Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу».

Цитата (kkvvnn1 @ 31.10.2022 - 06:29)

Цитата (ПНХ @ 31.10.2022 - 06:20) В этой стране все чиновники обязаны народу, но нихуя не делают А вы бы сделали? Всех обеспечили лекарством, не имея средств в бюджете?

Препараты с такой стоимостью финансируются федеральным бюджетом. Обычные причины сбоев поставок это пофигизм чиновников, т.е. кто-то вовремя не подал бумаги, кто-то не организовал закупку, и так далее по цепочке. А затем, когда припекает, чиновники начинают вертеться как ужи на сковородке, лишь бы скинуть с себя ответственность, в идеале на больного.

У родителей есть только один выход - искать возможности контролировать закупки, иметь личные телефоны всех, кто этим занимается и не дожидаясь сроков спрашивать как проходят закупки. Не париться, и по любому поводу писать жалобы во все инстанции. Чиновник должен знать, что раз ему позвонили, надо срочно сделать работу, иначе дальше будет большая разборка. Надо чтобы они скидывали с себя ответственность не по факту отсутствия препарата, а заранее, выполняя работу.

Второй вариант при такой цене почти невозможен - нужно иметь сумму для покупки препарата и возможность отсудить её у государства. Может быть найдутся хитрые и богатые адвокаты, которые будут по нескольку раз в год разносить барнаульский бюджет по схеме "я профинансирую, но потом всё что отсужу, всё моё"?


Печально, что в нашем государстве обычный человек - никто. Пожелаю ребенку здоровья, а родителям удачи.
Это сообщение отредактировал bestofgood - 31 окт 2022 в 06:57

Я что-то не понял! А как же Путинский фонд "Круг добра"? Он же создавался именно под такие случаи.
Опять что-то пошло не так?

Цитата (Pohui @ 31.10.2022 - 06:30)

Я бы удивился, если бы чиновники до суда всё решили. А так, да, это наша действительность, в которой мы живём. Государство, а именно их представители, срать на нас хотело. Иногда даже возникает вопрос, вы же, ублюдки, по дорогам ездите, в школах ваши дети, в больницу ходите: так сделайте так чтобы и вам комфортно было (про высших чиновников я сейчас не говорю, а про тех, кто на местах).

На самом деле не в насрать дело. А в инстинкте самосохранения. Вот спросят их - вы почему не десять детишек от простой болезни вылечили, а одного безнадёжного лечите? А вот решение суда. Мы не при делах.
ЗЫ. Сам судился с чиновниками. Именно такой у них подход.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (YalnizKus @ 31.10.2022 - 06:51)

Цитата (Бэмбираптор @ 31.10.2022 - 09:25) Препарат английский. Санкционный. Где ж его взять сейчас? Здоровья - мальчику. дело в том, что препарат Минздрав предоставил, передали лекарство в Центр ох-раны материнства и детства, посчитав решение суда исполненным, а медучреждение отказывает в введении лекарства, причем на словах, письменный отказ не давали. Но и препарат семье не отдают. Собаки на сене, короче. Теперь юристы предлагают семье подать еще один иск, на организацию, которая должна ввести лекарство ребенку. А время идет, динамика двигательных функций у него начала снижаться ((

Тогда что-то не сходится... Непонятна причина отказа.

Хочешь срача в комментах и плюсиком - заведи тему про СМА.
Ну писано переписано про это заболевание. Болеют - один на 6-10 тысяч. Генетическое заболевание. Определяется на этапе планирования беременности. Те, до родов. Заболевание не лечится, а лишь приостанавливается, несмотря на нереальную цену на лекарство.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Wenge @ 31.10.2022 - 10:17)

Отец перешел к голодовке. Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу», хотя суд на его стороне В сентябре 2022 года стало известно, что семья Чепуштановых, которая уже много месяцев добивается лекарства для своего сына, наконец выиграла суд с крайздравом. По его итогам действия ведомства в отношении четырехлетнего Матвея признаны незаконными. А необходимый ему препарат «Спинраза» нужно предоставить немедленно. Однако счастливого разрешения ситуации для Матвея и его родителей так и не случилось. Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: «Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными». Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом «Спинраза» один раз в четыре месяца в необходимой дозировке. Но, несмотря на это, лечение так и не началось. В Барнауле семья пытается получить терапию для своего ребенка уже давно. Тогда Роман Чепуштанов пикетировал здание краевого правительства, чтобы добиться лечения для своего сына. На данный момент мужчина перешел к еще более отчаянным мерам — голодовке. © Алтапресс

Судебный акт вступил в законную силу?
Ну, если он не обжалован (слава Богу, хоть это совесть крайздрава сделать не позволила), то он должен быть исполнен.
А раз так - почему бездействует ФССП ?
Почему за неисполнение законного судебного акта не наказывают крайздрав в лице его руководителя, действующего без доверенности и главного бухгалтера, как лица, отвечающего за исполнение финансовых обязательств?

Цитата (VitekG @ 31.10.2022 - 06:56)

Цитата (Pohui @ 31.10.2022 - 06:30) Я бы удивился, если бы чиновники до суда всё решили. А так, да, это наша действительность, в которой мы живём. Государство, а именно их представители, срать на нас хотело. Иногда даже возникает вопрос, вы же, ублюдки, по дорогам ездите, в школах ваши дети, в больницу ходите: так сделайте так чтобы и вам комфортно было (про высших чиновников я сейчас не говорю, а про тех, кто на местах). На самом деле не в насрать дело. А в инстинкте самосохранения. Вот спросят их - вы почему не десять детишек от простой болезни вылечили, а одного безнадёжного лечите? А вот решение суда. Мы не при делах. ЗЫ. Сам судился с чиновниками. Именно такой у них подход.

Никто с них не спросит, а если спросят, они сошльются на федеральный закон.

А принцип работы у них такой - ваш один на область, а диабетиков несколько тысяч. От них жалобы более вероятны, а этот как-нибудь перебьется, либо по одной жалобе как-нибудь отобьемся. Цена препаратов их не интересует, их интересует минимизация количества жалоб.

Цитата (24регион @ 31.10.2022 - 07:01)

Цитата (Wenge @ 31.10.2022 - 10:17) Отец перешел к голодовке. Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу», хотя суд на его стороне В сентябре 2022 года стало известно, что семья Чепуштановых, которая уже много месяцев добивается лекарства для своего сына, наконец выиграла суд с крайздравом. По его итогам действия ведомства в отношении четырехлетнего Матвея признаны незаконными. А необходимый ему препарат «Спинраза» нужно предоставить немедленно. Однако счастливого разрешения ситуации для Матвея и его родителей так и не случилось. Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: «Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными». Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом «Спинраза» один раз в четыре месяца в необходимой дозировке. Но, несмотря на это, лечение так и не началось. В Барнауле семья пытается получить терапию для своего ребенка уже давно. Тогда Роман Чепуштанов пикетировал здание краевого правительства, чтобы добиться лечения для своего сына. На данный момент мужчина перешел к еще более отчаянным мерам — голодовке. © Алтапресс Судебный акт вступил в законную силу? Ну, если он не обжалован (слава Богу, хоть это совесть крайздрава сделать не позволила), то он должен быть исполнен. А раз так - почему бездействует ФССП ? Почему за неисполнение законного судебного акта не наказывают крайздрав в лице его руководителя, действующего без доверенности и главного бухгалтера, как лица, отвечающего за исполнение финансовых обязательств?

Бездействие ФССП, тоже по КАС. И эта музыка будет вечной. Вы как ни разу в отношении гос/муниципальных с исполнением не заходили.

Офигели. Денег в бюджете нет на такие глупости. Лучше мы хохлам ещё одну ракету за лям баксов пошлем, и Одессой Россиюшка приумножим. А ребенка их никто не заставлял рожать, тем более больного. Родине солдаты нужны.
Сарказм. Злой.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (DuneL @ 31.10.2022 - 07:01)

Хочешь срача в комментах и плюсиком - заведи тему про СМА. Ну писано переписано про это заболевание. Болеют - один на 6-10 тысяч. Генетическое заболевание. Определяется на этапе планирования беременности. Те, до родов. Заболевание не лечится, а лишь приостанавливается, несмотря на нереальную цену на лекарство.

То есть на этапе беремености можно было сделать аборт ?
Получается что родители заранее знали что у низ родиться неизлечимо больной ребенок и тем не менее все равно пошли на роды ?

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 12:07)

Цитата (DuneL @ 31.10.2022 - 07:01) Хочешь срача в комментах и плюсиком - заведи тему про СМА. Ну писано переписано про это заболевание. Болеют - один на 6-10 тысяч. Генетическое заболевание. Определяется на этапе планирования беременности. Те, до родов. Заболевание не лечится, а лишь приостанавливается, несмотря на нереальную цену на лекарство. То есть на этапе беремености можно было сделать аборт ? Получается что родители заранее знали что у низ родиться неизлечимо больной ребенок и тем не менее все равно пошли на роды ?

Сейчас полно таких родителей, которые знают что может родиться больной ребёнок, но всё равно надеются на авось.

Цитата (Wenge @ 31.10.2022 - 06:17)

Отец перешел к голодовке.

А смысл? Даже если он вырастет, всё равно останется инвалидом до конца своих дней. Родители до пенсии вынуждены будут ухаживать за ребенком. Потом интернат, и вот это вот всё.

Это все страшно. Но надо думать о том, как устранять или минимизировать причины возникновения генетических заболеваний. С каждым годом, людей передающих подобные заболевания будет становится больше в мире.

Цитата (alex1506 @ 31.10.2022 - 06:32)

Мы благополучно завершаем 1916 год и стремительно катимся в 1917. Где за принадлежность к чиновней братии стали потихоньку ставить к стенке.

дохуя поставил уже?

Цитата (Mutel @ 31.10.2022 - 07:10)

Сейчас полно таких родителей, которые знают что может родиться больной ребёнок, но всё равно надеются на авось.

Вот интересно а как в Таджикистане или Узбекистане тоже через сми и соцсети собирают сотни миллионов денег на один укол неизлечимо больному ребёнку?
Просто интересно как соседние страны относятся к такому виду заболевания ?

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 07:07)

То есть на этапе беремености можно было сделать аборт ? Получается что родители заранее знали что у низ родиться неизлечимо больной ребенок и тем не менее все равно пошли на роды ?

Не совсем. Тест на СМА (если не ошибаюсь) не делаются в обязательном порядке. Тест можно сдать, но сдают его конечно не все. Например, когда знакомые делали ЭКО, там все возможные тесты прогнали.
Ну или кто прям планирует беременность, тоже делают основные тесты.
Часть заболеваний выявляют на скринингах.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 12:14)

Цитата (Mutel @ 31.10.2022 - 07:10) Сейчас полно таких родителей, которые знают что может родиться больной ребёнок, но всё равно надеются на авось. Вот интересно а как в Таджикистане или Узбекистане тоже через сми и соцсети собирают сотни миллионов денег на один укол неизлечимо больному ребёнку? Просто интересно как соседние страны относятся к такому виду заболевания ?

Они к нам едут рожать и жить потом.

Потому к в средней Азии с медициной ещё хуже чем у нас.
Это сообщение отредактировал Mutel - 31 окт 2022 в 07:17

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 07:14)

Цитата (Mutel @ 31.10.2022 - 07:10) Сейчас полно таких родителей, которые знают что может родиться больной ребёнок, но всё равно надеются на авось. Вот интересно а как в Таджикистане или Узбекистане тоже через сми и соцсети собирают сотни миллионов денег на один укол неизлечимо больному ребёнку? Просто интересно как соседние страны относятся к такому виду заболевания ?

Естественный отбор. Ну т.е собирать ты конечно можешь что угодно, в добровольном порядке. Но речь идет о таких суммах, что собрать их реально лет за 10 или больше.

Цитата

А вы бы сделали? Всех обеспечили лекарством, не имея средств в бюджете?

О, смотрите: чиновник отписался!
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (CastIronman8 @ 31.10.2022 - 07:16)

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 07:14) Цитата (Mutel @ 31.10.2022 - 07:10) Сейчас полно таких родителей, которые знают что может родиться больной ребёнок, но всё равно надеются на авось. Вот интересно а как в Таджикистане или Узбекистане тоже через сми и соцсети собирают сотни миллионов денег на один укол неизлечимо больному ребёнку? Просто интересно как соседние страны относятся к такому виду заболевания ? Естественный отбор. Ну т.е собирать ты конечно можешь что угодно, в добровольном порядке. Но речь идет о таких суммах, что собрать их реально лет за 10 или больше.

То есть нормальный процесс эволюции.
Выбракованая особь погибает , здоровая оставляет потомство.
А вот в данном случае что нам предлагают ?

Цитата (НечтоИзСети @ 31.10.2022 - 06:31)

Цитата (kkvvnn1 @ 31.10.2022 - 06:29) Цитата (ПНХ @ 31.10.2022 - 06:20) В этой стране все чиновники обязаны народу, но нихуя не делают А вы бы сделали? Всех обеспечили лекарством, не имея средств в бюджете? Воровать меньше они, конечно, не могут.

стоимость препарата 750тыс $ в год
Таких советчиков, как ты, надо около 100шт, чтобы они не ели, не пили, а только работали на поддержание жизни этого ребенка.
Ты готов внести свою лепту?
На эти деньги можно 20 здоровых "Матвеев" вырастить, выучить, жильем обеспечить, и 2 раза в год свозить на отдых.
Или спасти 100 детей, которые не могут добиться более дешевой терапии
Это сообщение отредактировал seugene - 31 окт 2022 в 07:25

Выскажу непопулярное мнение,но это заболевание не лечится,а лишь тормозится этим жутко дорогим лекарством.А за эти деньги можно с десяток детишек спасти,сделав скажем операции с пороками сердца или иными излечимыми заболеваниями.Даже не знаю-кому нужнее...

Цитата (paranoiki @ 31.10.2022 - 07:20)

О, смотрите: чиновник отписался!

Да не так это все работает. Есть определенная сумма на бесплатные лекарства на область. Диабетики, сердечники и т.д. И тут раз, появляется один пациент с необходимостью употребить лекарство на 50 лямов в год.
Поэтому и получается такая проблема.
И малыша жалко, и родителей конечно.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Бэмбираптор @ 31.10.2022 - 06:25)

Препарат английский. Санкционный. Где ж его взять сейчас? Здоровья - мальчику.

Свой препарат выпустить? Скопировать оригинал религия не позволяет, один хер со всех сторон санкциями обложили. Добавить пару лишних ингридиентов и выпускать свое лекарство. Почему то в случае с наркотой и с солями у них такой трюк прокатывает. Или это бизнес больших дядей и за это можно получить по голове? Суки, когда же они нажрутся?

Цитата (24регион @ 31.10.2022 - 07:01)

Цитата (Wenge @ 31.10.2022 - 10:17) Отец перешел к голодовке. Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу», хотя суд на его стороне В сентябре 2022 года стало известно, что семья Чепуштановых, которая уже много месяцев добивается лекарства для своего сына, наконец выиграла суд с крайздравом. По его итогам действия ведомства в отношении четырехлетнего Матвея признаны незаконными. А необходимый ему препарат «Спинраза» нужно предоставить немедленно. Однако счастливого разрешения ситуации для Матвея и его родителей так и не случилось. Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: «Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными». Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом «Спинраза» один раз в четыре месяца в необходимой дозировке. Но, несмотря на это, лечение так и не началось. В Барнауле семья пытается получить терапию для своего ребенка уже давно. Тогда Роман Чепуштанов пикетировал здание краевого правительства, чтобы добиться лечения для своего сына. На данный момент мужчина перешел к еще более отчаянным мерам — голодовке. © Алтапресс Судебный акт вступил в законную силу? Ну, если он не обжалован (слава Богу, хоть это совесть крайздрава сделать не позволила), то он должен быть исполнен. А раз так - почему бездействует ФССП ? Почему за неисполнение законного судебного акта не наказывают крайздрав в лице его руководителя, действующего без доверенности и главного бухгалтера, как лица, отвечающего за исполнение финансовых обязательств?

Да заминусуйтесь и заисполняйтесь. Лекарство от этого не появится.