Гематогенка

У меня у жены такое, пока тьфу тьфу тьфу, держимся...

Цитата (Innomeni @ 16.10.2020 - 16:33)

Всё понимаю. Не понимаю только, НАХУЯ там ссылка на вк? Реклама себя?

Да хотя бы и так. Можно просто пообщаться, поддержать. Может, просто одиноко...

Это сообщение отредактировал Polument - 16 окт. 2020 г. в 21:50

Цитата (terch74 @ 16.10.2020 - 15:59)

Цитата (lazytech @ 16.10.2020 - 15:57) Ну так то это реклама, добрая, но реклама Реклама себя любимого. А чё шпалим,что не так? И матогенку запостил и какой-то хуйней подписался. Лишний хайп в жопе не помеха!

иногда стоит мыслить шире

Цитата (R960TA @ 16.10.2020 - 21:34)

Эта гадость, РС - лечится, при том - эффективно. Дочь мою по факту приговорили в 15 лет, но нашелся врач, в мск, в Пироговке - вытащил.. за что ему нижайший поклон.. приехали к нему на лечение в инвалидной коляске, сейчас - все хорошо, забыли о том ужасе...

И "дырки" в мозгу головном и спинном просто затянулись или просто после стероидов возможность ходить вернулась?
*негатив не к вашей дочери ни в коем случае, хорошего ей самочувствия, а к позиции "всё лечится". У меня РС с 2009 года. тогда управление глазами отрубилось и двоилось до головных болей. Один глаз повязкой закрывал. Солумедрол неделю и вернулось управление. Товарищ мой также довел себя до инвалидного кресла и за полгода терапии вернулся возможность ходить, пусть и с тростью.
Но дырки в мозгу остаются.
Он не лечится, а компенсируется. Остальное самоубеждение. Не забывайте о ужасе, но не живите страхом перед ним. и мрт хотя бы раз в год, квоты вполне работают

Цитата (deFUCKto @ 16.10.2020 - 22:01)

Цитата (R960TA @ 16.10.2020 - 21:34) Эта гадость, РС -  лечится, при том - эффективно. Дочь мою по факту приговорили в 15 лет, но нашелся врач, в мск, в Пироговке - вытащил.. за что ему нижайший поклон.. приехали  к нему на лечение в инвалидной коляске, сейчас - все хорошо, забыли о том ужасе... И "дырки" в мозгу головном и спинном просто затянулись или просто после стероидов возможность ходить вернулась? *негатив не к вашей дочери ни в коем случае, хорошего ей самочувствия, а к позиции "всё лечится". У меня РС с 2009 года. тогда управление глазами отрубилось и двоилось до головных болей. Один глаз повязкой закрывал. Солумедрол неделю и вернулось управление. Товарищ мой также довел себя до инвалидного кресла и за полгода терапии вернулся возможность ходить, пусть и с тростью. Но дырки в мозгу остаются. Он не лечится, а компенсируется. Остальное самоубеждение. Не забывайте о ужасе, но не живите страхом перед ним. и мрт хотя бы раз в год, квоты вполне работают

затянулись "дырки" в ГМ и ходит отлично... И зрение восстановилось до приемлемых значений, а на начало лечения - пратически ослепла и не ходила... Мы с женой yже и смирились, нам все говорили - это хана, и не лечится, а все в итоге вышло хорошо. короче - пиши в личку, дам координаты клиники - дальше сам уже. И там не стероиды в терапии, мы это прошли ранее, от них толky нихрена нет.

Это сообщение отредактировал R960TA - 16 окт. 2020 г. в 22:16

Цитата (R960TA @ 16.10.2020 - 21:34)

Эта гадость, РС - лечится, при том - эффективно. Дочь мою по факту приговорили в 15 лет, но нашелся врач, в мск, в Пироговке - вытащил.. за что ему нижайший поклон.. приехали к нему на лечение в инвалидной коляске, сейчас - все хорошо, забыли о том ужасе...

Пересадка стволовых клеток? Гарантий никаких. Кому-то помогает, у кого-то через пару лет ремиссии начинается более агрессивное течение. Стопроцентного лечения нет. Я с этим диагнозом уже восьмой год, тоже немного знаком с предметом :)

как врач рекомендую попробовать комбинацию плазмафереза с пульс-терапиеей медролом. стоимость 420 byn за сеанс аппаратного ЛПА.

писать в ЛС

Цитата (Vetalar @ 16.10.2020 - 23:41)

как врач рекомендую попробовать комбинацию плазмафереза с пульс-терапиеей медролом. стоимость 420 byn за сеанс аппаратного ЛПА. писать в ЛС

При РРРС атаки купируются именно данным методом. В случае компенсированного состояния гормональная терапия и плазмаферез излишни, можно даже навредить. Для ППРС и ВПРС не знаю. Там уже будешь за соломинку хвататься, наверное, когда гаснешь на глазах.

Цитата (nd811 @ 16.10.2020 - 16:01)

Хотел по-дебильному пошутить, но потом хватило ума погуглить что это за болезнь... Насчет такого точно не шутят...

Заинтриговали, мон шер!
Просветите уж, не в службу, а в дружбу, над какими болезнями смеяться можно?

Цитата (blumboom @ 16.10.2020 - 15:52)

Ну хоть что-то хорошее и милое)))

Ну хоть кто то начал комментарии с приятных слов. Зелени тебе

Размещено через приложение ЯПлакалъ

У жены приятеля был РС. Жуткая штука. Не знаю как он не свихнулся. А она ещё и вес набрала в лежачем режиме. А её же и мыть надо, и на горшок сажать. Плюс ещё и крыша поехала. Он когда ко мне заезжал она ему раз по десять звонила, спрашивала где он. 8 лет каторги. В 2018 умерла.

Цитата (Oneforgiven @ 16.10.2020 - 21:50)

У меня у жены такое, пока тьфу тьфу тьфу, держимся...

Когда я впервые заболела (сезонным вирусом) мой бывший муж просто ушёл с утра на работу и даже не спросил, надо ли мне что-то.
Год назад меня накрыло серьезное аутоимуннное заболевание, рецидив случился за одну ночь. На мою просьбу отвезти меня ко врачу он сказал что устал и я должна ехать на такси. Я уехала на такси, попала в больницу. Он даже не принёс мне вещи, все привезла подруга.
Сейчас мы разводимся, прожили 20 лет, есть взрослый ребёнок.
В советское время нас учили - друг познаётся в беде. Много лет мы с мужем жили, я ухаживала за ним при болезни, но как только помощь понадобилась мне, он слился.
Сейчас я благодарна Богу что это случилось не в старости и судьба выявила крысу именно сейчас.
С другой стороны удивительно, что Друзья откликнулись все :)

Я искренне завидую женщинам, чьи мужчины решают проблемы, а не бегут при первой сложности от жены к маменьке чтобы пожаловаться на трудности.
К сожалению, мой муж оказался эгоистом

Это сообщение отредактировал Kalevala - 17 окт. 2020 г. в 06:58

Цитата (Vetalar @ 16.10.2020 - 23:41)

как врач рекомендую попробовать комбинацию плазмафереза с пульс-терапиеей медролом. стоимость 420 byn за сеанс аппаратного ЛПА. писать в ЛС

Плазмаферез когда-то спас мне жизнь.
Сейчас добиться курса хотя бы из трёх процедур нереально. Мне отказывают под предлогом, что не выживу, поэтому поддерживаюсь через внутривенное облучение лазером

Здравствуйте, уважаемые читатели yaplakal!
Я именно тот Алексей Мазуров, который оставил табуретку в паркинге Атмосферы. В первую очередь хочу поблагодарить всех тех, кто пишет слова поддержки - это невероятно ценно для меня!
Меня повеселили и другие ответы-реакции.) Моя акция (да, я понимаю, что это именно публичная акция) в первую очередь направлена на увеличение видимости сообщества рс-ников и людей с инвалидностью в целом. Это не реклама. "Продам б/у матрас, недорого" - вот это реклама. А ссылку на ВК я оставил, чтобы люди видели реального человека.
Мне нравится жизнь, которой я живу, ведь я преподаю любимый английский, занимаюсь активизмом и стараюсь менять мир к лучшему То, что я плохо хожу, лишь мотивирует меня развиваться, идти вперед.
Я желаю всем здоровья и посылаю лучики добра и уверенности! Удачи!)

Цитата

в котором занимается фитнесом (садится, чтобы не падать от усталости, ожидая такси после тренировки — трудно стоять

Он там добить себя решил в этом фитнес центре чтоль? И на такси... Странная история.

Цитата (Kalevala @ 17.10.2020 - 07:01)

Цитата (Vetalar @ 16.10.2020 - 23:41) как врач рекомендую попробовать комбинацию плазмафереза с пульс-терапиеей  медролом. стоимость 420 byn за сеанс аппаратного ЛПА. писать в ЛС Плазмаферез когда-то спас мне жизнь. Сейчас добиться курса хотя бы из трёх процедур нереально. Мне отказывают под предлогом, что не выживу, поэтому поддерживаюсь через внутривенное облучение лазером

странно. чего там такого непростого?
приезжайте, сделаем :)

Цитата (Lazyinventor @ 16.10.2020 - 17:43)

Но бывают, что и излечиваются...очень редко.

Не бывает. Она неизлечима на текущий момент, кроме пары экспериментов, например, в Канаде.

Цитата (Manager77 @ 17.10.2020 - 14:37)

Он там добить себя решил в этом фитнес центре чтоль? И на такси... Странная история.

Больным РС нужна физическая активность. Никогда не понимал, нахрена люди не разбираясь в теме, лезут и оставляют свои выделения в виде бесполезных комментариев?

Цитата (kdz @ 16.10.2020 - 18:50)

Вроде как последствие укуса клеща.

Нет.

Цитата (R960TA @ 16.10.2020 - 21:34)

Эта гадость, РС -  лечится, при том - эффективно. Дочь мою по факту приговорили в 15 лет, но нашелся врач, в мск, в Пироговке - вытащил.. за что ему нижайший поклон.. приехали  к нему на лечение в инвалидной коляске, сейчас - все хорошо, забыли о том ужасе...

Может у нее был не РС? Во всем мире о лечении пока ничего не знают. Либо дайте пруф, пожалуйста. Тут многие бы захотели так вылечиться или вылечить своих родственников.

Это сообщение отредактировал NV30 - 17 окт. 2020 г. в 16:06

Цитата (Manager77 @ 17.10.2020 - 14:37)

Цитата в котором занимается фитнесом (садится, чтобы не падать от усталости, ожидая такси после тренировки — трудно стоять Он там добить себя решил в этом фитнес центре чтоль? И на такси... Странная история.

Ничуть не странная)
Физнагрузка - необходимый элемент поддержания организма при рассеянном склерозе. Я живу в 700 метрах от ТЦ, а пройти могу только 30-50 метров. Поэтому такси)

Не проще было таскать с собой складной стульчик какой?

Цитата (skarb42 @ 18.10.2020 - 01:07)

Не проще было таскать с собой складной стульчик какой?

Нет, таскать что-то для меня - утомительно. И даже не по весу, стулья сейчас легкие. Но я (особенно после тренировки) - совсем вымотан, поэтому стул я точно где-нибудь потеряю в течение недели. А так - привязал и хорошо. И еще и публичность себе обеспечил по итогам. А это полезно, потому что привлекает внимание к социально значимым вопросам.

Цитата (R960TA @ 16.10.2020 - 21:34)

Эта гадость, РС - лечится, при том - эффективно. Дочь мою по факту приговорили в 15 лет, но нашелся врач, в мск, в Пироговке - вытащил.. за что ему нижайший поклон.. приехали к нему на лечение в инвалидной коляске, сейчас - все хорошо, забыли о том ужасе...

Нет, нигде не лечится. У вашей дочери явно был другой диагноз.

Цитата (Vetalar @ 16.10.2020 - 23:41)

как врач рекомендую попробовать комбинацию плазмафереза с пульс-терапиеей медролом. стоимость 420 byn за сеанс аппаратного ЛПА. писать в ЛС

А вы какой специальности врач? И зачем писать в ЛС? Плазмаферез - обычная процедура. Солумедрол вколоть - тоже любая медсестра при наличии направления сделает.
Нет, это не помогает.

Цитата (VanityM @ 17.10.2020 - 14:32)

Здравствуйте, уважаемые читатели yaplakal! Я именно тот Алексей Мазуров, который оставил табуретку в паркинге Атмосферы. В первую очередь хочу поблагодарить всех тех, кто пишет слова поддержки - это невероятно ценно для меня! Меня повеселили и другие ответы-реакции.) Моя акция (да, я понимаю, что это именно публичная акция) в первую очередь направлена на увеличение видимости сообщества рс-ников и людей с инвалидностью в целом. Это не реклама. "Продам б/у матрас, недорого" - вот это реклама. А ссылку на ВК я оставил, чтобы люди видели реального человека. Мне нравится жизнь, которой я живу, ведь я преподаю любимый английский, занимаюсь активизмом и стараюсь менять мир к лучшему То, что я плохо хожу, лишь мотивирует меня развиваться, идти вперед. Я желаю всем здоровья и посылаю лучики добра и уверенности! Удачи!)

Удачи Вам и не сдаваться!

Цитата (R960TA @ 16.10.2020 - 21:34)

Эта гадость, РС - лечится, при том - эффективно. Дочь мою по факту приговорили в 15 лет, но нашелся врач, в мск, в Пироговке - вытащил.. за что ему нижайший поклон.. приехали к нему на лечение в инвалидной коляске, сейчас - все хорошо, забыли о том ужасе...

Это что же за маг-профессор то такой? С Нобелевкой уже давно, наверное, сидит?
Где можно почитать о чудодейственных методах?