Трудная тема про ребёнка с осбенностями

Прям как-то не по себе на душе после прочтения. Решил поделиться. Если что, не обессудьте.

«Мой 7-летний сын с тяжелейшим генетическим заболеванием абсолютно не реагирует на мир. И я отдаю его в специализированное учреждение». Перевод истории с Реддита

Я никому не могу это рассказать, даже своему психотерапевту. Можете критиковать меня, если хотите, возможно, я это заслужила. Я лишь хочу спросить: как бы вы поступили на моем месте? Не то, что «должны» делать люди по мнению общества, а как бы вы поступили На Самом Деле.

Я мать-одиночка, у меня двое сыновей — 12 и 7 лет. Мой муж погиб три года назад в результате несчастного случая на работе. Но большая часть меня убеждена, что это было самоубийство. Я просто не могу поверить, что он мог совершить такую роковую ошибку, а прямо перед этим он сделал всё, чтобы его коллег не было в помещении. Я искренне верю, что он ушел из жизни из-за нашего младшего сына, и никто не сможет меня переубедить.

Когда я была беременна, нам сказали, что у ребенка будет синдром Дауна. К этому мы были готовы — даже если бы форма была тяжелой. Но в итоге выяснилось, что у него редкая делеция хромосомы. Не буду называть конкретный диагноз, чтобы сохранить анонимность, но суть в том, что он никогда не развивался и никогда не станет чем-то большим, чем сейчас.

А сейчас он не представляет собой практически ничего.

У него вообще нет никакого восприятия окружающего мира и никогда не было. Его взгляд зафиксирован в одной точке, он не реагирует на звуки, прикосновения или боль. Он находится на полном уходе и не способен ни на что. Питание через зонд, кислородная поддержка, подгузники — и так будет всегда. Он не издает звуков, не пытается контактировать. Даже в младенчестве он толком не плакал. Он никогда не предпринимал попыток взаимодействовать с людьми или окружением.

Я расстроена не потому, что у меня «неидеальный» ребенок или ребенок с особыми потребностями. Я чувствую то, что чувствую, потому что... это забирает 200% моего времени и сил, не отдавая ничего взамен. Мне достался не «неидеальный» ребенок. Мне вообще не досталось ребенка.

Я не чувствую к нему любви. У него нет личности, там просто некого любить. И при этом я несу за него полную ответственность. Помимо тяжелейшей задержки развития, он крайне хрупок физически: постоянные дыхательные кризисы, тяжелейшие проблемы с кишечником (вегетативная нервная система не работает), сбои с гастростомой, инфекции, пролежни — как бы мы его ни перекладывали.

Мой старший сын невероятно страдает, потому что существование его «несуществующего» брата отравляет всю его жизнь. Его собственное лечение и обследования откладывались, потому что я одна, а младшему всегда «нужнее и срочнее». К нам приходит сиделка, но всего на 20 часов в неделю, и больше нам не положено. Когда-то я поступала на юридический, но бросила свои мечты и планы ради этого овоща. Старший не может заниматься тем, чем хочет, из-за бесконечных процедур и врачей младшего.

Последней каплей стал случай, когда я услышала шум из комнаты младшего. Я вбежала, думая, что он снова забыл, как дышать, и увидела, как старший сын бьет его и кричит в слезах: «Из-за тебя у меня нет мамы! Из-за тебя у меня нет папы! Из-за тебя я не могу позвать друзей! Из-за тебя я не могу ходить на спорт! Я не просил тебя, я хочу, чтобы ты умер!».

И вместо того чтобы ужаснуться, я просто стояла и смотрела. А младший... вообще никак не отреагировал. Никаких знаков боли, страха или испуга. Полный ноль.

Он дышит, но он не живет. Он не знает, кто я. Не знает, кто его брат. У него нет самосознания, жизненного опыта или хотя бы понимания, где он находится.

Ему не обязательно быть в нашем доме. Ему абсолютно всё равно, где находиться. Генетически он мой сын, но он не семья. У моего кота с повреждением мозга и тяжелым прошлым больше личности, и он вызывает куда больше любви. Я ведь правда готова была растить ребенка с синдромом Дауна, даже с тяжелыми нарушениями, потому что у детей с инвалидностью есть эмоции и отклик. Этот мальчик — не подарок. Это генетическая ошибка, которая не должна была выжить. А если у него всё же есть хоть капля сознания... то он просто бесконечно мучается. И я ничего не могу с этим сделать. Если у него есть желания или боль, он не может их передать. Ни одна терапия за эти годы не дала ни малейшего результата.

И поэтому 29-го числа он переезжает в специализированное учреждение. Я чувствую невероятное облегчение и радость, за которыми тут же следует вина, потому что я знаю: без него наша жизнь станет счастливее.

Он уже забрал у меня мужа, а у моего сына — отца. Муж вкалывал на износ на сверхурочных, чтобы оплачивать экспериментальные терапии, которые не покрывала страховка. Он верил, что вот-вот случится «прорыв». Он был истощен, раздавлен и разочарован. Он тоже ходил к психологу, но, думаю, так и не смог вслух произнести слова: «Я не хочу, чтобы мой сын жил в моем доме».

Этот ребенок едва не разрушил моего старшего сына. Я была настолько поглощена уходом, что не замечала, насколько заброшен и травмирован старший. Теперь он — мой главный приоритет. А младшим пусть занимаются профессионалы в медучреждении: им хотя бы платят зарплату за этот уход, и у них есть смена, после которой они могут уйти домой.

Я просто хочу больше никогда об этом не думать. И мне не стыдно за эти мысли. И вот за то, что мне не стыдно — мне жаль.

Спасибо, что выслушали.

Автор : BringerOfShiza
Размещено через приложение ЯПлакалъ