Корешил с чуваком. Тот сошелся с девушкой. Слово за слово - любовь-морковь, поженились. Дите родилось. Кореш погиб, не суть важно, просто несчастный случай. Дите имеет проблемы со слухом. Глухота.
Абсолютно достоверно точно лично знаю, что мать ребенка, вдова моего кореша - побирается по всем инстаграмам, ютубам, соцсетям, владеет хорошо английским языком - побирается и на англоговорящую аудиторию.
Нет, не снимает ролики на ютубе типа "смотрите какие таланты у моей дочки-инвалида", а натурально просит "плиииз хелп ас! ме энд май дотер!".
Никогда нигде не работала, живет на то, что навыклянчала из сети и живет не плохо. Нет, по Дубай и Майами не катается каждые три месяца, но не бедствует, на машинке ездит новенькой, хобби занимается.
Абсолютно достоверно точно знаю, что родители у нее - беднота. Не с чего там помогать. А когда случайным образом в сети наткнулся на ее аккаунты на всех площадках, каких только можно, где она прикрывается ребенком - все стало на свои места.
При ДЦП некоторым удается добиться пусть и неполной, но социализации. У многих детей мозг не поражен, а ходить, пусть и ковыляя, научаются всё-таки. У нас парень работал с ДЦП. За исключением походки и на редкость дебильного лица, ничем не отличался от здоровых, а во многом и превосходил. В смутные 90-е сумел открыть магазинчик компьютерных комплектующих у нас на поселке. Вроде ерунда, а не было тогда у нас почти торговли таким спецтоваром. Поднялся нормально так. И даже купил джЫП Тут ваще все бабы забыли, что он колченогий и стали на него вешаться. Не знаю, чем там кончилось, я уехал. Я к тому, что ДЦП как раз не приговор во многих случаях.
Я начинала работать в Бакулевском институте. Это было давным - давно, но уже тогда очень успешно лечили маленьких детей с пороками сердца, открытыми артериальными протоками и прочими дефектами межжелудочковых перегородок. И это не было чем-то из ряда вон выходящим! Оперировали, лечили и справлялись в абсолютном большинстве случаев! И куда всё это делось интересно? Каждый день паника и поборы в телевизоре: согласились лечить за границей за 2-3-5 миллионов, "вместе мы сможем".
Если посмотреть на год Вашего рождения в профиле, становится удивительно, как же была развита медицина в СССР 30-х годов. Просто фантастика! А если серьезно, то в СССР был социализм. А это означало довольно высокий уровень медицины, но, увы, не для всех. Более доступна она была всё же жителям столицы. А для Ванечки из Усть-Пердюйска с мамой колхозницей и папой шофером, всё было печально. Впрочем, сейчас еще печальнее...
У меня позиция не меняется: ни у кого ничего не прошу, никому ничего не даю. И, да, больной ребенок - это печально, но, там суммы порядка нескольких миллионов, если это твой ребенок, и тебе действительно важно его здоровье, возьми кредит, продай машину, квартиру, вкалывай на трех работах, вариантов полно, а вот такие вот сборы - это попытка переложить свои проблемы на чужие плечи.
У нас в контакте, в местной группе, есть одна сборщица, открывает ежегодный сбор не первый раз, Ну давайте на массаж соберём 20 тыс, на реабилитацию какую-то 150. Если ты за год не можешь своему ребёнку заработать 200 тыс, то может ты просто не хочешь? По моему так это тоже просто попытка переложить свои проблемы на чужие плечи.
Внуку коллеги собрали таким образом пару лет назад сто сорок лимонов на один укол, в нашей стране такого укола не было.
Что за укол за 140 000 000 рублей? Что там? Моча молодого фараона?
Спинальная мышечная атрофия. Страшное генетическое заболевание с околонулевой выживаемостью у новорожденных детей. Срок жизни 3-5 лет. Известен случай, когда пациент прожил до 11 лет. Есть подвид, который развивается во взрослом возрасте, там тоже срок жизни 3-5 лет.
Существует ряд очень специфических препаратов, которые дают высокий шанс положительного течения диагноза и пациент себя чувствует кардинально лучше.
Препараты эти вводятся в строгое время, поэтому высок риск опоздать. Выделяются сыворотки нетривиальным, высокотехнологичным способом из спинного мозга конкретного пациента, проходят большое исследование и вырабатывается индивидуальное лекарство для конкретного пациента. Запрягается под конкретного пациента целый штат микробиологов, врачей-генетиков и т д. Это не просто три порошка в ступке истолочь.
Ввиду того, что заболевание очень редкое, генетическое, требующее огромной научной базы под собой, то и изготовление препарата получается очень-очень баснословно дорогим.
Если бы СМА болели как гриппом - лекарство было бы дешевым. А так - спрос околонулевой. Это не массовый продукт, и его невозможно изготовить про запас на всякий случай. В России около 800 детей вроде как больны СМА. Ну или если бы грипп был настолько редким как СМА - какой-нибудь азитромицин тоже стоил бы космических денег.
Само собой, общественность верещит, что это все брехня и это в чистом виде наживаются фарм-компании. На самом деле - там все не просто. И фармы наживаются, и исследования действительно уникальные и дорогие. Далеко не каждая лаборатория в Мире подойдет. В России таких нет.
А с другой стороны - несчастные родители, которые требуют что бы государство из своего кармана обеспечивало этим уникальным препаратом их детей.
То есть государство не заплатит пенсии, зарплаты учителям, пожарным и врачам, не построит школу, мост и дорогу например, а выделит огромные деньги на лекарство. Которое дает очень высокие, но далеко не стопроцентные шансы.
Существует целое движение несчастных родителей в России, в Мире, в Европе, в США, которые бомбардируют письмами, обращениями представителей элит, Джеффа Безоса, Илона Маска, Билла Гейтса, Романа Абрамовича и прочих.
С другой стороны, если у вас обнаружат очень редкое, смертельное, генетическое заболевание, жить вам 3-5 лет, лекарство разрабатываться будет целым штатом высокообразованных людей специально и персонально под вас - такое лекарство не будет дешевым. При этом вы будите знать, что лекарство, кратно увеличивающее шансы - не иллюзорно существует.
После введения велики шансы, что пациент не только не умрет, но и будет жить относительно полноценной жизнью, а то и стопроцентно полноценной.
Но пациент является носителем этого страшного гена, поэтому потомство таким пациентам противопоказано. То есть пациент не внесет свой вклад в здоровье нации таким образом через свое потомство, но при этом требуется активистами, что бы государство его вылечило за свой счет.
Проблема СМА существует не только в России, а в огромном количестве стран в Мире, и даже среди очень богатых и благополучных стран правительства не берут на себя финансирование лечения СМА. Слишком все сложно ради маааааааленькой кучки больных пациентов, пусть и детей и слишком огромные деньги лежат в основе из расчета на одного больного.
В общем крайне неприятная тема.
Это сообщение отредактировал RedMoon123 - 18 ноя 2024 в 20:14
Я не жертвую честно признаюсь и как только про это заходит речь в эфире то давненько сразу переключаю канал. Нет, я не жадный. Я видел как мучился мой друг с раком головного мозга, хуй ему какие фонды помогли, куда только не обращались, а он до последнего слал эти смс пока не парализовало и вскоре умер. Так и говорил, деньги для него это не большие, ему уже не помочь, а вот детей жалко и возможно кому-то можно помочь этими деньгами. По этому я пришёл к мнению, что эти деньги не контролируются, хуй знает куда и сколько по факту отлетит! Да и по тексту я частично согласен. Смотришь иной раз какой ремонтик, мебель и техника у некоторых нуждающихся дома и чувствуешь себя при этом конченым бомжарой на фоне своих местами отваливающихся обоев и серванта с советских времён. Да там как минимум хатку можно продать на лечение с лихвой хватит+на съём хз сколько лет при условии что любишь своего ребёнка. А так дело каждого помогать или нет, по сути если хоть одну жизнь спасли то уже не зря но я не буду пока эти фонды не отчитаются за каждую копейку.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
ВСЕ ПАЦИЕНТЫ которые проходят по ТВ, тщательно проверяются на уровне ФОНДОВ.
Во-первых фонд берет себе 20% собранных средств. Больше собрал- больше зарплата. Одна современная ракета стоит до 10 млн дол-миллиард.Детищек можно тысячу вылечить вместо одной ракеты. Но кому-то ракеты важнее жизни детей.
Мне кажется, что многие путают реальные фонды помощи, которые занимаются нужным и честным делом, реально помогая больным людям и фонды инфоцыган которые паразитируют на добрых людях В природе случаются и те и другие. Во всяком случае пока...
Тяжело смотреть такое, но знаю одному знакомому реально несколько лямов на лечение дочери собрали , один день всего показали по тв пару раз, это работает, другое дело что государство не может оплатить, меня просто возмущает что и тут засчет обычных работяг вылазят
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Мне кажется, что многие путают реальные фонды помощи, которые занимаются нужным и честным делом, реально помогая больным людям и фонды инфоцыган которые паразитируют на добрых людях В природе случаются и те и другие. Во всяком случае пока...
реально помогающих фондов в России - по пальцам одной Руки.
Фонд Константина Хабенского, фонд Чулпан Хаматовой и т д.
Но последнюю из-за анти-российской позиции закошмарили и она сбежала из страны.
Причем про нее высказывался и Тиньков, как бывший онко-больной, перенесший все "прелести" онкологии и много кто из известных личностей: Фонд Чулпан Хаматовой РЕАЛЬНО помогал онко-больным детям даже в самых тяжелых случаях. Что теперь будет с фондом - не ясно.
И несколько других фондов.
А большая часть существующих фондов- это схема транзита, обнала и отмыва.
Это сообщение отредактировал RedMoon123 - 18 ноя 2024 в 20:09
Лично я ни копейки не давал, не даю и не дам. Тем более, когда собирают на безнадежного больного. который всю жизнь будет овощем. Отсутствие естественного отбора ведет к деградации человечества. Жестоко? Может быть. Это моя точка зрения
Да и медицина вообще нахуй не нужна... Заболел? Столкнули прям со скалы (как вариант, с крыши высотки) - и сразу здоровье населения повысилось! Ну прям, как в Древней Греции или Древнем Риме.... А мож и там и там.... Чуть приболел, руку сломал, понос напал - хуяк со скалы в море! И все крепкие были, пол-Европы с мечами и копьями захватили.
Один нагиев на рекламе МТС наверное может клинику содержать))) А уж если МТС один ролик выложит, и скажет что все те деньги что тратят на рекламу пустят на лечение детей, то народ в МТС перейдёт, и всех вылечить можно будет. И взрослых
Все эти ролики - бесплатно. Ага, если что я на телеке с 14 лет работаю.
Может, стоило бы тогда это время кому-то продать за 5, к примеру, лямов, и просто передать эти деньги в фонд. Не приходил в голову такой вариант?
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Моей дочери собирали деньги на дорогое лекарство, которое производят в Канаде. В России альтернативы нет. И на тот момент она лечилась в лучшем центре России БЕСПЛАТНО. А что толку? Больница сама по себе не исцеляет. И врачи тоже. Спасибо всем, кто помог. А тем, кто говорит, что никому не помогает и сам не просит желаю не сталкнуться с подрбным. Продать дом и авто для лечения ребенка можно. А что делать если этих денег даже на треть лечения не хватит? Кредит? А дадут? Под залог чего? Легко рассуждать и обвинять когда ты не сталкнулся с такой проблемой. Дай Бог всем здоровья!
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
Тут ваще все бабы забыли, что он колченогий и стали на него вешаться. Не знаю, чем там кончилось, я уехал.
yaplakal.com