Битва за Лонсурф

Выздоравливай, бро. У тебя получается прогнуть этот мир, такие люди нужны.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И да, ты мог бы набросать схему действия наиболее "прямую" для тех, кто с такой проблемой столкнется.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

И самое важное - это созданный прецедент.

К сожалению дружище, у нас не прецедентное государство, сколько людей умерло не добившись ничего страшно представить, сил и здоровья желаю, молодец.

Те просто повезло с врачами и чиновниками,у них есть фамилии ,это главные маршрутные точки.

Здоровья тебе!
А у Собчак сейчас наверное самый сильный ТГ канал в России. И она очень часто в нем поднимает "маленькие" вопросы простых людей и реально помогает.

Здоровья тебе и сил. Поправляйся.

Цитата (Крыжеч @ 04.10.2023 - 22:20)

Сразу понятно, что Вы женщина, т.к. по-женски рассуждаете. Погуглите, например, стоимость лекарства от спинальной мышечной атрофии. Я имею в виду, стоимость на Западе. И задайте те же вопросы западным фармацевтам.

Я думаю разговор был про всех фармацевтов, в тч и западных.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (DaoDao @ 04.10.2023 - 21:59)

Я не понимаю, почему такие препараты стоят сотни тысяч? Состав его имеется - бери и делая столько, сколько нужно. Но если принять во внисмание, что медицина НИКАКОГО отношения к выздоровлению не имеет, только бизнес - то все становится на свои места. Почему нельзя данный препарат выпускть тоннами в России - почему? Проясниет кто знает? Нахрен тогда медики, комитеты, министры нужны стране, если они нихрена, ктоме как бабла с граждан не имеют? Зачем заводы строят, если препараты такие дорогие? Неужели здоровые граждане стране не нужны?

Элементарно. Чтобы вывести препарат на рынок надо за свой счет пройти цикл доклинических и клинических исследований. Это 5-7 лет работы нескольких научных коллективов. Из 1000 составов до доклиники доходит 10-15, до клиники в лучшем случае 1-3, из которых 1 или ничего пройдет клинику и будет доступно к продаже с доказанной эффективностью.
Это буквально миллионы долларов затрат. Патент ограничен по времени и за его действие надо отбить затраты.
Потому и клепают средства от давления, для потенции и прочие хорошо и быстро отбивающиеся лекарства. А, например, последнему антибиотику (субстанции, а не её модификации) лет 30.
И иначе никак. Толлидомид научил большую фарму боятся.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А маме Лонсурф не помог, болезнь пошла дальше. Начали прием Элюнейта...

"Состав его имеется - бери и делая столько, сколько нужно." - к сожалению это так не работает. Раскрывают только основные компоненты, а технологию и процент сопутствующих компонет не обязателен к раскрытию, но зачастую он очень важен. Автору поста здоровья и долгих лет!

Цитата (Kettah @ 05.10.2023 - 07:43)

Элементарно. Чтобы вывести препарат на рынок надо за свой счет пройти цикл доклинических и клинических исследований. Это 5-7 лет работы нескольких научных коллективов. Из 1000 составов до доклиники доходит 10-15, до клиники в лучшем случае 1-3, из которых 1 или ничего пройдет клинику и будет доступно к продаже с доказанной эффективностью. Это буквально миллионы долларов затрат. Патент ограничен по времени и за его действие надо отбить затраты. Потому и клепают средства от давления, для потенции и прочие хорошо и быстро отбивающиеся лекарства. А, например, последнему антибиотику (субстанции, а не её модификации) лет 30. И иначе никак. Толлидомид научил большую фарму боятся.

Брехня!вакцину от ковида за полгода зафигачили! (сарказм если что

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Будь здоров, камрад!!!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Нордвик @ 5.10.2023 - 07:55)

А маме Лонсурф не помог, болезнь пошла дальше. Начали прием Элюнейта...

Там ужасная логистика с Элюнейтом-то. Как вы справляетесь?
Но зато по словам Синявина (а вы случайно не у него на Элюнейте?) ответ сто процентный.
У меня приобретенная мутация РАС на 5, 5, лет на цетуксимабе, поэтому таргет в моно у меня зайдет только после конкретной химии. А из всех остался лонсурф. Ладе по есту Фондейшн нет ответа на ирину...

Цитата (fsvsp @ 5.10.2023 - 06:25)

И да, ты мог бы набросать схему действия наиболее "прямую" для тех, кто с такой проблемой столкнется.

Вы правы.

Сейчас прикину и вероятно дополню пост короткой внятной инструкцией.

Блин, это круто!

проблема в том что низы не могут, а верхам вечно некогда.
в твоем случае алгоритм был такой: на уровне субъекта, через ВК (врачебная комисси) инициировать диагноз, с назначением схемы терапии, после получить отказ в местном ДЗ (департаменте здравоохранения) предлогов там как у дурака махорки...
повторное ВК с назначением консультации в ФЦ (Федеральном центре), желательно через квоту (есть такие) с госпитализацией и подтверждением диагноза и ранее назначенной схемы терапии.
против ФЦ никакой ДЗ в субъекте не пойдет, им дороже будет.
после получения рекомендаций из ФЦ, смело госпитализируйся по месту прибывания, и через ВК, за счет бюджета ОМС, ЛПУ имеет право купить любой ЛС, даже не зарегистрированный в РФ. (что даст тебе время, пока препарат не будут закупать за счет регионального бюджета)
с учетом того что ты принимаешь ЛС за свой счет, по правильному, для бесплатного назначения, тебе необходимо госпитализироваться и подобрать дозу препарата, (оттитровать) необходимую дозировку под присмотром врача.
даже если препарат таблетированный, ну а инфузионные формы только через ДС (дневной стационар)
через аптеку процесс может затянуться.
быстрее оформить закупку через ДЗ (портал поставщиков) и дистрибьютор поставит ЛС куда необходимо в течении десяти дней.

выздоравливай!

Цитата (fomaChe @ 5.10.2023 - 08:28)

Цитата (Kettah @ 05.10.2023 - 07:43) Элементарно. Чтобы вывести препарат на рынок надо за свой счет пройти цикл доклинических и клинических исследований. Это 5-7 лет работы нескольких научных коллективов. Из 1000 составов до доклиники доходит 10-15, до клиники в лучшем случае 1-3, из которых 1 или ничего пройдет клинику и будет доступно к продаже с доказанной эффективностью. Это буквально миллионы долларов затрат. Патент ограничен по времени и за его действие надо отбить затраты. Потому и клепают средства от давления, для потенции и прочие хорошо и быстро отбивающиеся лекарства. А, например, последнему антибиотику (субстанции, а не её модификации) лет 30. И иначе никак. Толлидомид научил большую фарму боятся. Брехня!вакцину от ковида за полгода зафигачили! (сарказм если что

А от новых штаммов вообще за день лепят. Только появились, а Гнильцбург уже с флакончиком...

Аплодирую стоя!

Бороться с системой (будучи еще и с таким заболеванием) и получить хоть какой-то положительный сдвиг в этой борьбе - это ПОБЕДА!

Давайте поможем посту уйти в Платину!

Это сообщение отредактировал Ksya - 5 окт. 2023 г. в 10:10

Цитата (драссти @ 5.10.2023 - 15:37)

Цитата (Нордвик @ 5.10.2023 - 07:55) А маме Лонсурф не помог, болезнь пошла дальше. Начали прием Элюнейта... Там ужасная логистика с Элюнейтом-то. Как вы справляетесь? Но зато по словам Синявина (а вы случайно не у него на Элюнейте?) ответ сто процентный. У меня приобретенная мутация РАС на 5, 5, лет на цетуксимабе, поэтому таргет в моно у меня зайдет только после конкретной химии. А из всех остался лонсурф. Ладе по есту Фондейшн нет ответа на ирину...

Да, через знакомых в Китае привезли.
У Синявина консультацию получил по Вашему совету, потом и с другими посоветовался и вот, по отсутствию ответа на Лонсурф, перешли на Элюнейт...
Вам большое спасибо!!!
Удачи!!!
Вы большой молодец!

Как же ты всех заебал!!!

Дружище, выздоровления тебе! Героический ты человек... я бы, наверное, давно махнул рукой, дескать, не судьбы, пожил, и хватит... А ты еще и для других тропинку протоптал. Молодец! Поправляйся!

выздоравливай!!!

Вы очень целеустремлëнный человек. Выздовавливайте и успехов вам в борьбе.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

ТС, держитесь. Вы реально провели гигантскую работу. Пусть это поможет и Вам, и другим. Удачи Вам.

Как же я рад за тебя, хоть и не знаком, но следил за темой! Желаю тебе, чтобы все получилось, сил и выздоровления!

Размещено через приложение ЯПлакалъ