Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу».

Цитата (paranoiki @ 31.10.2022 - 07:20)

Цитата А вы бы сделали? Всех обеспечили лекарством, не имея средств в бюджете? О, смотрите: чиновник отписался!

Вы вместо того чтоб болтать ерундой - попробуйте оценить размер бюджета и необходимые траты.
Я за то - чтобы вылечить всех детей (и взрослых), построить дома, дороги, выпускать Мерсы вместо ВАЗов.
Но говорить - это легко. А вот сделать.
Вы хоть что-то сделали САМИ? Лайки хайпующим и минусы критикующим - не считаются.

Цитата (Македо @ 31.10.2022 - 07:28)

Свой препарат выпустить? Скопировать оригинал религия не позволяет, один хер со всех сторон санкциями обложили. Добавить пару лишних ингридиентов и выпускать свое лекарство. Почему то в случае с наркотой и с солями у них такой трюк прокатывает. Или это бизнес больших дядей и за это можно получить по голове? Суки, когда же они нажрутся?

Это бизнес либеральных иноагентов.
Деньги то ведь уходят на Запад .
Соответственно выгодоприобретатель иностраные фармкомпании , а у нас в РФ через свои фонды и структуры в СМИ и соцсетях делают слезливые ролики и собирают деньги.
Было бы неплохо провести полный аудит всех прежде вакцинированых этим уколом.
Уверен что там озолотились все кто приложил руку.

Цитата (Македо @ 31.10.2022 - 07:28)

Цитата (Бэмбираптор @ 31.10.2022 - 06:25) Препарат английский. Санкционный. Где ж его взять сейчас? Здоровья - мальчику. Свой препарат выпустить? Скопировать оригинал религия не позволяет, один хер со всех сторон санкциями обложили. Добавить пару лишних ингридиентов и выпускать свое лекарство. Почему то в случае с наркотой и с солями у них такой трюк прокатывает. Или это бизнес больших дядей и за это можно получить по голове? Суки, когда же они нажрутся?

скопировать... Не ограничивай себя в своих фантазиях. Надо выпустить свой уникальный препарат, и продавать всему миру по 1млн$. Не нужен будет экспорт углеводородов.
Но есть проблема: в РФ нет ни технологий, ни специалистов, ни школы необходимого уровня.
Более приземленные вещи скопировать не можем

Цитата (Mishands @ 31.10.2022 - 07:22)

Выскажу непопулярное мнение,но это заболевание не лечится,а лишь тормозится этим жутко дорогим лекарством.А за эти деньги можно с десяток детишек спасти,сделав скажем операции с пороками сердца или иными излечимыми заболеваниями.Даже не знаю-кому нужнее...

Если идти таким путем, то не надо лечить эти заболевания сразу, с рождения. Пусть умрет в младенчестве. А то они начинают лечить, несколько раз выделяют деньги, а потом самоустраняются, обрекая родителей на муки возни с больным ребёнком и бесконечные поиски средств на лекарства. И вообще зачем нужно развивать медицину? На всё воля божья, то есть естественного отбора.

Хорошая новость: срок действия эксклюзивного патента на данный препарат заканчивается через 4 года.
Именно тогда и начнут появляться более доступные дженерики. А сейчас производитель косит капусту и возвращает вложенные в разработку и исследования сотни миллионов, если не миллиарды
Это сообщение отредактировал seugene - 31 окт 2022 в 07:38

150 000 000 руб. за иньекцию, самое дорогое лекарство на сегодня. Я только за здоровье детей, чтобы не подумали чего, просто удивился с цены.

(указазли на ошибку, ниже написал цену реальную 5м)
Это сообщение отредактировал astass - 31 окт 2022 в 08:11

объединимся же чтобы у чиновников рожи не схуднули...

Спинраза действует ДО ДВУХ ЛЕТ.
Мальчику 4 года.
Давайте дружно найдем врача, который вколет препарат в обход инструкции и будет нести личную ответственность за последствия. Кто первый?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 07:07)

Цитата (DuneL @ 31.10.2022 - 07:01) Хочешь срача в комментах и плюсиком - заведи тему про СМА. Ну писано переписано про это заболевание. Болеют - один на 6-10 тысяч. Генетическое заболевание. Определяется на этапе планирования беременности. Те, до родов. Заболевание не лечится, а лишь приостанавливается, несмотря на нереальную цену на лекарство. То есть на этапе беремености можно было сделать аборт ? Получается что родители заранее знали что у низ родиться неизлечимо больной ребенок и тем не менее все равно пошли на роды ?

Да, именно так. Знали бы вы, сколько таких случаев, а потом истерики - "вы меня не предупредили".
Насмотрелся я за 15 лет в детской реанимации...

Цитата (astass @ 31.10.2022 - 07:43)

150 000 000 руб. за иньекцию, самое дорогое лекарство на сегодня. Я только за здоровье детей, чтобы не подумали чего, просто удивился с цены.

Вы перепутали Спинразу и Золенгсма.

Цитата (seugene @ 31.10.2022 - 07:37)

Хорошая новость: срок действия эксклюзивного патента на данный препарат заканчивается через 4 года. Именно тогда и начнут появляться более доступные дженерики. А сейчас производитель косит капусту и возвращает вложенные в разработку и исследования сотни миллионов, если не миллиарды

Не, будут. Каждая доза спиразы - индивидуальная. Потому что привязывается к генам пациента. Отсюда и конская цена.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Бэмбираптор @ 30.10.2022 - 16:25)

Препарат английский. Санкционный. Где ж его взять сейчас? Здоровья - мальчику.

Ложь.
Препарат не санкционный.
Жаль наворованное тратить.
Вот и все.

Цитата (bestofgood @ 31.10.2022 - 07:35)

Цитата (Mishands @ 31.10.2022 - 07:22) Выскажу непопулярное мнение,но это заболевание не лечится,а лишь тормозится этим жутко дорогим лекарством.А за эти деньги можно с десяток детишек спасти,сделав скажем операции с пороками сердца или иными излечимыми заболеваниями.Даже не знаю-кому нужнее... Если идти таким путем, то не надо лечить эти заболевания сразу, с рождения. Пусть умрет в младенчестве. А то они начинают лечить, несколько раз выделяют деньги, а потом самоустраняются, обрекая родителей на муки возни с больным ребёнком и бесконечные поиски средств на лекарства. И вообще зачем нужно развивать медицину? На всё воля божья, то есть естественного отбора.

В богомерзких США так и делают. Ну типа лимит страховки закончился, бывайте. Дальше сами как хотите. Т.е тебе сделали услуги, на максимальную сумму твоей страховки и всё.

Цитата (astass @ 31.10.2022 - 07:43)

150 000 000 руб. за иньекцию, самое дорогое лекарство на сегодня. Я только за здоровье детей, чтобы не подумали чего, просто удивился с цены.

А представь, сколько детей можно вытащить с того света на эти деньги? Бюджет у медиков не бездонный...
Вот и происходит такая хрень. Я им не завидую((((((((((((((

Цитата (ПНХ @ 31.10.2022 - 06:20)

В этой стране все чиновники обязаны народу, но нихуя не делают

Зато президент никому ничего не должен

Цитата (kkvvnn1 @ 31.10.2022 - 10:50)

Цитата (astass @ 31.10.2022 - 07:43) 150 000 000 руб. за иньекцию, самое дорогое лекарство на сегодня. Я только за здоровье детей, чтобы не подумали чего, просто удивился с цены. Вы перепутали Спинразу и Золенгсма.

Да вы правы, заголовок в риа новостях смутил, Спинраза стоит 5 000 000 за упаковку.

Кстати а вот этот уколотый этим лекарством ребёнок , в последствие сможет дать здоровое потомство ?
Или тоже будут такие же больные как и он сам ?

Цитата (Мудро @ 31.10.2022 - 07:51)

Цитата (seugene @ 31.10.2022 - 07:37) Хорошая новость: срок действия эксклюзивного патента на данный препарат заканчивается через 4 года. Именно тогда и начнут появляться более доступные дженерики. А сейчас производитель косит капусту и возвращает вложенные в разработку и исследования сотни миллионов, если не миллиарды Не, будут. Каждая доза спиразы - индивидуальная. Потому что привязывается к генам пациента. Отсюда и конская цена.

750тыс$ и не подешевеет, я вас умоляю. Через 5 лет увидим индийские дженерики.

Есть 3 препарата от СМА. Спинраза не самый эффективный из них.

Цитата (Македо @ 31.10.2022 - 11:28)

Цитата (Бэмбираптор @ 31.10.2022 - 06:25) Препарат английский. Санкционный. Где ж его взять сейчас? Здоровья - мальчику. Свой препарат выпустить? Скопировать оригинал религия не позволяет, один хер со всех сторон санкциями обложили. Добавить пару лишних ингридиентов и выпускать свое лекарство. Почему то в случае с наркотой и с солями у них такой трюк прокатывает. Или это бизнес больших дядей и за это можно получить по голове? Суки, когда же они нажрутся?

Купи молоток на рынке, принеси домой, скопируй и становись молоточным магнатом. Чтобы вместо Китая все магазины города у тебя закупались.

Тут сранную коробку-автомат не могут свою сделать, а что говорить про фарму, где в специалистов, выращиваемых десятилетиями, и оборудование вложены триллионы долларов.

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 08:02)

Кстати а вот этот уколотый этим лекарством ребёнок , в последствие сможет дать здоровое потомство ? Или тоже будут такие же больные как и он сам ?

Х.з припоминая там что то из генетики, с вероятностью где то 80%, он даст здоровое потомство.

Цитата (AlexMonro @ 31.10.2022 - 07:07)

То есть на этапе беремености можно было сделать аборт ? Получается что родители заранее знали что у низ родиться неизлечимо больной ребенок и тем не менее все равно пошли на роды ?

Представляете, есть семьи, в которых три СМАйлика (ну их почему-то так называют). То есть иногда упорство достойно лучшего применения
Ну кроме того, спинраза вовсе не факт, что помогает. Как и рисдиплам, как - внимание! - золгенсма.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Блядь, да сколько раз повторять, Данная категория людей бесполезна для государства, ибо вложений масса а выхлоп нулевой, даже если он выживет он будет постоянно сидеть и просить пособия, льготы, а потом подрастёт и захочет размножаться, т.е. плодить себе подобных.
Родителей наверняка предупреждали что с ребёнком не так и советовали прервать беременность, но нет эти идиоты решили, что они справятся и выходят этого неполноценного, а теперь бегают по судам и организовывают сборы СМС-ками денег на лечение, а такие патологии не лечатся.
Люди в своей массе ИДИОТЫ.
И да, не надо говорить про воров у власти, вы сами такие же, т.е. вам дай возможность украсть будучи при власти вы украдёте, и продолжите воровать. Такова природа человека.
Это сообщение отредактировал badr555 - 31 окт 2022 в 08:19

Цитата (seugene @ 31.10.2022 - 07:35)

Цитата (Македо @ 31.10.2022 - 07:28) Цитата (Бэмбираптор @ 31.10.2022 - 06:25) Препарат английский. Санкционный. Где ж его взять сейчас? Здоровья - мальчику. Свой препарат выпустить? Скопировать оригинал религия не позволяет, один хер со всех сторон санкциями обложили. Добавить пару лишних ингридиентов и выпускать свое лекарство. Почему то в случае с наркотой и с солями у них такой трюк прокатывает. Или это бизнес больших дядей и за это можно получить по голове? Суки, когда же они нажрутся? скопировать... Не ограничивай себя в своих фантазиях. Надо выпустить свой уникальный препарат, и продавать всему миру по 1млн$. Не нужен будет экспорт углеводородов. Но есть проблема: в РФ нет ни технологий, ни специалистов, ни школы необходимого уровня. Более приземленные вещи скопировать не можем

Значит создать Калибр, у которого нет аналогов в мире могут, а скопировать препарат не могут?
Изучи вопрос, сам препарат не так уж и сложен, просто владелец так решил что хочет за него дохера денег, и все в доле.
Это сообщение отредактировал Македо - 31 окт 2022 в 08:43

Это "лекарство" стоит столько, что лучше эти деньги пустить на строительство новых больниц.
Выскажу мнение, которое большинству не понравится: лечить надо то, что можно реально вылечить. И концентрироваться на том, что лечить дешево. Чтобы спасти больше.
Просирать гигантские суммы денег на то, что не лечит, - долбоебизм.
Такие вещи надо решать, исходя из баланса интересов популяция/индивид.
Я считаю, что ребенок с наследственным заболеванием должен быть проблемой родителей, а не государства.
И нет, я не охуевшее хуйло. У меня сын с инвалидностью с рождения. Но стратегия социалки "спасти каждого, посадить каждого нежизнеспособного на шею обществу", - это путь в ад. Ошибки в геноме накапливаются и процент иждивенцев неизбежно будет расти.

У меня в подъезде живет семейка: папаша инвалид с каким-то генетическим заболеванием (ебло перекошено), мать со следами злоупотребления алкоголем на лице и 5 детей, четверо из которых инвалиды с рождения. Эта семейка тянет из бюджета денег вдвое больше, чем я зарабатываю. И не производит НИХУЯ.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (НечтоИзСети @ 31.10.2022 - 06:31)

Цитата (kkvvnn1 @ 31.10.2022 - 06:29) Цитата (ПНХ @ 31.10.2022 - 06:20) В этой стране все чиновники обязаны народу, но нихуя не делают А вы бы сделали? Всех обеспечили лекарством, не имея средств в бюджете? Воровать меньше они, конечно, не могут.

Они раньше дышать перестанут, чем меньше воровать начнут