«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

Смерть здорового ребенка это трагедия.
Смерть ребенка с таким заболеванием и без шансов на нормальную жизнь, все таки избавление от мук.

Цитата (trischa @ 11.03.2020 - 17:28)

так и многие СМА тоже при должном лечении могут стать обычными членами общества. но, вы почему-то считаете, свою особь важнее для общества(не просто так упомянули про белую зп, будто точно знаете, что родители сма-детей все в чёрную работают) - вот что странно. ваше отличие от СМА лишь в цене лекарства и в будущем(ибо, разговор о диагнозе у детей), но себя вы ставите на ступень выше. вам не кажется, что тут двуличием попахивает?

Каким образом? При таком заболевании в такой форме, они даже дышать не могут,
Я уж молчу о каком либо движении

Цитата (trischa @ 11.03.2020 - 19:28)

Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 17:19) Цитата (trischa @ 11.03.2020 - 19:16) описанные вами угнетающие симптомы, это когда без медикаментозного лечения, на которые вы считаете тратится не целесообразно.  кстати, как вы себя ощущаете без инсулина? а что, если бы инсулин стоил как лекарство от СМА? Помер бы чо месяца через 3. Вот только говорю,я с инсулином - обычный член общества. А она даже с лечением безнадежный недееспособный инвалид. так и многие СМА тоже при должном лечении могут стать обычными членами общества. но, вы почему-то считаете, свою особь важнее для общества(не просто так упомянули про белую зп, будто точно знаете, что родители сма-детей все в чёрную работают) - вот что странно. ваше отличие от СМА лишь в цене лекарства и в будущем(ибо, разговор о диагнозе у детей), но себя вы ставите на ступень выше. вам не кажется, что тут двуличием попахивает?

Пруф где я ставлю выше ?

Повторюсь, я свое лекарство могу обспечивать сам.

Если бы я тьфу тфьу фтуь заболел какойто болезнью что для поддержания жизни мне надо да пусть лям в месяц.. да помер бы и все.. уж точно не высасывал бы соки из семьи.

А если бы это лекарство вообще не позволяло мне нормально жить, а всего лишь поддерживалог бы меня в лежачем состоянии, то вообще бы отказался.. зачем издеваться над родными.

Так что не надо тут про двуличие.

Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:32)

Вот реально заебали такие вот родители с яжедетками. Нахера содержать овощ? Нахера на это тратить деньги. Не, можешь тянуть сам, вперёд, не можешь. Такова жизнь.

Своего ребенка отпустил в "свободное плавание" или просто попиздеть красиво пришел?

Сначала наркоты жрут. Соли нюхает. А потом когда рожают больных детей им врачи виноваты.

Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 19:32)

Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 17:18) Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 19:11) ну таким как ты которые в слове зуБ блядь могут ошибку сделать, таким только по страховке, нахуй вас бесплатно лечить, безграмотная масса. Ну и до кучи Ну таким как ты, которые в слове "зуБ", блядь, могут ошибку сделать, таким только по страховке, нахуй вас бесплатно лечить, безграмотная масса. Так что, ты бы сам, грамотностью не выебывался, быдло. Ошибок в словах нет, так что иди нахуй. Я имел в веду тех кто делает ошибку в слове из трех букв. Ты то наверное по ворду проверил предварительно? Я не на диктанте. Ну а ты просто лох, такой же безграмотный. Скрин первого попавшегося твоего коммента. Так что свободен, дядя.

Ко ко ко... какжопой завилял. Ошибки пунктуации , так же как и орфографические - это ошибки. Так что не виляй жопой, такое же быдло, только еще и с тупыми понтами.

А на хуйтвоя мама сходила, да забыла тебя спринцевать.

Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 17:42)

Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 19:32) Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 17:18) Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 19:11) ну таким как ты которые в слове зуБ блядь могут ошибку сделать, таким только по страховке, нахуй вас бесплатно лечить, безграмотная масса. Ну и до кучи Ну таким как ты, которые в слове "зуБ", блядь, могут ошибку сделать, таким только по страховке, нахуй вас бесплатно лечить, безграмотная масса. Так что, ты бы сам, грамотностью не выебывался, быдло. Ошибок в словах нет, так что иди нахуй. Я имел в веду тех кто делает ошибку в слове из трех букв. Ты то наверное по ворду проверил предварительно? Я не на диктанте. Ну а ты просто лох, такой же безграмотный. Скрин первого попавшегося твоего коммента. Так что свободен, дядя. Ко ко ко... какжопой завилял. Ошибки пунктуации , так же как и орфографические - это ошибки. Так что не виляй жопой, такое же быдло, только еще и с тупыми понтами. А на хуйтвоя мама сходила, да забыла тебя спринцевать.

во отморозь, тебе скрин твоей безграмотности скинули, а ты тут пиздишь =D Ты такой же мудак безграмотный и пиздабол еще =D

Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 19:44)

во отморозь, тебе скрин твоей безграмотности скинули, а ты тут пиздишь =D Ты такой же мудак безграмотный и пиздабол еще =D

С вафлеглотами не общаюсь.

Это сообщение отредактировал JohnDow - 11 мар. 2020 г. в 17:47

Цитата (кашкаМалашка @ 11.03.2020 - 17:41)

Своего ребенка отпустил в "свободное плавание" или просто попиздеть красиво пришел?

Вот меня удивляет один вопрос. Почему эти жалельщики желают оппонентам всяких гадостей?
То есть, если мои дети здоровые, я обязан их сделать больными? Что за бред ты сейчас несёшь

Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 17:44)

во отморозь, тебе скрин твоей безграмотности скинули, а ты тут пиздишь =D Ты такой же мудак безграмотный и пиздабол еще =D

Ну да. Тут явно образец высокой морали и культуры.

Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 17:47)

Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 19:44) во отморозь, тебе скрин твоей безграмотности скинули, а ты тут пиздишь =D Ты такой же мудак безграмотный и пиздабол еще =D С вафлеглотами не общаюсь.

Потому что сказать нехуй. Потому что сам хотел выебнуться, а тут оп и скрин с двумя ошибками в одном слове.

Цитата

Вот про это я и говорю - давайте тогда до конца рассуждать. товарищ Горбачёв, хотя большинство его считают предателем имеет пенсию в 700 тысяч рублей. Товарищи депутаты нихрена не делая получают 300-400 тысяч рублей в месяц. Другие чиновники на воровстве и откатах имеют миллионы. Всякие Захарченки миллиарды в квартирах держат. Чего вы прицепились к поддержанию жизни у детей? При этом для их жизни нужны только деньги.

Мне вот странно, а почему люди не требуют например сложной операции в другом государстве, которое может обойтись к примеру в 100 тыс уе.

А покупку лекарства за лям требуют прям ?

Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 17:51)

Цитата (AJIKAIII @ 11.03.2020 - 17:44) во отморозь, тебе скрин твоей безграмотности скинули, а ты тут пиздишь =D Ты такой же мудак безграмотный и пиздабол еще =D Ну да. Тут явно образец высокой морали и культуры.

Я что-то про культуру говорил? Я говорил про грамотность. Можно ругаться матом и быть грамотным и полезным для общества, а можно говорить без мата, хуярить по сто ошибок в одном слове и не уметь посчитать 5 + 7, как то солдат украинский. Такими легко управлять, такие безграмотные и нужны государству.

Это сообщение отредактировал AJIKAIII - 11 мар. 2020 г. в 17:59

Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:32)

Цитата (хондовод @ 11.03.2020 - 12:28) И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно. Одобрение на приём «Спинразы» этот человек нам всё-таки дал, дальше должна была быть комиссия в нашем регионе. Две недели назад я отнёс документы в поликлинику, оттуда отправили их в областной Минздрав. Но лекарство получить мы не успели. А что не так сказал врач? Вот реально заебали такие вот родители с яжедетками. Нахера содержать овощ? Нахера на это тратить деньги. Не, можешь тянуть сам, вперёд, не можешь. Такова жизнь.

так иди и убейся. Нахера нам нужен овощ в виде тебя? Но ты, как ни странно. жить хочешь. Вот такой вот совершенно бесполезный урод, но хочешь жить. А эти дети интеллектом выше сверстников. И уж тем более уровень их интеллекта превышает твой. Поэтому если говорить о овощах, то рассказывай о себе.
и нашлись же ублюдки. которые тебя зеленят. А как приболеют, мрази, захотят, чтобы ублюдков лечили, вместо того чтобы издохнуть тихо и не нагружая бюджета тратами на себя.

Цитата (RusLandiya @ 11.03.2020 - 17:39)

Смерть здорового ребенка это трагедия. Смерть ребенка с таким заболеванием и без шансов на нормальную жизнь, все таки избавление от мук.

А если вспомнить, что появилось лекарство? Ну, такой крошечный и незначительный для вас фактик...

Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:35)

Цитата (smilyfox @ 11.03.2020 - 12:33) ну что за наброс? я бы не хотел так жить и всю жизнь мучиться А хуй знает. Типа врачи убийцы не дали препарат отчего умер ребёнок. Правда вопрос в том, что этот ребёнок брак, и он не может выжить. Даже больше, он не сможет жить в обществе.

хуже того коллега,мамаша скорее всего не делала скринг видимо из религиозных соображений,вот к чему это приводит,в потомДитачко померло,башкой думайте

Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 17:40)

А если бы это лекарство вообще не позволяло мне  нормально жить, а всего лишь поддерживалог бы меня в лежачем состоянии, то вообще бы отказался.. зачем издеваться над родными. Так что не надо тут про двуличие.

Тут прямо писатели фантасты собрались, все так и представляют себе, вот если я заболею страшной неизлечимой болезнью, то я пойду по бабам, буду курить, пить, а потом просто тихо, мирно, безболезненно умру не тревожа своих близких, ага сЧас, прям так и будет, верьте и ждите, вы даже мысли не допускаете что у вас даже никто спрашивать не будет, быть вам овощем, или не быть.

Кстати, касаемо овощизма, научно доказанный факт, больные СМА всех типов умеют айкью на 30% выше чем обычные люди, соответственно при должном уходе, и медикаментозной помощи, могут приносить больше помощи и пользы человечеству, чем просто физически сильный человек.

Это сообщение отредактировал Kosta555 - 11 мар. 2020 г. в 18:13

Цитата (Bormoglotik @ 11.03.2020 - 12:39)

Цитата И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно. А что не так сказал врач?

Такие вещи надо более тактично говорить, а не в лицо выплёскивать.

Впрочем, почитав комменты, понимаю, что наше населеньице - мерзотное и отвратительное и полностью заслуживает такое правительство, как у нас.
Мрази, ребёнок им овощ, сукам. Лечить его не нужно. Их, взрослых никчёмных людишек, лечить надо почему-то, а ребёнок пусть мучительно умирает.
Ублюдки.

Цитата (Enne @ 11.03.2020 - 18:01)

А если вспомнить, что появилось лекарство? Ну, такой крошечный и незначительный для вас фактик...

Которое застабилизирует пиздецовое состояние овоща. Оно не лечит.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

ЯПовцы в таких темах как дебилы себя ведут. СМА тяжелое заболевание и до недавнего времени считалось неизлечимым, НО мировая медицина научилась лечить это заболевание. Была тема на ЯПе по этому поводу 2млн $, стоит лекарство и в нормальных странах его оплачивает государство, не так много детей им болеют.
По мне пускай больных детей лечат из бюджета, хоть и дорого но это дети, государство обязано их лечить. А все эти разговоры про дорого пустые. В день на гандонов типа Сечина, Усманова, вРОТтенберга и прочих мудаков, уходит намного больше чем на всех больных детей вместе взятых.
Я найду деньги на лечение всех больных детей с СМА, продать три самолета по 600млн $ каждый, Аскер Заде, жены Медведева и Шувалова. Итого 1,8 млрд $ Этих денег хватит на лечение детей с СМА в нашей стране. И бюджету плюс, т.к. обслуживание этих самолётов стоит огромных денег, а это ещё несколько десятков/сотен млн в год.

Цитата (Enne @ 11.03.2020 - 18:01)

Цитата (RusLandiya @ 11.03.2020 - 17:39) Смерть здорового ребенка это трагедия. Смерть ребенка с таким заболеванием и без шансов на нормальную жизнь, все таки избавление от мук. А если вспомнить, что появилось лекарство? Ну, такой крошечный и незначительный для вас фактик...

Где оно появилось? Оно ещё не прошло клинических испытаний.

Цитата (Kosta555 @ 11.03.2020 - 18:05)

Кстати, касаемо овощизма, научно доказанный факт, больные СМА всех типов умеют айкью ан 30% выше чем обычные люди, соответственно при должном уходе, и медикаментозной помощи, могут приносить больше помощи и пользы человечеству, чем просто физически сильный человек.

СМА разных типов вагон и тележка. В статье речь про 1й тип. 50% умирают не дожив до 2х лет, остальные ненамного дольше живут. Препарат «Спинраза» появился только в 16-м году. Так что про IQ у этой группы больных расскажи на хРен-ТВ лучше, там аудитория подходящая, во всякую херню верит от анунаков с нибиру до экстрасенсов.

Цитата (Enne @ 11.03.2020 - 18:00)

так иди и убейся. Нахера нам нужен овощ в виде тебя? Но ты, как ни странно. жить хочешь. Вот такой вот совершенно бесполезный урод, но хочешь жить. А эти дети интеллектом выше сверстников. И уж тем более уровень их интеллекта превышает твой. Поэтому если говорить о овощах, то рассказывай о себе. и нашлись же ублюдки. которые тебя зеленят. А как приболеют, мрази, захотят, чтобы ублюдков лечили, вместо того чтобы издохнуть тихо и не нагружая бюджета тратами на себя.

Ну да, если кто то не согласен с твоей точкой зрения, надо орать как базарная хабалка.

Впечатление гнетущее.. страшно когда детки такими болезнями болеют(
А ещё страшнее собственное бессилие в этот момент.
В соседнем дворе мальчишка от рака ушёл. Что только его родители не делали и куда не возили..в Израиле им сказали что слишком поздно к ним привезли.
К чему пишу это? Его отца я никогда не видел улыбающимся. Спустя время(больше полугода) он пожимая руку неожиданно улыбнулся.
Не берусь судить ни их,ни тех о ком ТС написал. Родители есть родители.
Но, помойму все отмучились,и дети и родители.
Берегите родных.