Умерла девушка с муковисцидозом, выходившая на пикет

От коронавируса умерла Дарья Семенова. В 2019 году она пикетировала Минздрав, требуя обеспечить людей с муковисцидозом лекарствами Вы наверняка видели ее фото с плакатом «Хочу жить!»

В возрасте 26 лет умерла Дарья Семенова, которая в 2019 году вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ с требованием обеспечить людей с муковисцидозом лекарствами. О смерти Семеновой 30 июня сообщила в фейсбуке Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец».

Причиной смерти Семеновой, у которой был муковисцидоз, по данным «Фонтанки», стали осложнения коронавирусной инфекции.

«Я вышла на пикет, потому что нас не слышат, — рассказывала Семенова „Русфонду“. — Не слышит Минздрав, не слышат врачи. Я писала о своей ситуации везде, а в ответ получила огромное количество отписок. И больше ничего. Я поняла, что другого варианта нет: надо выйти на улицу, чтобы тебя увидели и услышали».

В 2019 году в Россию были прекращены поставки трех антибиотиков («Колистин», «Фортум» и «Тиенам»), необходимых для людей с муковисцидозом. Такая ситуация сложилась из-за политики в области закупок лекарств, когда вместо оригинальных препаратов стали закупать их аналоги — дженерики. Люди с муковисцидозом и их родственники развернули кампанию за возвращение лекарств, в рамках которой, в числе прочего, проводили и одиночные пикеты.

Производитель «Фортума» — концерн GSK — в 2019 году обещал бесплатно передать 30 тысяч упаковок этого лекарства для распределения через благотворительные фонды и медучреждения в России. «Тиенам», рассказала «Фонтанке» Юлия Зайцева, директор Ассоциации помощи больным муковисцидозом, раздает фонд «Кислород» по спискам Минздрава. «Колистин», по словам Зайцевой, в России по-прежнему недоступен.

медуза