Ты хоть своим мозжком понимаешь, каково это жить с одним желанием - сдохнуть. СДОХНУТЬ, понимаешь. Вне зависимости от качества лечения. Что здесь, на Каширке, что в Германии.
Я думаю, человек, которому вы это пишете, действительно не понимает. Он всю жизнь в этом говне прожил, другого в жизни не видел, и даже вообразить себе не может. Это для него норма. Ачетакова? Сами говно жрали, и детей заставим. Но они искренне не понимают, что это говно, потому что человеческой жизни не видели никогда.
Ты за меня не рассуждай, где я прожил и как. Маловат еще. не дорос. Да, я лично общался с онкобольными. Ачетакова? Епта. Гопник, тьфу. Ты хоть своим мозжком понимаешь, каково это жить с одним желанием - сдохнуть. СДОХНУТЬ, понимаешь. Вне зависимости от качества лечения. Что здесь, на Каширке, что в Германии. Вот поэтому и стоит вопрос в этом, стоит ли игра свеч, или ты даешь человеку жизнь, которая ему не нужна, по факту, обрекая его на длительные мучения, при которых он даже до форточки доползти не может. А очень хочет. У любой медали 2 стороны. Не даром говорят - добрыми намерениями выстлана дорога в ад.
живи в своем розовом сопливом мире. Скинуть только очередному попрыгайке не забудь. Желательно побольше.
Ну я собственно это и сказала. Кроме говна ничего не видел и даже вообразить не может. Больной человек может только мучиться и просить его убить. Все. То, что больные люди могут получать медицинскую и социальную помощь, жить полноценной жизнью, работать и даже быть счастливы - это в скотском мозгу не помещается. Он этого никогда не видел и уже все решил за больного и его близких.
Опубликуйте расовый и национальный состав больных с СМА.
Милана Семенькова, 2,5 года, Калининград
Арнелла Персаева, 2,5 года, и Алихан Персаев
Помог Владимир Гуреев, красноярский миллиардер, наш земляк, он внес основную сумму – более 60 миллионов рублей. Но вообще нам помогли очень многие известные люди и простые наши сограждане. Например, футболист Кокорин перечислил 1 млн рублей, блогер и бывший футболист Евгений Савин перечислил 500 тысяч. Они записали интервью друг с другом на ютубе, запустили челлендж среди футболистов Высшей лиги России, и еще увеличили сборы.
Кокорина все хаяли, молча без шоу и камер перевел деньги, без пиара итп
Тимур Дмитриенко, 2 года, Зеленоград
Поддержали спортсмены, звезды, информационную поддержку оказала «Новая газета» и ее главред Дмитрий Муратов.
Дмитрий Муратов продал свою реликвию – клюшку Валерия Харламова – в поддержку Тимура. Неизвестный купил эту реликвию за 100 тысяч долларов.
откликнулся и Андрей Костин, председатель правления ВТБ, и выделил 60 млн рублей на лечение мальчика.
Андриан Полещук, 2,5 года, Москва.
Для тех кто не умеет читать:
Если лечение началось до того, как первые признаки болезни стартовали, то ребенок будет развиваться как здоровый человек. т.е он в гене не будет иметь мутацию, не будет носителем болезни, сможет иметь совершенно здоровых детей, сможет стать художником, ученым, актером итд, Когда уже есть признаки болезни и введен препарат, будет положительная динамика развития. То, что болезнь уже отняла, препарат не вернет. Он будет работать с тем, что осталось.
Это сообщение отредактировал Kosta555 - 28 мар 2021 в 20:36
Ну я собственно это и сказала. Кроме говна ничего не видел и даже вообразить не может. Больной человек может только мучиться и просить его убить. Все. То, что больные люди могут получать медицинскую и социальную помощь, жить полноценной жизнью, работать и даже быть счастливы - это в скотском мозгу не помещается. Он этого никогда не видел и уже все решил за больного и его близких.
Абсолютно согласен! Дай обниму! Отправляй очередной донатик, это хорошее дело. Благо это твой кошелек, твоя жизнь. Если ты не понял слова, значит вместо мозга розовенькие сопельки и хлебушек. Значит ты не видел этих людей, не знаешь что такое неизлечимо болеть и чувствовать боль без облегчения.
вот час назад собирали деньги по нтв))) что то не сходится
я тоже видел, с отцом сидели. говорю что за препарат такой, они даже названия не говорят? а отец мне - че они гонят, путин бесплатный фонд создал. лохотрон походу.
Это сообщение отредактировал PoliteMan - 28 мар 2021 в 20:39
Самое веселое в другом! Лидер Сказал - лидер сделает. Только момент в том, что у ООО РФ нету денег чтобы пенсии на пару тысяч повысить, все денежки уже прожраты в сириях и крымонаших. За чей счет банкет-то будет? То есть то, что собиралось на добровольной основе, теперь будет собираться через новый побор, так что ли? Тогда поздравляю всех, ничей карман не останется без внимания. Казна-то пуста, милорд...
Вертят фармакологи всех и вся на своем фармакологическом члене! Сначала вирусы выписывают, потом лекарства! Бизнес вечный! Зачем вылечивать от рака, спида и тд, когда можно продавать за дорого препараты продлевающие агонию! И люди, цепляющиеся за жизнь будут отдавать последние деньги! Такие препараты как Золгенсма, должны быть вообще бесплатны для детей, какая разница сколько это стоит, любая страна способна взять его производство на себя!
Такие препараты как Золгенсма, должны быть вообще бесплатны для детей, какая разница сколько это стоит, любая страна способна взять его производство на себя!
Раз ты считаешь, что любая страна способна взять производство, то не надо покупать американский препарат за 2 млн дол, производи у себя за 2 рубля
Не то, что лекарство, по тем или иным причинам дорогое. Те же 8 миллиардов на квартире одного "нетоварища" могли бы помочь многим. Те же АБСОЛЮТНО ненужные "яхты" (какие это, блин яхты, если они сопоставимы по размерам с контейнеровозом или круизным лайнером). Но вот что-то не вижу желания вместо строительства этой хрени, вместо хранения налички в непотребных размерах, вместо строительства дворцов (я не про "тот" дворец, если что, других вполне хватает), которые строятся не потому, что это реально нужно, а чтобы просто хоть куда-то потратить деньги.
Когда я был чутка пообеспеченнее, я постоянно выискивал людей, которым нужны деньги на лечение детей, лично ездил, смотрел и т.д., потом какую-то сумму просто отдавал в руки (потому что мошенников в этой сфере тоже хватает"). Хотя мне не совсем хватало, но я понимал, что все равно - у меня есть БОЛЬШЕ, чем есть у НИХ.
Так и тут. В списке жертвователей что-то несильно светится Абрамович и Ко (иже с ним)... Разве что в списке ФОРБС.
Он появился в январе 2021 года, когда Путин подписал указ о поддержке детей с тяжёлыми хроническими и угрожающими жизни недугами. Сейчас фонд закупает препараты для 600 больных СМА.
Вероятно уже спрашивали, но почему так дорого стоит этот препарат?
Он работает не как таблетка, а после введения инфузии в спиной мозг (капельница) переписывает неправильный ген SMN1, на нормально работающий отсюда и возраст пациента до 2ух лет и ещё куча других условий печень, тромбоциты и.т.д.
На текущей момент только Польша официально лечит это заболевание, все остальные страны мира предпочитают направлять её на благотворительность.
Соберу кучу шпал, но выскажусь. Зачем спасать генетическую ошибку за счёт нормальных людей? Отдайте эти 160млн на учебу 160 нормальных детей, которые не могут позволить учебу в институте, но имеют потенциал.
А слабо собрать шпалы, будучи таким же больным СМА? Или начнёшь за жизнь цепляться? Вот то-то, и нехуй пиздеть, коли сам жив-здоров. Спасибо за это скажи, кому — решишь сам.
Уже сколько тем было а народ даже не прочитал про это лекарство, и про то как его разрабатывали - даже с лунным грунтом сравнили, типа дешевле - а вот не дешевле - это первый работающий препарат для генной терапии, который действительно внедряется в геном человека и избавляет от генной мутации, - применение только для совсем маленьких детей, и если всё проходит успешно - человек становится абсолютно здоровым, без наследственности мутаций. А разработка этого препарата стоила невероятных усилий - это то самое будущее которое наступило, нужно было решить невероятное количество технических проблем - фактически конструируется (собирается почти по молекулам) вирус который должен пройти все защитные системы человека, при этом сработать корректно и изменить саму цепочку днк ничего более не затронув, это на самом деле чудо - нужны невероятно сложные и дорогие инструменты, врачи, технологи и огромное количество смежных наук\специалистов что бы это вообще было возможно, а уж что б получилось. Да стоит дорого, да мало, но платить нужно - это первый шаг в создании препаратов которые позволят исправлять генные мутации..
Он появился в январе 2021 года, когда Путин подписал указ о поддержке детей с тяжёлыми хроническими и угрожающими жизни недугами. Сейчас фонд закупает препараты для 600 больных СМА.
В Казахстане прямо сейчас идет сбор средств на лечение ребенка больного СМА. Один укол стоит 1 млрд.тенге. Сейчас собрали около 700 млн.тенге, осталось немного. Но и времени остается мало уже. Сбор средств идет уже с декабря 2020 г. Сколько времени потеряно, просто из-за денег. Больно и горько, что жизнь ребенка зависит от денег, от их отсутствия. Хотя есть наверное люди, для которых это пустяковая сумма. https://www.uralskweek.kz/2020/12/24/odin-u...izn-dlya-emira/
Опубликуйте расовый и национальный состав больных с СМА.
Милана Семенькова, 2,5 года, Калининград
Арнелла Персаева, 2,5 года, и Алихан Персаев
Помог Владимир Гуреев, красноярский миллиардер, наш земляк, он внес основную сумму – более 60 миллионов рублей. Но вообще нам помогли очень многие известные люди и простые наши сограждане. Например, футболист Кокорин перечислил 1 млн рублей, блогер и бывший футболист Евгений Савин перечислил 500 тысяч. Они записали интервью друг с другом на ютубе, запустили челлендж среди футболистов Высшей лиги России, и еще увеличили сборы.
Кокорина все хаяли, молча без шоу и камер перевел деньги, без пиара итп
Тимур Дмитриенко, 2 года, Зеленоград
Поддержали спортсмены, звезды, информационную поддержку оказала «Новая газета» и ее главред Дмитрий Муратов.
Дмитрий Муратов продал свою реликвию – клюшку Валерия Харламова – в поддержку Тимура. Неизвестный купил эту реликвию за 100 тысяч долларов.
откликнулся и Андрей Костин, председатель правления ВТБ, и выделил 60 млн рублей на лечение мальчика.
Андриан Полещук, 2,5 года, Москва.
Для тех кто не умеет читать:
Если лечение началось до того, как первые признаки болезни стартовали, то ребенок будет развиваться как здоровый человек. т.е он в гене не будет иметь мутацию, не будет носителем болезни, сможет иметь совершенно здоровых детей, сможет стать художником, ученым, актером итд, Когда уже есть признаки болезни и введен препарат, будет положительная динамика развития. То, что болезнь уже отняла, препарат не вернет. Он будет работать с тем, что осталось.
Персаевы родственники? Но Вы говорили выше, что болезнь не передаётся генетически. А что с их будующим генетическим материалом, он тоже "исправится"? Плодиться-то они захотят.
Это сообщение отредактировал FAG - 29 мар 2021 в 08:49
Будем надеятся что какой нибудь чиновник не приложит руку к фонду.
Весь смысл этого фонда максимально сильно раскрутиться. Потом они САМИ будут подискивать нужного чиновника на верхах и договариваться с ним об откатах и массовом внедрении. Этож наебалово мирового уровня, любому здравомыслящему человеку это понятно. Исцеление с одного укольчика, блдж!
Слышал про эту болезнь, действительно однократное применение препарата помогает.
Здесь (в Чехии) страховка OZP покрывает данный препарат (на сумму 2.5 млн долларов если не ошибаюсь), хотя по закону страховые не обязаны его покрывать.
Но насколько я помню, всего 2 случая было, когда необходим был этот препарат и оба раза страховая оплатила полностью. Фонды тоже собирались помочь, но страховые сказали, что нет необходимости.
Ты слышал только то что тебе специально преподнесли. Тебе искуствено в голову засунули эту инфу, и ты ужа по умолчанию воспринимаешь ее как реальность.
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
yaplakal.com