Золгенсма – самый дорогой лекарственный препарат, занесённый в Книгу рекордов Гиннесса. На сегодняшний день он стоит 160 млн рублей. Золгенсма – одно из трёх лекарств, рассчитанных на лечение тяжелого генетического заболевания СМА. У больных атрофируются все мышцы, которые влияют не только на движения человека, но и на работу органов дыхания и других систем организма. Т.е. при отсутствии своевременного лечения болезнь грозит летальным исходом.
Два других препарата от СМА (Спинраза и Рисдиплам) требуют пожизненного приёма, Золгенсма же способна поставить на ноги после однократного применения.
Почему так дорого?
⦁ Разработка лекарства стоит огромных денег и времени, ведь это новейшая генная терапия. ⦁ Из-за редкости заболевания. В год в России СМА встречается у 300 детей. Т.е. затраты на разработку препарата высоки, а пациентов мало. Фармакологические компании не могут работать себе в убыток, иначе они закроются. Поэтому ценник конский.
Получается, препарат предназначен только для «избранных»?
Нет! Раньше родителям детей с симптомами СМА приходилось «выбивать» деньги из регионального бюджета и организовывать благотворительные сборы. Ведь в реальной жизни среднестатистическому человеку таких сумм не заработать.
Сейчас же не нужно собирать космические суммы. Достаточно обратиться за помощью в фонд «Круг добра».
Он появился в январе 2021 года, когда Путин подписал указ о поддержке детей с тяжёлыми хроническими и угрожающими жизни недугами. Сейчас фонд закупает препараты для 600 больных СМА.
Обратиться за лекарствами может любой родитель, гражданин РФ, чей ребёнок болен. Документы в фонд заполняются в органах управления здравоохранением. Туда обращается либо лечащий врач ребенка, либо его мать/отец. Ограничений не лекарства нет, объем необходимых препаратов определяет лечащий врач.
Узнать перечень болезней и ознакомиться со списком лекарств можно на официальном сайте фонда.
Любая проблема решаема. Поделитесь этой информацией с теми, кому она поможет спасти жизнь.
Одна квартира губернатора, с мешками денег, способна вылечить от трёх, до десяти детей. В конце позапрошлого года, регионы не освоили ОДИН ТРИЛЛИОН РУБЛЕЙ и его вернули в бюджет. СУКИ!!!
Разработка лекарства стоит огромных денег и времени, ведь это новейшая генная терапия. ⦁ Из-за редкости заболевания. В год в России СМА встречается у 300 детей. Т.е. затраты на разработку препарата высоки, а пациентов мало. Фармакологические компании не могут работать себе в убыток, иначе они закроются. Поэтому ценник конский.......А что на других лекарствах которые потребляют миллионы людей и на которых фармакологические компании наваривают по 1000500% не покрывают их расходы???
Если моют бабки, но при этом реально помогают нуждающимся - пусть моют. Это лучше, чем с дивана рассуждать какие все зажравшиеся сволочи, а вот ты бы помог просто так, если б у тебя были лишние деньги, но тебе и так не хватает на хотелки, поэтому все козлы, а ты Д*Артаньян, но денег не дашь - самому мало.
Ща до выборов осенних завалят подобными заголовками, которые к реальности отношения не имеют. Поэтому и в декабре бешеный принтер штамповал пачки законов против свободомыслия свободоизъявления народа, увеличение кратно штрафов , чтобы не омрачать перед выборами. Только хорошие новости
Это сообщение отредактировал Айболит30 - 27 мар 2021 в 09:43
Одна квартира губернатора, с мешками денег, способна вылечить от трёх, до десяти детей. В конце позапрошлого года, регионы не освоили ОДИН ТРИЛЛИОН РУБЛЕЙ и его вернули в бюджет. СУКИ!!!
"Не освоили и вернули в бюджет"-Это вообще то хорошо,а вот если б "Не освоили и спиздили",тогда плохо!
Он появился в январе 2021 года, когда Путин подписал указ о поддержке детей с тяжёлыми хроническими и угрожающими жизни недугами.
На 21-м году пожизненной власти урвал из своего государственного кармана малую толику, и кинул в фонд. Ну не всё же в Геленджик вбухивать, пора и о детях подумать. Не о всех, правда.
вот час назад собирали деньги по нтв))) что то не сходится
Да нет, совсем не давно у нас в деревне ребёнок умер от сма. Его повезли в Красноярск ставить эту золгенсму он в дороге умер. Препарат то выделили бесплатно, только лечащий врач либо запоздал с диагнозом, либо просто поставка задержалась, не дождался малыш одни сутки.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Недавно обсуждали, ребенок с СМА умер сразу после того, как отказали в лечении, якобы эти препараты не помогали - врачи заключение такое сделали, хотя родственники и другие врачи видели положительную динамику.
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
yaplakal.com