В Петербурге суд отказал 2-летнему ребёнку с СМА в праве на лекарство

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:24)

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:15) А родители ребёнка тоже платят налоги Или все дети, родившиеся больными или с приобретёнными заболеваниями, не должны получать лечения? Они же не платят налогов.. Платят. Хотя не факт. И вполне в своём праве требовать лечения чада. Право есть, возможности нет, это в голову не приходило? Местная поликлиника составила годовой бюджет, согласовала с областной больницей, получила утверждение от Минздрава. Всё заебись. Но тут появляются пара мамочек, каждой из которых нужно выделить по несколько миллионов. И чо делать? Попробовать лечить двух-трёх и положить хуй на всех остальных? Так себе решение

Цитата

Пациенту нужна всего одна инъекция, однако в России препарат пока не зарегистрирован.

Возможности нет не из-за финансов, а из-за того, что его даже использовать нельзя в РФ. Колоть его подсудное дело, даже если поможет.

В Спарте это проще решалось. Родился уродец - нахуй в пропасть. Не выявили с рождения дефекты - всё равно не выживет. Убьют в процессе становления. Дарвин таки был прав со своей теорией. Всякая хуйня, выжившая благодаря достижениям современной медицины, будет плодить такую же хуйню. И демократичное обчество, обливаясь слезами, будет собирать бабло на спасение очередного генетического инвалида. Да, так мы и Марс покорим, и общество устроим по самым лучшим лекалам

Цитата (Kent1789 @ 16.12.2020 - 09:11)

140 лямов за детскую жизнь, когда у каких то подполковников находят миллиарды?

9 000 000 000/140 000 000=642.857... 642 ребенка Карл!

Цитата (WarmanLV @ 16.12.2020 - 10:04)

P.S. дай угадаю, коммунист? обычно они такие наивные и такие добренькие, за чужой счет.

Не угадал.
Я разделяю твое мнение по этому вопросу.

Цитата (znv @ 16.12.2020 - 10:08)

Цитата (Reun @ 16.12.2020 - 09:24) Цитата (maxim42 @ 16.12.2020 - 10:17) Цитата (Reun @ 16.12.2020 - 13:15) Цитата (Kent1789 @ 16.12.2020 - 10:11) 140 лямов за детскую жизнь, когда у каких то подполковников находят миллиарды? А ещё эти 140 Лямов могут спасти десяток других детей. Кого выбрать одного или 10? Я не знаю ответа на этот вопрос. а в стране нет 280 лямов чтоб спасти 11? сколь там лямов в соседней ветке стоит новая яхта Мордашова? Сколько угроблено на Сирию? Донбасс? Кубинские школьные завтраки? на организацию пенькового голосования? 280 Лямов что бы спасти 11 есть, но спасать нужно гораздо больше. На всех не хватит никогда. Сколько стоит яхта Мордашова я не знаю, думаю дорого. Я знаю что твоя машина могла бы спасти одну жизнь, а твоя квартира ещё несколько. Но указывать как делить чужое почему то всегда легче, чем делить своё. Почему это не хватит?! Государство должно через фонды спасать людей, которые не могут оплатить собственное лечение. Но нет же, большая часть налогов идет на содержание госаппарата.

Назови страну в мире, которая не содержит госаппарат.

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:24)

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:15) А родители ребёнка тоже платят налоги Или все дети, родившиеся больными или с приобретёнными заболеваниями, не должны получать лечения? Они же не платят налогов.. Платят. Хотя не факт. И вполне в своём праве требовать лечения чада. Право есть, возможности нет, это в голову не приходило? Местная поликлиника составила годовой бюджет, согласовала с областной больницей, получила утверждение от Минздрава. Всё заебись. Но тут появляются пара мамочек, каждой из которых нужно выделить по несколько миллионов. И чо делать? Попробовать лечить двух-трёх и положить хуй на всех остальных? Так себе решение

Не понимаю, причём здесь поликлиника? Она решает вопросы квот?
Давай о конкретном случае.
Им одобрили спинразу, которая стоит 8 млн. рублей, но которую нужно колоть курсами и пожизненно.
Золгенсма имеет ограничения по возрасту, но колется единожды.
Неужели не понятно, что дело тут не экономической целесообразности?

Пришлось лечиться в отделении гематологии.
Одна из основных причин смертности и прогрессирующих гематологических заболеваний - отсутствие средств на дорогостоящие курсы лекарств.

Цены запредельные, бюджетные лекарства, увы, не столь эффективны. Даже на экспериментальные патентованные (далеко не бесплатные) препараты
очередь.

С учётом текущего курса доллара все ещё более грустно.

К чему пост - медицина тежелых заболеваний штука жестокая, лучше спасти и излечить сотню больных средней тяжести (я о сумме в данном случае), чем пытаться вытянуть безнадёжного.

Словесный понос про яхты и рестораны и прочие благоглупости неконструктивны - надеяться в случае болезни нужно только на себя и быть финансово готовым к экстренной покупке лекарств (кредиты и чья то помощь не факт что получится), а время критично. Насмотрелся в гематологии на такие ситуации.

Два лимона вам скорее всего не понадобятся, но сотню тысяч рублей на лечение нужно иметь в отдельной заначке. Причём, чем хуже Ваше финансовое положение, тем выше необходимость именно в такой заначке.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 09:20)

Я знаю. 10 предпочтительнее. Это из древности знают, так что я ничего нового не родил

Как-то, лет 7-8 назад, увидел в прессе цифры по лекарственному обеспечению в СПб. Там на обеспечение за госсчёт лекарствами примерно двухсот человек с орфанными заболеваниями шло почти 50% бюджета на это самое лекарственное обеспечение всего города.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Пациенту нужна всего одна инъекция,

ПиZдежь!
Во-первых, не вылечит, во-вторых, требуется длительное поддерживающее лечение после.
В-третьих, долгосрочных прогнозов не даст никто. Препарат еще очень недолго применяется.

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:34)

экономической целесообразности?

В разведении дорогостоящих растений нет и не может быть экономической целесообразности.
Простите.

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:34)

Не понимаю, причём здесь поликлиника? Она решает вопросы квот? Давай о конкретном случае. Им одобрили спинразу, которая стоит 8 млн. рублей, но которую нужно колоть курсами и пожизненно. Золгенсма имеет ограничения по возрасту, но колется единожды. Неужели не понятно, что дело тут не экономической целесообразности?

Простой вопрос: кто оплачивать будет? И за чей счёт банкет? Я вчера из онкоцентра вернулся, подозрение на злокачественную опухоль. Балашиха. Я охуел от количества народа. Видел доходяг, которых на носилках везли. Жёлтых. Мумии практически. Каждому из них жить осталость пара недель. Им кто-то собирал деньги? Их пытались спасти? Похрен, что это бесполезно. А тут ребёнок появился, которому два ляма баксов нужно. Ну пиздец.. А тем тысячам взрослых и вполне работоспособных людей деньги не нужны, наверное? Ну так давайте попытаемся спасти младенца и через хуй прокинем остальных. К примеру.

Цитата (Nutaweb @ 16.12.2020 - 09:08)

Интересно, а если раскулачить - ну, яхту там продать или дворец... Скольких детей можно будет это Золгенсмой обеспечить?

Всех, ещё и запас останется

«Не вписался в рынок» ©
Зла не хватает сука...
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:41)

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:34) Не понимаю, причём здесь поликлиника? Она решает вопросы квот? Давай о конкретном случае. Им одобрили спинразу, которая стоит 8 млн. рублей, но которую нужно колоть курсами и пожизненно. Золгенсма имеет ограничения по возрасту, но колется единожды. Неужели не понятно, что дело тут не экономической целесообразности? Простой вопрос: кто оплачивать будет? И за чей счёт банкет? Я вчера из онкоцентра вернулся, подозрение на злокачественную опухоль. Балашиха. Я охуел от количества народа. Видел доходяг, которых на носилках везли. Жёлтых. Мумии практически. Каждому из них жить осталость пара недель. Им кто-то собирал деньги? Их пытались спасти? Похрен, что это бесполезно. А тут ребёнок появился, которому два ляма баксов нужно. Ну пиздец.. А тем тысячам взрослых и вполне работоспособных людей деньги не нужны, наверное? Ну так давайте попытаемся спасти младенца и через хуй прокинем остальных. К примеру.

Им не собирают, т.к. ОМС оплачивает.
Я работаю (ITшник) в онкодиспансере, причем областном.
Бывает так что на какую-нибудь бабульку уходит лям на одни только лекарственные. Это без учета стоимости здания, оборудования, зарплат сотрудникам и прочее и прочее.

В рассматриваемом варианте ЛС вообще не разрешено к использованию в России, поэтому разговора и не может быть. Даже через суд.

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:41)

Простой вопрос: кто оплачивать будет? И за чей счёт банкет? Я вчера из онкоцентра вернулся, подозрение на злокачественную опухоль. Балашиха. Я охуел от количества народа. Видел доходяг, которых на носилках везли. Жёлтых. Мумии практически. Каждому из них жить осталость пара недель. Им кто-то собирал деньги? Их пытались спасти? Похрен, что это бесполезно. А тут ребёнок появился, которому два ляма баксов нужно. Ну пиздец.. А тем тысячам взрослых и вполне работоспособных людей деньги не нужны, наверное? Ну так давайте попытаемся спасти младенца и через хуй прокинем остальных. К примеру.

Я в курсе по онкологию. Сестре дважды делали операции по квоте.
Самые близкие друзья онкологи.
А мы продолжаем собирать деньги больным детям и отправлять смс со словом ДОБРО
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Reun @ 16.12.2020 - 09:15)

Цитата (Kent1789 @ 16.12.2020 - 10:11) 140 лямов за детскую жизнь, когда у каких то подполковников находят миллиарды? А ещё эти 140 Лямов могут спасти десяток других детей. Кого выбрать одного или 10? Я не знаю ответа на этот вопрос.

В смысле, не знаешь? Спасать нужно всех! Иначе государство развалится, если каждый за себя будет.

Цитата (WarmanLV @ 16.12.2020 - 10:45)

Им не собирают, т.к. ОМС оплачивает. Я работаю (ITшник) в онкодиспансере, причем областном. Бывает так что на какую-нибудь бабульку уходит лям на одни только лекарственные. Это без учета стоимости здания, оборудования, зарплат сотрудникам и прочее и прочее. В рассматриваемом варианте ЛС вообще не разрешено к использованию в России, поэтому разговора и не может быть. Даже через суд.

Моя мама онкобольная. Рак молочной железы. В 2005 ей давали два года жизни максимум. Два курса химии, операция и дыра в корпусе, от которой я чуть в обморок не падал, хотя навидался всякой хуйни. Да, бесплатно. Условно. Дай хирургу, дай анестезиологу, дай медсёстрам, чтобы ухаживали как надо. Это она ещё сравнительно молодая была, 1958 года рождения. Всё сама, за свои деньги. Полноценный член общества, плательщик налогов. До сих пор работает. А тут такой морально-этический вопрос в теме. А нужен этот младенец вообще обществу и выживет ли он? Но 140 миллионов вынь да положь

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:41)

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:34) Не понимаю, причём здесь поликлиника? Она решает вопросы квот? Давай о конкретном случае. Им одобрили спинразу, которая стоит 8 млн. рублей, но которую нужно колоть курсами и пожизненно. Золгенсма имеет ограничения по возрасту, но колется единожды. Неужели не понятно, что дело тут не экономической целесообразности? Простой вопрос: кто оплачивать будет? И за чей счёт банкет? Я вчера из онкоцентра вернулся, подозрение на злокачественную опухоль. Балашиха. Я охуел от количества народа. Видел доходяг, которых на носилках везли. Жёлтых. Мумии практически. Каждому из них жить осталость пара недель. Им кто-то собирал деньги? Их пытались спасти? Похрен, что это бесполезно. А тут ребёнок появился, которому два ляма баксов нужно. Ну пиздец.. А тем тысячам взрослых и вполне работоспособных людей деньги не нужны, наверное? Ну так давайте попытаемся спасти младенца и через хуй прокинем остальных. К примеру.

В Плетнёва (Москва) аналогичная жопа.
Я уже и в новом онкодиспансере был, и в самой больнице по несколько раз.Адов ад.

Цитата (foxх @ 16.12.2020 - 10:38)

Цитата Пациенту нужна всего одна инъекция, ПиZдежь! Во-первых, не вылечит, во-вторых, требуется длительное поддерживающее лечение после. В-третьих, долгосрочных прогнозов не даст никто. Препарат еще очень недолго применяется.

Во первых откуда данные что не вылечит ? , во вторых откуда данные что потребуется восстановительно-поддерживающие лечение ? Я так понимаю что из головы и собственных предположений ? )))) , Во первых вылечит - примеры есть и их хватает. Достаточно одной дозы в отличии от Спинразы ( 6 доз в течении года ) , не требуется никаких поддерживающих лечений. Теперь к сути вопроса по стоимости: Золгенсма - стоит 2125000 $ - нужна всего 1 иньекция , Спинраза - ( если не ошибаюсь ) - 125000$ - в год их надо 6 и в водить на протяжении 10-ти лет , считаем ? ... (125000*6)*10= 7500000$ ..... думаю выгода понятна ? Так же производитель Золгенсма дает рассрочку (всем) в 5-ть лет тобишь это 425000$ в год против 750000$ которое государство потратит на Спинразу. Думаю дальше обсуждать что то смысла нет.

Цитата (WarmanLV @ 16.12.2020 - 10:27)

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:24) Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:15) А родители ребёнка тоже платят налоги Или все дети, родившиеся больными или с приобретёнными заболеваниями, не должны получать лечения? Они же не платят налогов.. Платят. Хотя не факт. И вполне в своём праве требовать лечения чада. Право есть, возможности нет, это в голову не приходило? Местная поликлиника составила годовой бюджет, согласовала с областной больницей, получила утверждение от Минздрава. Всё заебись. Но тут появляются пара мамочек, каждой из которых нужно выделить по несколько миллионов. И чо делать? Попробовать лечить двух-трёх и положить хуй на всех остальных? Так себе решение Цитата Пациенту нужна всего одна инъекция, однако в России препарат пока не зарегистрирован. Возможности нет не из-за финансов, а из-за того, что его даже использовать нельзя в РФ. Колоть его подсудное дело, даже если поможет.

Девочке из моего города сделали этот укол, без всяких подсудных дел. Укол делали в России. Тут вся история и как девочка восстанавливается. [left]

Цитата (Krauzenbergo @ 16.12.2020 - 10:54)

В Плетнёва (Москва) аналогичная жопа. Я уже и в новом онкодиспансере был, и в самой больнице по несколько раз.Адов ад.

Я последний раз в 10-м классе простудой болел. В поликлиниках был только за справками. Вчера побывал в Балашихе, это пиздец. Мне теперь ещё пару лет будет сниться, если не подтвердится диагноз. Ёбанный насрал, каких только не видел.. Едва дышащие, под руку с сопроводящими. Сидит жёлтое, едва дышит и чуть не падает с лавки. Видишь и понимаешь - этому организму полный пиздец. Но как-то никто не собирает миллионы долларов на его спасение

Цитата (diegoLunes @ 16.12.2020 - 12:21)

Цитата (maxim42 @ 16.12.2020 - 09:17) а в стране нет 280 лямов чтоб спасти 11? сколь там лямов в соседней ветке стоит новая яхта Мордашова? Сколько угроблено на Сирию? Донбасс? Кубинские школьные завтраки? на организацию пенькового голосования? А ты лично сколько на чужих больных детей истратил?

Я лично спас от смерти двоих человек,обощлось мне это в 17 000 $. Я точно знаю куда и кому пошли эти деньги и знаю что СЕЙЧАС с этими детьми.Они кстати уже взрослые,у одного есть своя семья и ребенок.С его отцом мы практически не общаемся.

Только по этому я МОГУ сказать что я против таких трат,НО считаю что государство ОБЯЗАНО ВЫКРАСТЬ эту технологию и производить у нас.Думаю что будет не намного дороже!

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 10:52)

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:41) Простой вопрос: кто оплачивать будет? И за чей счёт банкет? Я вчера из онкоцентра вернулся, подозрение на злокачественную опухоль. Балашиха. Я охуел от количества народа. Видел доходяг, которых на носилках везли. Жёлтых. Мумии практически. Каждому из них жить осталость пара недель. Им кто-то собирал деньги? Их пытались спасти? Похрен, что это бесполезно. А тут ребёнок появился, которому два ляма баксов нужно. Ну пиздец.. А тем тысячам взрослых и вполне работоспособных людей деньги не нужны, наверное? Ну так давайте попытаемся спасти младенца и через хуй прокинем остальных. К примеру. Я в курсе по онкологию. Сестре дважды делали операции по квоте. Самые близкие друзья онкологи. А мы продолжаем собирать деньги больным детям и отправлять смс со словом ДОБРО

Ага, только прикол в том, что эти деньги собирают неизвестно кто, неизвестно зачем... Это очень мутная тема по зарабатыванию очень крупных денег.
Причем очевидно, что это заработок бабла, а не помощь кому-то... И даже при этом, почему-то все припоминают этим смс и прочее.

Цитата (АзмъестьЯ @ 16.12.2020 - 09:13)

Цитата (Nutaweb @ 16.12.2020 - 14:08) Интересно, а если раскулачить - ну, яхту там продать или дворец... Скольких детей можно будет это Золгенсмой обеспечить? А если всех олигархов по всему миру раскулачить, то можно было бы проблему голода на всей Земле решить и обеспечить все засушливые страны водой. Я тоже хотел бы быть идеалистом и верить в утопии. )

Если на одни сутки перестать производить вооружение, то можно решить все медицинские проблемы в мире.

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 10:54)

Цитата (WarmanLV @ 16.12.2020 - 10:45) Им не собирают, т.к. ОМС оплачивает. Я работаю (ITшник) в онкодиспансере, причем областном. Бывает так что на какую-нибудь бабульку уходит лям на одни только лекарственные. Это без учета стоимости здания, оборудования, зарплат сотрудникам и прочее и прочее. В рассматриваемом варианте ЛС вообще не разрешено к использованию в России, поэтому разговора и не может быть. Даже через суд. Моя мама онкобольная. Рак молочной железы. В 2005 ей давали два года жизни максимум. Два курса химии, операция и дыра в корпусе, от которой я чуть в обморок не падал, хотя навидался всякой хуйни. Да, бесплатно. Условно. Дай хирургу, дай анестезиологу, дай медсёстрам, чтобы ухаживали как надо. Это она ещё сравнительно молодая была, 1958 года рождения. Всё сама, за свои деньги. Полноценный член общества, плательщик налогов. До сих пор работает. А тут такой морально-этический вопрос в теме. А нужен этот младенец вообще обществу и выживет ли он? Но 140 миллионов вынь да положь

Мало того, что неизвестно выживет или нет. Проблема другая. Если вылечится, если будет нормальным членом общества, то он носитель проблемных генов. Дети этого ребенка с большим шансом будут такими же, при рождении, на которых нужно будет отдать еще энную сумму, а еще может быть и не 1 ребенок...

Так через пару поколений государство будет работать на однос емейство... Благо к тому времени, НАВЕРНО, будет полноценное дешевое лечение.