Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.

Есть для примера хоть один случай излечения генетического заболевания? Полного излечения, а не поддерживающей терапии?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Меня конечно уже минусуют тут за предыдущий комментарий , тут все против фашизма , который евгенику продвигал и больных уничтожал. Чем вы лучше фашистов , что такие комменты пишите ? Давайте , те кто сможет убивайте больных неизлечимых тогда Яп не смог

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 21:11)

Цитата (MrRIP @ 16.01.2021 - 20:06) Цитата Исследование делеции 7 и 8 экзонов теломерной копии гена SMN может иметь диагностическое значение (у больных с клиническими проявлениями заболевания), а также прогностическое значение с целью выявления носительства неблагоприятных делеций у здоровых лиц, вступающих в брак и/или планирующих деторождение. Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25% если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%! Благодарю Пока бегло прочитал, не выцепил. Это анализ только на сма или на все потенциальные генетические отклонения?

Это отдельная и очень серьезная тема. Даже резус-фактор имеет значение.

Цитата

У ребенка положительный резус-фактор может наследоваться только от папы (если у мамы резус-отрицательная кровь)! То есть, если у вас резус-отрицательная кровь, попросите мужа/партнера сдать анализ на резус-фактор. Если и у будущего отца ребенка резус-отрицательная кровь, переживать не стоит (у двух «отрицательных» родителей не может быть «положительного» ребенка)! Если же у мамы резус-отрицательная, а у папы резус-положительная, это повод для более пристального внимания и активных действий во время беременности. Почему важно знать о возможности резус-несовместимости мамы и плода? Если кровь резус-положительного плода попадает в кровоток резус-отрицательной мамы, её тело воспринимает этот белок как чужеродный и старается бороться с ним, вырабатывая антитела, которые, в свою очередь, могут проникать через плаценту к плоду и атаковать эритроциты плода. Все это может приводить к серьёзным проблемам для здоровья будущего ребенка (анемия и гемолитическая болезнь) вплоть до гибели плода или новорождённого. Обычно проблем с первой беременностью не возникает, так как кровь мамы и плода ранее не встречались, соответственно, организм мамы не знаком с резус-белком и не производит антител против него. Если же резус-отрицательная женщина забеременеет положительным плодом второй раз без профилактики во время первой беременности, ее организм может вырабатывать антитела, что представляет серьезную угрозу для здоровья будущих детей и будущих беременностей.

Собрала мамка деньги сама, и не отдала тварям из фонда. Как они теперь будут ездить за границу на конференции по обмену опытом. И бухгалтерская шушера мимо кассы пролетела. Обидно, конечно. Деньги надо срочно отнять, и правильно освоить.
Вот такая адресная и должна быть благотворительность, а не кормить всякую мразь прихлебательскую, и телевизионное начальство не будет жиреть на рекламе.

Это сообщение отредактировал jkl2002 - 16 янв. 2021 г. в 20:38

Неудивительно, что государство не особо таких детей спасает... Не рентабельно...

С точки зрения больших чисел, это лишь статистика... Спасти одного ребёнка, заплатив кучу бабла буржуйским компаниям? Или спасти тысячи, оплатив работу нескольких врачей, от университета до самой пенсии? Да деньги которых один йух с помощью налогов, пошлин и всяких НДС вернутся государству.

Понятно, что надо вести исследования и когда-нибудь это будет доступно каждому... Но это не про нашу нищую страну, с её уровнем науки. У нас как в военной медицине - тяжёлый случай? Да пусть сдохнет, а то десять от аппендицита помрут за это время... Оптимизация...

Цитата (Lexa032 @ 16.01.2021 - 20:21)

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 23:18) Цитата (Lexa032 @ 16.01.2021 - 20:13) Ну вот какая всем теперь разница куда она денет деньги после  , помогли и забудьте , блять что за народ лезут вечно туда куда не нужно  Ну, как бы, больной ребенок это одно, а больной ребенок и 15 миллионов это совсем другое дело. Кстати, у родственников Фриске тоже интересовались, куда они двадцать лямов дели, которые на лечение собрали, а Жанна умерла. Или это другое, понимать надо? Какого хуя ваще кто то должен интересоваться ,куда они дели деньги ? Я еще раз говорю хочешь помогай хочешь мимо пройди .

Схуяли? Деньги собирали на конкретную цель - укол. Который стоит невебенных денег. Укол был сделан. Как бы все. Все, что сверху, извольте вернуть. Потому, что на это никто не скидывался. А то может быть, мама решит на эти 15 лямов отдохнуть. Она же устала, пока ребенка лечила, имеет право.

Это сообщение отредактировал UncleShiyck - 16 янв. 2021 г. в 20:27

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:56)

Пока общество озабочено толерастией и спасением алковыблядков оно обречено ,мусор не участвует в прогрессе он его только тормазит.

Чел,а ты фильм ''Легенда о Нараяме" смотрел,не желаешь,что бы твой ребёнок отнес тебя на старости лет на гору,как "мусор тормозящий прогресс"

Хуясе уебанов развелось на ЯПе. Жаль их родители генетических анализов не сделали, может быть поменьше мудаков было бы и на ЯПе, и на планете. Сука мразоты оценивают жизнь ребёнка деньгами. Это ж каким уёбищем надо вырасти?

боюсь представить сколько детей, молодых матерей и судеб превратилось в прах за время пока эта особа собирала деньги...

Цитата (MrRIP @ 16.01.2021 - 20:06)

Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 19:52) Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48) Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43) Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42) А СМА это генетическое заболевание? да наследственное и генетическое, а че тебя смутило А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как . А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало. Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны? После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А???? изучайте: https://www.invitro.ru/for-clients/mgenetick/7771.php Цитата Исследование делеции 7 и 8 экзонов теломерной копии гена SMN может иметь диагностическое значение (у больных с клиническими проявлениями заболевания), а также прогностическое значение с целью выявления носительства неблагоприятных делеций у здоровых лиц, вступающих в брак и/или планирующих деторождение. Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25% если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%!

Вот именно это я и хотел сказать и наверное не только про СМА!
Что если встречаются нездоровые особи то у них может родится нездоровое потомство!
В таких ситуациях всегда вспоминаю фильм "Последняя мимзи вселенной"

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:58)

5) Жизни алковыблядковважны !!!!11111!!!1111

Я здесь только одного вижу. Иди выпей еще и прыгни в окно.

Цитата (MiguelBarbuda @ 16.01.2021 - 19:49)

Я вот почему то уверен, что о присвоении денег громче всех кричат те, кто ни копейки не дал. Укол то она выиграла, а реабилитацию ей в деревне у травницы проходить?

Я не кричу, но я не дал ни копейки.
И не дам.
БЕССМЫСЛЕННО.
Эти уколы - просто отсрочка смерти безнадежно больного ребенка.

Просто у родителей мусорные гены. Их потомство - их проблемы.

Цитата (Supets @ 16.01.2021 - 20:26)

Хуясе уебанов развелось на ЯПе. Жаль их родители генетических анализов не сделали, может быть поменьше мудаков было бы и на ЯПе, и на планете. Сука мразоты оценивают жизнь ребёнка деньгами. Это ж каким уёбищем надо вырасти?

С чего ты решил, что ребенок после этого укола выздоровеет? Он все равно останется инвалидом. И вряд ли доживет до своего совершеннолетия. Потому, что СМА неизлечима, этот укол просто поддерживающая терапия.

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 23:43)

Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране

Реально идиотский коммент. Речь о СМА, а не о врожденном циррозе, гепатите или задержке развития.

Цитата (yngern @ 16.01.2021 - 20:22)

Меня конечно уже минусуют тут за предыдущий комментарий , тут все против фашизма , который евгенику продвигал и больных уничтожал.  Чем вы лучше фашистов , что такие комменты пишите ?  Давайте , те кто сможет убивайте больных неизлечимых тогда Яп не смог

А если бы тебя поставили перед выбором: отдавать всю жизнь половину зарплаты на лечение неизлечимо больных, или оставить эти деньги себе, ты бы по-другому запел и все твои жалости и сострадания улетучились бы вмиг.


Это сообщение отредактировал Sardelier - 16 янв. 2021 г. в 20:31

Цитата (yngern @ 16.01.2021 - 20:22)

Меня конечно уже минусуют тут за предыдущий комментарий , тут все против фашизма , который евгенику продвигал и больных уничтожал. Чем вы лучше фашистов , что такие комменты пишите ? Давайте , те кто сможет убивайте больных неизлечимых тогда Яп не смог

А кто предлагает их убивать - родил - мучайся в свое удовольствие.

Цитата (roboc1p @ 16.01.2021 - 19:53)

Вообще это супер, что получилось собрать деньги и спасти ребёнка. Этот укол действительно очень много стоит, и реабилитация тоже нужна и восстановление! А если люди пожертвовали, они дали именно этому ребёнку и этой семье, на выздоровление этого ребёнка. И считать и говорить куда тратить чужие деньги, это не к месту! Родителям и девочке здоровья! Не дай бог такое пережить, это очень серьёзное заболевание! Если не успеть ребёнок умирает....

Люди бабки собирали на ЛЕКАРСТВО, а не на 《булавки》 для мамы. Лекарство купили- 《сдачу》 скинь нуждающемуся, в такой же ситуации.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (KarbofosA @ 16.01.2021 - 20:26)

боюсь представить сколько детей, молодых матерей и судеб превратилось в прах за время пока эта особа собирала деньги...

Ну, как бы, никто не запрещает этим молодым матерям так же собирать деньги, как эта особа. Глядишь, и их судьба не превратится в прах.

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:25)

Схуяли? Деньги собирали на конкретную цель - укол. Который стоит невебенных денег. Укол был сделан. Как бы все. Все, что сверху, извольте вернуть. Потому, что на это никто не скидывался. А то может быть, мама решит на эти 15 лямов отдохнуть. Она же устала, пока ребенка лечила, имеет право.

Про отдых это предположение или утверждение?
Скажи, а я могу предположить, что ты хуи сосëшь и в жопу тебя ебут? Не, я не утверждаю, всего лишь предпологаю. Могу и ошибаться...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

У мамаши от огромных бабок протекла крыша.
Собирали на укол?
Собрали,выиграли?
Вертай деньги оставшиеся и открывай новый сбор на терапию.
Остальное нечестно .

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Supets @ 16.01.2021 - 20:26)

Хуясе уебанов развелось на ЯПе. Жаль их родители генетических анализов не сделали, может быть поменьше мудаков было бы и на ЯПе, и на планете. Сука мразоты оценивают жизнь ребёнка деньгами. Это ж каким уёбищем надо вырасти?

О, это легко. Берешь, и вырастаешь таким уебищем, что понимаешь, что лучше спасать тысячи детей, сломавших ножку, чем одного, больного неизлечимым уродством.

Хуево звучит да?
И ничего.
Я могу с этим жить

Что бы баба выпустила из рук деньги? Да не в жизнь. Скорее медведь в лесу сдохнет.

Это сообщение отредактировал DmitryDmitry - 16 янв. 2021 г. в 20:34

О чем я уже тысячу раз говорил-если копейка в руки попала,"хозяюшка" ее уже из лап не выпустит,пусть хоть все рядом передохнут-ей ведь собирали!

Цитата

А если бы тебя поставили перед выбором: отдавать всю жизнь половину зарплаты на лечение неизлечимо больных, или оставить эти деньги себе, ты бы по-другому запел и все твои жалости и сострадания улетучились бы вмиг.

Поешь это ты , я высказываю свое мнение. Ты первый убивать пойдешь ? Крематорий и концлагерь тебе в помощь

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 23:25)

Цитата (Lexa032 @ 16.01.2021 - 20:21) Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 23:18) Цитата (Lexa032 @ 16.01.2021 - 20:13) Ну вот какая всем теперь разница куда она денет деньги после  , помогли и забудьте , блять что за народ лезут вечно туда куда не нужно  Ну, как бы, больной ребенок это одно, а больной ребенок и 15 миллионов это совсем другое дело. Кстати, у родственников Фриске тоже интересовались, куда они двадцать лямов дели, которые на лечение собрали, а Жанна умерла. Или это другое, понимать надо? Какого хуя ваще кто то должен интересоваться ,куда они дели деньги ? Я еще раз говорю хочешь помогай хочешь мимо пройди . Схуяли? Деньги собирали на конкретную цель - укол. Который стоит невебенных денег. Укол был сделан. Как бы все. Все, что сверху, извольте вернуть. Потому, что на это никто не скидывался. А то может быть, мама решит на эти 15 лямов отдохнуть. Она же устала, пока ребенка лечила, имеет право.

С хуяли ты так уверен что она деньги на отдых по тратит ? я вот тоже могу думать что ты в жопу ебешься !

Это сообщение отредактировал Lexa032 - 16 янв. 2021 г. в 20:37