Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма».

Этот препарат нужно вводить чем раньше, тем лучше. После 2 лет уже нет смысла. А у нас квоты на обычные операции ждут по 6-8 месяцев. Сосед квоту на удаление камня из почки ждал месяцев шесть. А цена этой операции всё-таки и рядом с этим препаратом не стояла. У этих детей нет столько времени.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Но много ли Вы найдёте двойников Стивена Хокинга с его талантами?

Так-то Хокинг к тому времени как стал инвалидом уже состоялся как учёный.

ну будем надеяться, хуль нам остается

Жестоко. Не дай бог, врагу не пожелаешь. Но по моему лучше нового родить, чем этих лечить.
Такое бывает.
Бывает что рождается мёртвый ребёнок, бывает даун, а бывает вот такие.
Ну не получился...
Лучше сто спасти от простых болезней. Опять же, лучше потратить на бионические протезы деткам которые в дтп пострадали, или ещё что-нибудь случилось.
Ещё вопрос, а как они жить дальше будут, после этого лечения? Каких детей сами родят?
Видел тут по телеку как пара дцпшников поженились и таких же инвалидов нарожали, герои бля...


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (onlypheonyx @ 09.12.2021 - 22:20)

"Будут выдавать бесплатно" с нашей бюрократией, что бы его вколоть, надо собрать тонну бумаг. Быстрее человек умрет...

А как по другому?
Закупить десяток препарата "прозапас"?
Лярда под полтора всего то

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (наебенился @ 9.12.2021 - 23:20)

Цитата Гуглите. Дохуя. И? "Во всех исследованиях золгенсмы умерло два пациента по причинам, не связанным с терапией. У одного смерть произошла в результате лёгочной недостаточности, у другого — от мозговой ишемии, связанной с респираторной инфекцией. Ещё один пациент вышел из исследования, так как ему требовалась постоянная лёгочная вентиляция."

Сроки названного Вами исследования?
На опиатах, к примеру и раковый больной может полгода протянуть.
Посмотрите мои темы. Я сегодня бабулю похоронил.

Цитата (ewgen81 @ 9.12.2021 - 23:24)

Жестоко. Не дай бог, врагу не пожелаешь. Но по моему лучше нового родить, чем этих лечить. Такое бывает. Бывает что рождается мёртвый ребёнок, бывает даун, а бывает вот такие. Ну не получился... Лучше сто спасти от простых болезней. Опять же, лучше потратить на бионические протезы деткам которые в дтп пострадали, или ещё что-нибудь случилось. Ещё вопрос, а как они жить дальше будут, после этого лечения? Каких детей сами родят? Видел тут по телеку как пара дцпшников поженились и таких же инвалидов нарожали, герои бля...

Дауна тоже убить предполагаете?

Это сообщение отредактировал Commandatore - 9 дек. 2021 г. в 22:27

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

а ты попробуй создай такое лекарство , найми кучу людей , потрать миллиарды на разработку и кучу времени на исследования , а потом поговори про то из чего его делают ..

Циничный вопрос, сколько людей можно спасити за эти деньги? Сколько больниц можно построить которые будут спасать людей каждый день? Решение проблемы людей больных СМА является только разработка собственного дешёвого препарата. Может стоит его профинансировать? А потратить миллиард чтобы спасти 10 человек - это вовсе не милосердие - это преступление по отношению к остальным умирающим от чего-то менее экзотичного. И тут нет никакого варианта спасти всех, это один бюджет, спасёшь одного - умрут другие.

Цитата (Masana @ 09.12.2021 - 22:14)

Угу, я бы сказал столетия, особенно учитывая то, что лекарству и пяти лет нет.

А что не так? 0,2 десятилетия)))

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Masana @ 9.12.2021 - 20:12)

Цитата (lifesaver @ 9.12.2021 - 19:53) Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием. Детей жаль, но думаю найдут повод не выделять, а минусящим поясняю, что надеюсь, что выделят деньги, но не верю. Ну так то за десяток доз можно построить одну школу для 1000 здоровых и не очень. И пидарасы не те, кто деньги не выделяет а те, кто по такой цене продает. Не может синтез столько стоить. Детей с подобной болезнью довольно много по миру и прирост постоянный идёт чтобы инвестиции в исследования отбились со временем.

Так то за дворцы обнуленного можно очень много школ построить. Лекарство не наше, ценники под особые реалии в стране производителе.

Цитата (Nightbot @ 9.12.2021 - 23:27)

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52) Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая а ты попробуй создай такое лекарство , найми кучу людей , потрать миллиарды на разработку и кучу времени на исследования , а потом поговори про то из чего его делают ..

Легко. Только нужен социализм.
ЗЫЫ. Пидорки-минусаторы, ну отзовитесь и обоснуйте. Или вы даже "ответить" не можете, только шпалить?

Это сообщение отредактировал Commandatore - 9 дек. 2021 г. в 22:35

Если бы у бабки были яйца, она была бы дедкой.

Цитата (Стрибог @ 9.12.2021 - 22:28)

Циничный вопрос, сколько людей можно спасити за эти деньги? Сколько больниц можно построить которые будут спасать людей каждый день? Решение проблемы людей больных СМА является только разработка собственного дешёвого препарата. Может стоит его профинансировать? А потратить миллиард чтобы спасти 10 человек - это вовсе не милосердие - это преступление по отношению к остальным умирающим от чего-то менее экзотичного. И тут нет никакого варианта спасти всех, это один бюджет, спасёшь одного - умрут другие.

И сколько у нас разработали за 30 лет, за исключением фуфломицинов и кремов на основе крема детский, а также кучи модификаций средств от простуды на основе хуевого парацетамола из Китая? А во что ни плюнь из работающих препаратов, обязательно в списке запрещенных к обороту.

Это сообщение отредактировал antoha2017 - 9 дек. 2021 г. в 22:32

Цитата

Сроки названного Вами исследования? На опиатах, к примеру и раковый больной может полгода протянуть. Посмотрите мои темы. Я сегодня бабулю похоронил.

Глупое сравнение.
Опиаты то каким боком?
Тем более когда уже лечение, простите, терапия полиативное?
Отцу вот пол года давали и то 4 почти протянул.
Кстати препарат последний год принимал упомянутой novartis за овердохрена денег, по квоте давали бесплатно

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Интересно... А откуда берутся такие заоблачные цифры?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Mumitrol @ 9.12.2021 - 20:29)

Цитата (Asteris @ 9.12.2021 - 20:18) Цитата (Mumitrol @ 9.12.2021 - 20:15) Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 19:50) Он стоит от 150 до 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка. Ну спасти -то не получится. Только продлить мучения. Лет на 5-10 максимум, обычно... Нет. Болезнь полностью перестает прогрессировать после одного укола и дальше ребенок развивается нормально. Но есть ограничения по возрасту и массе - не больше 21 кг, вроде. И уже произошедшие изменения он не лечит. 1. И до какого возраста обычно доживают после применения этого препарата? 2. Как может развиваться нормально ребёнок с атрофией мышц? Когда по вашим-же словам препарат не может устранить уже произошедшие изменения..У меня другая информация. Течение болезни временно приостанавливается. Но до 15 лет всё равно редко кто доживает... То есть без применения препарата ребёнок умирает в возрасте, когда ещё ничего не осознаёт, а после применения-в возрасте, когда всё уже понимает и в инвалидной коляске, полностью беспомощным.. Это по-вашему и есть верх гуманизма?

У вас не другая информация, а херня какая-то.
Золгенсму начали использовать в 2019, т.е. грубо 3 года назад.
Колят её детям до 2 лет.
Т.е. чисто по законам времени/пространства, пациенту получившему лекарство (первому) может быть максимум (2+3) 5 лет, о каких 15 годах вы говорите.

Бля, даже комментировать не хочу. Нет в нашей стране ничего для простых людей. По тв этот препарат скабеева будет каждому желающему давать, по факту все померли просто и всё

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Интересует ценообразование препарата.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (JohnDN1 @ 9.12.2021 - 23:36)

Цитата (Mumitrol @ 9.12.2021 - 20:29) Цитата (Asteris @ 9.12.2021 - 20:18) Цитата (Mumitrol @ 9.12.2021 - 20:15) Цитата (Ubix @ 9.12.2021 - 19:50) Он стоит от 150 до 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. Родителям детей, которым поставили этот страшный диагноз, приходилось открывать сбор средств, чтобы спасти своего ребенка. Ну спасти -то не получится. Только продлить мучения. Лет на 5-10 максимум, обычно... Нет. Болезнь полностью перестает прогрессировать после одного укола и дальше ребенок развивается нормально. Но есть ограничения по возрасту и массе - не больше 21 кг, вроде. И уже произошедшие изменения он не лечит. 1. И до какого возраста обычно доживают после применения этого препарата? 2. Как может развиваться нормально ребёнок с атрофией мышц? Когда по вашим-же словам препарат не может устранить уже произошедшие изменения..У меня другая информация. Течение болезни временно приостанавливается. Но до 15 лет всё равно редко кто доживает... То есть без применения препарата ребёнок умирает в возрасте, когда ещё ничего не осознаёт, а после применения-в возрасте, когда всё уже понимает и в инвалидной коляске, полностью беспомощным.. Это по-вашему и есть верх гуманизма? У вас не другая информация, а херня какая-то. Золгенсму начали использовать в 2019, т.е. грубо 3 года назад. Колят её детям до 2 лет. Т.е. чисто по законам времени/пространства, пациенту получившему лекарство (первому) может быть максимум (2+3) 5 лет, о каких 15 годах вы говорите.

Ну гениально, нет?
Пару лет проживёт и ладно.
Но мы прокричим, что панацея от СМА, нет?

Пролы!!" кого коробит обращение не читайте.
Синтез лекарства в современном мире стоит, ну не копейки , но примерно одинаково. Аспирин который можно готовить на кухне ( кстати охуенный бизнес для самогонщиков, если и дальше так пойдёт) всего лишь на порядок отличается от самых навороченных лекарств. а продают их на три, а то и пять порядков дороже.

Цитата (Артем89123 @ 9.12.2021 - 23:38)

Бля, даже комментировать не хочу. Нет в нашей стране ничего для простых людей. По тв этот препарат скабеева будет каждому желающему давать, по факту все померли просто и всё

Я мягко говоря не фанат нынешней страны, но у меня вопрос.
Это лекарство признано в США?
Признано ВОЗ?

Это сообщение отредактировал Commandatore - 9 дек. 2021 г. в 22:46

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Генная терапия которая полностью исправляющая поврежденный ген. Благодаря ученым разработавшим Золгенсма генная терапия можно сказать стала реальностью.
Теперь представь сколько денег потребовало такое открытие, а это не далеко не 1 миллиард у.е.
Цена на препарат из-за того что слава вселенной детей с СМА рождается всего 1 на 6000-10000 рожденных детей в зависимости от региона проживания, а из этого следует то что надо отбить деньги на разработку + заработать на новые исследование+ получить какую никакую чистую прибыль чтобы совет директоров и держатели акций были рады.
Такие препараты оплачивает или страховые или государство, но в нашем случает и те и те отлынивают.

Странно почему его не могут предоставить всем нуждающимся , зачем мы вообще-то тогда существуем , если мы не можем лечить своих детей. Да и похуй , даже если если он из горной росы , которая собирает золотая обезьяна, живущая в Гималаях. Нам нужна доступная медицина для детей , в плане вот таких вот дорогих лекарств.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Жизненно важным его признают если его реальная цена будет раза в три меньше, но об этом никто не будет знать

Размещено через приложение ЯПлакалъ