Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:57)

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:51) Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49) Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте. Лечение за пожертвования тебя чем не устраивает? Ты же не свои деньги тратишь, тебя никто не заставляет деньги переводить. Пожертвования тоже деньги. И их можно пожертвовать на лечение более жизнеспособных детей. Я много денег перечислил на лечение детей. И я выбирал кому перечислить. На этого не дал бы ни копейки. А сам то ты тока тут камментишь? Сделал что полезное?

Я не буду хвастаться, что я сделал полезного. Как это делаешь ты. Это мое личное дело. Но вот тебя ебет на что тратят деньги другие люди? Ты не хочешь тратить деньги на этих детей. Ну и флаг тебе в руки. Тебя же никто не заставляет. Я, кстати, тоже не буду. Но, схуяли ты решил, что ты можешь заглядывать в чужой карман? И решать на что можно жертвовать, а на что нельзя? Это не твое собачье дело, на что люди тратят свои деньги.

Цитата (Acмодей @ 16.01.2021 - 21:04)

Цитата (di1971 @ 16.01.2021 - 19:46) Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43) Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране Согласен. Только Спарта спасет этот мир. Сможешь убить больного ребенка?

У тебя есть еда только для одного ребенка. Один больной, один здоровый Твой выбор? Или пусть умрут оба?

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43)

Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране

У здоровых людей, которые не бухали рождаются больные дети. Их тоже под эвтаназию?!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Ivy456 @ 16.01.2021 - 19:57)

Зря она себя так ведет. Болеет не только ее ребенок, а такое поведение оттолкнет многих благотворителей. Деньги сдавали на конкретное лекарство, а не на пожизненные нужды семьи или проживание за границей. Надо их передать следующему ребенку, которому сейчас идет сбор.

Все очень просто. Когда надо было родителям ребенка - спасите помогите, христом господом заклинаем.
Когда надо другим детям - идите нахуй, нам надо своего на ноги поставить.

Цитата (Acмодей @ 16.01.2021 - 20:04)

Цитата (di1971 @ 16.01.2021 - 19:46) Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43) Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране Согласен. Только Спарта спасет этот мир. Сможешь убить больного ребенка?

Сколько заплатить надо будет?

Ну в принципе свои нужды они обеспечили, а что до "другим тоже надо" -то как говорится, это их трудности. Когда нужда была , кинули клич -помогите ближнему, а как своего добились, да ещё и в профите- то сразу каждый сам за себя. Свое дитятко оно естественно дороже других чужих "алкобыблядков")) свой то естественно самый лучший и любимый и важный , поэтому собственно баба в первую очередь свои интересы защищает.а что другой кто без такого укола подохнет-так это не ее собственно уже проблемы. Пусть они себе сами на укол себе наклянчат. Материнский инстинкт защищать именно свое чадо.

Цитата (MrRIP @ 16.01.2021 - 20:06)

Цитата Исследование делеции 7 и 8 экзонов теломерной копии гена SMN может иметь диагностическое значение (у больных с клиническими проявлениями заболевания), а также прогностическое значение с целью выявления носительства неблагоприятных делеций у здоровых лиц, вступающих в брак и/или планирующих деторождение. Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25% если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%!

Благодарю
Пока бегло прочитал, не выцепил. Это анализ только на сма или на все потенциальные генетические отклонения?

Цитата (шумасброд @ 16.01.2021 - 20:51)

Цитата Она призналась, что на личных счетах, действительно, осталось более 15 млн рублей. Все эти деньги родители планируют потратить исключительно на восстановление Маши после введения лекарства. Неизлечимо больные дети оказывается для кого-то неплохой бизнес,когда деньги можно потратить на машину за 2-4ре ляма,чтоб возить больного ребёнка и на дом лямов за 3-5,чтоб было где жить больной малышке.А главное,что можно не работать лет 10 под благовидным предлогом. Зыж не верю я в лекарства от генетических болезней

Я с тобой согласен. Ребёнок-повод. Только личное обогащение.

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:58)

5) Жизни алковыблядковважны !!!!11111!!!1111

А можно пруфы, на алкоголизм родителей? Ты так акцентируешь внимание на алковыблядков, что у меня создаëтся впечатление, либо ты сам алковыблядок, с нарушениями в головном мозгу, либо ты нормальный и неравнодушный гражданин, который знает чуть больше чем я. Если есть инфа, поделись.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Какой жаркий спор разгорелся вокруг ЧУЖИХ денег. Браво, господа!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (MrRIP @ 16.01.2021 - 20:06)

\ Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25% если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%!

Ну хорошо, сделали вы тест, ответ, 25% вероятности рождения ребенка с данным заболеванием.
Что делать будете?

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 21:08)

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:57) Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:51) Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49) Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте. Лечение за пожертвования тебя чем не устраивает? Ты же не свои деньги тратишь, тебя никто не заставляет деньги переводить. Пожертвования тоже деньги. И их можно пожертвовать на лечение более жизнеспособных детей. Я много денег перечислил на лечение детей. И я выбирал кому перечислить. На этого не дал бы ни копейки. А сам то ты тока тут камментишь? Сделал что полезное? Я не буду хвастаться, что я сделал полезного. Как это делаешь ты. Это мое личное дело. Но вот тебя ебет на что тратят деньги другие люди? Ты не хочешь тратить деньги на этих детей. Ну и флаг тебе в руки. Тебя же никто не заставляет. Я, кстати, тоже не буду. Но, схуяли ты решил, что ты можешь заглядывать в чужой карман? И решать на что можно жертвовать, а на что нельзя? Это не твое собачье дело, на что люди тратят свои деньги.

Пролаялся? Иди поспи)

Ну вот какая всем теперь разница куда она денет деньги после , помогли и забудьте , блять что за народ лезут вечно туда куда не нужно
Там ведь еще реабилитация кучу денег стоить будет .

P/S. Ебанат минус поставил , тебя что обязывали скинуть деньги или что ? хочешь помогай хочешь мимо пройди ! Так что нехер тут минуса ставить ! я все сказал по факту ! Делай доброй и кидай его вводу !!! Вы когда минусите думайте башкой .

Это сообщение отредактировал Lexa032 - 16 янв. 2021 г. в 20:39

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 20:13)

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 21:08) Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:57) Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:51) Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49) Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте. Лечение за пожертвования тебя чем не устраивает? Ты же не свои деньги тратишь, тебя никто не заставляет деньги переводить. Пожертвования тоже деньги. И их можно пожертвовать на лечение более жизнеспособных детей. Я много денег перечислил на лечение детей. И я выбирал кому перечислить. На этого не дал бы ни копейки. А сам то ты тока тут камментишь? Сделал что полезное? Я не буду хвастаться, что я сделал полезного. Как это делаешь ты. Это мое личное дело. Но вот тебя ебет на что тратят деньги другие люди? Ты не хочешь тратить деньги на этих детей. Ну и флаг тебе в руки. Тебя же никто не заставляет. Я, кстати, тоже не буду. Но, схуяли ты решил, что ты можешь заглядывать в чужой карман? И решать на что можно жертвовать, а на что нельзя? Это не твое собачье дело, на что люди тратят свои деньги. Пролаялся? Иди поспи)

И тебе тем же концом по тому же месту.

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 23:51)

Цитата (fa4er @ 16.01.2021 - 19:47) Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43) Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране кстати поддержку очень жаль что ты родился вырос и можешь оставлять подобные комментарии без тебя мир был бы чуточку чище и лучше О да этож так ахуенно бюджет целой области выкидывать на алковыблядка. Да раньше они просто выкидывали в мусорку своих отбросов или подыхали вместе с ними а теперь обожемойблять генитеческоезаболевание!!!!!1111111 спаситепомогите!1111!!!11

О-о-о-о! Это же прекрасно, поддерживать больных, неполноценных, отрывая у нормальных. Какая милая толерантность!

Уверен что надо отобрать у нормальных детей, возможность ходить в доп секции, развиваться. Все деньги отдать на лечение генетически неполноценных.
Чтобы потом через великую силу эти дети дали такое же бракованное потомство! и постепенно прикрываясь человеколюбием, вывести популяцию генетических мутантов.
А нормальные путь сдохнут!

P. S. «Золгенсма» — это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов (около 152 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире.

Цитата (Ivy456 @ 16.01.2021 - 19:57)

Зря она себя так ведет. Болеет не только ее ребенок, а такое поведение оттолкнет многих благотворителей. Деньги сдавали на конкретное лекарство, а не на пожизненные нужды семьи или проживание за границей.  Надо их передать следующему ребенку, которому сейчас идет сбор.

Ей уже насрать я думаю кто что думает о том как она себя ведёт. Их семейство уже в профите и сейчас свалит за рубеж. Да и там так же пожертвования сосать будут. Европейцы они щедрые))) больной ребенок обеспечил им безбедную жизнь. Думаю они уже не сильно то хотят его выздоровления. Ведь такие финансовые перспективы открываются.

Это сообщение отредактировал ВесеннийСон - 16 янв. 2021 г. в 20:18

Цитата (DrMed @ 16.01.2021 - 20:12)

Какой жаркий спор разгорелся вокруг ЧУЖИХ денег. Браво, господа!

Вот именно, что эти деньги для родителей чужие, а они распоряжаются ими как своими.

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)

Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 тяжело больных детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? 340000$ в год, ёпта, в год. Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте.

Не за что пинать. Я тоже согласен с этим высказыванием.
За эти деньги можно спасти кучу народу.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (matheus @ 16.01.2021 - 19:43)

Интересно, что там такое в этом препарате, что на него такая цена?

представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удален и заменен на функционально полноценный ген SMN1. После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма.

У мамаши точно с генетикой не в порядке. Ты собирала на укол - его сделали. Верни деньги людям. Кто то не выиграл в лотерею.

Цитата (Ivy456 @ 16.01.2021 - 19:57)

Зря она себя так ведет. Болеет не только ее ребенок, а такое поведение оттолкнет многих благотворителей. Деньги сдавали на конкретное лекарство, а не на пожизненные нужды семьи или проживание за границей. Надо их передать следующему ребенку, которому сейчас идет сбор.

Ну она же мать своей дочери.. На остальных детей пох...

Цитата (Sardelier @ 16.01.2021 - 20:15)

Цитата (DrMed @ 16.01.2021 - 20:12) Какой жаркий спор разгорелся вокруг ЧУЖИХ денег. Браво, господа! Вот именно, что эти деньги для родителей чужие, а они распоряжаются ими как своими.

Они собрали с лошар, почему для них чужие?

Цитата (Lexa032 @ 16.01.2021 - 20:13)

Ну вот какая всем теперь разница куда она денет деньги после , помогли и забудьте , блять что за народ лезут вечно туда куда не нужно

Ну, как бы, больной ребенок это одно, а больной ребенок и 15 миллионов это совсем другое дело.
Кстати, у родственников Фриске тоже интересовались, куда они двадцать лямов дели, которые на лечение собрали, а Жанна умерла. Или это другое, понимать надо?

Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 20:11)

Цитата (MrRIP @ 16.01.2021 - 20:06) Цитата Исследование делеции 7 и 8 экзонов теломерной копии гена SMN может иметь диагностическое значение (у больных с клиническими проявлениями заболевания), а также прогностическое значение с целью выявления носительства неблагоприятных делеций у здоровых лиц, вступающих в брак и/или планирующих деторождение. Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25% если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%! Благодарю Пока бегло прочитал, не выцепил. Это анализ только на сма или на все потенциальные генетические отклонения?

То, что выложил - список ВОЗМОЖНЫХ болезней при мутации ДАННОГО гена - прямо сразу под описанием.
Чтоб сделать "тест на всё" - вам денег хватит? Так то обычно делают на 4-6 основных генов(пошерстите инвитро - там всё доходчиво описано, кое-где даже цены есть).

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 23:18)

Цитата (Lexa032 @ 16.01.2021 - 20:13) Ну вот какая всем теперь разница куда она денет деньги после  , помогли и забудьте , блять что за народ лезут вечно туда куда не нужно  Ну, как бы, больной ребенок это одно, а больной ребенок и 15 миллионов это совсем другое дело. Кстати, у родственников Фриске тоже интересовались, куда они двадцать лямов дели, которые на лечение собрали, а Жанна умерла. Или это другое, понимать надо?

Какого хуя ваще кто то должен интересоваться куда они дели деньги ? Я еще раз говорю хочешь помогай хочешь , мимо пройди .

Это сообщение отредактировал Lexa032 - 16 янв. 2021 г. в 20:24