Вот так...

а почему вообще наши врачи в этой цепочке ? какое их место ?
собрали деньги, вылетели в другую страну где делают этот укол, легли в больницу и получили лечение
121 млн собрали на укол
что не соберут 1 млн на трансфер ?

Цитата (SiniyFluk @ 3.02.2022 - 14:26)

Хуйня какая-то. Ройзман -Хуёзман. У нас собрали одной малышке деньги, на них она с матерью улетела в Германию и там всё сделали и наблюдали потом ещё какое-то время. Причем тут муниципальные врачи и минздрав? Походу эта ёбань хочет хайпануть на теме "Ройзман и кровавый режим". А что реально там - хз.

Они бы улетели, но пишут, что за границей им нужно иметь 191 000 000, а не 121 000000.

Как всегда в таких темах, выскакивает неграмотное говно - борцы за генетическую чистоту. Дурни, за сотни тысяч лет "естественного отбора", когда никто не лечил таких больных и они не оставляли потомства, человечество не избавилось от генетических поломок, хотя, по вашей ебанутой логике, должно было. И давно бы уже жили на планете одни генетически чистые богатыри умницы трёх метров роста. Но, как умный человек заметил выше, генетика так не работает. Генетические болезни всегда были, есть и, к сожалению, будут. Поэтому их надо пытаться лечить, получать опыт, двигаться вперёд. И это единственный способ в далёком будущем избавиться от генетических болезней.
Это сообщение отредактировал iuut - 3 фев 2022 в 19:16

Немного не по теме

Всем, кто костерит Ройзмана и так и эдак, а он уже не первую сотню миллионов собрал на лечение детей

И кто он после этого ?

Цитата (d1173 @ 3.02.2022 - 17:36)

Цитата (strim03 @ 3.02.2022 - 17:32) Так вроде терапия препаратом "Золгенсма" пока что одобрена только для детей до 2 лет, а если ребенку 2 года, то уже не все так однозначно. Вроде и в США не делают уколы после того как исполнилось 2 года.

За личные бабки наверное сделают. В штатах по миру не надо собирать деньги - нашли заболевание, утвердили лечение, сделали. До 2 лет все успевают. Но тут как бы и не личные, а фонда. Их можно на другие цели перенаправить
Это сообщение отредактировал antoha2017 - 3 фев 2022 в 18:20

Цитата (orbitoclast @ 3.02.2022 - 15:04)

Эту страну погубит не только коррупция, но и бюрократия.

Ну так для чего и бюрократия, чтобы коррупции не зачахла. Где бюрократия как болото, там и коррупция цветёт и пахнет.

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 18:11)

Цитата Текст читали? В стартпосте специально упор делают на Два года пацану. А результат заседания- трехлетнему отказано. После двух лет ставить этот укол- впустую выброшенные деньги. Впустую.

Значит у него было другое поддерживающее лечение. Не просто так везде про ДО двух лет написано.

Прочитал про тот случай, там не все однозначно тоже.

" Проблема, по словам родителей, еще в том, что спасительный укол врачи разрешают делать, если ребенок весит не более 13,5 кг. До этой критической отметки Илье осталось всего 200 граммов. Ребенку уже разработали жесткую диету."

В Кабардино-Балкарии в 2020 году за полгода собрали всем миром для двух детей, которые нуждались в этом лекарстве, 400 млн рублей, также для этих детей значительная сумма была собрана в Карачаево-Черкесии. Насколько я в курсе никаких больших проблем с закупкой этого лекарства у этих семей не было.
Мне кажется тут что-то не договаривают.

У нас страна фашизма, с 1993 года идёт его постройка (если кто поймет с каких событий это идёт). Теперь для господ всё, а для холопов ничего. Вы не можете ничего и чем дальше, тем всё больше этого самого ничего не будет. Ваших прав на что-то будет с каждым годом всё меньше.
А цифровизация это всё довершит.
Если вы думаете, что цифровизация это прекрасно, то Я Вас не обрадую - цифровые права, цифровой ПТС, цифровой паспорт на квартиру, деньги только в безналичном виде. Один щелчок мышки и ты никто и без всего. Это ли не фашизм? Вначале будут за преступления отключать, а потом за инакомыслие, ну а затем за подозрение в инакомыслии. И теперь вперед и с песней за едросов и их бессменного лидера. Когда "хайль Вождь" орать будем с пеной у рта и изображать всенародное счастье?
P.S. У нас не демократия, у нас её видимость. Под прикрытием демократии кроется диктатура корпораций и олигархов, но теперь весь этот балаган всё больше похож на фашизм.

Цитата (aerton @ 3.02.2022 - 16:11)

Что за укол такой его что из слез вымерших животных делают ? Кто в курсе откуда такое ценообразование ?

Значительно любопытнее, а откуда каждый раз берутся вот такие, интересующиеся, которым самим узнать это почему то не удается.

Вроде как за две-три-четыре подобные темы уже многократно рассказали почему и даже со ссылками. Неужели так быстро новые, девственные разумом народились ?

Откройте нам ваш секрет, будьте любезны ?

А я в ответ обязуюсь в тыщщапяццотый раз объяснить откуда такая цена и почему это вовсе не какие то мерзавцы наживающиеся на чужой беде, а совсем даже наоборот.

И садистов и идиотов...

Цитата (vwp1976 @ 3.02.2022 - 16:27)

Врач реаниматолог заходит в отделение. У него 15 мест для больных. Все заняты. Пришли ещё два пациента. И у него простой выбор: или не принять этих двух обречь их на смерть. Или отключить двух пациентов, которым за 70 лет и которые заведомо не восстановятся. Или же вычленить пациентов, у которых травмы несовместимы с жизнью и они всё равно умрут на днях. Или будут овощями. И он каждую смену делает этот выбор.

Но на самом деле выбор делает не врач.
Его сделали САМИ ПАЦИЕНТЫ когда выбрали себе такого правителя, который построил в два раза меньше больниц чем требовалось.

И у тех двух смертников которым откажут есть вариант хоть и не спастись самим, но помочь тем кто будет такими же смертниками после них.
Начиная от тривиального - взять ружье и застрелить того кто отказал тебе в жизни.

Цитата (ottoshtirlic @ 3.02.2022 - 16:33)

Сами свое будущее губим оставляя таких детей. Потом лет через 200-300 получим полудохлую популяцию потому что половину инвалидов вылечили внешне, а потомство они один хер дают больное ибо гены не поправить.

Зато Гондурас и Зимбабве самые генетически правильные страны.
Как до их уровня медицины дойдем, так и у нас все станет в шоколаде.
Ага...

Цитата (antoha2017 @ 3.02.2022 - 18:19)

Цитата (d1173 @ 3.02.2022 - 17:36) Цитата (strim03 @ 3.02.2022 - 17:32) Так вроде терапия препаратом "Золгенсма" пока что одобрена только для детей до 2 лет, а если ребенку 2 года, то уже не все так однозначно. Вроде и в США не делают уколы после того как исполнилось 2 года. За личные бабки наверное сделают. В штатах по миру не надо собирать деньги - нашли заболевание, утвердили лечение, сделали. До 2 лет все успевают. Но тут как бы и не личные, а фонда. Их можно на другие цели перенаправить

Там оказывается куча факторов, по которым могут и после 2ух лет сделать. В том числе и вес пациента. Потому и консилиум врачей.

А я не верю. Где Ройзман там наебалово.


Это сообщение отредактировал Краснодарец - 3 фев 2022 в 19:29

Бабло выманивают с родителей.

Про выше писавших что ответственность врачи брать не хотят и тд.

Пишешь бумажку на свой страх и риск и колешься.

Вон за два года сколько таких бумажек на подписывались люди привитые?

Цитата (vwp1976 @ 3.02.2022 - 17:07)

Просто для понимания: авторка наброса на половину полячка, на половину белоруска. Жила в Белоруссии и боролась с режимом Лукашенки. Потом смоталась оттуда опасаясь тюрьмы. Теперь живёт в России. При этом Россию, русских и православие (сама она ревностная католичка) ненавидит просто до фанатизма. В Польшу не хочет. Говорит, что там ей места нет. Так как поляки не терпят полукровок. Так что, работает в ненавистной России. И да, она работала в СМИ, которые официально финансировались госдепом. Например, Южный Федеральный. Так что верить ей...

очередной ватный обмудок вылез со своим госдепом и великой россией в которой как в средневековье умирают дети.

Цитата (Краснодарец @ 3.02.2022 - 21:17)

А я не верю. Где Ройзман там наебалово.

про таких говорят хоть ссы в глаза, все божья роса

Цитата (Краснодарец @ 3.02.2022 - 19:17)

А я не верю. Где Ройзман там наебалово.

Ваша вера, чисто ваше дело.
Я вот знаю тех, кто верят в дедушку с бородой на облаке.
Но что бы оно из области веры перешло в реальность нужно этого дедушку с бородой продемонстрировать.

Например, какие известные мошенничества были проведены Ройзманом.
Где паркуется его яхта, где у него построен дворец, или хотя бы вилла в Ницце ?

Мля, ну что за бред, как такое может быть? Я пришел в магазин за хлебом и должен теперь доказать, что имею право его купить? Але, ребята, а вам не похрен ли?

Цитата (WarmanLV @ 3.02.2022 - 15:36)

Цитата (АханТигирей @ 3.02.2022 - 15:31) Цитата (GeoVan @ 3.02.2022 - 15:13) Долбоёбы это те россияне которые отправляют свои деньги человеку с фамилией Угрехелидзе через того у кого фамилия Ройзман. Не факт, что деньги посылали Ивановы, у россиян часто фамилии кончаются не на -ов -ев, а на -дзе, -ян, -ман, -берг и т.д. Странно как-то у тебя. Я так и не понял, ИванОВ и ПетрОВ это не русские фамилии?

Я сказал у россиян, а не у русских.

Вроде как в пабликах наших пишут, что отказали малышу в уколе.

Цитата (OtherLife @ 3.02.2022 - 15:05)

я вообще не вдупляю, откуда берутся такие ценники за лекарства....

А ты изобрети такое лекарство, а потом вопросы задай. В цену входят годы разработки и испытаний, в фармацевтике всё очень сложно.

С вики:

Novartis и AveXis (приобретена Novartis в 2018 году за 8,7 млрд долларов США) занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 23 лет. За это время компании смогли расширить программу клинических исследований препарата с первого исследования в одном медицинском центре до 6 исследований более чем в 17 центрах в США, чтобы провести лицензирование технологий, разработать производственный процесс, построить производственную площадку, соответствующую требованиям правил производства и контроля качества лекарственных средств FDA, а также нанять и обучить команду высококвалифицированных специалистов, отвечающих за выпуск и доставку препарата[11].



В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА[13]. Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире[14].
Это сообщение отредактировал Reichstag - 3 фев 2022 в 20:33

Цитата (nik2nik @ 3.02.2022 - 16:20)

Нет. Если есть на свете рай, то это Краснодарский край. А если честно… Сплошные кубананоиды. Край, где понятие кумовство является общепризнанной нормой, край, в котором Судья потратила на свадьбу дочери годовой бюджет одной из станиц, край, с которого до сих пор на зоне крабов кушает ципок… Край, в котором косноязычный губернатор учитель русского языка. В общем, ничего удивительного

что за высер?

Цитата (WarmanLV @ 3.02.2022 - 15:09)

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 15:01) У нас страна идиотов? Или садистов? По закону, вроде бы, это ЛП не разрешено в РФ. Значит любой врач уколовший его и т.д., попадает под нарушение законов. Дальше его лишают лицензии и он безработный. Да и введя в ребенка подобное лекарство, родителей вообще могут лишить род. прав. (я понимаю, что у нас тоже пилюлек цецкина хватает... но они хотя-бы как-то попадают в пределы наших законов)

Пошел гуглить.

Вроде как зарегистрировали в декабре 2021го.

Немного про само лекарство

Цитата

Тем не менее, доступность "Золгенсмы" остаётся сниженной во всём мире. Но в России больше всего людей получили терапию, отмечают в Минздраве. Это порядка 70 пациентов. 21 из них – за счёт фонда "Круг добра". Люди со СМА получают лечение и другими препаратами – "Спинразой" и "Рисдипламом". "Золгенсма" – самый дорогой из них. Одна инъекция стоит 160 миллионов. Но достаточно одного укола. "Золгенсма" не эффективнее других препаратов. Все клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность всех трёх препаратов, но я хотел бы особенно подчеркнуть, что для "Золгенсмы" особенно важно раннее выявление. Потому что нужна одна инъекция. Вся надежда на раннее выявление", – пояснил Сергей Куцев.

Есть и другие препараты, вроде как одинаковой эффективности, но длительным курсом. Этот, получается, требует всего один укол на раннем этапе.