Мальчик участвует в триатлоне, чтобы выжить

via

Этот ребенок вынужден бежать триатлон, просто для того, чтобы оставаться в живых. Мальчик страдает от смертельно опасной болезни, из-за которой он постоянно прибавляет в весе, несмотря на физические нагрузки.

Два года назад Джейку Велле (Jake Vella ) с Мальты диагностировали редкую болезнь — синдром РОХХАД. Теперь тяжелые физические нагрузки и жесткая здоровая диета стали для него настоящими лекарствами.

Подобный гормональный сбой был диагностирован менее чем у 100 человек во всем мире. Врачи не знают, сколько у Джейка есть времени, так как никому из подобных пациентов еще не удавалось прожить дольше 20 лет.

Эта болезнь также может спровоцировать развитие опухолей на теле человека. У восьмилетнего Джейка они появились на спине.

Упорный малыш прекрасно знает о своих перспективах, но для того, чтобы оставаться максимально здоровым и попытаться противостоять прибавке веса, он принимает участие в триатлоне.

«Триатлон помогает Джейку поддерживать себя в форме и сохранять подвижность. Это хорошо для его здоровья, а также дает ему шанс пообщаться с другими детьми.

Он ведет нормальную жизнь, ходит в школу, играет на барабанах, но он должен быть очень осторожным, чтобы не подцепить какую-либо инфекцию. Даже самый простой грипп может привести к сильным осложнениям.

Он три раза в неделю тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов, которая стала для него второй семьей», — Маруска, мама Джейка.

Окружающие не знают, от какой страшной болезни страдает мальчик, и часто отпускают злые комментарии по поводу его веса и невнимательных к питанию ребенка родителей. Но Джейк не обращает на них внимания.

Тренер мальчика Мэтт Аццопарди рассказывает о нем как об очень упорном человеке, который полностью отдается своей поставленной цели.

«Джейк очень милый и позитивный малыш, у которого сил больше чем у многих профессиональных спортсменов. Его действительно все обожают и любят. Очень тяжело наблюдать за тем, что ему предстоит пройти.

Его родители делают все возможное, и даже невозможное, чтобы мальчик жил полноценной жизнью», — Мэтт Аццопарди (Matt Azzopardi).

Синдром РОХХАД — очень редкое заболевание, поразившее около 76 человек по всему миру. Представляет собой внезапное ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией.

Болезнь поражает часть нервной системы, которая контролирует автономные действия вроде дыхания и эндокринную систему. Ученые подозревают, что расстройство является генетическим, однако доказательств этому нет.

Болезнь невероятно редка, она сопровождается такими симптомами, как резкая прибавка в весе за короткий период (6-12 месяцев), неспособность сохранять нормальный водный баланс в организме и регулировать температуру тела, медленное сердцебиение и избыточная потливость, а также трудности при дыхании во время сна.

Среднестатистическая продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием от 5 до 9 лет. Лечения не существует.