Когда папа не ушёл: 5 историй екатеринбуржцев, которые воспитывают неизлечимо больных детей

Тяжело все это читать.
Жена лежала с сыном в НИИ педиатрии многого насмотрелись,то без ануса рождаются то мочевой пузырь снаружи...

Цитата (Okkama @ 15.11.2017 - 10:15)

Цитата (Lankinbox @ 15.11.2017 - 12:06) жаль нельзя узнать какие возможны патологии еще до беременности Ну почему нельзя? Пара сдаёт до зачатия генетические тесты и очень многие болезни можно предупредить. Обратите внимание, среди перечисленных пар в статье оба родителя были носителями генетических заболеваний. К сожалению, плохая экология, стрессы и некачественное питание приводят к генетическим сбоям. Безумно жаль таких детей и родителей. Здоровья, сил им и терпения.

Немного расскажу эту "математику" более подробно.

У детей с дефектным геном оба родителя имеют дефектную хромосому одного и того же гена. То есть, например, если один и тот же ген у папы - АБ, у мамы - ВГ, и дефектная хромосома у папы - А, а у мамы, Г.
Ребенок берет от каждого родителя по одной хромосоме, таким образом имеем всего 4 комбинации возможного набора хромосом у ребенка:

АВ - не больной ребенок, а просто носитель дефектной хромосомы, как папа, например.
АГ - получится больной ребенок с дефектным геном
БВ - здоровый(по данному гену) ребенок
БГ - не больной ребенок, а просто носитель дефектной маминой хромосомы.

Поэтому и вероятность появления больного ребенка - 25%
Это сообщение отредактировал Yopt - 15 ноя 2017 в 08:45

Цитата (valtos @ 15.11.2017 - 10:29)

Тяжело все это читать. Жена лежала с сыном в НИИ педиатрии многого насмотрелись,то без ануса рождаются то мочевой пузырь снаружи...

поэтому, в наш век экологии, да и просто образа жизни(святых я не встречал), желательно делать генетические тесты ПЕРЕД зачатием.

Цитата (Yopt @ 15.11.2017 - 08:33)

Цитата (valtos @ 15.11.2017 - 10:29) Тяжело все это читать. Жена лежала с сыном в НИИ педиатрии многого насмотрелись,то без ануса рождаются то мочевой пузырь снаружи... поэтому, в наш век экологии, да и просто образа жизни(святых я не встречал), желательно делать генетические тесты ПЕРЕД зачатием.

А что можно сделать тесты на все возможные генетические заболевания перед зачатием? Их ведь очень много. Мне кажется такое и не делают,вот только если знаешь,что в роду было,ну и если первый ребенок больной, второго можно проверить,ну это уже во время беременности.
По теме - мужики молодцы,к сожалению такие редкость среди наших.

Тяжело такое читать. У меня знакомые были, сейчас не знаю где они уже, потерялись как то, их дочке в два месяца диагноз поставили (деталей не знаю, что то с сердцем, сам поздно узнал). обследования, то, се.. Наши операцию делать отказались, спецы нашлись в соседней области. Пока собирали документы на перевод девочка умерла.
Насколько знаю, не развелись, просто уехали от "сочувствующих" подальше.

Блять за то денег для африки у нас в стране дохуя, а для своих детей нет, жаль, терпения всем.

Когда заболевание ребенка - результат генетического сбоя - это тяжелая, но случайность, прихоть природы. А вот когда эти заболевания - результат врачебной ошибки или родовой травмы.... Назревает в нашей медицине большая проблема - после того как везде и всюду стали вытягивать недоношенных с 500 гр. и травмированных при родах. Статистика выживших при родах растет, а про то, какой процент из них станет инвалидами умалчивается. Я не против того что бы вытягивали, я за то что бы потом государство полноценно и на высоком уровне обеспечивало семьи с такими детьми медобслуживанием и средствами реабилитации. А не всем миром по телевизору собирали деньги на лечение и реабилитации. Стоимость жизни такого ребенка не сопоставима с его пенсией и тем пособием которое дают одному из родителей, который, как правило не может работать, а должен всегда быть с ребенком. Наверное только в Москве более-менее приличные доплаты.
Героям поста - не сдаваться.
Для потенциальных минусаторов - я эту проблему знаю изнутри на все 100%.

Цитата (Душеchка @ 15.11.2017 - 08:54)

Цитата (Yopt @ 15.11.2017 - 08:33) Цитата (valtos @ 15.11.2017 - 10:29) Тяжело все это читать. Жена лежала с сыном в НИИ педиатрии многого насмотрелись,то без ануса рождаются то мочевой пузырь снаружи... поэтому, в наш век экологии, да и просто образа жизни(святых я не встречал), желательно делать генетические тесты ПЕРЕД зачатием. А что можно сделать тесты на все возможные генетические заболевания перед зачатием? Их ведь очень много. Мне кажется такое и не делают,вот только если знаешь,что в роду было,ну и если первый ребенок больной, второго можно проверить,ну это уже во время беременности. По теме - мужики молодцы,к сожалению такие редкость среди наших.

Когда Мы делали ЭКО, после 5 лет бесплодного брака по госпрограмме, нас заставили сделать генетическую карту.
Правда смотрели на самые частые отклонения. Как нам сказали, срок хранения генетических карт без ограничения.
Спасибо врачам за сына.
Второго зачали случайно, по залету.
Все норм.
Не знаешь, где судьба подставит подножку или даст опору...
Для всех остальных скажу одно ВЕРЬТЕ!!!
В кого и кому решать ВАМ. Но самое главное не опускать рук и не падать духом.
Я в Вас ВЕРЮ... Вы сможете!!!
Это сообщение отредактировал Cтpaнниk - 15 ноя 2017 в 18:11