В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

В Чебоксарах скончалась шестилетняя девочка с СМА, которой ранее было отказано в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». Такое решение было принято врачебным консилиумом в декабре прошлого года. Медики посчитали, что дальнейшее введение препарата нецелесообразно. Вместе с ней препарат по тем же причинам отменили еще пятерым детям.

Тогда врачи Республиканской детской клинической больницы объяснили, что конкретная причина нецелесообразности продолжения лечения «Спинразой» – оценка риска. Во-первых, лекарство вводится на спинно-мозговой канал, что само по себе рискованно. Во-вторых, у детей наблюдалась отрицательная динамика от лечения, пишет издание "Мой город - Чебоксары".

По словам матери погибшей девочки, у ребенка были явные улучшения. Если до начала лечения «Спинразой» из-за прогрессирования болезни она разучилась рисовать, то с началом введения препарата эти навыки восстановились. Кроме того, улучшилось общее самочувствие ребенка.

После четвертого введения препарата она начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине, сидела, хорошо отталкивалась ногами при проведении гимнастики, начала самостоятельно ходить в туалет, лежа на спине переворачивалась с одного бока на другой.

Via

...