Президент Египта объявил, что все дети с СМА будут лечиться за счет государственного бюджета

Цитата (pablomur @ 6.07.2021 - 19:37)

По работе сталкивался с подобным. Нет. Нельзя всех мазать черной краской, ну впрочем как и белой. Все очень по разному. Но.. 2 дня в Блохина- полжизни нервов.

Онкология - это отдельная тема. Это та цена, которую мы платим за "прогресс" и увеличенную продолжительность жизни, увы. Раньше бы просто померли в 35 и всё. А сейчас для этой хуйни придумали термин - рак. И лечат. Пытаются, по крайней мере

Цитата (nbvcxz @ 06.07.2021 - 19:18)

Ну тогда когда, такие как вы вымрете от алкоголизма и наследственных болезней, и просто лени. На твое место придут более сильные которые не терзались всякими моральными принципами. Арабы таджики узбеки и тд. Так держать. В жизни все сложнее, и на кону стоят жизни, иногда приходится чем то жертвовать.

Один австрийский художник с такой же программой вышел к немецкой нации в 30х годах прошлого века. У тебя дедушка в полицаях прислуживал во Второй Мировой?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Сегодня отправил 200 одному ребенку и 200 другому. Но их столько у нас! Что за хуйня вова? Может сечину зарплату чуть сократить или миллеру не кривоногую сборную спонсировать, а детям перечислить! Всех ведь вылечили бы пидарасы, если бы захотели.

Это сообщение отредактировал maxilon - 6 июл. 2021 г. в 19:44

Цитата (Андрейгаз24 @ 06.07.2021 - 16:44)

Такой опыт, надо нашим перенимать.

Вот когда начнут депутатам зарплату СМСками собирать, тогда и будет дело.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Если лекарство такое уникальное, то можно было бы скинуться государствам и возместить фарм компании все средства, затраченные на разработку. Тогда можно и цену снизить

Цитата (maxilon @ 6.07.2021 - 19:44)

Сегодня отправил 200 одному ребенку и 200 другому. Но их столько у нас! Что за хуйня вова? Может сечину зарплату чуть сократить или миллеру не кривоногую сборную спонсировать, а детям перечислить! Всех ведь вылечили бы пидарасы, если бы захотели.

Итого, две или три "сотки" осели тупо в карманах оператора короткого номера.
Вы уверены, что "рекламу" крутят именно те, кому нужно это лекарство, а не оператор коротких номеров? Я - нет. Я пиздец какой скептик стал...
p.s. о, бля, короткономерные опсосы в теме, да? засуньте себе свои "комиссионные" в жопу, паразиты хуевы

Это сообщение отредактировал segagames - 6 июл. 2021 г. в 19:50

Египтяне глупые, как же дворцы, виноградники?

Сарказм если кто не понял)))

Меня смущает цена препарата, вот к примеру нашли ученые способ вылечить, чем цена так обусловлена, просто хотим накрутим и все, чем например от гриппа лекарство в свое время было таким уникальным, сейчас то норм же, но от гриппа тоже умирали. Жадные пидарасы, с собой в могилу не утащите бабло, а люди могли и пожить, сука че за люди почему все к друг другу как злодеи относятся?????

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 16:47)

Цитата (Digaz @ 06.07.2021 - 16:46) Нет, лучше соберитесь и изобретите свой аналогичный, бесплатный препарат Может просто сделать этот припарат за адекватные деньги?

Сделайте. Никто не против.
Лекарство разрабатывалось тысячами высокооплачиваемых сотрудников на протяжение более чем 10 лет (это если исключить теоретическую составляющую). Вложены многие миллиарды долларов. Высокотехнологичное производство тоже не дешево. Но вы, разумеется, готовы сделать лекарство бесплатно и прямо сейчас?..
И за свою работу, видимо, не берете ни копейки и питаетесь подножным кормом?

Цитата (lexersh @ 06.07.2021 - 16:47)

У нас в волгограде в прошлом году сделали ребёнку укол. Деньги дал какой то местный бизнесмен и предпочёл остаться неизвестным.

Вот таким людям мой респект и уважуха. Их мало, но они есть.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 15:42)

Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край.

О, достойные продолжатели пролетарской революции нарисовались!

Цитата (segagames @ 6.07.2021 - 21:46)

Цитата (maxilon @ 6.07.2021 - 19:44) Сегодня отправил 200 одному ребенку и 200 другому. Но их столько у нас! Что за хуйня вова? Может сечину зарплату чуть сократить или миллеру не кривоногую сборную спонсировать, а детям перечислить! Всех ведь вылечили бы пидарасы, если бы захотели. Итого, две или три "сотки" осели тупо в карманах оператора короткого номера. Вы уверены, что "рекламу" крутят именно те, кому нужно это лекарство, а не оператор коротких номеров? Я - нет. Я пиздец какой скептик стал...

т.е. вы помогаете адресно? или сами не помогаете и тех, кто делает добро осуждаете?

Цитата (Cheyn @ 6.07.2021 - 19:43)

Ну нихуяж тыж. И даже смсками на госканалах не будут собирать? Дикий народ хули с них взять...

Наконец то они в данном вопросе поднялись до нашего уровня - но сруны не пользующиеся мозгом и читающие только методичку так и будут продолжать брехать.

Проснитесь - вы уже обосрались.

У как там в стране хозяина у которого вы сосёте - там доросли до такого или так и живут собирая деньги среди народа

Цитата (Abdulla1 @ 06.07.2021 - 16:42)

Достойный поступок главы государства. Один вопрос: с чего складывается такая баснословная цена на это лекарство? Из чего оно? Что за упыри выставили такой ценник?

Исследования стоят очень дорого, а нужно оно очень небольшому количеству людей.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (orbitoclast @ 6.07.2021 - 16:44)

А Вовику слабо так же?

на этом не заработаешь, болеют мало людей -масштабы не те. И контингент как видно детский.

Скидываться смсками и на всяких краудфандинговых площадках надо на то, чтобы выкупить всем миром права на производство таких лекарств. А лучше бы это далала Всемирная организация здравоохранения - пользы было бы больше от них.

Даааа,нашим до этого как до Египта...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Эхххх, а у нас только и могут что

https://ria.ru/20210513/sma-1732201265.html

Все пациенты со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года, заявил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни - "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат "Золгенсма".

Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.

ПыСы: упс, какая то неправильная новость скопировалась, но что уж теперь...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Андрейгаз24 @ 06.07.2021 - 16:44)

Такой опыт, надо нашим перенимать.

Ржущие ебала пыниных корешей.jpg

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (vmarkelov @ 6.07.2021 - 21:08)

Эхххх, а у нас только и могут что https://ria.ru/20210513/sma-1732201265.html Все пациенты со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года, заявил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни - "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат "Золгенсма". Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. ПыСы: упс, какая то неправильная новость скопировалась, но что уж теперь...

Ну, дай бог, если правда.
У нас почему-то все новости в будущем времени. Вы не замечали?
"К концу 2021 года будет построено..." "К 2024-му году все россияне будут обеспечены..." и т д.

Цитата (manticora @ 6.07.2021 - 21:33)

Цитата (RealVor @ 06.07.2021 - 16:42) Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край. Вот он, Клим Чугункин! Шариков наших дней. Взять все и поделить. Капец, быдлячье сознание маргинального пролетария.

Цитата

маргинального пролетария

Вот за это шпала, мой капиталистический "друг".
А с первой частью твоего сообщения я вполне согласен.

Цитата (segagames @ 6.07.2021 - 19:43)

Цитата (pablomur @ 6.07.2021 - 19:37) По работе сталкивался с подобным. Нет. Нельзя всех мазать черной краской, ну впрочем как и белой. Все очень по разному. Но.. 2 дня в Блохина- полжизни нервов. Онкология - это отдельная тема. Это та цена, которую мы платим за "прогресс" и увеличенную продолжительность жизни, увы. Раньше бы просто померли в 35 и всё. А сейчас для этой хуйни придумали термин - рак. И лечат. Пытаются, по крайней мере

Это из серии "почему раньше рака не было, а теперь повсеместно". Да не доживали просто до рака. Или не диагностировали.
Что про детей - так тоже помирали. Только диагноз был "ослаб да помер".

Цитата (chapter @ 6.07.2021 - 21:48)

Цитата (RealVor @ 6.07.2021 - 15:42) Может просто собраться и трахнуть производителей и дилеров этого препарата, ахуели по моему они в край. О, достойные продолжатели пролетарской революции нарисовались!

Ещё один кровопийца-эксплуататор отозвался.

Цитата (figwam @ 6.07.2021 - 16:44)

Пу, ты слышал?

Ерунда какая-то. СМС по ТВ отлично работает

Это сообщение отредактировал Berezkin - 6 июл. 2021 г. в 20:21

Ну погуглить у нас. Фонд круг добра. Как раз для таких случаев. Инфа свободная, потом говорите что нифига не делаем. Мне кажется, что больше проблем не с лечением, а со своевременной диагностикой данного типа болезни. Ведь ограничение по уколу до двух лет вроде, потом смысла в нем нет. Думаю было бы намного правильнее, ввести обязательное иследование генов будущих родителей на предмет генетических отклонений или возможных болезней. Это же возможно. Ведь если я бы знал с моей женой, например, что у нас процент рождения ребенка с такой либо другой аномалией высок, то может и не стоит так рисковать. А взять здорового, но брошенного?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (segagames @ 6.07.2021 - 23:46)

Цитата (maxilon @ 6.07.2021 - 19:44) Сегодня отправил 200 одному ребенку и 200 другому. Но их столько у нас! Что за хуйня вова? Может сечину зарплату чуть сократить или миллеру не кривоногую сборную спонсировать, а детям перечислить! Всех ведь вылечили бы пидарасы, если бы захотели. Итого, две или три "сотки" осели тупо в карманах оператора короткого номера. Вы уверены, что "рекламу" крутят именно те, кому нужно это лекарство, а не оператор коротких номеров? Я - нет. Я пиздец какой скептик стал... p.s. о, бля, короткономерные опсосы в теме, да? засуньте себе свои "комиссионные" в жопу, паразиты хуевы

Короткие номера в большинстве случаев принадлежат фондам (и фонды не есть зло). Но если не хочешь помогать через фонд, то можно помочь ребенку напрямую: родители максимально распространяют в сети реквизиты карт и номера телефонов, к которым эти карты привязаны.