После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

Здоровья ему

Цитата (Knp9 @ 17.11.2020 - 01:31)

Скольких здоровых можно было бы обеспечить жильем.

А зачем?
Тем более тех, кто сами себя жильем обеспечить не может.

Цитата (ustasx @ 16.11.2020 - 21:13)

Человечек вырастит!

Русский человечек

Цитата (ustasx @ 16.11.2020 - 20:13)

Человечек вырастит!

Кого?

Зато в Карабахе есть на что миротворцев содержать, есть на что кормить Кубинских детей, есть на что воевать в Сирии....

Цитата (Петрович34 @ 16.11.2020 - 22:17)

Здоровья пацану! Из чего делают это лекарство, что такая цена?

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 22:17)

Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?Такая сумма не то что  простолюдину, даже бизнесмену среднего звена не по карману.А так малышу здоровья,хоть что то хорошее в конце рабочего дня. P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности.

...

насколько помню в отличие от короновира нашего и прочих фуфломицинов там производители напрямую давали расклад почему: затраты на разработку, исследования, испытания, плюс выплата доходов тем, кто инвестировал в разработку, плюс один укол всего нужен. а не как с аналогами периодиески всю жизнь, что на круг в разы дороже выходит.

тащусь с камментов тех кто пишет " дорого / крохоборы/ наживаются / можно дешевле итд итп"
возьмите, найдите денег на разработку, вложитесь, сделайте, испытайте, доведите до ума и продавайте дешевле.. за 100 долларов как писали выше
по всему миру памятников вам понаставят же
во всех церквх, мечетях и прочих синагогах с дацанами веками за вас и потомков молится будут..

Ебать.... Я в шоке.... Я конечно очень рад, что собрали и укол сделали, но это кем, блядь, надо быть, чтоб за 200 лямов укол продавать? Из чего он? Из крови единорога?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Здоровья маленькому!

Х.з. С одной стороны вроде помогли, а с другой хуже сделали. Вот он вырастет, у него появятся дети. А сбой никуда не денется. И будут собирать деньги уже его детям.

Цитата (Enne @ 16.11.2020 - 22:07)

о СМА такого типа так рано обычно узнают, что никакие вакцины особо и не успевают вколоть.

тут обратная сторона перевёртыш
зеркально
у этого ребенка потом, позже , может не сработать ни одна вакцина на основе аденовируса
потому, что была генетическая коррекция на несущей базе внедрения условно безопасной инфекции аденовируса

но сейчас ясно, что это лечение важнее, а нужны ли будут другие прививки по жизни- время покажет...

Цитата (Петрович34 @ 16.11.2020 - 18:17)

Здоровья пацану! Из чего делают это лекарство, что такая цена?

тут решает больше не из чего, а сколько лет исследования и в каких обьемах проводились и где

Цитата (ира @ 16.11.2020 - 18:29)

Цитата Остановить, но не повернуть вспять. К сожалению, он так и останется инвалидом. В нормальную здоровую жизнь ему путь закрыт. Можно сказать, что лекарство лишь продлит мучения,полную тягот полужизнь Объясните почему?

минус бля просто за хуй на аве. и каждый раз буду минусить

Цитата (sinus53 @ 17.11.2020 - 01:24)

Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 23:18) Цитата (Enne @ 17.11.2020 - 00:30) Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:34) Цитата (Bambez @ 16.11.2020 - 23:31) Цитата (TraderFX @ 16.11.2020 - 21:09) Цитата (Ordinal @ 16.11.2020 - 23:07) Бедное государство с самыми богатыми ресурсами, собирают детям на лечение... Хуле это за держава, а? Расскажите, пожалуйста, в какой "державе" бесплатно лечат детей, которым требуется лечение за 2.5 миллиона долларов? Может в США? В США как раз лечат. Можно примеры бесплатного лечения детей за 2.5 ляма баксов? Ну а почему к тебе терапевт должен приходить бесплатно? Или флюшку делать? Почему ты не платишь за посещение терапевта? Потому что платишь налоги и имеешь право? Так родители этих детей тоже налоги платили. Почему ты считаешь, что ТЕБЯ лечить надо, а этого ребёнка - слишком дорого? Я вот считаю, что от 50-ти летних мужиков, исчерпавших свой ресурс, пользы куда меньше , чем от этих детей. И, если отказать в лечении всем мужикам с 50ти лет, то можно сэкономить кучу бабла как раз на лечение тех детей. И ща внезапно выяснится, что даже 50-ти летний мужик не очень хочет умирать и станет лечиться даже от рака. Знаю я таких. И шансов мало, а всё тратили и тратили на них бюджетные деньги. Они и работать-то уже не могли, что было понятно... А всё равно зачем-то их лечили. Это не цинизм - утверждать, что лечение слишком дорого. Это двойные стандарты у вас. Еще раз объясню: есть предельная сумма, которую выделят на лечение. В РФ, США, Германии - да где угодно. И если эта сумма становится пиздецкой и необоснованной, то в любой стране пошлют нахуй и не предоставят лекарство за 2.5 ляма баксов. Только либердой в РФ это называется "кровавый мордор", а в других странах "экономически нецелесообразно" Ну вот у нас в России принято в таких случаях по телеку просить помощь от народа, а как там решается такой вопрос?

Никак. Ищешь деньги, не находишь - помираешь. Или для тебя новость, что умирают не только в России?

Это сообщение отредактировал TraderFX - 17 ноя. 2020 г. в 05:15

Цитата (ustasx @ 16.11.2020 - 22:13)

Человечек вырастит!

1. ЧЕЛОВЕК, а не "человечек". Сам ты "человечек".
2. ВырастЕт.

Цитата (return666 @ 16.11.2020 - 18:36)

28 октября 2020 В России детей, больных СМА, будут лечить за счёт государства Предварительно, оплаченное лечение смогут получить 25 тысяч детей https://www.kp.ru/online/news/4063336/ МОСКВА, 3 авг — РИА Новости. Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год. "Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.

8 июня, когда готовились поправки к Конституции, на встрече с благотворительными фондами попросили, тогда Путин и Голикова пообещали создать фонд для лечения СМА. К этому долго шли и канючили, много Муратов (редактор Новой газеты) этот вопрос поднимал.

В общем там история такая что деньги решено брать из повышения подоходного налога до 15%. Там получается что с 22 года только деньги начнут выделять. Это значит что те дети что сейчас страдают им не помогут, не успеют.

Самое поганое что им дал надежду Президент 8 июня когда пообещал.

Это сообщение отредактировал deb54 - 17 ноя. 2020 г. в 05:18

Цитата (IvBerezin @ 16.11.2020 - 20:12)

А кто-то же продал за такие бабки.... Двоякое чувство какое-то.

Продал? Гм. Оно собирается чуть ли не по молекуле. Вряд ли кто-то на нём бешено наваривается.

Вот на что нужно деньги тратить а не на войны. На науку. На медицину. На образование. Эх ма. Человеки. Нет, я за сокращение человечества во имя сохранения природы. Но для этого есть более гуманные способы. А так, смотреть как мучается и умирает уже родившийся и родной для кого-то человек, это неправильно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (GeoCleoBum @ 16.11.2020 - 23:12)

Давай, пацанёнок, вырастай Здоровым и крепким! Ты теперь сможешь!

Ну насчет здоровым это вряд-ли, увы, но эта болезнь не излечивается. Там еще и уколы надо будет всю жизнь ставить, не помню точно такие-же или нет, но это очень дорого жить с такой болезнью

В мае 2019 года FDA одобрило «Золгенсма» (Zolgensma[en], онасемноген абепарвовек) — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Регуляторное разрешение выдано «Авексис» (AveXis), которую «Новартис» (Novartis) купила за 8,7 млрд долларов. Онасемноген абепарвовек (onasemnogene abeparvovec, AVXS-101) представляет собой генотерапевтическое лечение на основе вектора AAV9, после единственной дозы обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию. Итогом становится нормальная выработка белка SMN — и соответствующее исцеление спинальной мышечной атрофии. Во всяком случае однократное введение «Золдженсма» демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию. Препарат считается наиболее дорогим лекарством со стоимостью курса (1 укол) более $2 млн. По некоторым оценкам, возможно порядка тысячи применений препарата до 2025 или 2027 года.

В 2020 году единственным зарегистрированным в стране препаратом, показанным для терапии СМА является «Спинраза». Препарат «Спинраза» («Нусинерсен») в России был зарегистрирован в августе 2019 года. Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. Большинство пациентов, получающих лечение, добились его через суд. В регионах пациенты часто получают отказ в предоставлении лечения. Официально региональные власти объясняют это тем, что заболевание отсутствует в программе ВЗН (высокозатратных нозологий), в перечне жизнеугрожающих орфанных заболеваний или других целевых программах.

В августе 2020 года Миндзрав РФ принял решение о включении препарата в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это означает фиксацию предельной отпускной цены на лекарство. Эта мера сделает лечение более доступным.

На 23 июля 2020 года укол «Золгенсма» получили 16 российских пациентов.

И да, заебали очередные плакальщики, про то, что все пропало. Препарат только зарегистрировали год назад, до этого вообще не лечили. Но тут, как обычно, уже понеслось, что ни хрена никто не заботится о людях, все просрали, все пропили, все разворовали, раньше было по другому.
Да, блядь, при Сталине такой хуйни не было, тогда это лечили, по команде "болезнь стоять! раз, два!"
И, кстати, это не такая уж редкая болезнь. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА. Ребёнок двух носителей поражается СМА с вероятностью 25 %. В этом случае оба родителя несут одиночный дефектный ген, но защищены присутствием второго, нормального гена, который является вообще достаточным для нормальной функции организма. Две дефектных копии гена приводят к генному нарушению, так как не обеспечивается синтез необходимого белка.

Это сообщение отредактировал Evgeny64 - 17 ноя. 2020 г. в 06:15

И где-то в соседней статье горе актриса воробей клянчит деньги на жизнь для себя таких же горе артистов.
Тьфу, мерзость.
Пацану благополучия и здоровья!

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17)

Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн?

Следствие коммерциализации науки и медицины. Мы к слову тем же путем идём с одной стороны медленнее так как высоких технологий осталось мало как и тех кто в них может и не уехал, с другой веселее так как они и не нужны у нас фуфломицины включенные в список жизненно необходимых лекарственных средств не должен обладать хоть каким-либо эффектом. Лишь бы учредитель был какой нужно.

Себестоимость у него относительно не большая, но цена должна отбить инвестиции в исследования не говоря о текущих расходах и зарплате лучших специалистов в генной медицине просто чтобы поддерживать производство. С учётом того что заболевание редкое на объемах не вывеезешь вот и получается такая цена. Чтобы можно было жить с нескольких заказов развитых стран 200млн это для нас, не так давно это было не 200 а 100 и даже меньше. А там это 2 млн долларов. С учётом заработка в долларах и благотворительных фондах по отмыву бабла насобирать намного проще.

Цитата

P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности.

В России если исходить из статистики 10-12 таких заболеваний в год. Правда есть и хорошая новость эта цифра значительно снижается последнее время вместе с рождаемостью.

Цитата (MickyZ @ 16.11.2020 - 18:14)

Это роговое наименование. Настоящее название [url=/go/?https%3A%2F%2Fru.wikipedia.org%2Fwiki%2F%D0%9E%D0%BD%D0%B0%D1%81%D0%B5%D0%BC%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%B5%D0%BD_%D0%B0%D0%B1%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA]Онасемноген абепарвовек[/url]

Прочтешь вслух - вызовешь демона. ;-)))))/

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Малыш, тебе повезло. Живи, солнышко. Может, станешь большим человеком, организуешь фонд помощи таким, как сам...На самом деле, это самая охуенная новость за последнее время!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (хытьха @ 17.11.2020 - 06:04)

Цитата (Hell4 @ 16.11.2020 - 18:17) Я конечно не врач,не биохимик,не биолог и тд.Но что сука в этом лекарстве такого?И как можно выставлять ценник в 200млн? Следствие коммерциализации науки и медицины. Мы к слову тем же путем идём с одной стороны медленнее так как высоких технологий осталось мало как и тех кто в них может и не уехал, с другой веселее так как они и не нужны у нас фуфломицины включенные в список жизненно необходимых лекарственных средств не должен обладать хоть каким-либо эффектом. Лишь бы учредитель был какой нужно. Себестоимость у него относительно не большая, но цена должна отбить инвестиции в исследования не говоря о текущих расходах и зарплате лучших специалистов в генной медицине просто чтобы поддерживать производство. С учётом того что заболевание редкое на объемах не вывеезешь вот и получается такая цена. Чтобы можно было жить с нескольких заказов развитых стран 200млн это для нас, не так давно это было не 200 а 100 и даже меньше. А там это 2 млн долларов. С учётом заработка в долларах и благотворительных фондах по отмыву бабла насобирать намного проще. Цитата P/S- а сколько еще таких детей, у родителей которых руки немеют от безисходности. В России если исходить из статистики 10-12 таких заболеваний в год. Правда есть и хорошая новость эта цифра значительно снижается последнее время вместе с рождаемостью.

Но тем не менее Новартис разыгрывает по 100 ампул в год в лоторею

Цитата

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила 21 июля, что первый ребенок из России выиграл самый дорогой препарат для лечения СМА Zolgensma в программе, похожей на лотерею.     ❗Один и пока первый ребенок из России выиграл в лотерею Золгенсма и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программыУтро начинается с хороших новостей

https://www.asi.org.ru/news/2020/07/22/sma-...parat-vyigrysh/

Цитата

Хорошая новость. Повезло мальчугану, здоровья и счастья ему. Печально, что госпрограммы никакой нет, а деньги пришлось всем миром собирать.

Несколько месяцев назад была тут тема про ребёнка и то что его многомилионное лечение будет оплачено из государственных средств . Большая часть ЯПа посчитала что не надо было этого делать а деньги поделить на более дешёвое лечение других детей .