,9 миллиона в МЕСЯЦ? извините, у меня жену с меланомой отговаривали получать бесплатно лекарство за 5к рублей. типа она же работает, может и сама купить бля. в итоге через 3 месяца она заболела воспалением легких и зацепившись за это ей прост отменили потом выдачу этого лекарства а сколько людей не могут нормально получить жнп потому что не всегда хватает финансирования? сколько людей за эту сумму смогут жить, точнее сколько людей нужно лишить жнп для того чтоб спасать одного ребенка? тут палка-то о двух концах при этом мама рассуждает очень интересно. нас мало таких, и всего-то 1,9 лям в месяц надо каждому. да , ребенка жаль. если бы не диагноз - могла бы жить и дальше

Вот ты уже решаешь, кому жить , а кому умереть. Ты вот количественным признаком руководствуешься.Наверное,
у тех коновалов, к которым твоя жена попала, тоже свои
какие- то мотивы были, когда они её приговорили, только тебе
неизвестные.

[/QUOTE]
Простите, но моя мама нифига не иностранец, а акции Роснефти у нее есть.
Так кому там ее распродали? [/QUOTE]

В школе информацию искать не учили?
Набери список совета директоров.Они и есть главные выгодоприобретатели, а что у мамы твоей в подкладку зашито, так это до первого кипиша.
Это сообщение отредактировал Russland70 - 26 ноя 2021 в 02:33

Цитата (advokat999 @ 25.11.2021 - 19:10)

Какие "вопли" в компентах! А все отписавшиеся точно получают белую зарплату? А то лекарство за 1.9 млн$ надо купить за счёт каких-то средств...

Дай я тебе убогому подскажу. Чиновники выписали себе премий на 180 миллиардов рублей. Ответишь, а схуяли?

Цитата (para9mm @ 25.11.2021 - 19:02)

Ну как то оно практически неизлечимо и стоимость лекарства как новый 747 и еще болезнь - генетическая ... Так что увы ... А насчет цены жизни 1,9 миллиона ... Ну давайте в инсулине посчитаем ? Или в ценах реанимационной бригады ? Я понимаю надежда, но такие препараты всегда будут стоит мягко говоря недешево. И еще почему вы не возмущаетесь теми кто продает лекарства вашим детям и зарабатывает на этом ?

А может будем считать в проститутках, отправленных в космос? Или в Усатых Пидорах, которые каждый год деньги клянчат? Или всратым кинематографом?

Цитата (mrbb @ 25.11.2021 - 20:45)

Цитата (МихаилЬ @ 25.11.2021 - 20:22) Цитата (AlexMonro @ 25.11.2021 - 20:16) Если бы она выжила , потом лет через 10 собирали бы деньги на аналогичный препарат уже для её ребенка. Ну че нормально , затяните пояса , будем неполноценых оживлять. Фашист. а почему бы тебе не оплатить из своего кармана всего 1,9 ляма в месяц такому ребенку, вместо того чтоб вешать ярлыки? тут для 99% 1,9 ляма в месяц оооочень большие деньги, недосягаемые

А чего ты взял, что он не оплачивает? Может просто его деньги не на блядей тратить, а на лекарства?