В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

Страницы: 1 ...  6 7  ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА
UmbraVision 16 фев 2021 в 15:04
Служитель церкви огромных сись  •  На сайте 10 лет
0
Почитала про Золгенсму. Объясните мне, разработчики тупо посчитали цену исходя из оценки каждого прожитого ребенком года после излечения? Это же пиздец.
Цитата из интервью:
цена Zolgensma составляет в пределах от 1,2 до 2,1 миллиона долларов США на пациента. Расчет проводился, исходя из оценки качества жизни на годы, по 100 000 – 15 000 долларов в год.
Спиридонович 16 фев 2021 в 15:06
Приколист  •  На сайте 5 лет
0
Цитата (Hujack @ 16.02.2021 - 04:09)
Скажу крамолу, но... Ребёнок со спинно-мышечной атрофией никогда не станет полноценным или хотя бы близко к этому. Да чёрт с ним, с близко! Если сам сможет до толчка добираться – уже счастье.

Речь даже не о деньгах. Для чего продлять агонию ребёнка на 10-15 лет? А если, не дай бог, больной женится или выйдет замуж? И у него будут дети, у которых закрепится болячка на генном уровне?

Белая раса и так вымирает. Кому оставим Землю?

Ну как для чего, подавить на жалость, попилить бабло, продвинуть фармацевтику и проч.. На людей им пох, все ради денег, а где деньги там естественного отбора нет, будут выращивать овощь из вообще не жизнеспособного плода и пох на его страдания, как бы не было это жестоко.
Ivy456 16 фев 2021 в 15:09
Ярила  •  На сайте 6 лет
0
Цитата (UmbraVision @ 16.02.2021 - 15:04)
Почитала про Золгенсму. Объясните мне, разработчики тупо посчитали цену исходя из оценки каждого прожитого ребенком года после излечения? Это же пиздец.
Цитата из интервью:
цена Zolgensma составляет в пределах от 1,2 до 2,1 миллиона долларов США на пациента. Расчет проводился, исходя из оценки качества жизни на годы, по 100 000 – 15 000 долларов в год.

Да там нечего понимать. Они не приводят конкретные цифры стоимости разработки, потому что разрабатывалось лекарство на гос.субсидии французского правительства и деньги благотворителей (это далеко не миллиарды, миллионы, может быть, долларов). Потом компания-разработчик продала его производителю за +- миллиард долларов (не помню точную цифру). А производитель назначил цену, исходя из того, что спинраза тоже дорогая, а им, как монополисту, все равно заплатят любые деньги. Капитализм же.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 16 фев 2021 в 15:10
bary4 16 фев 2021 в 15:12
Созерцатель  •  На сайте 12 лет
-1
ТС можно писать не абревиатурами?
Мне не понятна аревиатура СМА как болезни. Мне понятна эта абревиатура, как стиральная машина автомат.
Oberon1970 16 фев 2021 в 15:12
Хохмач  •  На сайте 11 лет
1
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Выбор очень прост.
Всяким пидорам типа Сечина просто пожертвовать одну месячную зарплату на спасение ребенка. Он от этого не сдохнет, а ребенок без лечения умрет.
Зная сколько у нас в стране милиардеров - можно точно сказать, что более 1000 детей можно спасти, просто забрав у них одну месячную зарплату.
А мы в это время скидываемся по смс по 15-50 рублей, чтобы спасти кого то. Да согласен, 15-50 рублей деньги небольшие. Но как правило отправляют их те, кому и самому обычно кушать нечего. А эти гандоны просто зажрались суки, и никак не поперхнутся, бляди

Это сообщение отредактировал Oberon1970 - 16 фев 2021 в 15:13
Ice4 16 фев 2021 в 15:14
Ярила  •  На сайте 12 лет
1
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Десятки других? Да ладно, а почему тогда по телевизору деньги собирают?
Выбор говоришь, пидору сцечину платят зарплату несколько миллионов в день, как тебе такой выбор? Чинушки воруют миллиарды и им дают условно и даже без конфискации, как тебе такой выбор? А тут жизнь, которую тупо убили, именно убили.
ПС машины закупают для хуесосов при власти за суммы под 10 миллионов за одну, депутатам из госдурки платят миллиарды, недвижимость чинушки покупают за границей на сотни миллионов каждый, а тут маленькая жизнь, выбор очевиден.

Это сообщение отредактировал Ice4 - 16 фев 2021 в 15:17
ENRIQUE 16 фев 2021 в 15:26
forever young  •  На сайте 20 лет
0
Цитата (UmbraVision @ 16.02.2021 - 13:04)
Почитала про Золгенсму. Объясните мне, разработчики тупо посчитали цену исходя из оценки каждого прожитого ребенком года после излечения? Это же пиздец.
Цитата из интервью:
цена Zolgensma составляет в пределах от 1,2 до 2,1 миллиона долларов США на пациента. Расчет проводился, исходя из оценки качества жизни на годы, по 100 000 – 15 000 долларов в год.

Если тебе кажется что цена завышена, то попробуй сделать сам такое же лекарство, и раздавай бесплатно. why.gif Но воз и ныне там, видать каждый кто берёт в руки калькулятор чтобы посчитать разработку аналогичного препарата получает теже цифры, и решает что проще купить. Ну или новых нарожать, как в некоторых странах.

Это сообщение отредактировал ENRIQUE - 16 фев 2021 в 15:27
UmbraVision 16 фев 2021 в 15:41
Служитель церкви огромных сись  •  На сайте 10 лет
2
ENRIQUE
Все равно не понимаю.
А как же протезы суставов, всякие тонкие штуки для сосудов, для мозга? В разработку этого тоже вбухано много денег. Почему это доступно-то и люди лечатся?
Почему эти именно эти препараты от СМА стоят больных денег?
MaIIIbIHucT 16 фев 2021 в 15:46
Ярила  •  На сайте 9 лет
3
Цитата (LaRoux @ 16.02.2021 - 13:23)
Почему эти тупые сердобольные не поймут. Чем больше людей-носителей подобных генов, тем больше шансов, что ваши здоровые дети свяжут с ними свою жизнь и у них родятся подобные дети. Это же путь к вымиранию.

Потому что это циничная и не гуманистическая позиция. Гуманизм - одна из основ человеческой цивилизации. Если бы человечество не придерживалось позиций гуманизма уже все сдохли бы.
ENRIQUE 16 фев 2021 в 16:02
forever young  •  На сайте 20 лет
0
Цитата (UmbraVision @ 16.02.2021 - 13:41)
ENRIQUE
Все равно не понимаю.
А как же протезы суставов, всякие тонкие штуки для сосудов, для мозга? В разработку этого тоже вбухано много денег. Почему это доступно-то и люди лечатся?
Почему эти именно эти препараты от СМА стоят больных денег?

Оке, обьясняю на пальцах, все цифры очень условны, разработка вакцины стоит 1 миллиард долларов, а больных на всей планете которым нужна эта вакцина - 20 тысяч, получаем стоимость одной вакцины для выхода на окупаемость 50 тысяч долларов, а надо ещё и заработать. why.gif Если бы больных было миллионы то стоимость вакцины упала бы до пары долларов. Как сейчас происходит с вакциной от ковида.
GSR 16 фев 2021 в 16:02
Ярила  •  На сайте 11 лет
2
Цитата (Linden55 @ 16.02.2021 - 05:39)
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

Про дворцы оно конечно всё понятно, но есть ли смысл тратить такие конские деньги на поддержание жизни серьёзных инвалидов, которые нормальными уже всё равно никогда не станут? Для них жизнь в любом случае мучение, друзей у них никогда не будет, работы не будет и т.д. Да и к тому же они носители гена с этой болезнью, то есть тупиковая ветвь по сути.
И вот на одного такого надо тратить в первый год 50 миллионов, и потом ежегодно по 25 миллионов рублей только на это лекарство.
Простой рядовой работяга на заводе зарабатывает 500тыс рублей в год. А жизнь одного бесперспективного инвалида будет обходиться в конские десятки миллионов в год
Есть ли смысл?
Понимаю, грубовато звучит, но такова жизнь

Это сообщение отредактировал GSR - 16 фев 2021 в 16:12
ENRIQUE 16 фев 2021 в 16:11
forever young  •  На сайте 20 лет
0
Цитата (GSR @ 16.02.2021 - 14:02)
Про дворцы оно конечно всё понятно, но есть ли смысл тратить такие конские деньги на поддержание жизни серьёзных инвалидов, которые нормальными уже всё равно никогда не станут?

Ребята, а что вы празднуете 9 мая? Алоизыч гордился бы тобой))

В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»
goodvin2022 16 фев 2021 в 19:38
Юморист  •  На сайте 12 лет
0
Цитата (ENRIQUE @ 16.02.2021 - 15:02)
Цитата (UmbraVision @ 16.02.2021 - 13:41)
ENRIQUE
Все равно не понимаю.
А как же протезы суставов, всякие тонкие штуки для сосудов, для мозга? В разработку этого тоже вбухано много денег. Почему это доступно-то и люди лечатся?
Почему эти именно эти препараты от СМА стоят больных денег?

Оке, обьясняю на пальцах, все цифры очень условны, разработка вакцины стоит 1 миллиард долларов, а больных на всей планете которым нужна эта вакцина - 20 тысяч, получаем стоимость одной вакцины для выхода на окупаемость 50 тысяч долларов, а надо ещё и заработать. why.gif Если бы больных было миллионы то стоимость вакцины упала бы до пары долларов. Как сейчас происходит с вакциной от ковида.

все равно непонятно, суть вашей ценовой политики, окупить все в одночасье, причем пятая часть от 20 000 больных так и не получит свое лекарство. но вполне нормально и обоснованно было бы растянуть выручку и прибыль на более долгий срок, дождаться люди с этим заболеванием не перестали и не перестанут, ну окупится за 10 лет и принесет невьебенный доход, так что цена неадекватна
stohuev 16 фев 2021 в 19:42
Ярила  •  На сайте 15 лет
1
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

я одного понять не могу. Мы огромная богатая страна. Тратим миллиарды рублей на строительство дорог и мостов, а построить завод по производству таких препаратов почему то не можем... Как может стоить один укол 8 млн рублей??
foxх 16 фев 2021 в 19:52
Ярила  •  На сайте 18 лет
2
Цитата (Oberon1970 @ 16.02.2021 - 15:12)
Всяким пидорам типа Сечина просто пожертвовать одну месячную зарплату на спасение ребенка. Он от этого не сдохнет, а ребенок без лечения умрет.

Не на спасение, а на продление агонии.
Ребенок с СМА и с лечением умрет довольно скоро.
А Сечин п*р, да.

Цитата (shaptmos @ 16.02.2021 - 13:00)
ЕСПЧ обязывает обеспечить таких детей лекарствами

ЕСПЧ летит на йух, с такими требованиями.
Со своими мигрантами пусть разбираются

Это сообщение отредактировал foxх - 16 фев 2021 в 19:56
KeinMitleid 16 фев 2021 в 20:01
Ярила  •  На сайте 7 лет
2
Цитата
Мы огромная богатая страна. Тратим миллиарды рублей на строительство дорог и мостов, а построить завод по производству таких препаратов почему то не можем... Как может стоить один укол 8 млн рублей??


Чтобы разработать такой преп нужны очень серьезные исследования на очень хорошем оборудовании и специалисты очень высокой квалификации.
Ну вот построят такой НИИ, нашпигованный новейшим оборудованием, поставят во главе этого НИИ чьего-то 20 летнего сына с зарплатой в 10-15 млн и с весьма полезным в данном направлении образованием типа мгимо или юрфак мгу, а более мелких сынов поставят во главе лабораторий. Наймут спецов по генетике и микробио синтезу с зарплатой в 30-35к.р. обложат этих спецов таким уровнем бюрократии и отчетности, что они 90% своего времени будут составлять "отчеты о проделанной работе" и 10% работать над препаратом.
Далее для крутейшего оборудования будут закупать самые дешевые китайские расходники, а обслуживанием будет заниматься алкаш дядя Федя, потому как за 35 к.р. найти спеца просто нереально.
Что будет дальше думаю объяснять не стоит.
foxх 16 фев 2021 в 20:06
Ярила  •  На сайте 18 лет
0
Цитата (goodvin2022 @ 16.02.2021 - 19:38)
суть вашей ценовой политики, окупить все в одночасье,

Так им и надо быстро продать по максимуму, пока люди не разобрались, что широко разрекламированное лекарство не очень то и помогает или вовсе не помогает и токсично.
Satarial 16 фев 2021 в 20:34
Ярила  •  На сайте 18 лет
2
Цитата (stohuev @ 16.02.2021 - 19:42)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

я одного понять не могу. Мы огромная богатая страна. Тратим миллиарды рублей на строительство дорог и мостов, а построить завод по производству таких препаратов почему то не можем... Как может стоить один укол 8 млн рублей??

Первый курс лечения состоит примерно из 750.0000 долларов, дальнейшее подержание лечения 375.000$ в год
Даже в Европе половина стран отказалось поддерживать эти проекты так как они экономически не выгодные.

Одна из немногих стран которая официально спонсирует СМА это Польша. Россия смогла включить его в список жизненно необходимых препаратов снизив цену до 5.200.000 с 8.000.000

По статистики которая не ведётся, но есть мнение что детей с СМА 500 до 2000, если с консолидировать и взять просто 700 человек это в год с верхней ценой препарата 262500000$ (19 367 013 750,00 рублей) нужно выделять на подержание жизни детей.

При выделенном бюджете здравоохранения на 2021 780 миллиардов сумма кажется не значительной, ну не зная точно сколько всего пациентов вполне эта сумма уйдёт в 50 миллиардов, а зная сколько у нас мракобесов часть этого разворуется или просто не доедет до регионов.

Сложная математика cry.gif

ENRIQUE 16 фев 2021 в 21:22
forever young  •  На сайте 20 лет
2
Цитата (goodvin2022 @ 16.02.2021 - 17:38)
Цитата (ENRIQUE @ 16.02.2021 - 15:02)

Оке, обьясняю на пальцах, все цифры очень условны, разработка вакцины стоит 1 миллиард долларов, а больных на всей планете которым нужна эта вакцина - 20 тысяч, получаем стоимость одной вакцины для выхода на окупаемость 50 тысяч долларов, а надо ещё и заработать. why.gif  Если бы больных было миллионы то стоимость вакцины упала бы до пары  долларов. Как сейчас происходит с вакциной от ковида.

все равно непонятно, суть вашей ценовой политики, окупить все в одночасье, причем пятая часть от 20 000 больных так и не получит свое лекарство. но вполне нормально и обоснованно было бы растянуть выручку и прибыль на более долгий срок, дождаться люди с этим заболеванием не перестали и не перестанут, ну окупится за 10 лет и принесет невьебенный доход, так что цена неадекватна

Не устраивает цена вакцины - не пользуйся.
Вы люди такие забавные, когда хуйболисты и прочие тиктокеры получают десятки миллионов долларов в месяц, то вас всё устраивает, а когда разработчики вакцины которая реально спасает жизни хотят заработать денег - начинается вонь что фармацевтические компании офигели и должны работать бесплатно.
Что бы распланировать окупаемость вакцины на 10 лет должна быть гарантия что подобную вакцину в ближайшие 10 лет никакая компания больше не сделает. С гарантированным числом закупок. Что уже смешно. Так что логика компаний проста, Деньги вложили- деньги надо вернуть.
ihorch 16 фев 2021 в 21:29
Ярила  •  На сайте 6 лет
2
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 04:04)
Цитата (Frustrator @ 16.02.2021 - 04:01)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

фактически 1рисковый случай против 3,4,5 новых клиник в деревнях

Или одна Сирия.
Что мы в Сирии делаем ни одна Песков так и не объяснила.

Добавлю.
Считаю, что именно такие тяжелые случаи это уже задача благотворительных фондов. Как бы жестко это ни было, ни одно государство не сможет спасти всех детей, им (государствам) нужно строить ядерные ракеты и системы сдерживания.

Сможет сможет государство спасти и всех своих детей, только если в государстве нет нефти газа имперских замашек, панической боязни танков нато, коррупции в виде «домиков для уточек» , ничейных дворцов и тд

Ati11a 17 фев 2021 в 08:35
Ярила  •  На сайте 10 лет
0
Цитата (djhjyf @ 16.02.2021 - 12:08)
Толоконский с 2017 года уже не губернатор

От Богучан до обычного посёлка Большая Мурта 500 км
И в Большой Мурте нет алюминиевого завода.
А больница есть.

Хм, ну и гуглу верить нельзя. Процитированная новость от 2015 года, может и не срослось там, далеко я от тех мест

Размещено через приложение ЯПлакалъ
CarabineR 18 фев 2021 в 12:49
стрелок-садист фанат координат  •  На сайте 14 лет
0
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Ты прав.
Зачем вообще лечить?! Все одно все умрем когда придет время!
Странно - а что на всех детей денег в государстве не найдется?!
Кто то из нужнейших домик не достроит?

Рассуждаете как большинство депутатов и чинушек...
Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 10 891
0 Пользователей:
Страницы: 1 ...  6 7  ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

 
 

Активные темы



Наверх