Вот так...

⋮

ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

spkn1 3 фев 2022 в 17:08

Ярила • На сайте 14 лет

если сегодня это единицы больных детей то в будущем будет еще больше когда они дадут потомство, а с другой стороны смотреть как умирает человек которого можно спасти, пиздец в общем.

Renatamos 3 фев 2022 в 17:08

Ярила • На сайте 4 года

Цитата (Medician @ 3.02.2022 - 16:41)

Цитата (ottoshtirlic @ 3.02.2022 - 16:33)

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:17)

Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:14)

Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:13)

Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:08)

А при чем тут Краснодарские врачи?
Не они же продают.
При наличии денег никогда с получением данного лекарства нет проблем.

Вот тоже хотел поинтересоваться, вы раньше написали.

Щас и мне и вам шпал накидают. Диванные специалисты по СМА.

А что СМА?
Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены?

С точки зрения гуманизма - это преступление. Спасать нужно тех, кто принесет пользу. Кто может родить здоровых детей и вырастить их.

А с точки зрения морализма... а пошли вы нахуй со своим морализмом.

Как бы это не звучало, но я согласен на 100%.
Сами свое будущее губим оставляя таких детей.
Потом лет через 200-300 получим полудохлую популяцию потому что половину инвалидов вылечили внешне, а потомство они один хер дают больное ибо гены не поправить.
Ок, хуй с вами вылечите его, ему дурачки деньги собрали, пусть колят. Но в принудительном порядке - стерилизовать, ибо нехер ему потомство давать, такое же инвалидное как он сам.
По этой причине не отправляю деньги на лечение таких детей, с генетическими болячками. Природа уже сказала - НЕТ, пусть так и будет.

Ну как бы есть разница между лечением генетической поломки, которая по факту не лечится и заболеваниями, возникшими у здоровой особи в течение жизни

ReisiLind 3 фев 2022 в 17:09

EST • На сайте 5 лет

Цитата (Davlad @ 3.02.2022 - 16:44)

Цитата (ReisiLind @ 03.02.2022 - 16:33)

"Елена Романова

Я сегодня в Краснодаре. Вместе с доктором Курмышкиным бьёмся за судьбу 121 млн руб. которые россияне с подачи Евгения Ройзмана собрали для Марка Угрекелидзе. Марку 2 года, у него СМА и очень у прямые родители. Когда им отказали в Золгенсма в крае, потом в Круге добра, они не сложили руки - вокруг полно хороших людей и есть Евгений Ройзман!. Деньги собрали. Но если вы думаете, что в России можно просто так прийти и купить укол для умирающего ребёнка за 121 млн руб, то я вас разочарую. Не можете. Сегодня, вот краснодарские врачи будут решать - продавать Марку лекарство или нет. Да, такая система в доме, который построил Джек... Чтобы врачи не нашли повода для отказа (в прошлый раз это был аргумент - укол не вылечит мальчика, так что нечего начинать. Это при том, что Золгенсма не лечит, она останавливает процесс умирания, который у СМАшников работает быстрее в разы), в этот раз родители привезли в Краснодар независимого специалиста по СМА-доктора Курмышкина. И вот только что юрист кубанского минздрава позвонила нам и сказала, что нотариальная доверенность у доктора не той системы, допустить его на заседание консилиума они не могут. На оформление новой времени нет - начало в 12. Отец Марка-человек опытный, но любой его аргумент в пользу лечения участники консилиума могут отсечь с улыбкой и словами "Ну вы же не медик"... Казалось бы: какая им разница? Это же не бюджетные деньги, эти деньги люди собрали специально для, Марка - отстаньте от семьи. Объяснение этому есть, оно вам, конечно, не понравится. Если доктора Курмышкина на консилиум не пустят и Марку откажут - я напишу."

Ему уже два года. Бесполезен укол это ему. Родителям сложно принять, но это тот критерий, по которому делают этот укол- возраст ребенка ДО двух лет.

Если ребёнку 2 года, то да, опоздали. Если эффект и будет, то мизерный. Тяжелая ситуация, эмоции тут не помогут.

Там фактически три года уже. А в изначальном тексте пишут два года. Так что это игра общественным мнением.

Lihar 3 фев 2022 в 17:09

Приколист • На сайте 11 лет

-2

Пускай всплывают больше таких инцидентов. Лобачевски в свое время даказал что паллельные прямые пересекаются.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Renatamos 3 фев 2022 в 17:09

Ярила • На сайте 4 года

Цитата (Kuguar @ 3.02.2022 - 16:09)

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:17)

Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены?

А как определить, достаточно ли тяжелая болезнь и плохая наследственность что бы не лечить?
Миллион долларов за укол, это много.
А тысячу долларов нормально?
Или сто рублей на аскорбинку?

И что делать если наследственность отвратительная, а сам он не умирает?
Идиоты и дауны живут долго и вполне себе плодят подобных.
Эвтаназия по медицинским показаниям?

Кстати, а вы никогда не задумывались почему евгеника запрещена?
И что будет со страной которая на этот запрет забъет?

Дауны не способны размножаться, слава богу

ReisiLind 3 фев 2022 в 17:11

EST • На сайте 5 лет

Цитата (wolf412 @ 3.02.2022 - 16:41)

Цитата (АдыгеецВаня @ 03.02.2022 - 16:36)

Кубанский минздрав отказал в лечении 3-летнему мальчику со СМА, для лечения которого собрали 121 млн рублей

Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Но получить необходимое ребенку из Краснодара лекарство «Золгенсма» даже с деньгами не так просто: покупку должен одобрить кубанский минздрав.

Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел сегодня, 3 февраля. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания. Об этом журналистке Юга.ру сообщила семья мальчика.

«В понедельник у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете?» — сказал отец Марка Малхаз Угрехелидзе.

Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит.

Как писали Юга.ру, в конце 2021 года на замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА.

занавес.

Надеюсь, отец ребенка найдет возможность узнать, кто именно вынес такое решение, вернее, приговор, и поступит так, как подскажет ему горячая горская (судя по имени и фамилии) кровь.

Текст читали? В стартпосте специально упор делают на Два года пацану. А результат заседания- трехлетнему отказано. После двух лет ставить этот укол- впустую выброшенные деньги. Впустую.

ICELedyanoj 3 фев 2022 в 17:13

Ледяной. Айс Ледяной. • На сайте 15 лет

Цитата (orbitoclast @ 3.02.2022 - 14:04)

Эту страну погубит не только коррупция, но и бюрократия.

Дело здесь не только в бюрократии.
Хотелось бы послушать медиков. Даже тут пишут, что они говорят, что лекарство ребёнку не поможет.
Врачи с подозрением относятся к таким упорным родителям, которые собрали 120 лямов на укол. С такими упорными никогда не знаешь чего ожидать, но чего уж точно можно ожидать, так это того, что если вдруг что-то в лечении не удастся, то врачам уже никакой жизни не будет.

Вуфер 3 фев 2022 в 17:17

Юморист • На сайте 12 лет

Цитата (WarmanLV @ 3.02.2022 - 22:09)

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 15:01)

У нас страна идиотов? Или садистов?

По закону, вроде бы, это ЛП не разрешено в РФ.
Значит любой врач уколовший его и т.д., попадает под нарушение законов. Дальше его лишают лицензии и он безработный.
Да и введя в ребенка подобное лекарство, родителей вообще могут лишить род. прав.

(я понимаю, что у нас тоже пилюлек цецкина хватает... но они хотя-бы как-то попадают в пределы наших законов)

его сертифицировали в РФ

Это сообщение отредактировал Вуфер - 3 фев 2022 в 17:26

Medician 3 фев 2022 в 17:20

Ярила • На сайте 11 лет

Цитата (Renatamos @ 3.02.2022 - 17:08)

Природа сказала нет:

гепатиты, аппендицит, атеросклероз коронарных артерий, кариес, перфоративная язва желудка, сепсис, менингит, гипертоническая болезнь, бешенство и прочее. Всё это подарила нам природа. Если бы мы с ней не боролись, жили бы и дальше лет по 30 и то чудом.

Зубы-то, небось, лечите? [/QUOTE]
Ну как бы есть разница между лечением генетической поломки, которая по факту не лечится и заболеваниями, возникшими у здоровой особи в течение жизни

Открою страшную тайну: каждый из нас, и даже вы, носит целую индивидуальную коллекцию "спящих" генов разных болезней.
Во-первых, при неудачном стечении обстоятельств, вы можете поделиться этими генами со своим ребенком, став причиной его заболевания, а во-вторых, экспрессия "плохих", но спящих генов может начаться и у вас в любом возрасте, и вы начнете болеть.

Нельзя просто "усыплять" или стерилизовать больных особей или носителей "спящих" генов для "очистки" популяции. Генетика так не работает.

JohnConstant 3 фев 2022 в 17:26

Ярила • На сайте 8 лет

Цитата (GeoVan @ 03.02.2022 - 15:13)

Долбоёбы это те россияне которые отправляют свои деньги человеку с фамилией Угрехелидзе через того у кого фамилия Ройзман.

А ты людей, которые помогают продлить жизнь человеку в долбоебы записал, а о честности людей судишь исключительно по фамилии... Как и 13 уебанов, поставивших тебе плюс... Кто и чем вам насрал в бошки, мне интересно?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

~~strim03~~ 3 фев 2022 в 17:32

Ярила • На сайте 12 лет

Так вроде терапия препаратом "Золгенсма" пока что одобрена только для детей до 2 лет, а если ребенку 2 года, то уже не все так однозначно.

d1173 3 фев 2022 в 17:36

Весельчак • На сайте 8 лет

Цитата (strim03 @ 3.02.2022 - 17:32)

Вроде и в США не делают уколы после того как исполнилось 2 года.

Wetrogon 3 фев 2022 в 17:36

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата

Обычная бюрократия, кто отвечать будет если ребёнок умрет после укола или ему хуже станет? У нас все боятся решения принимать, поэтому всё так долго, годами всё согласовываем в итоге всё ровно всё через жопу!

А у случае со Спктником почему это никого не волнует, пишут все что добровольно притензии нет! А тут так всей комиссией против стали!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

~~Comaliec~~ 3 фев 2022 в 17:41

Ярила • На сайте 6 лет

Цитата (SPireiro @ 3.02.2022 - 15:08)

Пруфы что действительно все так есть? Или как обычно доказательства из слов дочери офицера?

Я внебрачная дочь ройзмана сдесь не все так однозначно

~~Gamilkar~~ 3 фев 2022 в 17:42

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 18:01)

У нас страна идиотов? Или садистов?

Справедливости ради надо выслушать вторую сторону, подозрение, что Елена может приукрашивать.
И да, 121 лям собран. Кто-то из врачей дал заключение на этот самый укол, не в мамском же чате прочитали.
Так что, надо более развернутую информацию, а не соцсеть для хомячков.

~~Gamilkar~~ 3 фев 2022 в 17:45

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 18:16)

Ройзман друг Навального, вот вся заковыка. Пацану, вполне очевидно, что эти врачи и поставили диагноз СМА. Видимо, мутят, потому, что деньги собирал именно Ройзман. Собрал бы первый анал то и вопросов бы не было.

Угу врачи лично мстят Ройзману и Навальному. Кушать не могут, мстят через здоровье постороннего мальчика.
ТС сходи к доктору, попроси таблеточки от паранойи.

oxlis 3 фев 2022 в 17:47

Ярила • На сайте 13 лет

Спасение больных детей нужно больше живым и здоровым чтоб доказать себе что мы все еще люди и имеем сострадание, и не превратились в механизмы для переваривания пищи и половых актов.

Пацаненка жалко до слез, но еще больше жалко его родителей. Смерть ребенка это самое страшное для родителей... не дай бог никому.

И деньги в наше время стали терять смысл. Они уже "не решают". Решает знакомства, родственники и принадлежность к избранной касте. К добру эта тенденция точно не приведет.

Шеридан 3 фев 2022 в 17:48

Ярила • На сайте 8 лет

Цитата (anikifya @ 03.02.2022 - 15:17)

Здравая мысль, но поставь себя на место родителей, они будут цеплятся за любую возможность спасти своего ребёнка. Хотя в биологическом плане этот ребёнок должен умереть и не в коем случае не дать потомства.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

bkvad 3 фев 2022 в 17:51

Весельчак • На сайте 5 лет

Цитата (orbitoclast @ 03.02.2022 - 15:04)

Эту страну погубит не только коррупция, но и бюрократия.

Они её уже погубили,теперь на костях топчутся.
По делу- чтоб весь этот консилиум СМА ебнула!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Шеридан 3 фев 2022 в 17:57

Ярила • На сайте 8 лет

Ну и многие не догоняют, что давно уже произошла индивидуализация людей, т.е. личные интересы конкретного индивидуума важней для него , чем интересы социума.

Вот к примеру мне бы сказали , что у моей дочери будут проблемы, если я не уничтожу все посевные в Буркинафасо, а из-за этого могут погибнуть тысячи незнакомых мне негров.

И какое я приму решение?
"Ну значит судьба у них такая"

Размещено через приложение ЯПлакалъ

~~RealVor~~ 3 фев 2022 в 18:03

Пророк • На сайте 10 лет

Цитата (Шеридан @ 03.02.2022 - 17:57)

А я бы весь мир за своих котеек вырезал бы...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

~~antoha2017~~ 3 фев 2022 в 18:06

Ярила • На сайте 8 лет

Цитата (OtherLife @ 3.02.2022 - 15:05)

я вообще не вдупляю, откуда берутся такие ценники за лекарства....

Очень редкое заболевание и огромная стоимость разработки. Ну и разовые 2 миллиона долларов на 50% дешевле 10 летнего употребления альтернативного препарата, который надо употреблять всю жизнь

Дитилин 3 фев 2022 в 18:07

Ярила • На сайте 9 лет

Цитата (OtherLife @ 03.02.2022 - 15:05)

я вообще не вдупляю, откуда берутся такие ценники за лекарства....

Придумайте лекарство, скажем, от фибрилляции предсердий, произведите его и можете залуплять любую цену, какую только захотите. Времена Флемингов и Рентгенов прошли, все хотят баблишка.
Да, лекарство должно быть эффективным

Размещено через приложение ЯПлакалъ

mazzzz 3 фев 2022 в 18:11

Ярила • На сайте 5 лет

Блять , какая вам похуй разница , вы не копейку в этот фонд денег не дали , и сидите на диване размышляете , кого спасать кого нет . Пошли вы в пизду все, хотят люди помочь , пусть помогают , не хуй им мешать !

Vova123321 автор 3 фев 2022 в 18:11

Ярила • На сайте 5 лет

Цитата

Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 48 949
0 Пользователей: