Представители других стран готовы предоставить лекарство от СМА мальчику из России

Просто на подсосе у фармкомпаний

Спасибо Турции, Израилю, Германии и Украине...
Блин, что не новость - то сюр какой-то.
Нить повествования потеряна.

бля !!!!!!! а представители России где ??????????????????????

а что за лекарство такое, что так дорого стоит?? оно из золота??

я в ахуе от ублюдков. Люди и деньги собрали и купить могут - но хуй вам. Все что надо знать о ценности жизни в стране.

Значит собранные деньги можно попилить!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Кармадрочер @ 5.02.2022 - 22:57)

а что за лекарство такое, что так дорого стоит?? оно из золота??

да, очень дорогое лекарство, на разработку которого въебали охуилярды денег. Не распиздили, а потратили на разработку и производство.

Кстати какое название у него - Онасемноген абепарвовек

Novartis и AveXis (приобретена Novartis в 2018 году за 8,7 млрд долларов США) занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 23 лет. За это время компании смогли расширить программу клинических исследований препарата с первого исследования в одном медицинском центре до 6 исследований более чем в 17 центрах в США, чтобы провести лицензирование технологий, разработать производственный процесс, построить производственную площадку, соответствующую требованиям правил производства и контроля качества лекарственных средств FDA, а также нанять и обучить команду высококвалифицированных специалистов, отвечающих за выпуск и доставку препарата[11].

Это сообщение отредактировал xMSEx - 5 фев. 2022 г. в 23:09

Цитата (Нгуен @ 5.02.2022 - 22:57)

бля !!!!!!! а представители России где ??????????????????????

а они почему-то запрещают купить ребенку лекарство, при этом не за их бабки даже.

Цитата (Нгуен @ 5.02.2022 - 22:57)

бля !!!!!!! а представители России где ??????????????????????

Вот тут про них : "настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение."

Цитата (horses @ 5.02.2022 - 23:52)

консилиум трех профильных клиник, которые занимаются лечением этого редкого заболевания.

Тот случай, когда "жираф" действительно "большой". Или с диванов виднее?

Цитата (Goblin911 @ 5.02.2022 - 22:59)

Цитата (Нгуен @ 5.02.2022 - 22:57) бля !!!!!!! а представители России  где ?????????????????????? Вот тут про них : "настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение."

и пожизненно только через их коррумпированные откатные схемы, да?

Это не про него писали, что данное лекарство применяют только до возраста 2 года? И детям старше его не дают ибо побочка с 50% лезет почти до 100?

Это политика, не спешите с выводами. Может врачи намеренно отказывают, зная, что навредит. Может быть, а может и не быть. Хуле верить всему, что пишут, особенно помощи от турков.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Адмиралец @ 5.02.2022 - 23:01)

Это не про него писали, что данное лекарство применяют только до возраста 2 года? И детям старше его не дают ибо побочка с 50% лезет почти до 100?

в такой ситуации цепляются даже за мельчайшую возможность

"эта музыка будет вечно"
уже столько раз знающие люди объясняли, что препарат не поможет , еще и навредит может, причем производитель сам заявляет, но нет находятся долбоебы что хотят хайпа и самое главное повозмущаться до чего мы страну довели

Детей не 6, а больше.
1076 детей получают препараты от СМА (эврисди и спинраза), 21 ребенок золгенсма за счет фонда Круг добра, который финансируется за счет повышенных налогов с дохода.

Так, а я вот не понял, а какое отношение эти три профильные клиники имеют к собранным, «всем миром» как я понял, средства?
Охуели что ли в край? С хуя ли они чужим баблом распоряжаются? Собрали деньги на лекарство- так покупайте и не пиздите!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Адмиралец @ 5.02.2022 - 23:01)

Это не про него писали, что данное лекарство применяют только до возраста 2 года? И детям старше его не дают ибо побочка с 50% лезет почти до 100?

В данный момент (с 2020 года) мировое мед сообщество пришло к выводу, что важен вес пациента, а не возраст. Возрастные рамки расширили.

Цитата

Вот тут про них : "настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение."

Потому что эти деньги собрали простые люди.Собрали по всей стране уткнув носом в говно эту власть.От закупки препаратов,которыми лечат сейчас этого трехлетнего пацана имеют толику малую все эти медики-педики,которые на консилиуме решили,что если пацану сделают всего один этот укол и он поправится,то ничего они не поимеют от этого. Вот такая хуйня у нас творится.....

Цитата (Geologist @ 5.02.2022 - 23:02)

Так, а я вот не понял, а какое отношение эти три профильные клиники имеют к собранным, «всем миром» как я понял, средства? Охуели что ли в край? С хуя ли они чужим баблом распоряжаются? Собрали деньги на лекарство- так покупайте и не пиздите!

так млять разберись, врачи считают что это лекарство не поможет а навредит

Это сообщение отредактировал gipsy - 5 фев. 2022 г. в 23:05

Цитата (Кармадрочер @ 05.02.2022 - 22:57)

а что за лекарство такое, что так дорого стоит?? оно из золота??

Ну сделай свое такое же за три копейки и подари ребенку, делов то..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Адмиралец @ 5.02.2022 - 22:01)

Это не про него писали, что данное лекарство применяют только до возраста 2 года? И детям старше его не дают ибо побочка с 50% лезет почти до 100?

да ну можно же разобраться с 6 (ШЕСТЬЮ) детьми ????? такое..или другое ...найти решение.......... ! и не сделать одну сраную ракету.....

Это сообщение отредактировал Нгуен - 5 фев. 2022 г. в 23:07

Цитата (Адмиралец @ 5.02.2022 - 23:01)

Это не про него писали, что данное лекарство применяют только до возраста 2 года? И детям старше его не дают ибо побочка с 50% лезет почти до 100?

ну и кстати, о побочке:

Наиболее частые наблюдаемые побочные эффекты после лечения — повышенные ферменты печени и рвота - я тебе скажу, тут больше пол япа в субботу утром с такими побочками, если не хуже от синьки.

Это сообщение отредактировал xMSEx - 5 фев. 2022 г. в 23:07

Цитата (Кармадрочер @ 5.02.2022 - 22:57)

а что за лекарство такое, что так дорого стоит?? оно из золота??

Что-то с генетикой связано. У нас год назад собирали ребенку по всей Польше - около 3млн злотых. Процедуру провели - ребенок в порядке.