Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

Цитата (Sadeid @ 21.02.2020 - 07:20)

И что? А ещё это сильно меньше, чем зарплата обычных работников Камаза. А ещё это колоссально меньше, чем зарплата всех медсестёр Хакасии. Это много чего меньше. Давайте их оставим без зарплаты? Ну или вас. Подумаешь зарплату один месяц не получите, херня какая. Вы, кстати, прежде чем слюной брызгать, что перебьются и не обеднеют, сами то отправили в сбор свою зарплату? Или другие перебьются, а вы какой-то блять особенный с особенными запросами и лично вы не перебьётесь?

Не сравнивай приборов с работягами. Если всю Госдуму разогнать к херам собачьим - всем только лучше будет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Дорогое однако лекарство

Размещено через приложение ЯПлакалъ

хоть бы помогло ребёнку!
у неё вся жизнь впереди))

Цитата

А ты другие деньги собери и спасай.

А почему вообще надо собирать? Бюджет медицины надо увеличить. И своевременно выявлять генные дефекты

Здоровья малышке, народу кто собирал респект.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Amaks83 @ 21.02.2020 - 08:24)

Сейчас наверное нахватаю минусов, но все же природа устроена так, что выживает сильнейший. А теперь из жизни, у брата проблемы с ребенком, сестра бывшей тоже столкнулась. По началу дети маленькие, не такой груз, а сейчас человек уже взрослый, на руках уже не потаскать, проблемы в семье, ужас в глазах, страх рожать по новой, и что в итоге? Я понимаю, что жестоко, но иногда смерть десятков, может спасти миллионы. По теме, успехов данной семье.

Да нет, ты прав, конечно. И отбраковка должна быть, чтобы дефектные гены не передавались... Но, по человечески, ребенка жалко: не пожил еще, даже не осознал себя в этом мире толком и конец наступает... Сложный выбор.

что бы потом этот ребенок тот ген дальше передавал. гениальный план.

В Воронеже сейчас идёт сбор Артёму, у мальчика такой же диагноз.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (firs83 @ 21.02.2020 - 12:29)

Цитата (Medarin @ 21.02.2020 - 09:31) Вообще, интересный препарат. Считается, что достаточно одного введения, и ген "перезапишется". Но долгосрочных наблюдений - нет... Ген не может "перезаписаться" помоему это понятно даже 9тикласнику при изучении базового курса биологии.

Сходите ещё раз в школу, может узнаете, что такое обратная транскрипции.
Хотя боюсь, в вашем случае - не поможет.

Цитата (2662 @ 21.02.2020 - 07:39)

Цитата (ExPowerRu @ 21.02.2020 - 07:23) Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 09:20) А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять? Лекарство вводится один раз. и что - сразу выздоровление наступит?

Слушал как-то передачу по радио не так давно на эту тему, там да, один этот укол и чел здоров до конца жизни ) наверняка же гарантия есть при такой цене то.
У нас насколько я помню что-то человек под ~80 с таким заболеванием в стране, вобщем с нашими то богатствами всех вылечить не проблема.

Это сообщение отредактировал ERRATA - 21 фев. 2020 г. в 17:08

Цитата (rgyqq @ 21.02.2020 - 07:18)

А можно было бы 2 храма вчера построить вместо трех. Здоровья девочке

Не. Можно было просто молиться за неё.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Вирусы встраиваются в ДНК.

Вирусы встраиваются в КЛЕТКУ, далее простым языком нуклиидку свою впихивают в ДНК КЛЕТКИ в которой-после чего начинается деление-клетку разрывает и так по цепочки-НАПРЯМУЮ встроится в ДНК НЕВОЗМОЖНО-только через клетку причём нужно так что-бы не убить её... А если изначально SMN клеткам птзда то что будет делать препарат? А конечно тот ещё диванный генетик, НО почему в репортаже про них говорили что ШАНС есть только у толькорождённых детей, а тут лишь НАДЕЖДА

Генетический сбой-это не лечится.Это надо структуру ДНК у ребёнка менять.И любое лекарство только оттягивает конец

Цитата (VoltOL @ 21.02.2020 - 16:57)

Цитата А ты другие деньги собери и спасай. А почему вообще надо собирать? Бюджет медицины надо увеличить. И своевременно выявлять генные дефекты

Бюджет всегда конечен и всегда найдется один на которого можно спустить его весь, а остальные (тысяча, миллион) сдохнут, хотя вероятность их спасения гораздо выше, если вкинуть немного грязного бабла.

Люди собрались и решили помочь. И собрали. Конкретному человеку. И тут вылезает моралфаг и орет "лучше больницу построить" или "спасти миллион".

ПАШЕЛНАХУЙ, моралфаг! Больниц дохуя, но это не спасает конкретного человека. А собранное может. И только его. А миллионы могут не спасти. Справедливости нет, ага.

Это сообщение отредактировал Vadim14 - 21 фев. 2020 г. в 17:12

Цитата (Tarkosal @ 21.02.2020 - 07:42)

Вопрос к знающим людям, Это лечение генома? или поддержка жизнедеятельности? это на генетике человечества как сказывается интересно? Вот будут у этого ребенка в будущем дети, она передаст эту генетическую поломку или нет следующему поколению? И не первые ли это шаги к вырождению человечества?

Спасибо что в форме вопроса. Подзатрахали граждане, что в любой подобной теме орут про генетическую бомбу для следующих поколений.
По факту. Около 40% людей имеют повреждения каких-либо генов. Если мама и папа носители одних и тех же повреждённых генов, болезнь может проявиться, может и нет. Возможно ребенок возмет от обоих родителей здоровые гены и не будет даже носителем.
И да, такие люди могут иметь здоровых детей.
Чтоб два раза не вставать.
Есть мнение, что генные мутации часть естесственного отбора. Очень большая редкость, но есть и полезные мутации. Однако в нашем мире естесственный отбор происходит по другим законом, по социальным. Баба в качестве отца выберет скорее обладателя толстого кошелька, чем обладателя особо крепких костей. На поколение приходится окола 100 различных мутаций.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Лишь бы не доебались фискалы - а то скажут гандоны чтобы с суммы отдали Вове 13%

Цитата (XIMERA123 @ 21.02.2020 - 07:34)

Цитата т.е. у государства. нашего, блять, любимого государства, денег на такие случаи нет? ну и нахуй оно нужно тогда, если люди, как в старину "всем миром" вынуждены искать средства??? вощем - хуй вам, а не налоги, "уважаемое" государство не поверишь, но во всем мире ищут средства с фондов, государство это неповоротливая махина, поможешь одному сожрут другие. У меня другой вопрос, сколько стоит производство этого лекарства раз за такую цену толкают?

Думаю собственно производство тут 0,00001% от цены
Цена идет от исследований, лицензий, испытаний и всего такого

Цитата (Горий @ 21.02.2020 - 17:13)

Лишь бы не доебались фискалы - а то скажут гандоны чтобы с суммы отдали Вове 13%

Благотворительность НЕ ОБЛАГАЕТСЯ налогом Плюс если благотворительностью занимается юр лицо он чуть ли не освобождается от налогообложения....Ты что реально думаешь что Устманов просто так меценат как и Бил Гейтс и прочие хуллиардеры?

Цитата (IVAN0V @ 21.02.2020 - 07:28)

это генетическое заболевание надо думать, за кого выходите замуж/женитесь требуйте справки!

Какие, блядь, справки? Ты справку обо всех генетических болезнях имеешь?
Даже не так, у тебя есть справка обо всех проблемах с генами? Ты Рокфеллер?
Некоторые болезни будут оставаться в носительстве исключительно до редчайшей встречи с другим таким же носителем.

про из чего, для чего, почему так дорого есть гугл, он ответит на вопросы. проблема в другом, при данном диагнозе это увы врядли решит проблему(

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В прошлой теме писал сегодня-недостающую сумму добавил владелец Новолипецкого металлургического комбината .Пруф там же

Цитата (Sadeid @ 21.02.2020 - 05:20)

Цитата (zhmur @ 21.02.2020 - 07:12) Цитата (xattab @ 21.02.2020 - 07:09) Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки??? Мне думается, что из патентов и технологий. А по сути, это меньше чем оклад всех депутатов госудуры всего за один месяц И что? А ещё это сильно меньше, чем зарплата обычных работников Камаза. А ещё это колоссально меньше, чем зарплата всех медсестёр Хакасии. Это много чего меньше. Давайте их оставим без зарплаты? Ну или вас. Подумаешь зарплату один месяц не получите, херня какая. Вы, кстати, прежде чем слюной брызгать, что перебьются и не обеднеют, сами то отправили в сбор свою зарплату? Или другие перебьются, а вы какой-то блять особенный с особенными запросами и лично вы не перебьётесь?

Ух ты бля, как ты здорово депутатов с медсёстрами Хакасии сравнил

У меня вот вопрос возник. Почему все качественные проверенные лекарства генетических заболеваний исключительно зарубежного производства?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ещё один такой ребёнок
СПб.
Как жаль таких детей (
Их мало, и с одной стороны этот к счастью, а с другой - оборачивается вот такой вот дикой стоимостью лекарства.
Когда-то и туберкулёз был приговором... может, и у этих детей появился шанс с двумя новыми лекарствами, одно из которых как раз Спиназа.


И не нужно говорить, какое лекарство дорогое, сколько на эти деньги можно спасти... Каждая жизнь драгоценна. Не хотите помогать - просто стоит пройти мимо, никто ж не заставляет. Но сказать родителям, мол, не боритесь за ребёнка - это слишком.

Цитата (GavrilovD @ 21.02.2020 - 17:35)

У меня вот вопрос возник. Почему все качественные проверенные лекарства генетических заболеваний исключительно зарубежного производства?

Это дорогостоящие разработки тех компаний. Собственные.