Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма».

Цитата (CrazyMk @ 09.12.2021 - 23:18)

Ну не надо так печально,отцу назначили лекарство в районе одного млн. за курс,это было в ноябре, в январе он его получил.

Тоже папа получал лекарство почти год.
Цена в районе 250+т.р. на 4 недели

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

месяц или 2 назадпо каналу Вести24 было интервью с каким-то попом, который занимается фондом именно для больных этим заболеванием, - он заверял, что средств и лекарств для этого достаточно, не нужны никакие смс сборы, вплоть до срочной закупки. Родителям нужно обращаться не на тв, а в соответствующий фонд. я название не вспомню щас. просто имейте ввиду

Этот поп курирует благотворительный фонд "Круг добра", созданный по приказу нашего Президента.
Финансирование фонда идет за счет увеличенного подоходного налога- если обычный подоходный налог составляет 13%, то с января 2021 года с тех, у кого зарплата больше 420 тыс руб в месяц, взимается 15%. Вот эти 2% и идут в кассу Фонда.
Была передача по телевизору и там сказали, что в этом фонде достаточно средств для помощи детям с СМА, просто надо зарегистрироваться в нем и предоставить документы, подтверждающие заболевание.
А еще сказали, что в этот фонд могут обращаться и дети, и даже взрослые с любым заболеванием, кому требуются дорогостоящее лечение.
По поводу сбора средств СМСками- все чаще и чаще встречается информация, что это лохотрон.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Там патент Просто деньги очень нужны

Нихрена. Он сложный. И болезнь такая редкая что его не выгодно производить в больших количествах. Плюс срок годности там низкий. Все другие препараты нужно курс проходить и вроде как болезненно и не факт что поможет.. А этот один раз ввёл и 99% вылечился. Только возраст там до года или что-то около того, позже бесполезно. Так что он стоит своих денег. Жизнь спасает на ура.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот буквально вчера говорил с челом который очень следит за здоровьем, у него всякие болячки так что он вынужден. Полгода назад вакцинировался он АстраЗенекой, пару недель тому проверил антитела- а там еле 100 единиц наберется. Позавчера сделал 3-й укол Пфайзером, теперь около 2200 единиц.

А вот интересно,на ранних сроках беременности реально выявить это ген.заболевание?Сейчас же делают генетический анализ?Или всё таки надо рожать генетически больных детей?

Цитата (marimasi @ 9.12.2021 - 22:56)

Вы такие странные, честно. Государство должно оказывать помощь и всех лечить бесплатно, говорит народ. Вот яркий пример: золгенсма на пути к тому, чтобы стать жизненно-важным, так как орфанное заболевание. И что в итоге? В итоге-нахера тратить бабки на ущербных... А завтра вы решите, что и остальных лечить не надо.  А то че это налоги тут тратят кровные на убогих.

Не проще один раз деньги на тест потратить, чем потом пробираться?
Каждый сороковой - носитель. Общий ребенок носителей - 25% вероятность заболевания
А вместо популяризации тестов на наличие мутаций генов у родителей, в Москве пилотный проект тестов новорожденных на СМА запустили.
Ясно хер, медикам выгодней больных лечить, чем здоровых плодить.

Это сообщение отредактировал Masana - 9 дек. 2021 г. в 23:45

Если раньше просили по телевизору СМСки по 100₽, то сейчас уже надо запрашивать по 1000₽.

Цена складывается из стоимости разработки препарата и стоимости его клинических испытаний....этож вам не новую вакцину за 10 дней сделать и товарными вагонами по стране отправить)))

Кстати,пишут,что наши аналог разрабатывают.... https://knife.media/zolgensma/

Цитата (Скрепостанец @ 09.12.2021 - 23:37)

А вот интересно,на ранних сроках беременности реально выявить это ген.заболевание?Сейчас же делают генетический анализ?Или всё таки надо рожать генетически больных детей?

По моему, это заболевание можно выявить даже до беременности. Достаточно обоим родителям сделать скрининг-тест на носителя дефектного гена.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

ценник за технологию передачи рнк при помощи вируса, как транспорт.
выкупили, теперь отрабатывают деньги инвесторов.
ежегодно проводят лотереи..
вот такой вот звериный оскал капитализма.

Цитата (dev5ise @ 09.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Один тип сделал патент на лекарство и теперь гребет деньги лопатой

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Rikvest @ 09.12.2021 - 20:19)

Самый дорогой в России препарат - наше Правительство и Президент. Во всех смыслах этого слова.

это вирус

Размещено через приложение ЯПлакалъ

С какого перепоя наш препарат стоит в зависимости от курса доллара?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Надо внести
Закупить, исследовать.
Воспроизвести.
Раздавать своим и продавать дешевле остальным.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Нужно взять в качестве транвая безобидный аденовирус, который не вредит организму. Вырезать из салона кресла, поручни и вмонтировать генератор того добра, что отсутствует в мышечных тканях. И повторить этот процесс в микроскопических размерах охулиард раз, без резкого отличия полученных транваев, которые должны быть на ходу. Как это сделать, чтобы транваи ехали куда надо, и в правильном месте ломались на правильные обломки и не портили генераторы - великая тайна природы, которая и стоит столько бабушек.

Цитата (Pashtet95 @ 10.12.2021 - 00:01)

С какого перепоя наш препарат стоит в зависимости от курса доллара?

Действительно, какого хрена швейцарская фирма в США производит и продает за зарубежные тугрики НАШ препарат?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Никто не внесёт, лучше смсками собирать

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Болезнь достаточно редкая, а на разработку потратились, надобно отбить...

Молодцы!!!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Pashtet95 @ 10.12.2021 - 00:01)

С какого перепоя наш препарат стоит в зависимости от курса доллара?

В рублях он стоит в зависимости от курса доллара к рублю, в долларах - столько же, и это логично.

А вот то, что его стоимость может ВНЕЗАПНО упасть на 20% - вот это действительно аттракцион! Но и это тоже логично - поскольку упала стоимость аналогичного препарата - Спинраза. А она упала по нескольким причинам, в числе которых анонсы дженериков, то есть более дешевых аналогов (просто анонсы! никто ещё ничего на рынок не представил!). А на Золгенсму ценник был завышен в разы, и был предназначен не для "детей миллионеров", а на госзаказы, поскольку в остальном мире такие препараты государства и закупали.

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Он изготавливается из работы не одного десятка ученных, лаборантов, медиков, инженеров, которые трудились над ними лет 10, в частной конторе, которая платила им зарплату, предлагаешь по цене аспирина продавать?

Это сообщение отредактировал Night154 - 10 дек. 2021 г. в 00:56

Цитата (Freewind @ 10.12.2021 - 00:03)

Надо внести  Закупить, исследовать. Воспроизвести. Раздавать своим и продавать дешевле остальным.

Отличный план для страны, неспособной производить качественный инсулин)))

Это сообщение отредактировал Night154 - 10 дек. 2021 г. в 00:58

Наконец-то.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (dev5ise @ 9.12.2021 - 19:52)

Мне просто интересно из чего он изготавливается, что стоимость одной дозы такая

Людей с таким заболеванием один на миллион, стоимость разработки высокая, отсюда и прайс...по мере того как будут отбиваться затраты, думаю и прайс будет падать, хотя тащемта во всем цивилизованном мире такое овердорогое лекарство закупает гос-во для граждан (даже не страховые компании), поэтому и прайс там еще долго может стоять на одном месте.

Это сообщение отредактировал ERRATA - 10 дек. 2021 г. в 01:07

Цитата (gogikchan @ 09.12.2021 - 20:01)

Стоимость, скорее не компонентов. Это стоимость патента, вложенных денег на разработку и жадности.

Почему самый крупный грузовой самолёт в одном экземпляре в мире? Патент?

Размещено через приложение ЯПлакалъ