Ребенок из России выиграл в лотерею самый дорогой препарат в мире

Страницы: 1 ...  6 7 8  ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА
KamikaDZe38 11 янв 2021 в 16:00
Ярила  •  На сайте 10 лет
0
Цитата (lysyiudmurt @ 11.01.2021 - 19:07)
увы только так и можно получить данное лекарство, еще смс сборами.
но в бюджете нашем ни копейки на это не заложено(((

Нашем?! shum_lol.gif
elegaz 11 янв 2021 в 16:07
Гексафторид серы  •  На сайте 16 лет
0
Цитата (LondoM @ 11.01.2021 - 15:58)

Ну так а почему ж тогда "ось добра" Россия-Иран-КНДР-Китай-Венесуэла-Куба, которая моссьно противостоит Загнивающему Западу, не предложит миру свое лекарство? Из этого списка прекрасных стран пока только Россия предложила миру хотя бы вакцину от короны.

Финансирование why.gif Дали институту Гамалеи 100500 бабла, из бюджета - сделали вакцину. Потому, что вакцина отобьется. А на разработку таких препаратов, никто бабла не выделит. Дешевле списать несколько сот человек. "Бабы еще нарожают" why.gif
DrEvg 11 янв 2021 в 16:07
Юморист  •  На сайте 13 лет
0
жестокая двойственность...
одним повезло, и слава богу...
а пара тысяч, возможно умрет...
ебанный мир...
jimmy70 11 янв 2021 в 16:07
Ярило  •  На сайте 11 лет
0
Цитата (lysyiudmurt @ 11.01.2021 - 18:07)
увы только так и можно получить данное лекарство, еще смс сборами.
но в бюджете нашем ни копейки на это не заложено(((

какой то фонд для таких лекарств поручили сделать, по телеку слышал... но пока никакой конкретики
variator42 11 янв 2021 в 16:14
мелкий пакостник  •  На сайте 12 лет
1
А когда-то... В другой цивилизации, но на этой территории, была своя фармокология и медицина. И не просто медицина, а бесплатная.
kurtosis автор 11 янв 2021 в 16:15
Ярила  •  На сайте 9 лет
0
Самое интересное что этот препарат был сделан во Франции при участии исследователей из организации в которой я работаю, и они это все продали. Я коллег спрашивал, они только плечами разводили.

Это невероятная история о лекарстве, которое, возможно, никогда бы не увидело свет без великодушия французов, но преимущества которого попадут в карманы швейцарской фармацевтической компании Novartis. История, которая также иллюстрирует нашу коллективную неспособность превратить блестящие открытия наших исследователей в коммерческий успех. Речь идет о препарате Золгенсма: продукт генной терапии, предназначенный для лечения детей с миотрофией позвоночника в раннем возрасте - редким нервно-мышечным заболеванием, которое в своей наиболее тяжелой форме приводит к смерти детей с помощью одной инъекции. младенцы до двухлетнего возраста. Это лечение, несомненно, представляет собой большой терапевтический прогресс.

Однако, как только он был объявлен на рынке США, это вызвало всемирную полемику. И не зря: его производитель, швейцарская лаборатория Novartis, будет продавать его по ... 2,15 миллиона долларов за пациента. Что делает его в абсолютном выражении самым дорогим лекарством в мире. «Эта цена составляет менее половины стоимости 10-летнего единственного другого существующего лечения этой патологии, которое необходимо применять на протяжении всей жизни пациентов», - защищает промышленник. Но добавка все равно оставляет горький привкус, особенно во Франции: информация до сих пор осталась незамеченной, но этот продукт действительно родился во французской исследовательской лаборатории.

Исследовательская лаборатория, основанная в 1990 году AFM-Telethon, Généthon добилась значительных успехов во всем мире в одной из ведущих сегодня областей медицины: генной терапии. Genethon был первым в мире, кто нанес на карту геном человека, и всегда был пионером в области генной терапии, которая сегодня предлагает революционные лекарства для лечения редких и серьезных заболеваний.


Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккер в Париже. Команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря щедрости общества Telethon и субсидий), затем в 2007 году разработала генную терапию для модификации дефектного гена вместе с Национальным центром научных исследований (CNRS). Та же группа опубликовала обнадеживающие результаты на мышах в 2011 году. Американский стартап AveXis тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Genethon, покупая французский патент. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов ».

То есть французы это открыли ген и придумали технологию лечения, но не довели до коммерческого продукта, а остановились на мышах, продав патент американского стартапу (речь всего о десятках миллионов ), а тот довел это до лекарства и продал Новатарис за $8 млрд, а те теперь будут отбивать эти деньги

Это сообщение отредактировал kurtosis - 11 янв 2021 в 16:21
Амайя 11 янв 2021 в 16:17
Ярила  •  На сайте 8 лет
1
Цитата
Шо шо там Ройзман собрал ? Кормушку для синичек ?

Думаю, родители Миши Бахтина вам ответят на этот вопрос более предметно.
Хотя, лично я, и время не стала бы на вас тратить.
sоvа 11 янв 2021 в 16:19
Ярила  •  На сайте 12 лет
1
Цитата (gluk35 @ 11.01.2021 - 15:51)
Цитата (yakat @ 11.01.2021 - 15:41)

В том то всё и дело. Про эту болезнь заговорили года полтора назад. Но даже сейчас многие про неё не знают.

Больше. Но проблема в том, что люди даже зная о заболевании не делают тесты

Не могу точно сказать, насколько реально и просто провести этот тест, в моей семье было другое заболевание (ПМД Дюшена) у сына, и сделать тест было в разы дороже, около 30 тыс за сам анализ и плюс почтовые расходы на доставку крови из Алтайского края в Москву, диагноз подтвердился, но чтобы узнать, передалось ли ему это по наследству либо было случайной мутацией, нужно было сдать анализ и нам (родителям). Соответственно ценник увеличивался. На тот момент у нас было уже двое детей. Сын и дочь. У девочек эта болезнь не проявляется, но они могут быть носителем и передать ломаный ген дальше, своим детям. Поэтому мы решили сделать анализ на носительство дочери. Сын к этому времени уже умер. И вот оказалось, что анализ на носительство возможен исключительно при наличии анализа больного родственника, т.е сына. Если бы мы не сохранили тот бланк с его результатами, то дочери анализ бы не сделали. Т.е понимаете схему - должен быть больной с подтвержденным диагнозом, и на его основе делают анализ его родственникам, которые теоретически могут быть носителями болезни. Прийти с улицы и попросить сделать анализ "на всякий случай" - нереально.

Гугл дал интересную инфу - до 31 декабря 2021 г проводится БЕСПЛАТНАЯ диагностика на СМА, дам ссыль интересующимся, вдруг кому-то понадобится. https://med-gen.ru/spetcialistam/nauchnye-d...oi-atrofii-sma/

Это сообщение отредактировал sоvа - 11 янв 2021 в 16:21
koloxander 11 янв 2021 в 16:21
Ярила  •  На сайте 8 лет
0
О , реклама спинразы подъехала в первый рабочий день. Даёшь больше больного потомства!

Это сообщение отредактировал koloxander - 11 янв 2021 в 16:22
mrzorg 11 янв 2021 в 16:21
Ярила  •  На сайте 16 лет
3
Цитата (Poncik @ 11.01.2021 - 14:28)
Цитата (staff1271 @ 11.01.2021 - 14:15)
какая интересно себестоимость производства?

Десятки ученых, сотни помошников, десятки лет анализов, постоянное обновление лабораторий, дорогущие экспертизы,оборудование, научные работы, тесты.... лицензирование, патенты.... Не, все это хуйня, правда??

Вот хотелось бы узнать, какой %%% в конечной цене препарата занимают выделенные мною пункты cool.gif
Igrec 11 янв 2021 в 16:23
Ярила  •  На сайте 17 лет
-1
Опять в одной ветке столько фармспециалистов собралось.. юристов, экономистов... Прям приятно почитать :)
Agin 11 янв 2021 в 16:26
Ярила  •  На сайте 8 лет
2
Тем, кто возмущён ценой препарата, можно сказать, что ещё пару лет назад этого препарата не было вообще (он только испытания проходил), а значит, больные дети были попросту обречены.
То есть, ни за какие деньги, хоть за миллиарды, их бы не вылечили.
Насколько "справедлива" цена - не знаю. Но думаю, что для создания этого препарата пришлось немало потрудиться целым коллективам исследователей, решая целый комплекс задач, о которых ещё лет 20 назад и речи быть не могло.
Понимаете, создать этот препарат - это не тоже самое, что сходить в лес, накопать корешков и заварить их. Эта разработка - на передовом краю науки.
Возможно, по мере развития науки и технологии цена будет уменьшаться.
Вспомните, как начиналась сотовая связь - от больших устройств, которые могли себе позволить только очень богатые люди, до нынешних карманных аппаратов, самые дешёвые из которых стоят на уровне 15 долларов.
Короче, дети, которые родились с этой болячкой лет 10 назад, были попросту обречены.
Те, которые рождаются сейчас - имеют небольшой, но все же реальный шанс - если их родители найдут способы оплаты.
Те, которые родятся лет через 10, возможно, будут излечены за какую-то приемлемую цену.
Кстати, почитайте хотя бы Вики по этому поводу:
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%BD%...%B2%D0%B5%D0%BA
Ivy456 11 янв 2021 в 16:26
Ярила  •  На сайте 6 лет
0
Цитата (хытьха @ 11.01.2021 - 14:25)

Капитализм, есть даже научная статья с обоснованием цены
Просто столько стоит отбить инвестиции и текущее содержание лабораторий и квалифицированного персонала, а так после разработки  доза копеешная.

Нет там такого обоснования. Единственное представленное обоснование - "спинраза тоже дорогая". И все. Сколько стоила разработка и производство, никто не знает. Что вызывает серьезные сомнения в обоснованности.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 11 янв 2021 в 16:28
KeinMitleid 11 янв 2021 в 16:26
Ярила  •  На сайте 7 лет
0
Илон Маск ты где? why.gif
gluk35 11 янв 2021 в 16:32
Ярила  •  На сайте 9 лет
0
Цитата (elegaz @ 11.01.2021 - 16:07)
А на разработку таких препаратов, никто бабла не выделит. Дешевле списать несколько сот человек. "Бабы еще нарожают" why.gif

Ну в общем то да, ведь даже если он и выздоровет, он все равно носитель поломатого гена.
RealVor 11 янв 2021 в 16:33
Пророк  •  На сайте 10 лет
-1
Цитата (KeinMitleid @ 11.01.2021 - 16:26)
Илон Маск ты где?

А чего он кроме тачек на батарейках умеет?)

Размещено через приложение ЯПлакалъ
gluk35 11 янв 2021 в 16:33
Ярила  •  На сайте 9 лет
1
Цитата (Ivy456 @ 11.01.2021 - 16:26)

Нет там такого обоснования. Единственное представленное обоснование - "спинраза тоже дорогая". И все. Сколько стоила разработка и производство, никто не знает. Что вызывает серьезные сомнения в обоснованности.

Сделай дешевле. В чем проблемы? Люди хотят заработать, и это вполне себе логично.

Это сообщение отредактировал gluk35 - 11 янв 2021 в 16:50
Ivy456 11 янв 2021 в 16:39
Ярила  •  На сайте 6 лет
0
Цитата (gluk35 @ 11.01.2021 - 16:33)
Цитата (Ivy456 @ 11.01.2021 - 16:26)

Нет там такого обоснования. Единственное представленное обоснование - "спинраза тоже дорогая". И все. Сколько стоила разработка и производство, никто не знает. Что вызывает серьезные сомнения в обоснованности.

Сделай дешвле. В чем проблемы? Люди хотят заработать, и это вполне себе логично.

Патент. Никому нельзя делать дешевле. И вообще нельзя делать.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 11 янв 2021 в 16:40
maxel 11 янв 2021 в 16:40
Ярила  •  На сайте 13 лет
0
Стремная какая то лотерея. Пара вопросов: это правда помогает? Откуда такая цена? Маркетологи придумали?
норол 11 янв 2021 в 16:44
Типичный либерал  •  На сайте 10 лет
2
Цитата (OlegHunter @ 11.01.2021 - 14:14)
Ссска...цена детской жизни меньше двух миллионов евро.
вексельберги, абрамовичи, потанины, вы же на свои хотелки в сотни раз больше тратите. В гробу же карманов нет...

Сколько ты за последний год потратил на помощь больным детям?
Ivy456 11 янв 2021 в 16:49
Ярила  •  На сайте 6 лет
1
Цитата (kurtosis @ 11.01.2021 - 16:15)

Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккер в Париже. Команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря щедрости общества Telethon и субсидий), затем в 2007 году разработала генную терапию для модификации дефектного гена вместе с Национальным центром научных исследований (CNRS). Та же группа опубликовала обнадеживающие результаты на мышах в 2011 году. Американский стартап AveXis тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Genethon, покупая французский патент. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов »

Telethon - это благотворительный телемарафон. Т.е. фактически лекарство было разработано на деньги благотворителей и гос.субсидии. Это просто п-ц! Сначала благотворители собирают деньги на разработку лекарства от тяжелой болезни, а потом благотворители собирают миллионы долларов, чтобы купить это лекарство для больных детей у ушлых дядей.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 11 янв 2021 в 16:52
gluk35 11 янв 2021 в 16:50
Ярила  •  На сайте 9 лет
1
Цитата (Ivy456 @ 11.01.2021 - 16:39)

Патент. Никому нельзя делать дешевле. И вообще нельзя делать.

Патент на это лекарство, другое делай, кто запрещает то?
Прадоруб 11 янв 2021 в 16:57
Ярила  •  На сайте 9 лет
3
А сколько детей болеет этим СМА? Данные разнятся, кто писал, что 800 детей, кто то что 2000.
Моментом можно всех обеспечить этим лекарством. Яхту построил Мордашев за 700-800 млн$ в этом горду. В год всеобщего кризиса наши олигархи разбогатели на 62 млрд $, вот вам и пенсии, и з/пл, и лекарства и больницы. Но нет, хуй вам главное чтоб вРОТтенберг, Усманов и прочие гавнюки, продолжали строить яхты и покупать самолеты с футбольными клубами.
Все настолько очевидно, где взять деньги.
k155 11 янв 2021 в 17:07
Ярила  •  На сайте 9 лет
0
Там цена была придумана типа исходя из того сколько стоит десять лет лечить эту болезнь.

Причем это лекарство не 100% эффективности. Может помочь\может не помочь.
Притом что как дальше будет функционировать организм - никто не знает.

Понятно что отбить бабло пытаются товарищи но это херня какая-то imho. Такие вещи надо финансировать как МКС всем миром и лечить всех бесплатно, в процессе разрабатывая рабочее проверенное лекарство.
Но кто-то не заработает лишний охулиард и видно сдохнет от горя имея 100499 охулиардов. Йобнутая планета. На Марс они летят - нахуй бы он сдался то? С гриппом блэт разберитесь сначала.
Виконт 11 янв 2021 в 17:10
Ищем пуговицу  •  На сайте 14 лет
0
Цитата (farmazonne @ 11.01.2021 - 15:19)
Цитата (Виконт @ 11.01.2021 - 15:15)
Цитата (elegaz @ 11.01.2021 - 15:06)
Цитата (Виконт @ 11.01.2021 - 15:05)

О, как она определяется? и на каком сроке беременности?

У родителей, до зачатия dont.gif

тогда какого хуя нет повсеместного обследования?

Всмысле???
Наши люди жалеют копеек на проверку аллергии перед покупкой собаки/кота, а ты спрашиваешь про анализы на потенциальные редкие заболевания?(

Охуеть! а за что с нас со всех на медицину выдирают? а по страховке хуй на рыло получишь!
Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 10 198
0 Пользователей:
Страницы: 1 ...  6 7 8  ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

 
 

Активные темы



Наверх