Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.

Цитата (fa4er @ 16.01.2021 - 19:47)

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43) Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране кстати поддержку очень жаль что ты родился вырос и можешь оставлять подобные комментарии без тебя мир был бы чуточку чище и лучше

Ну да. Засрете землю, такие как вы

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)

Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте.

Пинаю. А за те деньги что можно вылечить 10-15 детей, можно прокормить 200-300 здоровых но голодных детей, тем самым спася их жизни.

Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 19:43)

Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42) А СМА это генетическое заболевание? да наследственное и генетическое, а че тебя смутило

Не чего не утверждаю а только предполагаю:
Сделали ребёнку с СМА этот ооочень дорогой укол, генетика не изменится так?
Вот что в двух словах нашёл в интернете - Это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1.
Если при уколе ген не меняется то может следующее поколение тоже быть не здоровым и так чисто гипотетически, нездоровый в генном отношении человек встречается с таким же не здоровым и у них может так же родится не здоровые дети и тд и через несколько сотен лет перестаёт рождаться здоровое поколение!
Я не эксперт но не получится так же как при инцесте? Типа следующее поколение хуже предыдущего?
14 генетических мутаций, которые могут возникнуть от инцеста —

Источник: https://vseznaesh.ru/14-geneticheskih-mutat...krovosmesheniya © ВсеЗнаешь.ру

Цитата (roboc1p @ 16.01.2021 - 19:53)

Вообще это супер, что получилось собрать деньги и спасти ребёнка. Этот укол действительно очень много стоит, и реабилитация тоже нужна и восстановление! А если люди пожертвовали, они дали именно этому ребёнку и этой семье, на выздоровление этого ребёнка. И считать и говорить куда тратить чужие деньги, это не к месту! Родителям и девочке здоровья! Не дай бог такое пережить, это очень серьёзное заболевание! Если не успеть ребёнок умирает....

Воообщето нет.
Пока общество озабочено толерастией и спасением алковыблядков оно обречено ,мусор не участвует в прогрессе ,он его только тормазит.

Зря она себя так ведет. Болеет не только ее ребенок, а такое поведение оттолкнет многих благотворителей. Деньги сдавали на конкретное лекарство, а не на пожизненные нужды семьи или проживание за границей. Надо их передать следующему ребенку, которому сейчас идет сбор.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 16 янв. 2021 г. в 20:08

1) Вот поэтому все тек кто развалил медицину надо к стенке.
2) Государство должно выделить деньги и такой бы ситуации не было
3) Кто пишет что скидывались этой девочке, ее семье и тд. Скидывались на препарат. ВСЕ. Дальше уже забота родителей.
4) Вот поэтому должно государство выделять. В таком случает лишние деньги пошли бы на лечение другого ребенка.

Это сообщение отредактировал VladimirSvt - 16 янв. 2021 г. в 20:00

Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:51)

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49) Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте. Лечение за пожертвования тебя чем не устраивает? Ты же не свои деньги тратишь, тебя никто не заставляет деньги переводить.

Пожертвования тоже деньги. И их можно пожертвовать на лечение более жизнеспособных детей. Я много денег перечислил на лечение детей. И я выбирал кому перечислить. На этого не дал бы ни копейки. А сам то ты тока тут камментишь? Сделал что полезное?

Я считаю, все правильно они сделали. Они ж не отказываются отдать деньги тем, кто требует, а без реабилитации дальнейшей половина смысла укола теряется.

ПыСы: не все генетические заболевания можно определить до зачатия/рождения. И "пить-колоться" здесь вообще ни при чем, прикиньте?

Цитата (matheus @ 16.01.2021 - 19:43)

Интересно, что там такое в этом препарате, что на него такая цена?

Думаю неуёмная жадность производителя. Да и зачем ему снижать стоимость и себестоимость, если всё равно деньги найдут- весёлая связка благотворительных фондов и фармкомпаний , позволяет безбедно жить и тем и тем.

Цитата (VladimirSvt @ 16.01.2021 - 19:57)

1) Вот поэтому все тек кто развалил медицину надо к стенке. 2) Государство должно выделить деньги и такой бы ситуации не было 3) Кто пишет что скидывались этой девочке, ее семье и тд. Скидывались на препарат. ВСЕ. Дальше уже забора родителей. 4) Вот поэтому должно государство выделять. В таком случает лишние деньги пошли бы на лечение другого ребенка.

5) Жизни алковыблядковважны !!!!11111!!!1111

Собирая дохренища денег и отправляя их за рубеж, мы реально убиваем своих других детей и медицину. Развивая их медицину и спасая их детей. Это в общем. А в данном случае хз как поступать.

Цитата (Vanillacream @ 16.01.2021 - 19:57)

Я считаю, все правильно они сделали. Они ж не отказываются отдать деньги тем, кто требует, а без реабилитации дальнейшей половина смысла укола теряется. ПыСы: не все генетические заболевания можно определить до зачатия/рождения. И "пить-колоться" здесь вообще ни при чем, прикиньте?

ты не поверишь, но такой тест на СМА делают нормальные центры планирования семьи

Цитата (fa4er @ 16.01.2021 - 19:46)

каждый, каждый топик про СМА не обходится без этого крайне тупого риторического вопроса...

Ну извини, мля, что я не генетик и не читал предыдущие темы про эту СМА. Ну не знаю я, почему этот препарат такой дорогой.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)

Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 тяжело больных детей. А тут деньги на ветер. Результат не гарантирован. Где они будут дальше брать деньги на ежегодное лечение? 340000$ в год, ёпта, в год. Надо проверится на генетические заболевания и больше не рожать. Да горе, но....Пинайте.

Или 100-150 больных средней тяжести, или 1000-1500 кто более в легкой форме но с опасностью перетекания в тяжелое. Или купить несколько контейнеров простых но жизненно необходимых лекарств нуждающимся, тут можно долго продолжать.
Если в целом полагаться на то как задумала природа, то вообще никого лечить не надо, особенно генетические заболевания, ибо этим человечество убивает само себя - ухудшая генофонд с каждым поколение, целая наука есть на этот счет, и весьма обоснованная, правда запрещенная везде, но есть свои фанаты.

Цитата (алекс111 @ 16.01.2021 - 19:59)

Собирая дохренища денег и отправляя их за рубеж, мы реально убиваем своих других детей и медицину. Развивая их медицину и спасая их детей. Это в общем. А в данном случае хз как поступать.

что у тебя в голове

Оставить себе, лохов подстригли, профит.

Цитата (Darthlexx @ 16.01.2021 - 19:59)

Цитата (Vanillacream @ 16.01.2021 - 19:57) Я считаю, все правильно они сделали. Они ж не отказываются отдать деньги тем, кто требует, а без реабилитации дальнейшей половина смысла укола теряется. ПыСы: не все генетические заболевания можно определить до зачатия/рождения. И "пить-колоться" здесь вообще ни при чем, прикиньте? ты не поверишь, но такой тест на СМА делают нормальные центры планирования семьи

У нищих алковыблядков нет планирования есть только отбросы по залету.

Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 20:52)

Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48) Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43) Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42) А СМА это генетическое заболевание? да наследственное и генетическое, а че тебя смутило А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как . А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало. Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны? После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А????

Да, можно. 100% гарантии тебе никто не даст. Даже тесты на отцовство определяют как "с вероятностью 99,9%".
Не со злобой. Если смертельно больной человек имеет право на эвтатазию, то почему никто не спрашивает ребенка, а нужна ли ему такая жизнь? Всю жизнь на диете, на поддерживающей терапии, два-три месяца в году в больнице, оно точно надо?

Цитата (di1971 @ 16.01.2021 - 19:46)

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43) Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ. P.s. Эвтаназия нужна в стране Согласен. Только Спарта спасет этот мир.

Сможешь убить больного ребенка?

Алкоголизм не всегда стоит на 1 месте. Между мной и моим братом у мамы была двойня. Один сразу родился мертвым, второй мог жить только на аппарате. Сердечная недостаточность у обоих, при том, что родители не бухарики. Абсолютно здоровая семья, так, иногда, по праздникам. Я не знаю, как я поступила бы на из месте, но они не стали сохранять второго. Родители написали отказ от аппаратуры, 1980г. Ни дай вам бог. Не дай мне.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

То есть она теперь хочет, чтобы до пенсии благотворители ребенка содержали? Да уж, аппетит приходит во время еды. Сначала: "спасите, соберите хоть на лекарство", а потом... Такое поведение еще больше вызывает недоверия к благотворительности.

Это сообщение отредактировал Sardelier - 16 янв. 2021 г. в 20:11

Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 19:52)

Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48) Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43) Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42) А СМА это генетическое заболевание? да наследственное и генетическое, а че тебя смутило А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как . А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало. Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны? После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А????

изучайте: https://www.invitro.ru/for-clients/mgenetick/7771.php

Цитата

Исследование делеции 7 и 8 экзонов теломерной копии гена SMN может иметь диагностическое значение (у больных с клиническими проявлениями заболевания), а также прогностическое значение с целью выявления носительства неблагоприятных делеций у здоровых лиц, вступающих в брак и/или планирующих деторождение.

Если у одного родителя есть мутация - вероятность рождения ребёнка с СМА - 25%
если у оборих есть мутация данного гена - вероятность рождения ребёнка с СМА - 100%!

Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 20:03)

Цитата (Stanne @ 16.01.2021 - 20:52) Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 19:48) Цитата (lxnaru @ 16.01.2021 - 20:43) Цитата (AlexPiter @ 16.01.2021 - 19:42) А СМА это генетическое заболевание? да наследственное и генетическое, а че тебя смутило А то, что надо делать тесты на генетическую совместимость до того как . А можно поподробней что за тесты? Прям интересно стало. Т.е. я с потенциальной мамой могу сделать тест, который покажет родится ли у меня ребенок с отклонениями или будет нормальным? И насколько эти исследования достоверны? После коментов осадок остался. Вроде правильные хоть и жесткие вещи говорят местами, но с какой злобой...пиздец. Ээээ народ? ВЫ КАКОГО ХУЯ ТАКИЕ ЗЛЫЕ??А???? Да, можно. 100% гарантии тебе никто не даст. Даже тесты на отцовство определяют как "с вероятностью 99,9%". Не со злобой. Если смертельно больной человек имеет право на эвтатазию, то почему никто не спрашивает ребенка, а нужна ли ему такая жизнь? Всю жизнь на диете, на поддерживающей терапии, два-три месяца в году в больнице, оно точно надо?

Тесты так и называются? "На генетическую совместимость"?
Ну про злобу я не про Вас говорил. Я ж сказал, вроде правильно говорят, но некоторые товарищи прям с остервенением каким-то. Неприятно!

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 20:02)

У нищих алковыблядков нет планирования есть только отбросы по залету.

у тебя такая удивительная агрессия к алкоголю...
папка пьяный бил в детстве, или отчим каждый вечер после чекушки насиловал?

МЕХАНИЗМ

Подозрение на: неформат  Статья #8 дезинформационного кодекса  Выполненное действие: пользователь предупрежден  Погрешность принятого решения: 3%

Это сообщение отредактировал system - 18 янв. 2021 г. в 14:46

Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:51)

О да этож так ахуенно бюджет целой области выкидывать на алковыблядка. Да раньше они просто выкидывали в мусорку своих отбросов или подыхали вместе с ними а теперь обожемойблять генитеческоезаболевание!!!!!1111111 спаситепомогите!1111!!!11

Как то на Маяке два идиота угорали над больными детьми. Колосова и Весëлкин. Рубрика была на Маяке про болезни. https://m.lenta.ru/articles/2012/10/22/mayak/amp/
Потом они жалко блеяли, пытаясь извиниться.
Ты походу такой же...
Ибо таким как ты и тем, зажравшимся горе-ведущим, совершенно не дано понять, что даже больной человек, это всë равно человек, со своим миром, где есть и горе и радость.

Размещено через приложение ЯПлакалъ