Лонсурф Шредингера

⋮


Страницы:← 1 ... 5 6 7 ... 10 →	ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

Avanturistka 17 авг. 2023 г. в 05:23

Хохмач • На сайте 16 лет

С днем рождения, автор! И пусть это будет не последний день рождения. Выживите назло тем бюрократам, которые отказали в этом лекарстве. И пусть произойдёт чудо

goldcarp 17 авг. 2023 г. в 05:30

Юморист • На сайте 7 лет

Драссти, с Днем Рождения тебя!!!

Драссти, дружище держись. Не опускай руки, не сдавайся. Ты справишься. Я знаю.

Напиши здесь номер карты.

Пс. Можно много говорить/ругать/материться в этой ситуации, а можно ее принять и начать что то делать. Господа дайте знать в личку, начался ли сбор.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

krolik1985 17 авг. 2023 г. в 05:41

Ярила • На сайте 11 лет

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:46)

Цитата (lazyanty @ 16.08.2023 - 21:44)

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:31)

У самурая нет цели, есть только путь. Это объяснение, зачем создаю эту тему.

Завтра у меня день рождения. Последний.

Я 7,5 лет в онкодиагнозе - С 18.7, рак сигмовидной кишки. Диагноз поставили, когда сыну было чуть больше года. Он всегда со мной, сын. У меня было больше десятка операций, свыше триста курсов химии. Мне повезло - очень помог таргетный препарат эрбитукс, на нем болезнь больше пяти лет сидела тихо и не подавала признаков жизни. Компания Мерк, выпускавшая этот препарат, может гордиться - других таких аналоговнет. В прошлом году начались рецидивы, снова операции, смена препаратов. Мне удалось - что невероятно - получить уникальный Фондейшн Ван тест. Это генетический профиль опухоли, на основании его подбираются препараты. Тест удивил всех моих врачей - произошла редкая мутация, которая бывает в теории, но длительном применении эрбитукса, на практике она встречается очень редко. Моя устойчивая такая, крепкая.
Появление мутации осложнило лечение, ну разумеется. Точно есть один препарат, сказали врачи, который сработает. Лонсурф. В РФ он не зарегистрирован, то есть лечение за свой счет. Спасибо огромное, очень помогли друзья и коллеги, конечно, такое лечение потянуть невозможно.
Но у тогда у самурая еще была цель)
Цель довольно ясная - лонсурф в РФ известен очень хорошо, по нему были клинические испытания, с очень хорошим результатом. Но случился ковид, потом СВО, и лонсурф решили не регистрировать в РФ. Однако надежда есть - возможно, его скоро зарегистрируют. Ну не зря же были дорогостоящие КИ. И к тому же, он попал в мировые рекомендации по лечению этого вида рака. Им лечат в Беларуси, Узбекистане, Казахстане, Грузии, Армении - не говоря уже других, более продвинутых странах. Ну это примерно как все уже купили бензопилу, потому что она производительней, а наш дядя Вася ее попробовал, но стоит и переминается с ноги на ногу. Емое, хорошая вещь, канеш...

3 курса мы вытащили вместе с друзьями - они помогали финансово, покупали в разных странах, привозили точно к сроку.

Контрольный чек-ап, и ура! результативное КТ - процесс затормозился и даже кое-где пошел вспять. На это и был расчет - больше 3-4 курсов мне не потянуть, хоть голову продай. Пишу в Минздрав обращение. Если не регистрация, то право на индивидуальную закупку у меня точно есть.

Но получаю отказ. Теперь незарегистрированные препараты просить нельзя. Лечитесь тем, что есть.

Ситуация, конечно, смешная, если б не было так грустно. У меня на руках доказательства, что препарат меня спасает. Есть положительное КТ и генетический тест Фондейшн Ван (кстати, финансированный самим же Минздравом), который подтверждает результативность лекарства конкретно у меня. Препарат в РФ хорошо известен, по нему прошли КИ с хорошими результатами и он внесен во все мировые клинические рекомендации. Но так и не прошел регистрацию в нашей стране. Про лонсурф знают все наши врачи, и поддерживают его применение на основании мировой практики. И очень хорошо, что он работает. Но назначить / финансировать / сделать индивидуальную закупку мы не можем.

Лонсурф Шредингера - он как бы есть, но его сразу нет.

Фонды. Не смешите меня. Вместе против рака попросили у меня десятку за консультацию с их юристом.

В голос... могу скрин приложить.

Прекрасная еврейская пословица - если проблему можно решить деньгами. это не проблема, а траты. Очень жаль, но пословицы тоже иногда ошибаются.

Я смотрю на сына и думаю, что завтра мне снова бороться. С ветряными мельницами, за свои права и за пару лишних месяцев ради того, чтобы еще немного побыть с ребенком, дать ему то, что успею.

Я работаю с 14 лет, мои родители не поступали меня в ВУЗ, не обеспечивали квартирами. Все что у меня есть - это я своими руками. Ни одного дня в диагнозе не пропускал работу - мутило, тошнило, болело резанное пузо, все это меркло перед необходимостью жить. Я люблю свою работу, правда, люблю - я счастливый человек. Я много занимаюсь онкопомощью, равный равному. Я очень люблю жизнь. Я верю, что когда-нибудь моя страна станет такой, в которой будут ценить жизнь каждого человека.

Я люблю свою Родину, ё-моё!
А кого же ещё, если не её...

Спасибо, что прочитали.

Если не сложно, для оценки - сколько стоил курс и в какой дозировке.

2000-2300, в долларах.
Лонсурф бывает в двух дозировках 15 и 20 мг. Мы покупали 20, и рассчитывали минимально рабочую дозу, 100 мг, 5 таблеток.
Если вам нужна консультация по препарату - могу дать контакты врачей в РФ, которые активно работают с лонсурфом.

А ведь одна доза это - всего месячная зарплата одного бойца на СВО.
Эх бля, сколько онкобольных по всей стране можно было бы спасти.

Karakurt57 17 авг. 2023 г. в 05:44

Ярила • На сайте 6 лет

С днем рождения, друг! Дай Бог тебе сил!
Лучший мой друг ушёл за 4месяца - не было никаких вариантов даже затормозить болезнь... Не сдавайся, твой путь ещё не пройден! Чудеса случаются!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Poisonjkewow 17 авг. 2023 г. в 05:48

Юморист • На сайте 13 лет

Мужайся. Сил тебе.

Стасонище 17 авг. 2023 г. в 06:07

$l@$h • На сайте 7 лет

ТС надеюсь что всё в итоге разрешится хорошо, а тебе пока сил и здоровья чтобы дождаться этого момента. Да будет так! И с Днём рожденья конечно же!!!

BlackIsland 17 авг. 2023 г. в 06:21

Ярила • На сайте 10 лет

Вот если Конституцию поменять, это на раз два. А тут целый препарат, от которого жизнь зависит. Гореть путину и его эффективной системой управления в сами знаете где.

~~toluban~~ 17 авг. 2023 г. в 06:47

Балагур • На сайте 5 лет

Живи , друг!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Vorobew 17 авг. 2023 г. в 06:48

Балагур • На сайте 13 лет

С Днём рождения, Друг!
Держись Дружище! Хочется верить, что чудеса случаются!
Печальный пост, но пост оптимиста! Ты молодец! Сын тобой гордится по-любому!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Дитилин 17 авг. 2023 г. в 06:48

Ярила • На сайте 9 лет

Закадыка после химии поехал на объект, работать
Там случилась рвота. Заказчик увидел и решил возмутиться, типа какого пениса он тут с похмелюги работает. Закадыка и пояснил, что это после химии. Заказчик очень смутился, ведь 35 лет это не очень для химии возраст

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Красав4ик 17 авг. 2023 г. в 07:16

Хохмач • На сайте 9 лет

Если бы я мог отдать свою жизнь за тебя... Забирай! Не жалко! Только живи!

ТониStark 17 авг. 2023 г. в 07:22

Ярила • На сайте 12 лет

Жму руку! Желаю здоровья и побольше приятных моментов с семьёй. Не сдавайся

Размещено через приложение ЯПлакалъ

alcoholl 17 авг. 2023 г. в 07:24

Ярила • На сайте 13 лет

Цитата (Очевидность @ 16.08.2023 - 21:58)

В интернете много историй о длительном голодании (30 дней минимум) с последующим чистым Кето. Поковыряйте англоязычный интернет.

Колега у меня.. голодал, пил стопку водки каждый день и тд. Как завещали гуру ютуба. 2 года с температурой 39 ходил на работу. В последние полгода понял, что нужно обратится к традиционной медецине, но было уже поздно..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

RussiaВВП 17 авг. 2023 г. в 07:28

Шутник • На сайте 9 лет

Здоровья Вам и долгих лет жизни.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

~~наниматель~~ 17 авг. 2023 г. в 07:36

Ярила • На сайте 6 лет

Так оно, наверное, и бывает.... Шёл, боролся, добивался, побеждал, а потом.... хоп и безысходность. Просто живи, человек. Живи, сколько сможешь.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Globuolortod 17 авг. 2023 г. в 07:36

Ярила • На сайте 10 лет

Даааа... здоровья тебе дружище... Знаю какого это, его терять, то есть. Говорю как перенесший два инфаркта и шунтирование. Жму руку.

ЧыхПых 17 авг. 2023 г. в 07:50

Ярила • На сайте 18 лет

Так может свалить в Белоруссию, если там препарат доступен

Лисапед 17 авг. 2023 г. в 08:04

Приколист • На сайте 8 лет

Так давайте соберём эти деньги всем Япом.
Тс пиши номер карты.
У моего кума,сын тоже была опухоль,как обнаружили,мы по свойски быстро за час-полтора,его супруге Светлане 200 т.р на карту накидали.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Лисапед 17 авг. 2023 г. в 08:06

Приколист • На сайте 8 лет

Цитата (goldcarp @ 17.08.2023 - 05:30)

+1

Размещено через приложение ЯПлакалъ

иСережатоже 17 авг. 2023 г. в 08:09

Ярила • На сайте 9 лет

С днем рождения,человек.
Побудь подольше с сыном и объясни ему,что всегда будешь рядом(сам готовлюсь,но пока борюсь,сын и дочь любят меня).
Круто,что не держишь зла на окружающую действительность,да это,наверное и ни к чему.
Побольше тебе счастливых мгновений и благодарю за урок мужества(немного стал сдаваться).
В чудеса не верю,но так бы хотелось.

minirulet 17 авг. 2023 г. в 08:21

Кошачья сила! • На сайте 10 лет

Держись, мужик! Ради сына! Дай Бог тебе здоровья.

admirrable 17 авг. 2023 г. в 08:25

Приколист • На сайте 13 лет

Держись, ты сильный человек!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

TNL 17 авг. 2023 г. в 08:26

Шутник • На сайте 6 лет

С днем рождения! Пусть он не будет последним! Сил и терпения, пусть случится чудо и болезнь отступит

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Henrym 17 авг. 2023 г. в 08:31

Шутник • На сайте 12 лет

Здоровья! Как сказали выше страна или мб Родина это люди, природа, друзья небо воздух, земля, реки… а не любят население это якобы выражающие мнение народа люди, управляющие страной, в тч посылающие отписки с черствой рожей людям, страдающим хреновыми заболеваниями!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Stebatsa 17 авг. 2023 г. в 08:32

Юморист • На сайте 6 лет

А что народная медицина? Неужто нет корешка да листика от этой напасти? ...корень одуванчика, пырея, лопуха в конце то концов... И т.п

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 52417
0 Пользователей: