Девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Уфы выиграла в лотерею самый дорогой препарат в мире Zolgensma стоимостью более 160 миллионов рублей. Об этом сообщила мать ребенка Мария Хайруллина, передает РБК.
Семья надеется получить лекарство в ближайшее время. «Варе исполнится два года, важно успеть ввести лекарство до этого времени», — сказала Хайруллина.
Ежегодно швейцарская компания Novartis распределяет 100 доз препарата с помощью лотереи, которую запустила в 2019 году. Специальная независимая комиссия тянет жребий среди заявок, которые подают медики из всех стран мира.
Инъекция препарата Zolgensma вводится единожды и должна остановить развитие болезни у детей до двух лет. Препарат еще не зарегистрирован в России. «Остается надеяться, что после регистрации препарата в России государство сможет участвовать в финансировании терапии этой сложнейшей патологии», — отметила эксперт фармацевтического рынка Виктория Кузнецова. Она отметила, что без этого лекарства у детей со СМА мало шансов на доживание до старшего школьного возраста.
Ранее Минздрав России зарегистрировал препарат для лечения СМА «Рисдиплам». Его выпускают в форме порошка для приготовления раствора. Регистрационным удостоверением на это лекарство владеет Швейцария
А про налог на выигрыш ничего там не говорили? И не придется семье несчастного ребенка выложить круглую сумму?
Это сообщение отредактировал Кажысb - 11 янв 2021 в 14:08
увы только так и можно получить данное лекарство, еще смс сборами. но в бюджете нашем ни копейки на это не заложено(((
Это сообщение отредактировал lysyiudmurt - 11 янв 2021 в 14:08
миллионам не повезло, но рассказывают всегда про того кто выиграл и скромно умалчивают о проигравших
Вы сейчас о чем? В России по разным данным от 2 до 7 тысяч детей с диагнозом СМА. Какие миллионы? А по теме: лучше, чем ничего. Тем более, что собирают деньги на это лекарство далеко не самые богатые люди России. Успеть бы остальным...
Цитата (Tpuдевятый @ 11.01.2021 - 13:09)
Из крови единорога его делают что ли, препарат этот? Новость хорошая, но грустная, кто-то считай. жизнь в лотерею выиграл, а кому-то не повезло
Делают лекарство для каждого конкретного ребенка, поскольку работает оно на уровне генов.
Это сообщение отредактировал LenkaLenka - 11 янв 2021 в 14:12
миллионам не повезло, но рассказывают всегда про того кто выиграл и скромно умалчивают о проигравших
Каким миллионам?? совсем дурной.. Теоретически (исходя из общемировой статистики заболеваемости) больных может быть около 2–3 тыс
Это сообщение отредактировал Urizeliz - 11 янв 2021 в 14:12
Из крови единорога его делают что ли, препарат этот? Новость хорошая, но грустная, кто-то считай. жизнь в лотерею выиграл, а кому-то не повезло
Не жизнь, этому лекарству 2 года, и никто не знает насколько оно поможет. А СМА это генетическая болячка, причем очень и очень херовая. Правда она определяется, но мамашки говорят а типа пусть будет
Ссска...цена детской жизни меньше двух миллионов евро. вексельберги, абрамовичи, потанины, вы же на свои хотелки в сотни раз больше тратите. В гробу же карманов нет...
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
yaplakal.com