Вот так...

Цитата (vwp1976 @ 03.02.2022 - 16:30)

Интересы одного человека часто противоречат интересам общества. В интересах одного человека спасти за два миллиона долларов своего ребёнка. И потом требовать от государства содержать всю жизнь инвалида, который даже дышать самостоятельно не сможет. В интересах общества другие приоритеты.

Есть и другая сторона медали: человек, знающий, что, случись несчастье, и на его интересы или на интересы его родных общество забьет МПХ, никогда не будет защищать интересы такого общества и бороться за его процветание. Хороший пример этого - Дмитрий Федорович Поляков.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (MrRIP @ 03.02.2022 - 16:33)

для начала - перед зачатием сходил-бы и сделал генетический тест себя и жены ;) Стоит недорого, выявляет МОРЕ возможных ГЕНЕТИЧЕСКИЙ отклонений будущих детей. Если, внезапно, обнаружится "тот самый ген" - лучше возьму приёмного.

Т.е., от ответа на прямой вопрос уходите. Понятно.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Большая часть из них потом нетрудоспособны.

Расскажите об этом Хокингу. Все должны иметь свой шанс на жизнь.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (кромаг @ 3.02.2022 - 16:36)

Цитата Интересы одного человека часто противоречат интересам общества. В интересах одного человека спасти за два миллиона долларов своего ребёнка. И потом  требовать от государства содержать всю жизнь инвалида, который даже дышать самостоятельно не сможет. В интересах общества другие приоритеты. Но ведь это же блядская власть и обворовала медицину вместо того что бы развивать ее. Эсли бы эта уебищная власть мразей во главе с мразью путиным развивало медицину, то лекарства бы стоили гораздо дешевле, как и содержание больных, а возможно бы уже придумали лекарства которые бы вели к выздоровлению. Так что ненадо оправдывать уебищекратию, это когда государством правят уебища. Иначе нам становится понятно что вы бот-кремле.

Ещё раз. Лекарство западное. Цену диктует Запад. Лекарство штучное. И очень дорогое.
Лекарство не вылечивает. Оно с небольшим шансом даёт возможность человеку хотя бы сидеть. Но скорее всего он будет овощем.
Российское лекарство есть и оно намного дешевле. Оно на стадии испытаний.
Конкретно этому малышу никакой укол уже не поможет. Хоть за 20 млн долларов.

Цитата (АдыгеецВаня @ 03.02.2022 - 16:36)

Кубанский минздрав отказал в лечении 3-летнему мальчику со СМА, для лечения которого собрали 121 млн рублей Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Но получить необходимое ребенку из Краснодара лекарство «Золгенсма» даже с деньгами не так просто: покупку должен одобрить кубанский минздрав. Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел сегодня, 3 февраля. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания. Об этом журналистке Юга.ру сообщила семья мальчика. «В понедельник у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете?» — сказал отец Марка Малхаз Угрехелидзе. Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит. Как писали Юга.ру, в конце 2021 года на замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА. занавес.

Надеюсь, отец ребенка найдет возможность узнать, кто именно вынес такое решение, вернее, приговор, и поступит так, как подскажет ему горячая горская (судя по имени и фамилии) кровь.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (ottoshtirlic @ 3.02.2022 - 16:33)

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:17) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:14) Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:13) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:08) А при чем тут Краснодарские врачи? Не они же продают. При наличии денег никогда с получением данного лекарства нет проблем. Вот тоже хотел поинтересоваться, вы раньше написали. Щас и мне и вам шпал накидают. Диванные специалисты по СМА. А что СМА? Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены? С точки зрения гуманизма - это преступление. Спасать нужно тех, кто принесет пользу. Кто может родить здоровых детей и вырастить их. А с точки зрения морализма... а пошли вы нахуй со своим морализмом. Как бы это не звучало, но я согласен на 100%. Сами свое будущее губим оставляя таких детей. Потом лет через 200-300 получим полудохлую популяцию потому что половину инвалидов вылечили внешне, а потомство они один хер дают больное ибо гены не поправить. Ок, хуй с вами вылечите его, ему дурачки деньги собрали, пусть колят. Но в принудительном порядке - стерилизовать, ибо нехер ему потомство давать, такое же инвалидное как он сам. По этой причине не отправляю деньги на лечение таких детей, с генетическими болячками. Природа уже сказала - НЕТ, пусть так и будет.

Природа сказала нет:

гепатиты, аппендицит, атеросклероз коронарных артерий, кариес, перфоративная язва желудка, сепсис, менингит, гипертоническая болезнь, бешенство и прочее. Всё это подарила нам природа. Если бы мы с ней не боролись, жили бы и дальше лет по 30 и то чудом.

Зубы-то, небось, лечите?

Цитата (Davlad @ 3.02.2022 - 16:39)

Цитата Большая часть из них потом нетрудоспособны. Расскажите об этом Хокингу. Все должны иметь свой шанс на жизнь.

Хокинг успел сформировать свой мозг до болезни.
Хокинг один на несколько миллиардов. Надеяться, что среди инвалидов сплошные Хокинги - несколько наивно.
И да. Есть все основания предполагать, что все последние годы имя Хокинга использовалось для публикации чужих материалов, которые он не писал. Но которые авторы не хотели публиковать под своим именем.

Цитата (OtherLife @ 03.02.2022 - 15:05)

я вообще не вдупляю, откуда берутся такие ценники за лекарства....

Это типа много? Одна разработка может стоить под миллиард
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (ReisiLind @ 03.02.2022 - 16:29)

Дело в возрасте ребенка. Укол нужен был раньше, а теперь это могут быть выброшенные деньги на ветер. "Достаточно одного укола, но инъекция стоит больше $2 млн. При этом препарат нужно успеть ввести до определенного возраста."

До шестимесячного возраста.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишённых функционального гена SMN1[6]. вирусологи переквалифицировались в генных инженеров :)

Клинически показано, что в большинстве случаев эффект приближен к нулю.

Цитата (ReisiLind @ 03.02.2022 - 16:33)

"Елена Романова Я сегодня в Краснодаре. Вместе с доктором Курмышкиным бьёмся за судьбу 121 млн руб. которые россияне с подачи Евгения Ройзмана собрали для Марка Угрекелидзе. Марку 2 года, у него СМА и очень у прямые родители. Когда им отказали в Золгенсма в крае, потом в Круге добра, они не сложили руки - вокруг полно хороших людей и есть Евгений Ройзман!. Деньги собрали. Но если вы думаете, что в России можно просто так прийти и купить укол для умирающего ребёнка за 121 млн руб, то я вас разочарую. Не можете. Сегодня, вот краснодарские врачи будут решать - продавать Марку лекарство или нет. Да, такая система в доме, который построил Джек... Чтобы врачи не нашли повода для отказа (в прошлый раз это был аргумент - укол не вылечит мальчика, так что нечего начинать. Это при том, что Золгенсма не лечит, она останавливает процесс умирания, который у СМАшников работает быстрее в разы), в этот раз родители привезли в Краснодар независимого специалиста по СМА-доктора Курмышкина. И вот только что юрист кубанского минздрава позвонила нам и сказала, что нотариальная доверенность у доктора не той системы, допустить его на заседание консилиума они не могут. На оформление новой времени нет - начало в 12. Отец Марка-человек опытный, но любой его аргумент в пользу лечения участники консилиума могут отсечь с улыбкой и словами "Ну вы же не медик"... Казалось бы: какая им разница? Это же не бюджетные деньги, эти деньги люди собрали специально для, Марка - отстаньте от семьи. Объяснение этому есть, оно вам, конечно, не понравится. Если доктора Курмышкина на консилиум не пустят и Марку откажут - я напишу." Ему уже два года. Бесполезен укол это ему. Родителям сложно принять, но это тот критерий, по которому делают этот укол- возраст ребенка ДО двух лет.

Если ребёнку 2 года, то да, опоздали. Если эффект и будет, то мизерный. Тяжелая ситуация, эмоции тут не помогут.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Medician @ 3.02.2022 - 16:37)

Цитата (vwp1976 @ 3.02.2022 - 16:30) Цитата (Medician @ 3.02.2022 - 16:26) Отвечу не очень грамотным сторонникам доктора Менгеле, предлагающим отдать деньги более "перспективным" детям и не портить генофонд человечества.     Во-первых, рутинно проверка беременных на СМА не производится. Поэтому родиться такой ребенок может у каждого. Носителем поломанного гена можете быть и вы, господа евгенисты.     Родись у вас такой ребенок, дебют заболевания у которого случится, скажем, лет в семь, вы станете смиренно наблюдать как ваша кроха постепенно перестает бегать, ходить, сидеть, дышать у вас на глазах, чтобы "более перспективные дети" могли вылечить астму, астигматизм или плоскостопие?     Во-вторых, дебютировать заболевание может и у вас. Лет, скажем, в 50. Сами вы тоже самоотверженно поползете на погост, чтобы кто-то другой мог себе позволить что-то необходимое?     В-третьих, денег в стране могло бы хватить на лечение всем нуждающимся от чего угодно, но у страны другие приоритеты. Интересы одного человека часто противоречат интересам общества. В интересах одного человека спасти за два миллиона долларов своего ребёнка. И потом требовать от государства содержать всю жизнь инвалида, который даже дышать самостоятельно не сможет. В интересах общества другие приоритеты. Еще раз. Деньги собрали люди. Подарили их. Вылечить можно всех, но вместо этого мы кормим Росгвардию, депутатов, Роспотребнадзор и прочая.

Ну, да. Джобса вылечить от рака не смогли. Ибо никто просто не научился его лечить на последних стадиях. Но при этом везде призывы: "соберём маленькому Тимуру сто миллионов на лечение рака в Израиле. Плохие врачи в России предсказывают ему скорую смерть".
Жалко Тимура. Но, увы, и в Израиле его никто не спасёт.
Но это бизнес.

Цитата (wolf412 @ 3.02.2022 - 16:39)

Цитата (MrRIP @ 03.02.2022 - 16:33) для начала - перед зачатием сходил-бы и сделал генетический тест себя и жены ;) Стоит недорого, выявляет МОРЕ возможных ГЕНЕТИЧЕСКИЙ отклонений будущих детей. Если, внезапно, обнаружится "тот самый ген" - лучше возьму приёмного. Т.е., от ответа на прямой вопрос уходите. Понятно.

ответ тут прост - у меня НЕ ВОЗНИКНЕТ такого вопроса в принципе.
если вы вначале делаете, а потом думаете - это сугубо ВАША проблема.

А почему Евгений Ройзман только два раза и не капсом?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот пидоры!
Ничего не осталось святого!
Это же ребёнок!
Нахера вам столько бабла?!
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вопрос к тем, кто считает немыслимым потратить 121 млн руб на спасение жизни одного ребенка:
какую сумму вы считаете пороговой? до которой можно ребенка спасать, а свыше - уже неоправданно дорого?

Цитата (vwp1976 @ 3.02.2022 - 16:44)

Цитата (Medician @ 3.02.2022 - 16:37) Цитата (vwp1976 @ 3.02.2022 - 16:30) Цитата (Medician @ 3.02.2022 - 16:26) Отвечу не очень грамотным сторонникам доктора Менгеле, предлагающим отдать деньги более "перспективным" детям и не портить генофонд человечества.     Во-первых, рутинно проверка беременных на СМА не производится. Поэтому родиться такой ребенок может у каждого. Носителем поломанного гена можете быть и вы, господа евгенисты.     Родись у вас такой ребенок, дебют заболевания у которого случится, скажем, лет в семь, вы станете смиренно наблюдать как ваша кроха постепенно перестает бегать, ходить, сидеть, дышать у вас на глазах, чтобы "более перспективные дети" могли вылечить астму, астигматизм или плоскостопие?     Во-вторых, дебютировать заболевание может и у вас. Лет, скажем, в 50. Сами вы тоже самоотверженно поползете на погост, чтобы кто-то другой мог себе позволить что-то необходимое?     В-третьих, денег в стране могло бы хватить на лечение всем нуждающимся от чего угодно, но у страны другие приоритеты. Интересы одного человека часто противоречат интересам общества. В интересах одного человека спасти за два миллиона долларов своего ребёнка. И потом требовать от государства содержать всю жизнь инвалида, который даже дышать самостоятельно не сможет. В интересах общества другие приоритеты. Еще раз. Деньги собрали люди. Подарили их. Вылечить можно всех, но вместо этого мы кормим Росгвардию, депутатов, Роспотребнадзор и прочая. Ну, да. Джобса вылечить от рака не смогли. Ибо никто просто не научился его лечить на последних стадиях. Но при этом везде призывы: "соберём маленькому Тимуру сто миллионов на лечение рака в Израиле. Плохие врачи в России предсказывают ему скорую смерть". Жалко Тимура. Но, увы, и в Израиле его никто не спасёт. Но это бизнес.

Если бы Джобс начал лечиться вовремя, а не занимался шизозотерикой, шансов бы у него было побольше.

Цитата (ottoshtirlic @ 3.02.2022 - 16:33)

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:17) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:14) Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:13) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:08) А при чем тут Краснодарские врачи? Не они же продают. При наличии денег никогда с получением данного лекарства нет проблем. Вот тоже хотел поинтересоваться, вы раньше написали. Щас и мне и вам шпал накидают. Диванные специалисты по СМА. А что СМА? Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены? С точки зрения гуманизма - это преступление. Спасать нужно тех, кто принесет пользу. Кто может родить здоровых детей и вырастить их. А с точки зрения морализма... а пошли вы нахуй со своим морализмом. Как бы это не звучало, но я согласен на 100%. Сами свое будущее губим оставляя таких детей. Потом лет через 200-300 получим полудохлую популяцию потому что половину инвалидов вылечили внешне, а потомство они один хер дают больное ибо гены не поправить. Ок, хуй с вами вылечите его, ему дурачки деньги собрали, пусть колят. Но в принудительном порядке - стерилизовать, ибо нехер ему потомство давать, такое же инвалидное как он сам. По этой причине не отправляю деньги на лечение таких детей, с генетическими болячками. Природа уже сказала - НЕТ, пусть так и будет.

Более характерна ситуация с перинатальным центрами и ЭКО.
Мигрантки рожают рано и много.
Наши бабы хотят погулять и карьеру. Когда собираются заводить ребёнка, оказывается, что 15 процентов бесплодны.
Начинается поиск денег на ЭКО. В итоге женщина, которая не должна была родить ребёнка, рождает его. И мы получаем больного члена общества.

Ещё страшнее с недоношенными детьми.
Преждевременные роды могут наступить и у абсолютно здоровой женщины, которая следила за своим здоровьем. Причин масса.
Но вот она родила на 5 месяце. В обычном обществе такой ребёнок умирает. А мать рожает трёх других.
Теперь его вынашивают.
Государство тратит огромные деньги на его выхаживание. А потом он до конца жизни ложится бременем на общество.
А его мать не заводит других детей, а тратит все свои силы на ухаживание на больным ребёнком.

Цитата (orbitoclast @ 3.02.2022 - 15:04)

Эту страну погубит не только коррупция, но и бюрократия.

Эту страну уже победили глупость и жадность, эти ведь два порока, за эфемерную возможность собственного обогащения, заставили мещанское большинство молча принять развал советского союза, вот теперь и хаваем это обогащение полной ложкой в погубленной стране барыг, таксистов и охранников

Цитата (MrRIP @ 03.02.2022 - 16:45)

ответ тут прост - у меня НЕ ВОЗНИКНЕТ такого вопроса в принципе. если вы вначале делаете, а потом думаете - это сугубо ВАША проблема.

Вы слишком самонадеянны. Жизнь часто показывает подобным людям, что они глубоко заблуждались.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

А укол то поможет, может их стоит потратить на другие благие дела

Цитата (vwp1976 @ 3.02.2022 - 16:51)

Цитата (ottoshtirlic @ 3.02.2022 - 16:33) Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:17) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:14) Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:13) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:08) А при чем тут Краснодарские врачи? Не они же продают. При наличии денег никогда с получением данного лекарства нет проблем. Вот тоже хотел поинтересоваться, вы раньше написали. Щас и мне и вам шпал накидают. Диванные специалисты по СМА. А что СМА? Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены? С точки зрения гуманизма - это преступление. Спасать нужно тех, кто принесет пользу. Кто может родить здоровых детей и вырастить их. А с точки зрения морализма... а пошли вы нахуй со своим морализмом. Как бы это не звучало, но я согласен на 100%. Сами свое будущее губим оставляя таких детей. Потом лет через 200-300 получим полудохлую популяцию потому что половину инвалидов вылечили внешне, а потомство они один хер дают больное ибо гены не поправить. Ок, хуй с вами вылечите его, ему дурачки деньги собрали, пусть колят. Но в принудительном порядке - стерилизовать, ибо нехер ему потомство давать, такое же инвалидное как он сам. По этой причине не отправляю деньги на лечение таких детей, с генетическими болячками. Природа уже сказала - НЕТ, пусть так и будет. Более характерна ситуация с перинатальным центрами и ЭКО. Мигрантки рожают рано и много. Наши бабы хотят погулять и карьеру. Когда собираются заводить ребёнка, оказывается, что 15 процентов бесплодны. Начинается поиск денег на ЭКО. В итоге женщина, которая не должна была родить ребёнка, рождает его. И мы получаем больного члена общества. Ещё страшнее с недоношенными детьми. Преждевременные роды могут наступить и у абсолютно здоровой женщины, которая следила за своим здоровьем. Причин масса. Но вот она родила на 5 месяце. В обычном обществе такой ребёнок умирает. А мать рожает трёх других. Теперь его вынашивают. Государство тратит огромные деньги на его выхаживание. А потом он до конца жизни ложится бременем на общество. А его мать не заводит других детей, а тратит все свои силы на ухаживание на больным ребёнком.

Какие больные дети после ЭКО? Какие пятимесячные недоноски? Много таких знаете? Ну что за юношеский максимализм?

Цитата (Граф @ 3.02.2022 - 16:49)

Вопрос к тем, кто считает немыслимым потратить 121 млн руб на спасение жизни одного ребенка: какую сумму вы считаете пороговой? до которой можно ребенка спасать, а свыше - уже неоправданно дорого?

Вопрос к тем, кто предлагает тратить два миллиона долларов на ребёнка, который заведомо не будет сидеть и даже дышать самостоятельно.
Какая сумма для вас пороговая?
Вы готовы потратить два миллиона долларов впустую ради псевдохорошего дела - продлить агонию бедного малыша.
А сколько вы готовы потратить в принципе на дело продления агонии? Двадцать миллионов? Двести? Какая верхняя планка у добрых и хороших людей?

И какова планка страданий, которые вы хотите продлить?
То что, ребёнок будет страдать всю свою недолгую жизнь, вам нравится.
Но есть такой уровень страдания, который даже вы не захотели бы продлевать? Даже ради желания быть добреньким и хорошеньким?

мне интересно шо про ету залесьму из года в год идет срач - там спасли, там не спасли, и постоянно какие-то трудности.
но почему я ни разу не видел, чтоб кто-то сказал - вот разработчки этой залупы, они ваще ебанулись вконец, типа что это за цена? укол? вы бля из вибраниума его золотыми скребками добываете? схуя укол блять как может стоить как три ебучих роллс-ройса. пиздец нахуй блять, выговорился

Видимо теперь нужно собирать миллионы не только на укол умирающему ребенку, но ещё и на силовую поддержку, которая будет разбивать будки тем кто пытается вставлять палки в колеса.
Размещено через приложение ЯПлакалъ