Родителей ему заменили врачи

Если бы государство не заботилось о нём, так его бы уже и не было. Именно что заботится. Ребёнком занимаются. Ежедневно и ежечасно. Но это не может длится вечно - нужны родители. В этом и главный посыл статьи.
А кто забыл, так тому я могу напомнить, что с нашей медициной и вообще охраной детства было в девяностые. Я помню детей с пакетами с Моментом у стены метро на Ладожской в Петербурге. Отсчёт медицины идёт с этой точки. И надо сказать, что с тех пор изменилось очень многое.
А то такие "добрые"... Попробуйте, каково это - растить смертельно больного человека.
Знаю человека, который проработал медсестрой в Доме малютки для отказных детей всю жизнь. Каких только деток они не выхаживают... Но помимо денег и ухода нужна ещё и любовь. А её не купишь.

Цитата (AGSDima83 @ 14 апр. 2026 г. в 07:50)

Хоть убейте, но я не понимаю почему препараты от смертельных болячек стоят десятки миллионов рублей? Они что делаются из крошки рога единорога, убитого девственницей на 13-ом рассвете молодой Луны в фазе Огненного Муравьеда? Нет, это обычная химия. Да, возможно есть сложности в производстве, дорогостоящий процесс, но ведь не десятки миллионов рублей же!! Каждый раз слышу про такие ценники на редкие лекарства и чувствую в душе какую-то наёбку...

Скорее всего для очень редких заболеваний, делается раз в год в очень ограниченном количестве. Там и хранение и перевозка, много разных факторов.
Генная инженерия, чуть ошибка и все...

Это как найти нужную песчинку на огромном пляже.
Это сообщение отредактировал EVGpro - 14 апр. 2026 г. в 08:01

Цитата (AGSDima83 @ 14 апр. 2026 г. в 07:50)

Хоть убейте, но я не понимаю почему препараты от смертельных болячек стоят десятки миллионов рублей? Они что делаются из крошки рога единорога, убитого девственницей на 13-ом рассвете молодой Луны в фазе Огненного Муравьеда? Нет, это обычная химия. Да, возможно есть сложности в производстве, дорогостоящий процесс, но ведь не десятки миллионов рублей же!! Каждый раз слышу про такие ценники на редкие лекарства и чувствую в душе какую-то наёбку...

В основном это стоимость разработки
Что бы его изобрести и сделать нужно затратить годы разработок и тестирований.
Это зарплаты десяток высококвалифицированных спецов в течении этих лет.
Потратить кучу дорогостоящих химикатов и т.д. Оборудование которое стоит миллионы.
В итоге разработка такого лекарства сотни миллионов.

Цитата

В июле 2025 года Комитет по лекарственным средствам для использования человеком Европейского агентства по лекарственным средствам рекомендовал не продавать препарат в Европейском союзе

Википедия

Цитата (p748mx @ 14.04.2026 - 07:32)

Лять, что такого в препарате, что он стоит 250 млн. рублей? Его прямиком с Альфа центавры доставляют? Нет, я понимаю - нужно отбить деньги на годы дорогостоящих исследований... Но кто его может позволить купить??? Гребаный капитализм 🤬

Высокая стоимость некоторых лекарств обусловлена комплексом факторов, связанных с разработкой, производством, регулированием и рыночными условиями. Рассмотрим ключевые причины.

Затраты на исследования и разработку

Создание нового лекарственного препарата — длительный и дорогостоящий процесс. По данным на 2024 год, средняя стоимость разработки одного препарата (от поиска молекулы до вывода на рынок) составила около $2,23 млрд. В эту сумму входят:

доклинические и клинические испытания;

регистрация препарата;

затраты на неудачные проекты (многие молекулы не проходят испытания или оказываются неэффективными); 

расходы на оборудование, лаборатории, зарплаты исследователей и другие операционные издержки.

Клинические испытания особенно затратны: например, по данным исследования KMR Group (2016 год), медианная стоимость испытаний I фазы с участием пациентов составляла около $3,4 млн, II фазы — около $8,6 млн, III фазы — около $21,4 млн. 

Патентная защита и монополия

Когда компания разрабатывает новый препарат, она получает патент, который даёт ей эксклюзивное право на производство и продажу лекарства в течение определённого срока (в России, как и в США и странах Евросоюза, — 20 лет с момента регистрации формулы). В течение этого времени компания может устанавливать высокие цены, чтобы окупить инвестиции в разработку. После истечения патента другие компании могут выпускать дженерики (аналоги с тем же действующим веществом), что снижает цены на рынке. 

Кроме патента, существует также эксклюзивность данных — запрет на регистрацию дженериков на основании сравнительных исследований с оригинальным препаратом в течение определённого времени (например, 6 лет после одобрения оригинала в Минздраве в России). 

Сложность производства и технологии

Некоторые лекарства, особенно биопрепараты, генно-инженерные или таргетные препараты, требуют сложных технологий производства, специального оборудования и условий хранения. Это увеличивает себестоимость. 

Редкие заболевания (орфанные заболевания)

Лекарства для лечения редких болезней часто стоят очень дорого. Это связано с тем, что рынок сбыта ограничен (небольшое число пациентов), а разработка и производство остаются штучными или малосерийными, что повышает себестоимость. Кроме того, клинические испытания таких препаратов могут быть сложнее из-за малого числа пациентов, готовых участвовать в исследованиях. 
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (p748mx @ 14.04.2026 - 07:32)

Лять, что такого в препарате, что он стоит 250 млн. рублей? Его прямиком с Альфа центавры доставляют? Нет, я понимаю - нужно отбить деньги на годы дорогостоящих исследований... Но кто его может позволить купить??? Гребаный капитализм 🤬

Его делают индивидуально для каждого пациента. Но 250м это слишком.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

xxDimiDxx
Много букв, но по факту, этот препарат на рынке не первый год и даже если взять то количество, что покупает российский фонд, экстраполировать на потребление в мире, то свои вложения они уже давно отбили. Тут другое и имя этому другому "Монополия".. так что при всех тратах, вложениях, разработках, финальную стоимость определяет именно она.
Это сообщение отредактировал AlienVS - 14 апр. 2026 г. в 08:17

Написано же "В России лекарство для юных пациентов закупает фонд «Круг добра»" - Этот фонд и есть то, куда прилетают проценты прогрессивной шкалы налогов.

Элевидис - это препарат генной терапии. Болячка - мутация, препарат купирует мутацию х хромосомы.

Почему мальчишке не купили укол - не очень понятно, в июле 2025 FDA потребовало остановить распространение Элевидиса, так как было несколько летальных случаев и приостановило текущие клинические испытания, но вроде как как раз в детском возрасте проблем применения терапии нет и у нас поставки не прерывались.

Посмотрел в сети. За прошлый год 63 укола купил фонд и их сделали детям, но делают до 9.1 года строго. Потом риск смерти растет и никто не разрешит сделать укол. Парня похоже, вовремя не подали в списки в тех дет учреждениях, где был раньше и видимо публикацию инспирировали текущие душевные медики, чтобы продавить укол парню. Дай Бог!
Это сообщение отредактировал sloposaurus - 14 апр. 2026 г. в 08:18

Цитата (AGSDima83 @ 14 апр. 2026 г. в 06:50)

Хоть убейте, но я не понимаю почему препараты от смертельных болячек стоят десятки миллионов рублей?

Потому что такие препараты разрабатываются, проверяются и доводятся до статуса разрешенных 10-ки лет, а это труд высококлассных и очень высокооплачиваемых генетиков, врачей, химиков и проч + лаборатории, в которых есть и чистые зоны и каждый прибор - тоже миллионы, потому что его тоже разрабатывали годами.

По теме увы - тут без шансов.

Ограничение по возрасту применения не просто так, а по причине проблем которые он может вызвать в более старшем возрасте включая смерть.

А взять парня в семью зная, что он умрет в 25-30 мучительной смертью, при этом не иметь возможности его спасти, я не могу себе это представить ни в своей семье ни в какой-то супер-доброй.

Судьба у парня просто полная жопа. Если бы кто-то рискнул бы из богатеев проплатить лекарство прям счас, у парня пограничный возраст, то может быть и спасли бы.

Цитата (ExPowerRu @ 14 апр. 2026 г. в 07:12)

Препарат «Элевидис» входит в тройку самых дорогих в мире — он стоит 3,2 миллиона долларов (больше 250 миллионов рублей).

Если хоть на день остановить "воблу" (типа, пасхальное перемирие), то можно купить сразу несколько таких уколов.

Генетика штука сложная, но с такой родословной, мне кажется, родители Максима либо бухари либо наркеты.
Парню сил и терпения.

Я бы в окно вышел 90% вероятности
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (ТамТам @ 14 апр. 2026 г. в 09:32)

Миллиарды почти каждый день у чиновников находят, почему бы не пустить их на лечение детей?

хуле толку то, что их находят. они или у них же и остаются, или просто в другой карман перекладываются.

Очередные сопли в сахаре. Он неизлечим и умрет. К чему этот пост ТС?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Umka4101 @ 14 апр. 2026 г. в 08:02)

Очередные сопли в сахаре. Он неизлечим и умрет. К чему этот пост ТС?

Видимо к тому, новорег, чтобы выявить таких как ты...

Смерть обычно наступает на втором-третьем десятилетии жизни. Средняя её продолжительность составляет 25 лет...


Как-то так.
Это сообщение отредактировал AlexanderYar - 14 апр. 2026 г. в 09:14

Нахватаю скорей всего минусов, но скажу за всех кто побоялся это написать, по мне слишком дорогое и сомнительное вложение в ребёнка, который за всю свою жизнь не сможет вернуть эти деньги. Лучше эти 250 млн рублей потратить на другие лекарства, на то же самое лечение рака, и спасти там можно будет больше людей.

Цитата (AGSDima83 @ 14 апр. 2026 г. в 07:50)

Хоть убейте, но я не понимаю почему препараты от смертельных болячек стоят десятки миллионов рублей? Они что делаются из крошки рога единорога, убитого девственницей на 13-ом рассвете молодой Луны в фазе Огненного Муравьеда? Нет, это обычная химия. Да, возможно есть сложности в производстве, дорогостоящий процесс, но ведь не десятки миллионов рублей же!! Каждый раз слышу про такие ценники на редкие лекарства и чувствую в душе какую-то наёбку...

"Бизнес, ничего лишнего"
А если отбросить эмоции то получим следующее.
Фармкомпании тратят дохрена денег на разработку чего либо. Эти бабки надо отбить. А дальше простая математика. Предположим что таким заболеванием страдают 1000 человек на планете. Вот как бы все затраты и делят на них. Это очень сильно утрировано.
Тот же обезбол для головы. нужен почти всем и не один раз. Производство на потоке.
А с редкими болячками уже не так...

Цитата (xxDimiDxx @ 14 апр. 2026 г. в 08:08)

Цитата (p748mx @ 14.04.2026 - 07:32) Лять, что такого в препарате, что он стоит 250 млн. рублей? Его прямиком с Альфа центавры доставляют? Нет, я понимаю - нужно отбить деньги на годы дорогостоящих исследований... Но кто его может позволить купить??? Гребаный капитализм 🤬 Высокая стоимость некоторых лекарств обусловлена комплексом факторов, связанных с разработкой, производством, регулированием и рыночными условиями. Рассмотрим ключевые причины. Затраты на исследования и разработку Создание нового лекарственного препарата — длительный и дорогостоящий процесс. По данным на 2024 год, средняя стоимость разработки одного препарата (от поиска молекулы до вывода на рынок) составила около ,23 млрд. В эту сумму входят: доклинические и клинические испытания; регистрация препарата; затраты на неудачные проекты (многие молекулы не проходят испытания или оказываются неэффективными);  расходы на оборудование, лаборатории, зарплаты исследователей и другие операционные издержки. Клинические испытания особенно затратны: например, по данным исследования KMR Group (2016 год), медианная стоимость испытаний I фазы с участием пациентов составляла около ,4 млн, II фазы — около ,6 млн, III фазы — около ,4 млн.  Патентная защита и монополия Когда компания разрабатывает новый препарат, она получает патент, который даёт ей эксклюзивное право на производство и продажу лекарства в течение определённого срока (в России, как и в США и странах Евросоюза, — 20 лет с момента регистрации формулы). В течение этого времени компания может устанавливать высокие цены, чтобы окупить инвестиции в разработку. После истечения патента другие компании могут выпускать дженерики (аналоги с тем же действующим веществом), что снижает цены на рынке.  Кроме патента, существует также эксклюзивность данных — запрет на регистрацию дженериков на основании сравнительных исследований с оригинальным препаратом в течение определённого времени (например, 6 лет после одобрения оригинала в Минздраве в России).  Сложность производства и технологии Некоторые лекарства, особенно биопрепараты, генно-инженерные или таргетные препараты, требуют сложных технологий производства, специального оборудования и условий хранения. Это увеличивает себестоимость.  Редкие заболевания (орфанные заболевания) Лекарства для лечения редких болезней часто стоят очень дорого. Это связано с тем, что рынок сбыта ограничен (небольшое число пациентов), а разработка и производство остаются штучными или малосерийными, что повышает себестоимость. Кроме того, клинические испытания таких препаратов могут быть сложнее из-за малого числа пациентов, готовых участвовать в исследованиях.

Дожились, уже комменты нейрухой клепают

А как ему родителей найти? Отдадут - то только вместе со всеми братьями-сёстрами в комплекте (
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ребят, тут не про удачу.
Из циклопедии:
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей слабостью и атрофией мышц из-за нехватки белка дистрофина. Наследуется X-сцепленно, поражая преимущественно мальчиков (1 на 3500–5000 рождений). Болезнь обычно проявляется в 2–5 лет: ребенок часто падает, испытывает трудности при беге, подъеме по лестнице, и к 10–15 годам часто теряет способность ходить.
Причина: Мутация в гене DMD, расположенном в X-хромосоме, который отвечает за выработку белка дистрофина, необходимого для целостности мышц.
Симптомы:
Симметричная слабость мышц ног, тазового пояса, затем рук и плечевого пояса.
«Утиная» походка, хождение на цыпочках, трудности при вставании (симптом Говерса).
Псевдогипертрофия (увеличение) икроножных мышц (мышцы замещаются жировой и соединительной тканью).
Позднее поражение дыхательных мышц и сердца.
Диагностика: Определение уровня креатинкиназы (КФК) в крови (высоко повышен), генетический анализ на мутации гена DMD (золотой стандарт), мышечная биопсия.
Течение и прогноз: Заболевание неизлечимо и прогрессирует. Большинство пациентов нуждаются в инвалидной коляске к подростковому возрасту. При современной поддерживающей терапии (стероиды, кардиоподдержка, вентиляция легких) продолжительность жизни может достигать 20-30+ лет.

Парень с виду добряк, но, к сожалению, родился не у тех родителей, и не в том государстве, у которого сейчас мысли явно не про таких детей...

Цитата (matkuzmy @ 14 апр. 2026 г. в 08:23)

По теме увы - тут без шансов. Ограничение по возрасту применения не просто так, а по причине проблем которые он может вызвать в более старшем возрасте включая смерть. А взять парня в семью зная, что он умрет в 25-30 мучительной смертью, при этом не иметь возможности его спасти, я не могу себе это представить ни в своей семье ни в какой-то супер-доброй. Судьба у парня просто полная жопа. Если бы кто-то рискнул бы из богатеев проплатить лекарство прям счас, у парня пограничный возраст, то может быть и спасли бы.

Шанс

Есть всегда

0,00000000000000000000000000000001 секунды вперёд - всегда неизвестность

как тут правильно написали путенский режЫм готов потратить деньги на ракеты, блокировку впн, гвардейцев кардинала, мигрантов и пропутинское прочее, но только не на лечение детей коренных россиян... Горите в аду cиoнистские черти!