Лонсурф Шредингера

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:46)

2000-2300, в долларах. Лонсурф бывает в двух дозировках 15 и 20 мг. Мы покупали 20, и рассчитывали минимально рабочую дозу, 100 мг, 5 таблеток. Если вам нужна консультация по препарату - могу дать контакты врачей в РФ, которые активно работают с лонсурфом.

Да, на блатной козе в магаз не заскочишь 🤦‍♂️
Что с рецептом. Есть ли копия перевода рецепта для ЕС ?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Бро, пусть случится чудо и ты выкарабкаешься! Это требует огромной силы воли и желания жить. Знаю не по наслышке, у меня коллега в идентичной ситуации вот уже 4 года.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (vohero @ 16.08.2023 - 21:51)

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:46) 2000-2300, в долларах. Лонсурф бывает в двух дозировках 15 и 20 мг. Мы покупали 20, и рассчитывали минимально рабочую дозу, 100 мг, 5 таблеток. Если вам нужна консультация по препарату - могу дать контакты врачей в РФ, которые активно работают с лонсурфом. Да, на блатной козе в магаз не заскочишь 🤦‍♂️ Что с рецептом. Есть ли копия перевода рецепта для ЕС ?

Конечно, в Израиле брали по назначению в рекомендациях, и всегда просили универсальный выписной эпикриз. В Беларуси тоже - там заранее договаривались с аптекой и представителем Сервье (кто производит препарат).

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:54)

Конечно, в Израиле брали по назначению в рекомендациях, и всегда просили универсальный выписной эпикриз. В Беларуси тоже - там заранее договаривались с аптекой и представителем Сервье (кто производит препарат).

В общем осталось только собрать бабло 😅 Всегда поражало что для кого-то 2-3 тыр. зелени это ничего, а для обычного человека это приличная сумма.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В интернете много историй о длительном голодании (30 дней минимум) с последующим чистым Кето. Поковыряйте англоязычный интернет.

Очень грустный ап...
Не сдавайся!

Если мысли материализуются, то желаю здоровья, пусть все будет хорошо!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Держись, друг!
Удачи тебе и сил !!!
Очень грустно... (((

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Крепись, здоровья полные карманы.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:31)

У самурая нет цели, есть только путь. Это объяснение, зачем создаю эту тему. Завтра у меня день рождения. Последний. Я 7,5 лет в онкодиагнозе - С 18.7, рак сигмовидной кишки. Диагноз поставили, когда сыну было чуть больше года. Он всегда со мной, сын. У меня было больше десятка операций, свыше триста курсов химии. Мне повезло - очень помог таргетный препарат эрбитукс, на нем болезнь больше пяти лет сидела тихо и не подавала признаков жизни. Компания Мерк, выпускавшая этот препарат, может гордиться - других таких аналоговнет. В прошлом году начались рецидивы, снова операции, смена препаратов. Мне удалось - что невероятно - получить уникальный Фондейшн Ван тест. Это генетический профиль опухоли, на основании его подбираются препараты. Тест удивил всех моих врачей - произошла редкая мутация, которая бывает в теории, но длительном применении эрбитукса, на практике она встречается очень редко. Моя устойчивая такая, крепкая. Появление мутации осложнило лечение, ну разумеется. Точно есть один препарат, сказали врачи, который сработает. Лонсурф. В РФ он не зарегистрирован, то есть лечение за свой счет. Спасибо огромное, очень помогли друзья и коллеги, конечно, такое лечение потянуть невозможно. Но у тогда у самурая еще была цель) Цель довольно ясная - лонсурф в РФ известен очень хорошо, по нему были клинические испытания, с очень хорошим результатом. Но случился ковид, потом СВО, и лонсурф решили не регистрировать в РФ. Однако надежда есть - возможно, его скоро зарегистрируют. Ну не зря же были дорогостоящие КИ. И к тому же, он попал в мировые рекомендации по лечению этого вида рака. Им лечат в Беларуси, Узбекистане, Казахстане, Грузии, Армении - не говоря уже других, более продвинутых странах. Ну это примерно как все уже купили бензопилу, потому что она производительней, а наш дядя Вася ее попробовал, но стоит и переминается с ноги на ногу. Емое, хорошая вещь, канеш... 3 курса мы вытащили вместе с друзьями - они помогали финансово, покупали в разных странах, привозили точно к сроку. Контрольный чек-ап, и ура! результативное КТ - процесс затормозился и даже кое-где пошел вспять. На это и был расчет - больше 3-4 курсов мне не потянуть, хоть голову продай. Пишу в Минздрав обращение. Если не регистрация, то право на индивидуальную закупку у меня точно есть. Но получаю отказ. Теперь незарегистрированные препараты просить нельзя. Лечитесь тем, что есть. Ситуация, конечно, смешная, если б не было так грустно. У меня на руках доказательства, что препарат меня спасает. Есть положительное КТ и генетический тест Фондейшн Ван (кстати, финансированный самим же Минздравом), который подтверждает результативность лекарства конкретно у меня. Препарат в РФ хорошо известен, по нему прошли КИ с хорошими результатами и он внесен во все мировые клинические рекомендации. Но так и не прошел регистрацию в нашей стране. Про лонсурф знают все наши врачи, и поддерживают его применение на основании мировой практики. И очень хорошо, что он работает. Но назначить / финансировать / сделать индивидуальную закупку мы не можем. Лонсурф Шредингера - он как бы есть, но его сразу нет. Фонды. Не смешите меня. Вместе против рака попросили у меня десятку за консультацию с их юристом. В голос... могу скрин приложить. Прекрасная еврейская пословица - если проблему можно решить деньгами. это не проблема, а траты. Очень жаль, но пословицы тоже иногда ошибаются. Я смотрю на сына и думаю, что завтра мне снова бороться. С ветряными мельницами, за свои права и за пару лишних месяцев ради того, чтобы еще немного побыть с ребенком, дать ему то, что успею. Я работаю с 14 лет, мои родители не поступали меня в ВУЗ, не обеспечивали квартирами. Все что у меня есть - это я своими руками. Ни одного дня в диагнозе не пропускал работу - мутило, тошнило, болело резанное пузо, все это меркло перед необходимостью жить. Я люблю свою работу, правда, люблю - я счастливый человек. Я много занимаюсь онкопомощью, равный равному. Я очень люблю жизнь. Я верю, что когда-нибудь моя страна станет такой, в которой будут ценить жизнь каждого человека. Я люблю свою Родину, ё-моё! А кого же ещё, если не её... Спасибо, что прочитали.

А как вы сами оцениваете свои шансы на выздоровление, с учётом финанасов, сегодняшний реалий с лекарствами и статистики?

Пока ты жив, борись. Держись

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Держитесь. Помогай Вам удача и Ваша тяга к жизни.

Держись,бро! Я твой собрат по несчастью. К сожалению. У тебя есть еще энергия, желание, поэтому, пытайся, борись.
Я уже устал.....

Прочитал, друг, держись. Эта зараза забрала у меня отца когда мне было 11, сейчас у самого подрастает сын и знаю как важно быть с ним рядом. Ты настоящий боец, и обязательно победишь. Здоровья тебе.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (kruzo70 @ 16.08.2023 - 21:38)

Держись там! И на хуя такая родина? Можете заминусить)) по хую, но объяснит кто - почему родина так поступает? Да и не он один такой ...

Это не Родина так поступает, а государство, которому по хую на своих граждан, кроме вопроса высосать...налогами, ставками, судами. Похую чем. Высосать и выплюнуть после того, когда уже ничего взять нельзя. А Родина - она наша.. она хорошая, это мы с вами.. вот только кроме поддержки и слов, часто больше ничего и не можем.... ибо государство настороже... Суки.

Это сообщение отредактировал AntiDot777 - 16 авг. 2023 г. в 22:09

Мужик, тяни, сколько сможешь! Я с тобой!

Цитата (kruzo70 @ 16.08.2023 - 21:38)

Держись там! И на хуя такая родина? Можете заминусить)) по хую, но объяснит кто - почему родина так поступает? Да и не он один такой ...

Очень легко спихнуть всю ответственность на мифического зверя -"родину" , вот только не родина чудит, а люди. Это какой-то зажравшийся чинуша в минздраве решил, что ему похер на человека и его проблемы, другой решил , что один сдохнет и ладно, да по этому поводу можно много соплей размотать. Но факт есть факт, люди, и их поступки делают нашу родину такой.
П. Сы. Сам борюсь с теми же ветряными мельницами что и автор, уже 8 лет, мне повезло меньше, мой сын, пока я бился за жизнь, был благополучно переформатирован матерью, которая после 10ти лет брака решила, что больной муж ей не нужен, теперь он избегает любого общения со мной. Так что я даже не знаю, что лучше...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

ТС, из какого ты региона?

Цитата (kruzo70 @ 17.08.2023 - 00:38)

Держись там! И на хуя такая родина? Можете заминусить)) по хую, но объяснит кто - почему родина так поступает? Да и не он один такой ...

Не путай Родину с государством.
Это государство у нас ебанутое, оккупированное бюрократами и чинушами, ворами и подлецами

ТС, дай Бог тебе оптимизма и через него выздоровления !

Это сообщение отредактировал Atalla - 16 авг. 2023 г. в 22:14

Врагу не пожелаешь..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Trollollo941 @ 16.08.2023 - 22:10)

ТС, из какого ты региона?

Москва.
И все врачи моего диспансера на моей стороне. Но поделать ничего не могут.

просто в слезы. как же мы по тонкой тропинке ходим. скопирую текст, нужно понимать никакому государству ты на хуй не упал, пожелать здоровья? х.з.желаю чуда, это бывает. как ты это написал,тне знаю ...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Дай Бог тебе здоровья. У мамы подозрение на рак желудка. Анализ делается месяц(в поликлинике так сказали). Упущенное время. И никак не ускорить, анализов много- их ответ

Размещено через приложение ЯПлакалъ

держись!
мы все не вечные
правда, есть старая еврейская сказка про одного паренька....

Цитата

А как вы сами оцениваете свои шансы на выздоровление, с учётом финанасов, сегодняшний реалий с лекарствами и статистики?

Я оцениваю на 100% думаю и ТС так же. Встаешь и идешь , Внутреннее упрямство и стремление многое позволяют.