Вот так...

Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:14)

Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:13) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:08) А при чем тут Краснодарские врачи? Не они же продают. При наличии денег никогда с получением данного лекарства нет проблем. Вот тоже хотел поинтересоваться, вы раньше написали. Щас и мне и вам шпал накидают. Диванные специалисты по СМА.

А что СМА?
Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены?

С точки зрения гуманизма - это преступление. Спасать нужно тех, кто принесет пользу. Кто может родить здоровых детей и вырастить их.


А с точки зрения морализма... а пошли вы нахуй со своим морализмом.
Это сообщение отредактировал anikifya - 3 фев 2022 в 15:20

Цитата (orbitoclast @ 3.02.2022 - 15:04)

Цитата (XEPOMAHT @ 03.02.2022 - 15:03) видимо, откат хотят Извините, а откат с чего конкретно?

да с этих денег накопленных.. здается мне помурыжат помурыжат их и вуаля какой нить дохтур выйдет на них в частном порядке и скажет протолкну данную тему но закупка через конкретную прокладку и все.

Меня интересует, схуяли это лекарство столько стоит? Ну хоть тресните, я не понимаю. Типо жижа блядь 1 укола 121млн., а самое стремное что вылечиться нельзя...

Цитата (XEPOMAHT @ 3.02.2022 - 15:03)

видимо, откат хотят

Они хотят ничего "не хотеть, с чужой подачи". Типа, сами умные. Один ребенок помрёт или пионеротряд - им похуй, потому что юридически они в тех смертях виновны не будут. Они этого добьются, в итоге.
Это сообщение отредактировал lazyanty - 3 фев 2022 в 15:21

Вот просто напомню случай в Нижнем Новгороде: десятилетняя Ева умерла в московской больнице, куда ее экстренно доставили из Нижнего Новгорода. У девочки был муковисцидоз. Ранее ее родители через суд добились покупки импортного лекарства для ребенка, но Ева его так и не дождалась. В нижегородском Минздраве промедление объяснили длительностью закупочных процедур.

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:14)

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 15:01) У нас страна идиотов? Или садистов? У вас - украина. А Марку Урхелидзе лучше всего поможет родная Грузия.

Это Vova123321 мимикрируется постоянно, в одних кричит о агрессоре агрессивного агрессора, а в других "мы росiяне".

Цинично скажу, но это правда..
Если это заболевание генетическое, то зачем тащить в века этот коцанный ген?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:14)

Цитата (WarmanLV @ 3.02.2022 - 15:09) Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 15:01) У нас страна идиотов? Или садистов? По закону, вроде бы, это ЛП не разрешено в РФ. Значит любой врач уколовший его и т.д., попадает под нарушение законов. Дальше его лишают лицензии и он безработный. Да и введя в ребенка подобное лекарство, родителей вообще могут лишить род. прав. (я понимаю, что у нас тоже пилюлек цецкина хватает... но они хотя-бы как-то попадают в пределы наших законов) И в это же время как врач он должен помогать.

Не все так легко.
Помогать он может в пределах закона.
Т.е. в данном случае пациент-ребенок должен быть в лечебном отделении и получать лекарственные препараты разрешенные в РФ.
Вот тут и выходит, что он не может помочь этому ребенку.

Опять же многие путают с "помочь". Можно ли назвать ампутацию ноги помощью? Сомневаюсь. Спасением от гангрены? Да. Помощь? С натяжкой.
Врач следует правилу - можно наносить вред, если этот вред будет меньше, чем полученная польза для здоровья.
Т.е. травить химиотерапией зло - по сути ядом поят человека. По факту же это останавливает деление клеток, а значит останавливает раковую опухоль.
Выходит чтоб помочь против опухоли человека натурально травят.

Тут же, по лекарственному препарату, нет разрешения на использования, значит нет разрешенных методичек по тому как и чего поступатЬ. Как ему "помогать" в такой ситуации? Он не уверен, что это вообще применимо.

P.S. на секундочку. На сколько я знаю, подобное лекарство это генная терапия... Ага, та самая которые некоторые индивиды "находят" в вакцине.
А с каких пор у нас в РФ разрешена манипуляция с ДНК ребенка? Да и вообще, с каких пор у нас население так полюбило генную терапию, когда боится слова "ГМО"?

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:14)

Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 15:01) У нас страна идиотов? Или садистов? У вас - украина. А Марку Урхелидзе лучше всего поможет родная Грузия.

То есть если гипотетический, человек с русской фамилией будет тонуть на территории Грузии, то его спасать не надо???

Может быть этот Угрехелидзе гражданин России?

Цитата (Толстдушой @ 3.02.2022 - 15:24)

Цинично скажу, но это правда.. Если это заболевание генетическое, то зачем тащить в века этот коцанный ген?

Оно самое.
Там еще большой вопрос к родителям и почему они не сдали анализы, т.к. скорее всего у их предков были подобные дети...

Хуйня какая-то. Ройзман -Хуёзман. У нас собрали одной малышке деньги, на них она с матерью улетела в Германию и там всё сделали и наблюдали потом ещё какое-то время. Причем тут муниципальные врачи и минздрав?
Походу эта ёбань хочет хайпануть на теме "Ройзман и кровавый режим". А что реально там - хз.
Это сообщение отредактировал SiniyFluk - 3 фев 2022 в 15:27

Цитата (orbitoclast @ 3.02.2022 - 15:04)

Эту страну погубит не только коррупция, но и бюрократия.

Дык это сиамские близнецы без шансов на разделение...

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:17)

Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:14) Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:13) Цитата (Surjik @ 3.02.2022 - 15:08) А при чем тут Краснодарские врачи? Не они же продают. При наличии денег никогда с получением данного лекарства нет проблем. Вот тоже хотел поинтересоваться, вы раньше написали. Щас и мне и вам шпал накидают. Диванные специалисты по СМА. А что СМА? Генетическая болезнь родителей, переданная ребенку. Почему вместо лечения тысячи детей с будущим, нужно выкинуть деньги на лечение одного безнадежного ребенка, у которого заведомо мусорные гены? С точки зрения гуманизма - это преступление. Спасать нужно тех, кто принесет пользу. Кто может родить здоровых детей и вырастить их. А с точки зрения морализма... а пошли вы нахуй со своим морализмом.

Был уже такой как вы в Германии, Адольфом звали, плохо закончил.

Цитата (Абраг @ 3.02.2022 - 15:24)

Цитата (anikifya @ 3.02.2022 - 15:14) Цитата (Vova123321 @ 3.02.2022 - 15:01) У нас страна идиотов? Или садистов? У вас - украина. А Марку Урхелидзе лучше всего поможет родная Грузия. То есть если гипотетический, человек с русской фамилией будет тонуть на территории Грузии, то его спасать не надо??? Может быть этот Угрехелидзе гражданин России?

Чисто гипотетически, если к твоему ребенку подойдет дядя с шприцом, и скажет "это укольчик в пользу ему и поможет не умереть от болезни". Заодно тебе скажет "там еще такое дело... это экспериментальная вещь... ну должно работать, т.к. это работа с генами т.д., это всё изучено и до этого вроде помогало".
Будешь ли ты колоть его этим укольчиком?

Цитата (GeoVan @ 3.02.2022 - 15:13)

Долбоёбы это те россияне которые отправляют свои деньги человеку с фамилией Угрехелидзе через того у кого фамилия Ройзман.

Не факт, что деньги посылали Ивановы, у россиян часто фамилии кончаются не на -ов -ев, а на -дзе, -ян, -ман, -берг и т.д.

Цитата (westdm @ 3.02.2022 - 14:15)

Цитата (vasek78 @ 3.02.2022 - 15:08) Интриги интриги. Чё за нах. Нагнать пены и по итогу «потом скажу». Вряд ли злые врачуги просто так себе гемор создают. Перестраховываются, видимо есть от чего. Да какие тут интриги, просто если наработается практика лечением данным препаратом и будут положительные заключения комиссий врачей о его назначении, то это даст повод требовать его по ОМС для всех остальных детей, что естественно никакой бюджет здравоохранения не потянет, по 120 млн. за укол.

Как я понял, препарат не сертифицирован на территории России. Соответственно применятся в лечебной практике не может. Какая статистика может выработаться если его официально применять нельзя ?

Цитата (orbitoclast @ 3.02.2022 - 15:04)

Цитата (XEPOMAHT @ 03.02.2022 - 15:03) видимо, откат хотят Извините, а откат с чего конкретно?

конкретно с 121 млн.

Цитата (АханТигирей @ 3.02.2022 - 15:31)

Цитата (GeoVan @ 3.02.2022 - 15:13) Долбоёбы это те россияне которые отправляют свои деньги человеку с фамилией Угрехелидзе через того у кого фамилия Ройзман. Не факт, что деньги посылали Ивановы, у россиян часто фамилии кончаются не на -ов -ев, а на -дзе, -ян, -ман, -берг и т.д.

Странно как-то у тебя.
Я так и не понял, ИванОВ и ПетрОВ это не русские фамилии?

Это краснодарский край, самый ватный регион.
Хотят кусочек от бюджетных денег просто, с фонда только пососут йух

Цитата (vasek78 @ 3.02.2022 - 15:35)

Цитата (westdm @ 3.02.2022 - 14:15) Цитата (vasek78 @ 3.02.2022 - 15:08) Интриги интриги. Чё за нах. Нагнать пены и по итогу «потом скажу». Вряд ли злые врачуги просто так себе гемор создают. Перестраховываются, видимо есть от чего. Да какие тут интриги, просто если наработается практика лечением данным препаратом и будут положительные заключения комиссий врачей о его назначении, то это даст повод требовать его по ОМС для всех остальных детей, что естественно никакой бюджет здравоохранения не потянет, по 120 млн. за укол. Как я понял, препарат не сертифицирован на территории России. Соответственно применятся в лечебной практике не может. Какая статистика может выработаться если его официально применять нельзя ?

ты плохо понял.

"Швейцарская фармацевтическая компания Novartis получила разрешение на использование в России препарата «Золгенсма», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Запись об этом внесена в государственный реестр лекарственных средств, первым на это обратил внимание «Фармвестник»."

https://www.rbc.ru/society/09/12/2021/61b22...a79476282a81db8

Цитата (Толстдушой @ 3.02.2022 - 15:24)

Цинично скажу, но это правда.. Если это заболевание генетическое, то зачем тащить в века этот коцанный ген?

По поводу генетики, чистоты генов, человечество уже это проходило в первой половине ХХ века, была создана и развита наука евгеника о селекции человека, некоторые государства оснастили ее идеологией и начали активно ее применять (Германия и 3 рейх), в конце-концов человечество отказалось от идей селекции людей и запретила исследования в этом направлении.
Так что выбор сделан, да он идет в разрез с правилами природы и эволюции, но тем не менее.

Цитата (vasek78 @ 3.02.2022 - 15:35)

Цитата (westdm @ 3.02.2022 - 14:15) Цитата (vasek78 @ 3.02.2022 - 15:08) Интриги интриги. Чё за нах. Нагнать пены и по итогу «потом скажу». Вряд ли злые врачуги просто так себе гемор создают. Перестраховываются, видимо есть от чего. Да какие тут интриги, просто если наработается практика лечением данным препаратом и будут положительные заключения комиссий врачей о его назначении, то это даст повод требовать его по ОМС для всех остальных детей, что естественно никакой бюджет здравоохранения не потянет, по 120 млн. за укол. Как я понял, препарат не сертифицирован на территории России. Соответственно применятся в лечебной практике не может. Какая статистика может выработаться если его официально применять нельзя ?

Положительные заключения врачебных консилиумов о положительной динамики лечения после применения даст основания для начала работ по его сертификации, а также для его основания для назначения по ОМС.

А может вывезти ребенка за границу и там уколоть? При такой стоимости препарата, поездка даже в Германию или Францию - пустяк, молчу уже про Незалежную (за Бульбостан не скажу, там могут и расстрелять на всякий случай).

Цитата (WarmanLV @ 03.02.2022 - 15:09)

По закону, вроде бы, это ЛП не разрешено в РФ. Значит любой врач уколовший его и т.д., попадает под нарушение законов. Дальше его лишают лицензии и он безработный. Да и введя в ребенка подобное лекарство, родителей вообще могут лишить род. прав. (я понимаю, что у нас тоже пилюлек цецкина хватает... но они хотя-бы как-то попадают в пределы наших законов)

Вроде разрешили это лекарство
Размещено через приложение ЯПлакалъ