Отца ребёнка болеющего СМА задержали во время пикета на Красной площади

Цитата (St6por @ 30.08.2023 - 21:04)

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 13:02) Цитата (St6por @ 30.08.2023 - 21:01) Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 12:58) Цитата Не скажи. Да и такие есть, но большинство детей раковые! Ранний рак - это тоже генетика, и тоже естественный отбор. Их даже если и вылечат, им рекомендуют дальше не размножаться. да вообще тем у кого рак не рекомендуется... правда я уверен если копнуть у Вас в прямой родословной... окажется что у кого то - был... Был. У матери в 65. Не считаю, что это рано. а глубже? лет так на 100-200? Не жалеете что в отношении Вас естественный отбор не сработал? :)

А он бы на мне и сработал, но суровая советская медицина меня откача. Я ещё в роддоме умер первый раз. На втором часу жизни.

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 11:54)

Вот просто логически подумать. Усыпить, или не лечить данного ребёнка, и сделать генетически нормального разве не проще и дешевле? Вот эта вся хуета "жизнь человека, даже абсолютно не дееспособного - святое, убийство грех, аборт грех, эвтаназию не разрешать", пахнет конченным бредом. Нахрена поддерживать жизнь в теле, которое не хочет жить? Как же ваше посконно христианское: бог дал, бог взял?

Вот из за таких пидарасов как ты, общество становиться не людское а людоедское - блядское.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Astrosv80 @ 30.08.2023 - 21:10)

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 13:02) Цитата бесполезных чиновников,депутатов,помощников депутатов,ментов,зеков,церковь,армию и флот,тут вопросов нет?а больных детей надо усыплять? Структура общества сейчас чуть сложнее, и этот балласт временно необходим. Как и вахтеры, продавцы, менеджеры и прочий не производительный элемент. Ты людей считаешь за балласт!!??? Чем-то тут начинает смердеть, не??

Что вы. Не смердеть. Вонять. Я людей ещё и по пользе относительно себя сегрегировпть умею. 90% - тупые, нежизнеспособные экземпляры вне социума, при этом для меня лично: абсолютно бесполезные. Разве что на мясо
Это сообщение отредактировал Kriz0x - 30 авг 2023 в 13:14

зачем рожать таких детей и мучаться самим и ребенка? В крайнем случае есть же ЭКО, суррогатное материнство

И ребенка жалко и отца, хватающегося за последнюю ниточку, но что делать врачам, у которых есть протоколы лечения, не подразумевающие на переход к другому лекарству? А многие дети и одного укола не могут получить...

Цитата (proИЗvod @ 30.08.2023 - 11:42)

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34) На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства. Смету видел небось?))

А что смотреть то, ВСЕХ больных детей в России можно было вылечить на эти деньги. Можно было всех лояльных украинцев в Россию переселить и работой обеспечить. Пенсионерам можно было вернуть пенсионный возраст. А можно было метро построить во всех крупных городах России.
Это сообщение отредактировал maxilon - 30 авг 2023 в 13:15

Цитата (ANARXyu @ 30.08.2023 - 21:11)

Цитата (Kriz0x @ 30.08.2023 - 11:54) Вот просто логически подумать. Усыпить, или не лечить данного ребёнка, и сделать генетически нормального разве не проще и дешевле? Вот эта вся хуета "жизнь человека, даже абсолютно не дееспособного - святое, убийство грех, аборт грех, эвтаназию не разрешать", пахнет конченным бредом. Нахрена поддерживать жизнь в теле, которое не хочет жить? Как же ваше посконно христианское: бог дал, бог взял? Вот из за таких пидарасов как ты, общество становиться не людское а людоедское - блядское.

Из-за таких каких как ты, человечество тратит кучу ресурсов на говно, стоя на месте и не развиваясь. А из-за ебанутой структуры общества, и не понимания прогрессивно настроенной части - ещё и с размножением умных людей, типа меня проблемы уже под сотню лет

Цитата (kott707 @ 30.08.2023 - 11:52)

могли бы обсудить что 160 лямов пошли коту под хвост и хваленый препарат результата не дал, но нет же, упоротые пишут про ракеты и их стоимость! сколь можно было вылечить больных детей на эти деньги? А упоротые? Но то что Россия вляпалась в говно и нужны ракеты, конечно нашлись те, которые не видят смысла в покупке ракет, зато видят смысл бежать со всех ног в Верхний Ларс ибо не для войны их мамочка родила.

Твой обнулëнный кумир тоже тычит в сторону запада, ничего не сказав по сути.
Твоя мамочка тебя в окопе рожала?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (алекс111 @ 30.08.2023 - 12:50)

Цитата (Sane4i4ek @ 30.08.2023 - 12:24) Я патриот, но, скажу честно: я хуею от того как быстро собираются миллиарды на нужды военных и как медленно и нехотя собираются средства больным детям. Я стараюсь помогать деньгами на лечение больных детей и вижу, что сборы там так медленно идут, что кажется, как про них и не знают, про больных детей. Кому 300 тысяч, кому миллион собирают по полгода, а о  многомиллионных сборах я вообще молчу. Хотя, какой я патриот? Обыватель ))) Вы не детям собираетк

Ну... понятно, что и такое может быть, но я других способов не знаю.
Надеюсь, что деньги идут по назначению.

Родителям мальчика не понравился протокол лечения их ребенка, которому назначили "Спинразу". Они посчитали себя умнее врачей, подняли хай на всю страну и выбили деньги на "Золсгенму", при этом проебав сроки лечения (ребенок был для этого препарата уже взрослый). Родителей честно предупредили о рисках, и о том, что препарат толком не апробирован, и вовсе не является панацеей.
Но они уперлись рогом. Ок, ребенка укололи. Лучше не стало.
И теперь отец добивается продолжения лечения сына. Да, это пиздец как тяжело принять, но медицина тут уже бессильна. И ни один врач не отправит своей рукой ребенка на тот свет, ибо дело это подсудное.

Этому государству давно насрать на своих граждан. Плати и сдохни - основное правило жизни нашей Родины.

Цитата (strim03 @ 30.08.2023 - 13:01)

Эвтаназия запрещена законом в РФ.

И это очень правильно. Не доросли.

Цитата (tav44 @ 30.08.2023 - 11:40)

то есть на 160 просто развели?

Смысл деятельности фондов (кроме получения денег на свое существование) - лоббирование интересов фармакологов и хирургических клиник.

Цены на препараты космические, эффект далеко не всегда есть ( заболевание неизлечимо), делают хайп на жалости к детям, "неспособности" государства помочь, официально треть суммы идет фонду, далее фонд договаривается с продавцом медуслуг.

Реальность такова, что на эти деньги можно вылечить сотни детей, что и делается Минздравом.

Но там бюджетная поляна давно поделена, фонды нашли свою нишу.

Отцу ребенка эти рассуждали пофигу, естественно, он пытается хоть что то сделать для ребенка.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34)

На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства.

Не насрать.
При изготовлении одного кинжала оплачивается труд тысяч российских специалистов.
Высококлассных. Без сарказма.

А папашка не адекватен.
Золенгсма не помогла. На рекомендации врачей ему насрать. И на ребёнка своего тоже, походу. Он тупой.

Цитата (proИЗvod @ 30.08.2023 - 11:42)

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34) На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства. Смету видел небось?))

Да уже прикинули, что стоимость российской лунной программы равна стоимости 2х недель СВО

роисся - щедрая душа. Рокеты важнее.

Понятно, что в условиях санкций и всего остального, сей препарат нельзя закупить официально. Поэтому, отец конечно может ходить на Красную Площадь, но сыну это не поможет

Цитата (rrr123 @ 30.08.2023 - 13:18)

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34) На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства. Не насрать. При изготовлении одного кинжала оплачивается труд тысяч российских специалистов. Высококлассных. Без сарказма.

а до СВО эти специалисты жили впроголодь?
теперь, небось, молятся на то, чтобы СВО подольше не заканчивалась?

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 13:34)

На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства.

ездишь как Троцкий Ленину
36 до 70 млн. рублей ну не никак не 10 лямов зеленью


вот Х-555 - та 4 ляма зеленью
Это сообщение отредактировал dx69 - 30 авг 2023 в 13:24

Цитата (maxilon @ 30.08.2023 - 13:15)

Цитата (proИЗvod @ 30.08.2023 - 11:42) Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34) На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства. Смету видел небось?)) А что смотреть то, ВСЕХ больных детей в России можно было вылечить на эти деньги. Можно было всех лояльных украинцев в Россию переселить и работой обеспечить. Пенсионерам можно было вернуть пенсионный возраст. А можно было метро построить во всех крупных городах России.

Война была бы при ЛЮБОМ раскладе. Только мы были бы в гораздо худшей ситуации. Нравится ведь народу изобилие в магазинах, машины, джинсы, жвачки.. Нравятся. А война это плата за всё это. Выбор у нас не велик, либо хуёво, либо полный пиздец.

Тот самый случай, когда родители решили вылечить по гуглу ребенка, невзирая на отказ врачей. Пикетировали-пикетировали, в итоге надавили на минздрав и получили прививку, которая естественно, ничего не дала.
Теперь хотят вернуться к рекомендациям врачей - а всё, обратного пути уже нет.

Цитата (Kasper0k @ 30.08.2023 - 14:04)

Цитата (Halstorm @ 30.08.2023 - 12:45) Ну вот я набежал и напишу, а не пошел ли бы этот  папа на хуй! Ему собрали 160 лямов, укол сделали, хотя врачи и производитель между прочим тоже не то чтобы гарантий, вообще шансов давали меньше 5 процентов, а точнее не советовали колоть. А теперь этот хуило решил хайпа словить на сыне,впрочем как и ты и тебе подобные в этой теме.  А то, сколько можно было спасти онкобольгых детей на эти деньги или снабдить их же лекарствами, ты не подумал, а тому папе вообще похуц. И таки да, уже были родители этого ребенка, когда рожали? СМА заболевание генетическое, то есть в период беременности его можно было обнаружить, и тут история умалчивает, наблюдалась ли мать как положено в период беременности, и как родители принимали решение рожать, если знали за ранее о рисках для ребенка А я ещё посмотрела видео, где их квартиру или дом видно. И вот с темой, что собирали эти деньги простые люди, по 100, 200 рублей, а кто-то последние хотел отдать, он меня прям выбесил ещё больше. Такое ощущение, что лично он ни копейки не потратил на лекарство, судя по ремонту и технике. https://www.e1.ru/text/health/2023/08/28/72631334/#bounce

Более того, в комментариях на е1 пишут, что и мама-парикмахер и папа-дорожный рабочий в общем то и не работают и благосостояние семьи поднялось после начала лечения.
Малыша жалко, но похоже, что он не просто родился со страшной болезнью, а родился в особенной семье и особым мнением и подходом к его лечению.

Цитата (Фальк @ 30.08.2023 - 11:34)

На свой народ давно насрать... Стоимость одной ракеты кинжал 10 млн долларов. Просто посчитайте сколько денег уже пущено на уничтожение соседнего государства.

это экспортная цена?себестоимость в разы дешевле.

Цитата (ДядюшкаАу @ 30.08.2023 - 13:07)

Узбагойся.

Вы меня опередили. Я прочла статью и хотела написать тоже об этом..
Золгесма подействовал. Разговор о том, что местный бюджет не очень хочет закупать дорогостоящий Рисдиплам.

Цитата (LasochkaBel @ 30.08.2023 - 21:18)

Цитата (strim03 @ 30.08.2023 - 13:01) Эвтаназия запрещена законом в РФ. И это очень правильно. Не доросли.

Ну тогда я прошу право на самоубийство в такой ситуации. И чтобы мне там или пистолет с одним патроном дали, или шприц со смертельной дозой, или ещё что, а не чтобы я мучительно сам себя пытался пытался удушить, например, будучи не в состоянии этого сделать.