Смысл передавать деньги родителям порционно? Есть фонды, фонд берет на себя обязательства собрать и предоставить деньги, ведется компания по сбору, деньги хранятся на счету фонда, если родителям нужны срочно деньги - вопрос выдачи части денег решается руководством фонда..... как только сумма набирается, фонд организует укол/операцию/процедуры на которые и собирались деньги.... почему не делать так?
Я честно одного не понимаю (да я не человек и пипец жестокое животное) нахрена на одного ребенка тратить 150 лямов? Нет, если родители монут себе позволить то проблем нет, а собирать... Не выгоднее помочь на эти деньги 150 детям которым что бы жить хватит и миллиона, или 150 000 детей, которым и 1000 хватит? Ну не рационально вбухивать такие деньги в одного, если на них можно спасти сотни... Да у меня с детьми все тьфу тьфу нормально и я не был в такой ситуации, и да я ппц черствый человек... Но это бред...
Согласен. Но есть ли дети которым достаточно 1 миллиона для 100% излечения? Как правило это лишь поддержка на время, нет?
У этого чувака просто первая стадия, в начале он за 1000 рублей хочет, кого то вылечить. На второй стадии будет рублей за 500. На третьей стадии он решит что дешевле сразу со скалы сбрасывать детей как в Спарте.
То что просто денег нет и почему то не удается заработать (не ему лично а всему обществу, что бы лечить всех) - ему такая мысль в голову не придет.
Остап-Сулейман-Берта-Мария-Бендер-бей • На сайте 16 лет
3
Я сейчас наверное страшную вещь скажу, но я против таких затрат на спасение. Сколько могло быть потрачено на благо других детей, на их развитие, образование, спортивные кружки, инвентарь, сколько мы могли бы получить талантливых спортсменов, но мы их не получим. Потому что всё ушло на поддержание жизни инвалида, который мало того что сам здоровым не будет, так ещё и гены свои дальше передаст. Кто-то писал тут про траты на ракеты: да лучше б реально на них потратились. Потому что это безопасность и жизни всей страны, а не одного человека.
Смысл передавать деньги родителям порционно? Есть фонды, фонд берет на себя обязательства собрать и предоставить деньги, ведется компания по сбору, деньги хранятся на счету фонда, если родителям нужны срочно деньги - вопрос выдачи части денег решается руководством фонда..... как только сумма набирается, фонд организует укол/операцию/процедуры на которые и собирались деньги.... почему не делать так?
А ты думаешь фонды сами белые и пушистые? Тема фондов уже подымалась на япе , помимо того что фонд забирает до 40% , ютятся фонды в элитных коммерческих зданиях , штат порой до 50 100 чел , зарплаты хорошие и тд Ещё про налоговые льготы не говорят
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Эти родители НЕ НОРМАЛЬНЫЕ Дефектный ген, он не сам по себе возникает. Он передается, по наследству. А значит, в семье уже были случаи СМА. И вот, являясь носителями такого гена, эти люди не стерилизацию делают, а зачинают ребенка. Типа, авось пронесет. Да. Может и пронесет. Упссс... не пронесло. Аааааа!!!111 Люди добрые, дайте 100500 миллионов на лечение. А знаешь, что самое смешное? Даже если этого ребенка вылечат, они плодиться не перестанут
Так вы тоже носители множества мутаций. Болезнь возникает, только если ребенок наследует мутацию от матери и отца. Поэтому запрещены браки между близкими родственниками. Им просто не повезло, и от этого никто не застрахован.
Мы живём во время когда уже могут такие болезни лечить. Ужасно, что родители пытаются нажиться на несчастье своих детей. Знаю семью с такой же печалью. Там каждый прожитый день, это победа. https://t.me/don_mash/921 Батайчанка, прикованная к инвалидной коляске, начала увлекаться языками, стала полиглотом и теперь обучает людей по всему миру.
В 9 лет Натали Милан заболела мышечной дистрофией — слабость только росла. Через пять лет она не смогла ходить. Но девушка решила не отчаиваться — отучилась на бухгалтера. На четвёртом курсе подруга мамы попросила позаниматься с её маленькой дочкой английским. Так бухгалтерия отошла на второй план.
Сначала Натали учила английский, позже — испанский, потом окончила единственный универ в России, где готовят лингвистов онлайн. Даже успешно сдала TEFL и CAE. А сейчас девушка бесплатно обучает людей с инвалидностью.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
А ведь решить эту проблему очень просто, обязать крупные банки предоставлять специальные благотворительные счета, расход с которых жестко регламентировать и сделать прозрачным с доступом только спейфонда. Ну и наказывать подобных мразей очень строго, думаю ребенку без такого конченного папаши будет только лучше.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
А пока неясно, слишком мало времени прошло для полноценного заключения. Результаты клинических испытаний есть в сети, можно почитать. А, еще, с одобрением этого лекарства связан скандал, контора, которая купила на него права, на этапе регистрации лекарства умолчала о некоторых побочках, в последствии они в этом признались, чем закончилось расследование к сожалению не знаю, перестала следить, мне хватило информации по клиническим испытаниям, прямо скажем не фонтан
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Я сейчас наверное страшную вещь скажу, но я против таких затрат на спасение. Сколько могло быть потрачено на благо других детей, на их развитие, образование, спортивные кружки, инвентарь, сколько мы могли бы получить талантливых спортсменов, но мы их не получим. Потому что всё ушло на поддержание жизни инвалида, который мало того что сам здоровым не будет, так ещё и гены свои дальше передаст. Кто-то писал тут про траты на ракеты: да лучше б реально на них потратились. Потому что это безопасность и жизни всей страны, а не одного человека.
50 млн рублей собирали хором и на телешоу. Когда с родителей спросили отчет, они заявили, мол, нарвались на мошенников, и ушли со связи. 47news узнал, что выяснили в полиции.
Если бы долбоёбы, вместо того, чтобы собирать эти деньги, отрывая их от себя, пришли к Пескову, у которого ЧАСЫ стоят дороже (800 тысяч евро или 72 миллиона рублей) и пообещали оторвать у него, то процесс пошёл бы гораздо быстрее.
Вы решили единичную проблему, но система осталась недееспособной.
Как бы не жестоко это звучало, но современная медицина вытаскивает с того света новорождённых кому к сожалению не суждено быть , многие родители не хотят сдавать на генную совместимость и тд, поэтому появляются вот такие заболевания где нужно лекарство за 2 с лихом млн долларов, не могу судить правильно это или нет, Бог судья.
С другой стороны 2млн долларов для России это даже не копейки это пыль , скольким детям нужно лекарство ? Думаю не больше 100 человек плюс минус , и выделить млр долларов на лекарство , это блять проще чем их Сирии подарить или Белоруссии
Ваши слова, пару сотен лет назад, могли подойти к половине аудитории ЯП'а. Смертность новорождённых тогда была запредельной (по нинешним меркам). У меня у самого, был порок сердца, он зажил давно, да и лет мне уже много, НО, "тогда" я-бы не выжил. Прогресс не рожается "сразу и целиком". Этот ребёнок лишь этап, очередная ступенька. Со временем, с прогрессом, с такими вот "пройденными ступеньками", и лекарство станет дешевле, и эффект от него сильнее. По итогу, эту болезнь победят и забудут о ней насовсем,как сиффилис например, на который сейчас почти не обращают внимания, но который "тогда" был приговором и выкосил хренову тучу народа + ввёл в моду парики. Но, для этого нужны такие-вот "ступеньки", как этот мальчуган.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей. Это 2 лимона зелени. Или 40 кг чистого золота, грубо.
Вопрос не в том, из чего делают. Вопрос в том, что мы не знаем, как его делают. Ну и из чего - тоже не знаем. Знали бы - оно бы не стоило таких денег.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Вот почему я ни копейки не дам на таких. Слишком большие суммы и слишком большой соблазн. Стоит ли для родителей жизнь их ребенка сотней миллионов? Сомневаюсь. Проще нового заделать.
Да, вот, я думаю- для большинства родителей жизнь ребёнка важнее любых бабок. Ну, представь себя на их месте. И от того что многие гордо отказываются скинуть копеечку на спасение малышей, государство не начнёт резко оплачивать дорогое лечение. Будут лечить силами местной медецины, что, во многих случаях, будет означать смерть больным. Заставить гос-во лечить наших детей, замест прощания долгов африке и т.д., мы не можем - настоящих буйных мало. Остаёться по немногу, кто сколько может, помогать и надеятся на порядочность людей.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Ваши слова, пару сотен лет назад, могли подойти к половине аудитории ЯП'а. Смертность новорождённых тогда была запредельной (по нинешним меркам). У меня у самого, был порок сердца, он зажил давно, да и лет мне уже много, НО, "тогда" я-бы не выжил. Прогресс не рожается "сразу и целиком". Этот ребёнок лишь этап, очередная ступенька. Со временем, с прогрессом, с такими вот "пройденными ступеньками", и лекарство станет дешевле, и эффект от него сильнее. По итогу, эту болезнь победят и забудут о ней насовсем,как сиффилис например, на который сейчас почти не обращают внимания, но который "тогда" был приговором и выкосил хренову тучу народа + ввёл в моду парики. Но, для этого нужны такие-вот "ступеньки", как этот мальчуган.
Или, с таким диагнозом, начнет рождаться каждый сотый, или десятый ребенок. И тогда, лекарство будет стоить не дороже аспирина. Что, намного вероятнее Это сообщение отредактировал elegaz - 19 сен 2021 в 14:19
Потому что за 150 млн. проще 10 новых нормальных детей не только родить, но и вырастить, а не трахаться с одним пытаясь обмануть природу с сомнительным итогом.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Никогда не сдавал деньги посредством СМС, сборов в магазинах, электричках и проч.: ни на детей, ни на что либо еще, не собираюсь, а также никому не советую этого делать. Государство должно полностью обеспечивать лечение всем тем, рождение которых оно само (посредством врачей) допустило или разрешило. А пока существует подобная практика, оно так и будет продолжать стоять в сторонке, поодаль от всего этого и вместе со всеми "плакать от умиления", радоваться доверчивости и отзывчивости собственных граждан, восхваляя и одобряя это все. Ага.
Совершенно верно, государство это мы, и мы собираем деньги на медицину и т.д. в виде налогов, а то что слуги народа которые их распределяют неправильно это вина хозяина( наша)
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Любому социалисту тоже похер на слезу ребёнка и родителей, главное - социализм в Африке неграм построить, а детей бабы ещё нарожают.
Что-то я ни разу не слышал, чтобы в совке ребёнку государство купило лекарство за два миллиона долларов.
А в США и Португалии - это была норма - потратить пару миллионов на безнадёжно больного, правда? Сильвер, ну хоть сюда не тащи свой антисоветизм.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Им просто не повезло, и от этого никто не застрахован.
Застрахованы те, кто относится к зачатию ребенка ответственно. А не так, что бохпаможит
Ну, так расскажите, как ответственно подойти к зачатию ребенка, чтобы он не унаследовал аутосомно-рецессивные типы заболеваний. Единственное, что возможно - это не вступать в брак с близкими родственниками. Остальное - воля случая. Так что бред не несите. У таких детей у самих мутантный ген не всегда могут найти, так как далеко не у всех установлена связь с клиническими проявлениями. И в России эти исследования делают только частные лаборатории, и стоит это не одну сотню тысяч.
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
Дефектный ген, он не сам по себе возникает. Он передается, по наследству. А значит, в семье уже были случаи СМА. И вот, являясь носителями такого гена, эти люди не стерилизацию делают, а зачинают ребенка. Типа, авось пронесет. 
Да. Может и пронесет. Упссс... не пронесло. Аааааа!!!111 Люди добрые, дайте 100500 миллионов на лечение. А знаешь, что самое смешное? Даже если этого ребенка вылечат, они плодиться не перестанут 
yaplakal.com