После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

Цитата (Sevift @ 16.11.2020 - 18:29)

Ну ради справедливости На 23 июля 2020 года укол Золгенсма получили 16 российских пациентов. Все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счет средств благотворительных фондов и отдельных меценатов. Известно, что на лечение Золгенсмой детей с диагнозом СМА жертвовали средства бизнесмены Владимир Лисин, Владимир Гуриев, Алишер Усманов.

Вы б хоть ссылки на википедию оставляли, а-то знаем мы, как она пишется.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Nightbot @ 16.11.2020 - 20:51)

Цитата (Kuguar @ 16.11.2020 - 20:45) Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17) Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?Такая сумма не то что  простолюдину, даже бизнесмену среднего звена не по карману.А так малышу здоровья,хоть что то хорошее в конце рабочего дня. P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности. Это не ценник такой большой, а так много требуется работы, ибо лекарства от генетических болезней строго индивидуальные. Полагаю, несколько месяцев, если не год, работы высококлассной лаборатории с дорогим оборудованием и множеством специалистов. И проблема тут вовсе не в цене. А в том, что эта болезнь передастся по наследству и никто не обещает, что у его внуков-правнуков найдётся пара миллионов. Может быть вы, знаете как решать эту проблему? а ты не задумывался почему эти генетические ошибки происходят ? Почему например в самом Геноме так мало информации дабы устранить на клеточном уровне поломку . Как думаешь что нужно сделать чтобы обогатить свой генофонд своих отпрысков ?

Тут не над чем задумываться.
Достаточно быть средне грамотным в этом вопросе.

Так работает механизм репликации ДНК. Он гарантированно даёт некоторое количество ошибок-мутаций.
Есть мутации которые никак не проявляются. Есть те, которые однозначно летальны.
Есть те, которые меняют генетический код, но не фатально.

А вот полезное ли это изменение, типа отсутствия хвоста, или вредное, типа анемии, далее определяет естественный отбор.
Если заменить его НЕ ЕСТЕСТВЕННЫМ, то летальные изменения генотипа будут шириться все больше.
Это не имеет никакого отношения ни к загрязнению среды, ни к уровню жизни.
Оно точно такое же и у людей, и у хомячков, и у капусты.

Тут я вижу два выхода, или евгеника, что тоже совсем не сахар.
Или, как бы это не было печально, естественный отбор.

Это сообщение отредактировал Kuguar - 16 ноя. 2020 г. в 21:15

Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а?

Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:07)

Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а?

Расскажите, пожалуйста, в какой "державе" бесплатно лечат детей, которым требуется лечение за 2.5 миллиона долларов? Может в США?

28 октября вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со спинальной мышечной атрофией будет финансироваться за счёт государства. СМА — тяжёлое генетическое заболевание, спасти детей могут только безумно дорогие лекарства. Вроде препарата "Золгенсма", один укол которого стоит 150 миллионов рублей.

Сегодня родителям зачастую приходится судиться, чтобы получить спасительные медикаменты. Почему так происходит? Что такое СМА? И почему один укол стоит так дорого? Разбираем в нашем репортаже:



Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17)

Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?Такая сумма не то что простолюдину, даже бизнесмену среднего звена не по карману.А так малышу здоровья,хоть что то хорошее в конце рабочего дня. P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности.

Его разрабатывали больше 10 лет, потратили около 2.2 миллиарда долларов. Оуеночная стоимость варьировалась от 2 до 5 миллионов долларов. Окончательная цена 2.25 миллиона

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (sss555 @ 16.11.2020 - 21:03)

Лучше эти деньги направить здоровым многодетным семьям, от этого будет больше пользы

Тоже ничего хорошего.
Молодые и здоровые которые плодятся как кролики обычно не самые лучшие люди нации.
И будут они жить на дотации и плодить дебилов, как живут мигранты в Европе.

Ну а если назначить комиссию по отбору лучших, то лучшими, ясное дело, окажутся родственники членов комиссии.

Так что лучшее что тут можно сделать, ОТМЕНИТЬ все дотации, детские выплаты и прочие поможения. (Они и так аморальны, ибо подразумевают ОПЛАТУ ДЕТОРОЖДЕНИЯ.)
Тогда в выигрыше будут те, кто кроме как плодиться, ещё умеют приносить пользу обществу, т. е. зарабатывать.

Цитата (Nigrechok84 @ 16.11.2020 - 18:10)

Собрали 200 млн., собрали... Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали. Здоровья Малышу!

Где-то было, что Усманов какому-то малышу давал денег на это лекарство (не все, а большую часть)

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:09)

Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:07) Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а? Расскажите, пожалуйста, в какой "державе" бесплатно лечат детей, которым требуется лечение за 2.5 миллиона долларов? Может в США?

А в какой державе такие ресурсы?

Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:15)

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:09) Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:07) Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а? Расскажите, пожалуйста, в какой "державе" бесплатно лечат детей, которым требуется лечение за 2.5 миллиона долларов? Может в США? А в какой державе такие ресурсы?

Какие "такие" и почему это должно быть основанием для бесплатного крайне дорогого лечения? Вы знаете, сколько таких больных? Вы представляете, что будет с экономикой, если всех их лечить бесплатно? Вы только об одном ребенке услышали, а уже делаете выводы, как будто это единичный случай.

Это сообщение отредактировал TraderFX - 16 ноя. 2020 г. в 21:17

Цитата (sss555 @ 16.11.2020 - 21:03)

Цитата (Minanti @ 16.11.2020 - 20:56) Цитата (sss555 @ 16.11.2020 - 20:37) Цитата (Minanti @ 16.11.2020 - 20:30) Маленькому здоровья побольше. Собрали, стыдно блин... Где наше хвалёное гос-во которое заботится ? Дитёнку денежки народ собирает. Дно пробито давно. А какая государству от него польза? Вряд ли он вернёт эти 200 млн. руб. в виде налогов и ещё может передать по наследству эту болезнь А мне казалось что у нас заявляют что жизнь каждого важна. Не скажу за всех людей, но дети должны ЛУЧШЕЕ получать. Пусть он там будет с разным наследством, как ты сказал. Я сам циник, но даже мне в голову не приходит что дети должны страдать. Вот и подумай ты теперь что я хотел сказать. Лучше эти деньги направить здоровым многодетным семьям, от этого будет больше пользы

Плюсанул тебе, может и прав ты что семейным они лучше, но по скольку выйдет там ? Многодетным надо постоянно помогать хоть немного. Но как я сказал выше, лучше дитю.
Мы с женой не отказались бы от 50-100 тысяч, нам просто на врачей надо. Демографию поднять потом что бы.
Но спекулировать на детях, а потом в свои заслуги ставить, подло. А так и может быть потом по ТВ. Не впервые.

Я представляю как у медсестры дрожали руки - один укол, единственный шанс. Ошибку не простишь даже себе.

Про Спарту есть смысл в 21 веке ваще упоминать?

Цитата (3лютик @ 16.11.2020 - 18:12)

19.09.2018 г.р,в детский сад?

Что не так? Мы и старшую и младшего в 2 года в садик повели.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Tektone @ 16.11.2020 - 20:09)

Не под все болезни можно сделать адекватную госпрограмму. На самом деле очень много дорогих протоколов лечения полностью оплачивает государство. Я когда узнал, даже немного зауважал правительство за работу в этой области.

Давненько было, на работе у товарища дочь заболела, не помню чем и не суть важно, он в рейсах постоянно что бы семью кормить, жена дома, нужна была очень дорогая операция в Германии, собрали всей шарагой, директор хорошо помог и соседние организации, но увы оказалось поздно, девочка умерла. В итоге выяснилось что это можно было сделать в России и совершенно бесплатно, просто лечащий врачь не в курсе был, а мамаша вместо того что бы истерить лучше бы искала нормального доктора и вообще суетилась, коллега конечно же после этого развëлся и сына старшего себе забрал.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Minanti @ 16.11.2020 - 21:16)

Мы с женой не отказались бы от 50-100 тысяч, нам просто на врачей надо. Демографию поднять потом что бы.

Да и я бы не отказался, хотя демографию поднимать уж точно не буду, да и сумма для меня не ахти какая.

И вы не объясните, а зачем нужно повышать деторождение?
Убытки вам и мне оно точно принесет, так как есть многожество ресурсов которые придётся делить на большее число людей.

А пользу оно принесёт только тем, для кого ЛЮДИ являются ресурсом.
Можно сжечь их в войне, как эффективные манагеры Гитлер со Сталиным.
Можно сделать империю рабов, как Ким Чен.

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:16)

Какие "такие" и почему это должно быть основанием для бесплатного крайне дорогого лечения? Вы знаете, сколько таких больных? Вы представляете, что будет с экономикой, если всех их лечить бесплатно? Вы только об одном ребенке услышали, а уже делаете выводы, как будто это единичный случай.

По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией.
182 800 000 000р = 2 394 680 000,00 Доллар США всего. Копейке же

Цитата (carrista116 @ 16.11.2020 - 18:09)

Это что за лекарство такое?

Типа излечивающее. Но факт в том, что ему менее 2 лет. И что будет годов через 5 никто не знает.

Часто думаю, откуда берутся такие цены, чем можно оправдать такую стоимость? Это лекарство - вытяжка из слезы марсианской девственницы, что ли? За что такие деньги?! Почему, например, за сто рублей нельзя продать было? Что бы произошло, мир бы опрокинулся?!

Это сообщение отредактировал лысинка24 - 16 ноя. 2020 г. в 21:27

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17)

Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?Такая сумма не то что простолюдину, даже бизнесмену среднего звена не по карману.А так малышу здоровья,хоть что то хорошее в конце рабочего дня. P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности.

Производитель потратил уйму времени и денег, чтобы это лекарство создать. И, скорее всего, не рассчитывал, что его будут покупать частные лица. Скорее всего это должны делать медицинские фонды. Но у нас все переложили на людей.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Nemo2013 @ 16.11.2020 - 21:21)

Про Спарту есть смысл в 21 веке ваще упоминать?

Есть!
Это отличный пример НЕ ЕСТЕСТВЕННОГО отбора.

Цитата (лысинка24 @ 16.11.2020 - 21:26)

Часто думаю, откуда берутся такие цены, чем можно оправдать такую стоимость?

А что вам мешает УЗНАТЬ это?

Или, ещё лучше, закончить школу, отучиться на биохимика, создать лабораторию и раздавать все даром.

TraderFX

Цитата

Вы знаете, сколько таких больных? Вы представляете, что будет с экономикой, если всех их лечить бесплатно?

Ниче не будет. У ворья будут чуть поменьше яхты и дворцы. Ну прикрывателям ворья меньше будет обламываться.

Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 21:15)

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:09) Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:07) Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а? Расскажите, пожалуйста, в какой "державе" бесплатно лечат детей, которым требуется лечение за 2.5 миллиона долларов? Может в США? А в какой державе такие ресурсы?

ОАЭ, Кувейт, Венесуэла, навскидку, как они распоряжаются этим вопрос второй

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:09)

Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:07) Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а? Расскажите, пожалуйста, в какой "державе" бесплатно лечат детей, которым требуется лечение за 2.5 миллиона долларов? Может в США?

В США как раз лечат.