Тут как бы задаются вопросом другим - что на эту сотню нужно потратить миллиарды долларов с неизвестным эффектом, когда есть возможность помочь в принципе технически годным людям. А собирают на бракованных. Вот и всё.
Если с такой логикой работали фарм компании - то ща бы до сих пор зеленкой и подорожником лечились бы
У фарм компаний логика одна - зарабатывание бабла. И ничего больше.
Ебанашки. Ради спасения одного ребенка собирают 2 ляма баксов. Хотя для спасения твсяч других людей необходимы совсем скромнве по сравнению с этой цифрой суммы. С какого хуя они решили, что жизнь именно этого ребенка важнее, чем сотни других?!
Чем больше будут покупать лекарство тем дешевле оо будет стоить . А вырученные деньги фарм компании чаще всего тратят на испытания других препаратов. Уж лучше развивать медицину чем клепать военку имхо
Не должны, вообще, в принципе, родители, опекуны, близкие, деньги видеть, всё должно проходить напрямую, из фонда в медцентр за операцию, напрямую производителю (продавцу) лекарства, ну и так далее! Да и сбор денег не на личную карточку, а тоже на целевой счёт! Вот такие мысли!
Размещено через приложение ЯПлакалъ
А почему у нас не могут создать этот препарат? Чудодейственную вакцину создали на коленке за месяц, а тут не могут. Не понятно
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Выхаживаем недоношенных, вытягиваем нежизнеспособных... А потом удивляемся - почему таких всё больше? Генофонд портить меньше надо.
Хочу послушать твое мнение после того, как у тебя родится ребенок с СМА.
тест на данный ген стоит полторы тысячи рублей ;) И если оный будет положителен - врдяли кто-то В ЗДРАВОМ УМЕ станет зачинать ребёнка! Этих СМАшников рожают обычное быдло. которое про генный анализ даже и не слышало!
Выхаживаем недоношенных, вытягиваем нежизнеспособных... А потом удивляемся - почему таких всё больше? Генофонд портить меньше надо.
То есть того же Хокинга нужно было со скалы сбросить?
Иногда лучше читать ;)
Цитата
Стивен Хокинг родился 8 января 1942 года в Оксфорде, куда переехали из Лондона его родители, опасаясь бомбёжек немецкой авиации. Уже в начале 1960-х годов у Хокинга стали проявляться признаки бокового амиотрофического склероза, которые впоследствии привели к параличу[20]. После диагностики заболевания в 1963 году врачи считали, что жить ему осталось лишь два с половиной года, однако болезнь прогрессировала не так быстро, и пользоваться коляской он начал только в конце 1960-х годов
Зачем рожать заранее обузу обществу а не полезную особь?
Методы диагностики подскажешь?
Генетические тесты уже давно не редкость! https://www.invitro.ru/for-clients/mgenetick/7771.php - если у папы/мамы есть - шанс 50% что родится с СМА. Если у папы И мамы - 100% вероятность. Заодно можно проверится на кучку других генетических "отклонений"...
Зачем рожать заранее обузу обществу а не полезную особь?
Методы диагностики подскажешь?
Генетические тесты уже давно не редкость! https://www.invitro.ru/for-clients/mgenetick/7771.php - если у папы/мамы есть - шанс 50% что родится с СМА. Если у папы И мамы - 100% вероятность. Заодно можно проверится на кучку других генетических "отклонений"...
Мутация гена, отвечающего за СМА, есть у 2-3 процентов людей, по разным данным. Детей с сма рождается ежегодно в России около 200. Всего рождений за год около 1.5 млн. 0.02*0.02*1500000=600 Четырем сотням повезло. Двум - нет.
Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 14:31
Выхаживаем недоношенных, вытягиваем нежизнеспособных... А потом удивляемся - почему таких всё больше? Генофонд портить меньше надо.
То есть того же Хокинга нужно было со скалы сбросить?
Иногда лучше читать ;)
Цитата
Стивен Хокинг родился 8 января 1942 года в Оксфорде, куда переехали из Лондона его родители, опасаясь бомбёжек немецкой авиации. Уже в начале 1960-х годов у Хокинга стали проявляться признаки бокового амиотрофического склероза, которые впоследствии привели к параличу[20]. После диагностики заболевания в 1963 году врачи считали, что жить ему осталось лишь два с половиной года, однако болезнь прогрессировала не так быстро, и пользоваться коляской он начал только в конце 1960-х годов
Действительно, лучше читать. Причина болезни - генетическая, 80 лет назад просто не было средств диагностики, поэтому заметили не при рождении. Сейчас бы просто сходили в инвитро а по результатам анализа - аборт
Генетические причины БАС ассоциированы с изменениями более чем в 25 генах. Наиболее клинически значимые и распространённые аберрации локализуются в гене SOD1, кодирующем Cu/Zn суперооксиддисмутазу 1. В гене SOD1 описано свыше 185 мутаций, способных привести к развитию бокового амиотрофического склероза. Изменения в указанном гене можно обнаружить в 23% случаев семейного БАС и в 7% спорадических случаев.
Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 14:39
Читаю ветку и понимаю: общество больно! Если есть индивиды,(и много), предлагающие убивать (именно так) этих детей, то нет ничего удивительного, что в стране у нас вот так, как сейчас.
... Только человек с сма - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.
Насчёт полноценен - не знаю. А инвалидов содержать - не смешите. Компенсации отменили, на средствах реабилитации экономят, шо пиздец.
Не скатывайся в нытье про малоденех, мы теорию вопроса обсуждаем. СМА - лечится, почему бы и не лечить? Вылечить и получить полноценного члена общества, который, возможно, много в жизни сделает и детей еще нарожает.
ПыСы. Носителем дефектного гена является 1 из 50 человек. Сейчас топик 50 человек читают. Один из них - носитель
Опять очередной диванный теоретик топит за очередной источник халявных денег.Этому сма не сма,придумают еще что-нибудь,чтоб халяву не терять.Булгакова почитай для начала,"Собачье сердце",там четко сказано,что нах не нужны эти дорогостоящие эксперименты,когда любая баба в любое время родит нормального. Когда-то ушлый товарищ во всеуслышанье объявил,что создал чудодейственное лекарство от рака на базе акулы катран,сколько народу ринулось за ним,поверив.От спида тоже было вроде.Поприутихло со временем,но бабки получены были немалые.Ничто так не кормит,как неизлечимые болезни.
Это сообщение отредактировал chesanizm - 2 окт 2021 в 15:30
Зачем рожать заранее обузу обществу а не полезную особь?
Методы диагностики подскажешь?
Генетические тесты уже давно не редкость! https://www.invitro.ru/for-clients/mgenetick/7771.php - если у папы/мамы есть - шанс 50% что родится с СМА. Если у папы И мамы - 100% вероятность. Заодно можно проверится на кучку других генетических "отклонений"...
Не все патологии видны на секвенировании NGS. Для некоторых нужны специализированные тесты, так что ты на 100% от рождения ребенка с генетическими отклонениями не застрахуешься сделав генетический анализ. Я говорю не только про СМА.
Это сообщение отредактировал iris11 - 2 окт 2021 в 15:26
Работала в детской клинической больнице, отправляла детей в федеральные центры на лечение, по ОМС, БЕСПЛАТНО, выбивала направления, созванивалась с соцслужбами, которые оплачивают проезд.С федеральными центрами, чтоб уточнить, примут ли ребенка. Каково же, нередко, было мое удивление, когда видела некоторых родителей своих пациентов, которые в соцсетях собирали деньги на лечение с формулировкой "Помогите,врачи равнодушные, нам везде отказали, мы остались один на один со своей проблемой". Именно поэтому больница стала сотрудничать с благотворительными фондами, работать в тандеме. Например, лечение бесплатное, да, но требуется дописследование в ФЦ -тут платит фонд, все проводится через бухгалтерию медучреждения. Или у родителей нет денег на проезд-это тоже БФ. Или ребенка не берут в самолет, потому что надо покупать два места лежачему ребенку-это тоже фонд. В любом случае, как тут правильно выше написАли, помогать нужно, но на карман родителям, а больницам, фондам с прозрачной отчетностью.
Воруют,куда ещё же деваются. У жены рак диагностировали.К врачам сам ходил на консилиум.
-Хату продам,банк ограблю-любые деньги заплачу,только спасите! -Рак за деньги не лечится.Прогноз неблагоприятный...Сделать можно-терапию,химию,таблетки,режим и диету. Не спасли.
А вообще собирать бабло смсками-зло абсолютное.Ещё же пидарасы на жалость давят-только всем миром сможем помочь...блаблабла...
Интересно-в мире вообще есть где-нибудь ещё такая практика? Во Франции или Бельгии?Америке?
Думайте обо мне что хотите, но я против сбора денег на лечение этой болезни. Одним уколом за 150 лямов всё не заканчивается. У ребёнка атрофированы мышцы и их надо восстанавливать, а это годы и ещё десятки миллионов рублей, которые надо опять где-то искать и собирать. За эти деньги можно помочь десяткам другим, гораздо более жизнеспособным детям. Есть ещё куча аргументов, но не буду их писать.
Уже многие люди, которые раньше молчали, уважая горе родителей, стали понимать, что и родители там есть те еще жулики. Да и с больными детьми не все так однозначно
Потому что нехуй. Объявили сбор? Все, деньги контролирует кто-то независимый. Отдельный счёт под каждого ребенка. Того, кто контролирует, перекрестно проверяют другие независимые. Если родители собирают дополнительно, пусть вносят туда же. Бля, хотя как их тут проверить....Но там, наверное, не так много, не миллионы будут. Короче, нехуй личные счета юзать. Сбор? Ок, вот счёт организации, все чтоб видно было.
У нас тоже было в Молдове. Собирали, лечение рака у ребенка, не успели, ребенок умер. Десятка баксов мамашей зажилена. Типа - а что????!!! Мне нужно!!!
Пиздец.
Это сообщение отредактировал vital999 - 2 окт 2021 в 21:56
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
yaplakal.com