Тяжелобольная девочка из Воронежа выиграла в лотерею укол за 170 млн

Цитата (itacfyz @ 8.09.2020 - 23:48)

Сма- генетическое заболевание., даже если укол (170млн мать вашу) поможет девочке., то эта девочка станет рассадником этого генома в будущем.

как это не прискорбно, но это так... а еще, если рассматривать список тяжелых и редких заболеваний передающимся генетически, то это не самое страшное что может распространятся. но "жизнь здесь и сейчас" зачастую важнее того самого "будущего".

Странно, а почему нельзя препарата выпускать больше - если он действительно нужен детям?

Сука это дно. Блядь. Дно как государства. Ебаный стыд,
Жизнь детей разыгрывать в лотерею. Слов нет.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Мефодий @ 8.09.2020 - 15:45)

Бляха как создают прививку эту ебучую , что она стоит 170 млн. Наживаются на беде суки.

На одно удачное создание приходится 10 неудачных, которые тоже надо оплачивать.
И очень сложно тестировать. На порядки сложнее чем лекарства для взрослых.

Недавно тема была, что в Питере малышу такой же укол нужен, а "денях нет, но вы там дальше голосуйте за нашу власть". Какой смысл в лотерее? Успеть ее надо сделать до двух лет или определенного веса ребенка. Купить - это как с падлиарха корону снять. Отбить стоимость исследований - это первая цель фармы, значит надо привлечь внимание к своему препарату. Например лотереей. Зато ко-то поимеет на этом гораздо больший профит. Проще говоря - убивать сук надо, которые за месяц получают доход свыше, чем население какого-нить городка. А именно это население смс/телефонными/личными пожертвованиями замещают "государство"

Цитата (Эрикос @ 8.09.2020 - 17:55)

Сука это дно. Блядь. Дно как государства. Ебаный стыд, Жизнь детей разыгрывать в лотерею. Слов нет.

Разыгрывает производитель, причем тут государство?

Цитата (Онанист @ 08.09.2020 - 15:45)

что может содержаться в ампуле ценой 170млн?

Жизнь

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Лишь бы государство потом НДФЛ со 170 млн. заплатить не заставило. А то бывали прецеденты.

"Голодные игры" напоминает. Гонка за жизнью.

нахуй такая медицина нужна, если все равно денег не хватает у большинства народа на лечение?
ну откуда 170 млн. рублей возьмет мать одиночка?
может все таки в таких случаях государство должно оплачивать лечение таких больных.

Цитата (itacfyz @ 8.09.2020 - 15:48)

Сма- генетическое заболевание., даже если укол (170млн мать вашу) поможет девочке., то эта девочка станет рассадником этого генома в будущем.

Чушь не пиши, чтобы болезнь проявилась, носителями мутации в этом гене должны быть оба родителя. Рецессивный ген СМА имеет примерно каждый 40-й.

Может ты, или я носители этого гена, если примитивно, чтобы на земле встретились мужчина и женщина и оба носители сломанного гена, и чтобы у них родился ребенок больной СМА, больше вероятность что Титаник всплывет, поэтому свои детские пугалки писать не надо, это не чума.

И даже если ребенку передастся этот ломанный ген, то он будет его носителем, но не будет болеть СМА.

Это сообщение отредактировал Kosta555 - 8 сен. 2020 г. в 16:02

Цитата (Мефодий @ 8.09.2020 - 15:45)

Бляха как создают прививку эту ебучую , что она стоит 170 млн. Наживаются на беде суки.

Это означает, что примерно миллиард баксов на разработку потратили например. А могли бы бухлом закупиться и назрею вашу медицину и инвалидов вообще.

Цитата (Blacker @ 8.09.2020 - 15:54)

Цитата что может содержаться в ампуле ценой 170млн? Яхты, дворцы, суперкары, бляди и мажоры. А настоящий разработчик, ученный, доктор, фармацевт наверняка получил за разработку грамоту и копеечную премию.

Погугли зарплаты фармакологов и биохимиокв на загнивающем западе. Там четверть миллиона долларов в год - вариант нормы.

Цитата (ivan2020ivan @ 8.09.2020 - 15:59)

нахуй такая медицина нужна, если все равно денег не хватает у большинства народа на лечение? ну откуда 170 млн. рублей возьмет мать одиночка? может все таки в таких случаях государство должно оплачивать лечение таких больных.

А теперь открой интернет и прочитай про производителя и прочую информацию про этот укол.

Да,и этот укол не лечит.

Это сообщение отредактировал Изюбрина - 8 сен. 2020 г. в 16:02

Стоимость препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире — завышена более чем в две тысячи раз. Об этом Общественной службе новостей рассказал эксперт Координационного совета некоммерческих организаций России, заведующий лабораторией Института общей генетики РАН и НМИЦ эндокринологии, доктор биологических наук, профессор Сергей Киселёв. Вместе с учёным мы разбирались в ценообразовании этой загадочной суспензии из книги рекордов Гиннеса, стоимостью $ 2,5 млн за один флакон.

Подробнее:
https://osnmedia-ru.turbopages.org/osnmedia...v-tysyachi-raz/

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (DaoDao @ 8.09.2020 - 15:55)

Странно, а почему нельзя препарата выпускать больше - если он действительно нужен детям?

А почему нельзя мерседесов выпускать в 100 раз больше, тогда бы они стоили в 100 раз дешевле и были доступны всем! Да никто не говорит, что лекарства не хватает – неси 170 миллионов и получишь дозу.

Это сообщение отредактировал Fallout76 - 8 сен. 2020 г. в 16:03

Цитата (Онанист @ 8.09.2020 - 15:45)

что может содержаться в ампуле ценой 170млн?

Разработки в течении нескольких лет.

не знаю где компания AveXis находится, но... я бы на месте мамы девочки использовала собранные средства на дорогу к непосредственному источнику лекарства - чтобы наверняка получить тот самый заветный укол. а то, всякая хрень происходит - клады по дороге теряются, а тут цена - жизнь. лучше не рисковать

Цитата

Сма- генетическое заболевание., даже если укол (170млн мать вашу) поможет девочке., то эта девочка станет рассадником этого генома в будущем.

Как раз и смысл укола, что заменяется дефектный ген на здоровый. Ребёнок перестаёт быть носителем этого заболевания и не передаст его по наследству.
А так, каждый из нас может быть носителем этого гена...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (DaoDao @ 8.09.2020 - 15:55)

Странно, а почему нельзя препарата выпускать больше - если он действительно нужен детям?

Он нужен небольшому количеству больных. А без массового производства и цены огромные, иначе никто не будет поводить сложные исследования и тестирование. Да и всякие откаты и распилы даже на западе никто не отменял.

Это сообщение отредактировал Sardelier - 8 сен. 2020 г. в 16:10

Очень рад за девочку и её родных, хоть это и абсолютно чужие мне люди.

Цитата (Онанист @ 8.09.2020 - 15:45)

что может содержаться в ампуле ценой 170млн?

10 лет исследований большого коллектива, зарплаты, оборудование, материалы для работы и изучения, сборы, налоги, аренда, коммуналка.


Почему люди не хотят все это делать бесплатно, в виде хобби, и лечить бедных деток по всему миру за просто так?

Что же снами стало? Отчего мы такие жестокие, Спарта?

Цитата (dabro23 @ 8.09.2020 - 16:02)

Стоимость препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире — завышена более чем в две тысячи раз. Об этом Общественной службе новостей рассказал эксперт Координационного совета некоммерческих организаций России, заведующий лабораторией Института общей генетики РАН и НМИЦ эндокринологии, доктор биологических наук, профессор Сергей Киселёв. Вместе с учёным мы разбирались в ценообразовании этой загадочной суспензии из книги рекордов Гиннеса, стоимостью $ 2,5 млн за один флакон. Подробнее: https://osnmedia-ru.turbopages.org/osnmedia...v-tysyachi-raz/

Ну да, это не первооткрыватель антибиотиков, отказавшийся патентовать свое открытие... Капитализм он такой.

Цитата (Kosta555 @ 8.09.2020 - 18:00)

Может ты, или я носители этого гена, если примитивно, чтобы на земле встретились мужчина и женщина и оба носители сломанного гена, и чтобы у них родился ребенок больной СМА, больше вероятность что Титаник всплывет

Чет похоже Титаник мотает вверх\вниз как отбойный молоток, раз пришлось аж препарат разрабатывать.

Цитата (Мефодий @ 8.09.2020 - 15:45)

Бляха как создают прививку эту ебучую , что она стоит 170 млн. Наживаются на беде суки.

А ты в курсе сколько средств и сил затрачивается на это?